Eu não deveria imaginar que existem muitas pessoas que ainda estão aqui para poder contar uma história com o título acima!

Fundo:

Por muitos anos sofri com períodos de terríveis sintomas de gripe, incapaz de parar de tossir, suores noturnos e exaustão – e fui constantemente tratado com antibióticos e anti-histamínicos (sou uma pessoa alérgica – a animais, poeira, ácaros e picadas, etc. .) e havia sido previamente diagnosticado com asma. Às vezes eu tossia tampões de muco marrom (como agora sei que eles são chamados), mas não sabia de seu significado.

Meu último episódio foi por volta de março de 2015 e foi muito semelhante em intensidade a algumas experiências anteriores, com dores constantes no pulmão direito. Após várias semanas de resistência, tomei um curso inicial de antibióticos sem sucesso. Esperei mais algumas semanas, mas a doença já estava completamente debilitante. Então, um dos médicos de clínica geral do meu consultório, que é muito cuidadoso e cuidadoso, receitou outro curso diferente de antibióticos e, após o exame, sugeriu que, se não houvesse melhora, eu deveria fazer um raio-x. Eu nunca tinha tido a oportunidade de um raio-x ou qualquer outra investigação anteriormente.

Não houve melhora, então voltei para a cirurgia, mas não havia consulta disponível para ver o mesmo médico novamente. Fui avisado de que agora não tinha infecção, mas notou-se que o raio-x havia sido sugerido e os formulários foram fornecidos, com o conselho de que uma consulta/resultado poderia levar até seis semanas. Eu estava me sentindo muito mal e disse a ele que mal conseguia respirar e que estava ofegante, e sugeri que o inalador de salbutamol poderia ser útil nesse meio tempo (já que isso havia dado algum alívio em outras ocasiões), mas ele respondeu dizendo que deveríamos esperar para os resultados. Mais uma vez, foram prescritos anti-histamínicos.

Como aconteceu, consegui marcar a radiografia rapidamente no Queens Medical Hospital, Nottingham, no final de maio, e um radiologista muito gentil teve os resultados no dia seguinte. O clínico geral que sugeriu o raio-x me ligou com os resultados e informou que a imagem havia mostrado uma 'massa' no meu pulmão direito, o que exigiria uma investigação mais aprofundada – e que os próximos passos seriam acelerados. Ela passou pelas várias possibilidades – e nós concordamos que, como eu não tinha perdido o apetite, nem perdido peso, não era muito provável que fosse câncer. Após a discussão eu disse que poderia ser apenas 'gunge' – desculpas pela 'fala do médico'! Ela ouviu claramente minhas observações da consulta com o outro clínico geral, pois ligou de volta mais tarde para dizer que havia providenciado a prescrição de salbutamol para aliviar minha respiração ofegante.

Início do rastreamento rápido:

O próximo passo foi uma PET/CT rapidamente organizada no Nottingham City Hospital no início de junho. Chegar a essas consultas foi extremamente difícil, pois estava muito doente e extremamente exausto, com meses sem dormir – enquanto viajava tossia constantemente, tanto que as crises causavam vômitos. Outra consulta foi marcada para duas semanas depois para os resultados no Royal Derby Hospital. Eu sou uma senhora solteira e fui sozinha para os resultados. O Consultor informou que havia examinado o exame, que eu tinha um tumor na base do meu pulmão direito, que “estava lá há muito tempo” – e que ele e sua equipe não tinham certeza, nesta fase, se poderiam ou não operar! Como você pode imaginar, fiquei em choque total, mas consegui pensar no fato de não ter os principais sintomas de perda de peso e apetite – e pedi para ver o exame. Muito desagradável – mas eu ainda estava me perguntando como ele sabia que isso era cancerígeno (e não apenas gosma!), até que vi os 'tentáculos' decorrentes do tumor – e, claro, também me curvei ao seu conhecimento muito superior.

Na discussão mencionei as febres altas e sintomas estranhos e no exame, ele avisou que eu estava “ainda cheio de infecção” e prescreveu antibióticos extremamente fortes. Ele questionou meus níveis de condicionamento físico (muito bom até este último 'episódio') e se eu ainda estava fazendo tudo por mim – Sim (e por todos os outros!). Ele aconselhou que eu precisaria fazer um novo exame e uma broncoscopia antes de decidir se poderia haver cirurgia. Descobri mais tarde, ao receber minhas anotações médicas, que o pulmão também estava parcialmente colapsado. A enfermeira especialista que esteve presente durante a reunião fez os agendamentos necessários para mim – e até os escreveu em meu diário. Até hoje, há partes da jornada para casa que eu simplesmente não consigo lembrar! Lembro-me de vomitar de novo!

