ABPA e prednisolona

Tenho 71 anos, sexo masculino, moro no sul/leste da Noruega.

Desde os 7 anos eu tenho asma, que evoluiu mais tarde para doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), e por isso usei muito prednisolon durante os anos combinado com antibióticos. Em 1993, recebi um diagnóstico de câncer de pulmão e, por cirurgia, minha parte inferior direita do pulmão foi removida. Disseram-me após a cirurgia que era uma “boa”.

Anos passados ​​e todo inverno eu tinha 3 a 4 infecções pulmonares, tratadas com pred. e antibióticos. No entanto, o abpa não estava, que eu saiba, aparecendo antes de 2004, e eu não sabia nada sobre isso, pois acreditava que minha cirurgia em 1993 era apenas um “bom tumor”. Em 2004, tive uma busca real devido a uma infecção pulmonar que nenhuma droga poderia curar. Novamente, após um número infinito de broncoscopias, me disseram que era suspeita de câncer de pulmão. Pouco antes da cirurgia, no entanto, um médico a interrompeu, pois suspeitava de algum outro motivo. Voltando ao resultado em 1993, confirmou-se que de fato era aspergillus. Mais tarde, os médicos admitiram que em 1993 seu conhecimento sobre aspergillus era bastante baixo, pois era – e ainda é – uma doença bastante rara na Noruega (ou talvez sob diagnóstico). principal hospital universitário de Oslo, que se inflama todos os anos. Fui, como a maioria de vocês, tratado com pred. e esporanox que ajudaram por enquanto. O estranho é que desde então, uma vez por ano, tenho apenas um surto de aspergillus - e ao mesmo tempo; final Mai primo junho. Por quê? Não sei, mas é primavera/início do verão, o que quer que isso signifique para aspegillus. Mas certamente algo está no ar nesta época do ano. Normalmente leva de 5 a 7 semanas para se livrar dele com a ajuda de pred. e Sporanox. Começando com 30mg pred. por 2 semanas, e depois reduzindo 5mg./semana. Sporanox 400mg/dia por 5 a 7 semanas.

Felizmente, tenho um médico com um pequeno laboratório, onde posso medir o nível de infecção (crp) e o nível de IgE sempre que desejar. Meu IgE normal é bastante alto, pendente em torno de 1300 quando a condição é boa. Máx. foi 12000 e menor 975 medidos cerca de 5 vezes por ano nos últimos 8 anos. Quando se intensifica, o nível de IgE aumenta para cerca de 6000 em 10 dias. O nível de infecção é muito baixo (cerca de 15-20), por isso é difícil o diagnóstico devido a essa medição, exceto que a respiração fica mais difícil. Portanto, o nível de IgE me parece perfeito para gerenciar o nível de Aspergillus. Claro, os médicos têm medições mais avançadas para obter uma imagem completa, mas para mim o nível de IgE é preciso e compreensível. Quanto ao que é o nível normal de IgE, existem muitas opiniões, mas a maioria dos especialistas a quem pedi coloca um limite no máximo. 1500. O ideal é menos de 100!!
Prednisoleno;
Como mencionei, usei muito pred, e nos últimos anos comecei a pagar a conta!
2006: dentro de algumas semanas minha visão ficou um pouco nebulosa, e fui diagnosticado com catarata, que foi curada por cirurgia a laser. Foi-me dito que o uso excessivo de pred. acelerar esta doença.
2008: em uma caminhada rápida em uma bela manhã na Espanha, de repente perdi o controle dos meus pés e caí. Ao finalmente entrar em um hospital (recomendado), foi diagnosticado uma falha de Aquiles, pois os tendões de Aquiles em ambas as pernas foram rasgados. Extremamente raro que isso aconteça nas duas pernas ao mesmo tempo! A primeira pergunta dos médicos foi; você está em pred? Ah sim mesmo! 4 semanas em uma cadeira de rodas lhe dá uma perspectiva de outra vida. O voo de volta para casa foi um pesadelo.
2010: final do verão fiquei muito cansado e exausto. Após exames intermináveis, foi afirmado que eu tive insuficiência adrenal (insuficiência secundária), que em muitos (talvez a maioria) dos casos é resultado do uso prolongado de pred. Como muitos de vocês sabem, quando a insuficiência adrenal, mais ou menos nenhum cortisol é produzido. O cortisol é necessário para lidar com o estresse diário. A contramedida é, ironicamente, 25mg/dia. cortisona (que é “igual” com 5mg. pred.) A produção de cortisol é gerenciada pela hipófise (um pequeno “amendoim” em seu cérebro). Quando há muito tempo de uso de pred., o sinal para a supra-renal fica alto, e depois de um tempo a supra-renal começa a dormir, reduzindo ou interrompendo a produção de cortisol. Quando isso acontecer, você se sentirá muito cansado e completamente fora do comportamento normal.
2011: Em conexão com a insuficiência adrenal, os médicos também suspeitaram de baixa densidade óssea. O teste foi feito (raio-X especial) e sim, eu estava na escala vermelha e disse que tinha osteoporose. Motivo suspeito; usando pred. em alto nível por muito tempo. Devo acrescentar o fato de que a osteoporose é mais comum na Escandinávia do que no resto da Europa, por razões desconhecidas. Contramedidas; Uma dose diária da droga Forsteo, todos os dias por 2 anos, que até certo ponto reconstruirá minha densidade óssea. Este tratamento só pode ser realizado uma vez na vida. No mesmo ano eles também fizeram testes de vitaminas e me disseram que a vitamina D não existia. Diz-se que isso é muito comum em pessoas mais velhas e com certeza não ajuda na densidade óssea. (Acredito que o Sr. Graham Atherton nos falou uma vez sobre esse assunto, combinado com abpa, neste site). Ino relatório foi concluído; ”. Em outras palavras, a maioria dos pacientes que tinham ABPA também apresentava níveis mais baixos de vitamina D”.
Fui colocado em D-Forte (30.000 IE) por semana durante 4 semanas, e depois um D-Forte a cada 3 semanas como manutenção. Infelizmente, comecei muito tarde com o Forsteo, pois já sofri uma fratura por compressão nas costas em outubro passado, felizmente bem no alto (H7). Embora bastante doloroso.