Nesse ponto, informei meus amigos da situação e passei as próximas duas semanas decidindo onde fazer a cirurgia – e se isso seria uma coisa boa, se fosse possível. Uma viagem à Suíça começava a parecer extremamente convidativa! A ideia de uma possível morte iminente faz reavaliar tudo – e eu tinha a sensação constante de “Mas, ainda não comecei!” Estou bem com o fato de estar morto – estamos todos indo na mesma direção, mas a maneira de morrer é muito assustadora! Eu também tive que decidir onde eu estaria no pós-operatório (se acontecer) e muitos dos meus amigos me ofereceram para ficar em suas casas para me recuperar. Um amigo em Liverpool, que é radiologista, pesquisou os melhores cirurgiões de lá em meu nome. Eu fiz listas de coisas a fazer mentalmente – organizar as finanças, planejar o funeral, etc. foram bem-vindos! Minha querida sobrinha, Jan, que atualmente mora no Paquistão, conseguiu voltar para casa a fim de passar alguns dias comigo e forneceu muito apoio emocional e prático. Meus amigos muito bons visitaram, trazendo presentes e meu querido amigo, Sam, veio carregado de muita comida saudável – todos maravilhosos e incríveis.

Eu, centro, amigas Maureen (esquerda) e Maura (direita) – Judith no espelho, fotografando – Junho 2015

Após a próxima varredura e broncoscopia (desastrosa), uma nova consulta foi marcada para resultados duas semanas depois. Isso foi para descobrir se a cirurgia seria possível – e uma amiga muito próxima, Colleen, me acompanhou.

Outro choque – outro diagnóstico:

A primeira pergunta do Consultor para mim foi “Você é jardineiro?” – respondi que sim, eu era um jardineiro muito pesado (uma das minhas paixões). A próxima pergunta foi “Você tem uma composteira?” – Expliquei que sim, mas não mais. Ele também perguntou se eu tinha tossido plugs marrons em forma de 'couve-flor' – Sim! Meu amigo e eu não conseguíamos entender para onde essas perguntas estavam levando – mas ele então explicou que ele e sua equipe discutiram o caso e consideraram que eu parecia ter os sinais clássicos de Aspergilose Bronco Pulmonar Alérgica (ABPA), uma condição rara causada por reação alérgica a esporos – embora isso não desconsiderasse o diagnóstico precoce de um tumor – poderia haver uma patologia dupla. Que brilhantes, Detetives Médicos Ace! Deve-se notar que o 'tumor imitador' causado pela ABPA nos pulmões aparece nas imagens exatamente como um tumor.

Eu deveria fazer um exame de sangue urgente, recebi uma prescrição de tratamento com altas doses de esteróides e mais antibióticos – e fui aconselhado a não iniciar a medicação até ouvir os resultados. Com a confirmação da ABPA, eu ficaria sob os cuidados do Royal Derby Hospital pelo resto da minha vida. Meu amigo e eu estávamos em êxtase – embora não 'fora de perigo' – havia agora muito mais esperança, mesmo nesta fase – o poder da oração!

Sangue coletado, remédios na mão – cheguei em casa e poucas horas depois minha sobrinha chegou – dias felizes! Meu consultor me ligou naquela noite para dizer que eu havia testado positivo para ABPA, tanto que estava “fora da escala” (maior que 5,000) e IgE específica para aspergillus de 59, que é um nível de grau 5 e extremamente alto. Eu deveria começar o tratamento imediatamente. Como a broncoscopia foi um fracasso (da minha parte – ainda com infecção aguda na época) isso teria que ser repetido, pois seria muito arriscado esperar mais seis semanas, desta vez provavelmente sob anestesia geral – que também tem seu ' riscos. Ele também me lembrou que o diagnóstico original não poderia ser descartado neste estágio e que seria necessário um exame adicional após seis semanas de medicação.

Quase imediatamente ao iniciar a medicação, comecei a sentir alívio e consegui dormir um pouco – céu! Eu ainda tinha mais seis semanas antes do próximo exame, então planejei coisas especiais para esperar – almoço com amigos, compromissos no cabeleireiro, sessões de manicure e voltei ao meu spa local para nadar e jacuzzi – e contratei um jardineiro. Também mandei reformar minha cozinha, pois precisava me manter ocupada, tanto física quanto mentalmente. Todo esse tempo eu fui bem apoiado por meus bons amigos e conforme o tempo passava e eu parecia estar respondendo bem ao tratamento, eu estava ficando mais confiante. Durante esse tempo, meu consultor ligou para dizer que, depois de discutir com a equipe, eles decidiram não me submeter a outra broncoscopia, mas esperar até o próximo exame, então eles também estavam, obviamente, se sentindo mais confiantes. Também durante esse tempo pesquisei informações sobre a ABPA, descobrindo que não há cura, mas que, espero, poderia ser gerenciada. Existem vários tipos e níveis da doença e, caso o tratamento com esteróides não tenha sido bem sucedido, outras drogas estão disponíveis, mas com efeitos colaterais ainda mais graves. Como os esporos estão no ar, não há como evitá-los completamente.

Site de Aspergilose e Aspergilose:

“A aspergilose é uma infecção causada pelo fungo Aspergillus. A aspergilose descreve um grande número de doenças envolvendo infecção e crescimento de fungos, bem como respostas alérgicas. A aspergilose pode ocorrer em vários órgãos, tanto em humanos quanto em animais. Os locais mais comuns de infecção são o aparelho respiratório (pulmões, seios nasais) e essas infecções podem ser:

Invasiva (por exemplo, Aspergilose Pulmonar Invasiva – IPA)

Não invasivo (por exemplo, Aspergilose Pulmonar Alérgica – ABPA)

Pulmonar crônico e aspergiloma (por exemplo, cavitário crônico, semi-invasivo)

Asma grave com sensibilização fúngica (SAFS)”

Eu agora podia respirar sem dor no pulmão e não estava ofegante nem tossindo e estava dormindo, embora ainda muito cansado, às vezes até a exaustão. Seis semanas depois, fiz o próximo exame e, enquanto esperava a consulta para os resultados, encontrei dificuldade em permanecer tão positivo – às vezes as dúvidas surgiam.

Colleen e eu fomos juntas para os resultados (já que ela me acompanha em todas as consultas). Não tivemos tempo de sentar na sala de consulta antes que o Consultor nos avisasse alegremente: “Só há boas notícias!” A última varredura mostrou que o 'tumor imitador' havia desaparecido, deixando apenas cicatrizes mínimas. Então – eu não estou mais morrendo (bem, não no futuro imediato, de qualquer maneira)! Eu deveria continuar com o tratamento em regime de redução, o que fiz por um total de seis meses, com verificações e consultas de nível de IgE semestralmente. Depois disso, agora tomo esteróides inalados (Clenil Modulite) duas vezes ao dia. Tendo respondido tão bem ao tratamento, decidiu-se então que este poderia ser reduzido para consultas trimestrais. É possível que eu possa progredir para o próximo estágio, Aspergilose Crônica, mas não parece haver um prognóstico definitivo – apenas uma abordagem de “esperar e observar”.

Atualmente diria que a minha respiração é a melhor que há décadas e na minha última consulta foi indicado que a Clínica Respiratória pode não ser o local mais adequado para mim, e que pode ser melhor para mim ser atendido por um Alergia Especialista.

Vivendo com ABPA:

Não tenho permissão para plantar plantas e, felizmente, meu piso térreo não é acarpetado, então posso mantê-lo livre de poeira / ácaros. Como esta é uma doença imunodeficiente, tomo vitamina C diariamente, também estou seriamente deficiente em vitamina D, então tome isso como um suplemento e, para combater a exaustão/fadiga, comecei a tomar vitamina B100. Eu tenho outros sintomas 'estranhos', que nunca sei se estão relacionados à doença ou não, mas acho que todos com uma doença específica experimentam isso. Estou atualmente em remissão, mas se houver alguma deterioração, minha cirurgia é entrar em contato com o Derby Hospital imediatamente. Muitas vezes me dizem como estou bem (mesmo quando estava no meu pior estado de saúde), o que me faz sentir bem, mas acho importante lembrar que estar bem não é igual a estar bem! Devido ao tratamento com esteróides, ganhei mais de uma pedra e meia de peso, o que não é fácil de perder, mas faço exercícios leves nadando. Estou aposentado, mas continuo com meu trabalho voluntário com a Agência com a qual trabalhei em Nottingham e com outra instituição de caridade em Derby (embora encontre a necessidade de me controlar) – me mantém ocupado, gosto muito disso – e mantém minha mente fora de minhas próprias preocupações!

Meu jardim – eu tenho que usar uma máscara de filtro HEPA ao fazer jardinagem – mas não tenho energia de qualquer maneira!

Juntei-me ao Grupo de Apoio à Aspergilose, que faz parte dos serviços de apoio ao paciente do Centro Nacional de Aspergilose do Hospital Wythenshawe (UHSM) Manchester, e tem acesso direto a especialistas em muitas das áreas envolvidas na pesquisa e tratamento da aspergilose e que é muito informativo sobre a condição e fornece reuniões mensais no Manchester Hospital. Outro membro, Stuart Armstrong, que deseja aumentar a conscientização, teve sua história no Daily Mail em 15 de fevereiro de 2016. 

Leia mais: www.dailymail.co.uk/health/

Considero importante a sensibilização para esta grave doença, sobretudo entre os médicos de clínica geral, pois uma simples análise ao sangue pode confirmar o diagnóstico e o tratamento pode ser iniciado precocemente. Se não for tratada, pode causar danos graves e potencialmente fatais aos pulmões. Outro membro está 'testando' travesseiros e edredons cheios de lã, pois, aparentemente, os ácaros não gostam de lã – parece que pode ser um investimento que vale a pena!

Eu sobrevivi …. graças a um clínico geral atencioso que decidiu investigar, a equipe maravilhosa do Royal Derby Hospital, o apoio de meus amigos muito queridos, alguns anjos da guarda muito influentes e uma força interior que eu não sabia que possuía! Meu novo lema: “Você só vive duas vezes…”

Na maioria das vezes, permaneço positivo em minha perspectiva, mas, às vezes, sucumbi a estar um pouco 'para baixo' – sempre lembrando que ninguém tem saúde perfeita e que a maioria das pessoas tem algum tipo de doença com a qual lidar. Sempre me lembro que pelo menos agora tenho um diagnóstico (melhor que o original) e não poderia estar em mãos mais seguras do que a brilhante equipe de consultores do Royal Derby Hospital.

Fevereiro de 2016