Conclusão;
Claro que a idade pode ser um fator nesta questão, mas me arrependo de todas as vezes que fui informado pelos médicos quando tive infecção pulmonar; “sim, tome antibióticos e adicione pred. também – apenas no caso!!!!!”
Ultimamente (ano passado), reduzi a pred. com 50%, e adivinhe, os antibióticos fazem o trabalho apenas no caso de minhas infecções pulmonares “normais”. No entanto, quando estouro de aspergillus eu só tenho que usar pred. pois Sporanox não funciona sozinho. Não somos todos a mesma pessoa, e um caso não é nenhum caso, como os médicos dizem, mas, pela minha experiência, os médicos geralmente são muito conservadores e, quanto mais experientes, mais tendem a se concentrar apenas no seu problema pulmonar ou em qualquer doença de que você sofra. . Eles não querem nenhum tiro pela culatra em sua área.
Eu pedi aos médicos uma droga de substituição para o pred. mas até agora nenhuma resposta positiva. Ou eles afirmam que não têm experiência com “novas drogas” ou não querem especular em novas drogas tão antigas e comprovadas. faça o trabalho.
Não é minha intenção assustar ninguém, mas apenas considerar a quantidade de pred. e tente encontrar seus próprios limites. Mas nunca tome isso “apenas no caso”, e se você encontrar um substituto, pode ser uma solução melhor. E conte-nos neste site se você já experimentou uma droga de substituição que parece ajudar. Observei alguns de vocês que experimentaram o Xolair e acho que seria muito interessante se todos nos falassem sobre sua experiência, pois o prednisolen é uma droga maravilhosa, mas tem muitos lados sombrios. E que eu saiba 90% neste site usam pred. então a importância de encontrar uma droga substituta deve ser muito importante para todos nós.

Estou farto da temporada de inverno e irei para a Espanha por 6 semanas, a partir de 22 de fevereiro. – e obter alguma vitamina D de forma natural.

Obrigado por ler e desculpe meu erro de ortografia e outros erros, pois o idioma inglês é meu segundo (ou talvez terceiro) idioma.