Muitos de nós estaremos familiarizados com o processo de luto após a morte de um ente querido, mas você percebeu que o mesmo processo acontece frequentemente quando você é diagnosticado com uma doença crônica como a aspergilose? Existem sentimentos de perda muito semelhantes: - perda de parte da sua saúde, perda da pessoa que você já foi, perda de independência e incerteza quanto ao futuro.

1. Perda de saúde: O diagnóstico de uma doença crônica muitas vezes significa enfrentar a realidade de viver com uma condição que afetará seu bem-estar físico e emocional. Essa perda de saúde pode ser significativa e exigir que você ajuste seu estilo de vida, rotinas diárias e expectativas para o futuro. Ajustar-se a uma “nova normalidade” é difícil para alguns. No caso da aspergilose, a maioria menciona que fica sem energia muito mais rapidamente à medida que o dia avança, por isso devem planear conservar energia todas as manhãs.
2. Mudanças na identidade: A doença crônica pode afetar a forma como você se vê e como os outros o percebem. Pode exigir-lhes que redefinam a sua identidade, papéis e relacionamentos, o que pode ser um processo desafiador e indutor de sofrimento. Para alguns de seus relacionamentos mais próximos, também pode haver um processo de luto pelo qual eles também terão que passar.
3. Perda de independência: Dependendo da gravidade da sua aspergilose, os indivíduos podem experimentar uma perda de independência, pois dependem de outras pessoas para assistência nas tarefas diárias, cuidados médicos ou mobilidade. Essa perda pode levar a sentimentos de frustração e tristeza. Isto também afecta as pessoas que vivem mais próximas de si, por exemplo, o seu cônjuge ou parceiro, uma vez que também devem aceitar uma mudança nos seus papéis. A perda de independência pode ser emocional, física e financeira.
4. Incerteza sobre o futuro: A aspergilose não é actualmente curável (embora alguns com aspergiloma possam ter a opção de cirurgia) e envolve gestão contínua e incerteza sobre a progressão da doença, eficácia do tratamento e resultados a longo prazo. Essa incerteza pode contribuir para sentimentos de ansiedade, medo e tristeza em relação ao futuro.
5. Impacto social e emocional: A doença crônica pode afetar relacionamentos, interações sociais e bem-estar emocional. De repente, você pode se sentir isolado, pois muitos pacientes descrevem não serem ouvidos ou compreendidos por amigos e familiares. Você e as pessoas mais próximas podem lamentar a perda de conexões sociais, sistemas de apoio ou a capacidade de participar de atividades que antes desfrutavam.

É essencial que os indivíduos diagnosticados com uma doença crónica reconheçam e validem os seus sentimentos de luto e procurem apoio de profissionais de saúde, entes queridos, grupos de apoio ou profissionais de saúde mental, conforme necessário. Abordar e processar o luto pode ajudar os indivíduos a lidar com o seu diagnóstico, a adaptar-se à vida com uma doença crónica e a encontrar significado e propósito, apesar dos desafios que possam enfrentar. Deixar de abordar adequadamente um processo de luto pode levar à deterioração do estilo de vida e à depressão.

Como você pode gerenciar doenças crônicas e luto?
Gerir o luto após o diagnóstico de uma doença crónica pode ser um processo complexo e contínuo, mas existem várias estratégias que podem ajudar os indivíduos a enfrentar e a ajustar-se à sua nova realidade. Aqui estão algumas sugestões:

1. Reconheça e valide seus sentimentos: Permita-se reconhecer e expressar suas emoções, sejam elas tristeza, raiva, medo ou frustração. Lembre-se de que o luto é uma resposta natural à perda e não há problema em sentir uma série de emoções, algumas das quais podem ser inesperadas tanto em você quanto nas pessoas mais próximas.
2. Busque suporte: Não hesite em contactar amigos, familiares, grupos de apoio ou profissionais de saúde mental para obter apoio e compreensão (e medicação ou outro tratamento, se necessário). Conversar com outras pessoas que passaram por desafios semelhantes pode validar e fornecer informações valiosas e estratégias de enfrentamento. O Centro Nacional de Aspergilose em Manchester, Reino Unido, administra um conjunto de grupos de apoio muito movimentados para pessoas com todos os tipos de aspergilose (Aspergilose Pulmonar Crônica (CPA), Aspergilose broncopulmonar alérgica (ABPA), Aguda Aspergilose invasiva (AIA ou IA), Asma Grave com Sensibilização Fúngica (SAFS), Bronquite por Aspergillus e mais. Os grupos de apoio são acessíveis via Facebook e telegrama e incluir Grupos de videoconferência duas vezes por semana. Nestes grupos, você pode encontrar-se com outros pacientes que vivem com aspergilose há muitos anos e são muito abertos e amigáveis, além de membros da equipe do NAC para quaisquer dúvidas que você possa ter.
3. Eduque-se: Aprenda o máximo que puder sobre sua condição, opções de tratamento e estratégias de autocuidado. Compreender sua doença e como gerenciá-la pode ajudá-lo a se sentir mais fortalecido e no controle de sua saúde. O Centro Nacional de Aspergilose mantém um site informativo para ajudar a orientá-lo sobre as melhores fontes de informação em aspergilose.org.
4. Desenvolva uma rede de apoio: Se puder, cerque-se de amigos e familiares solidários e compreensivos que possam oferecer ajuda prática, apoio emocional e incentivo. Ter uma forte rede de apoio pode fazer uma diferença significativa no enfrentamento de doenças crônicas. Às vezes, a ajuda profissional imparcial de um conselheiro pode ser benéfica na tomada de decisões.
5. Se cuida: Priorize o autocuidado e faça do seu bem-estar físico e emocional uma prioridade. Isso pode incluir descansar o suficiente, comendo uma dieta balanceada, praticando exercícios regulares (conforme apropriado), praticando técnicas de relaxamentoe encontrar atividades que lhe tragam alegria e realização.
6. Estabeleça metas realistas: Ajuste suas expectativas e estabeleça metas realistas com base em suas habilidades e limitações atuais. Divida metas maiores em etapas menores e gerenciáveis ​​e comemore suas conquistas ao longo do caminho. Muitos pacientes acham que ajuda a passar o dia melhor se usarem teoria da colher para gerenciar melhor a quantidade de energia que podem ter a cada dia.
7. Pratique atenção plena e aceitação: Prática técnicas de atenção plena, como respiração profunda, meditação ou exercícios de atenção plena, para ajudá-lo a permanecer ancorado e presente no momento. Aceitação não significa perder a esperança, mas sim reconhecer e abraçar a sua realidade atual enquanto se concentra no que você pode controlar.
8. Procure ajuda profissional se necessário: Se você está lutando para lidar com a dor, ansiedade, depressão ou outros problemas de saúde mental, não hesite em procurar ajuda de um profissional de saúde mental. A terapia pode fornecer um espaço seguro para explorar seus sentimentos, desenvolver estratégias de enfrentamento e encontrar apoio.

Lembre-se de que gerir o luto e adaptar-se à vida com uma doença crónica é uma jornada e não há problema em procurar ajuda e apoio ao longo do caminho. Seja paciente consigo mesmo, pratique a autocompaixão e viva um dia de cada vez.

Experiência vivida de Alisson

Primeiro, talvez precisemos definir o que é luto.

Usamos a palavra aflição mas qual é a nossa compreensão disso? Acho que essa definição e compreensão mudam à medida que vivenciamos mais dificuldades da vida. Uma das definições utilizadas é “Uma teia emaranhada de emoções”. Raiva, tristeza, decepção, lágrimas, frustração, perda de identidade, alterações de humor, confusão, depressão, resignação. A lista é quase interminável e não está em nenhuma ordem clara ou progressão de prazo.

Outro fator em nossa consideração é culpa, algumas das quais são geradas pela nossa aceitação e adesão ao que se tornaram “normas sociais”. Parece haver uma negação da inevitabilidade da morte e da deterioração dos nossos corpos físicos. Então, quando esses fatores se tornam muito evidentes em nossas vidas diárias, queremos e esperamos ser capazes de corrigi-los e evitar as consequências. Quando isso não acontece, ficamos tristes e/ou nos sentimos culpados por não podermos atender a essas expectativas. Portanto, precisamos “Processe nossa dor" mas novamente; o que essa frase significa?

Para cada indivíduo, assumirá formas diferentes porque cada situação é única para esse indivíduo. as relações envolvidas, a extensão da doença, como ela se manifesta e como progride. Como vemos a vida. Processar o nosso Luto requer a difícil disciplina de olhar para quais são as nossas crenças fundamentais sobre a vida, quais são as perdas e mudar esses conceitos de “conhecimento mental” para uma “aceitação do coração”, bem como ajustar-se às implicações e mudanças práticas. Tudo isso levará tempo e energia e é exaustivo. Pela minha experiência, posso sugerir o seguinte:

• Ter um Grupo de Apoio repleto de pessoas que trilharam o caminho antes de você é uma grande ajuda.
• Ler artigos sobre sua condição e como gerenciá-la.
• Conversando com um amigo.
• Registrar o processo no diário também é útil, pois você pode olhar para trás e ver o progresso e as coisas que você tentaria fazer, mas ainda não avaliou. Isso também pode ser muito útil para consultar ao conversar com seu profissional de saúde.

Todas estas atividades nos ajudarão a enfrentar a nossa doença crónica.

Outro factor que influencia o tratamento de uma doença crónica é a natureza da doença e o seu significado percebido na sociedade. Antes de receber o diagnóstico de Aspergilose, disseram-nos que era Câncer de Pulmão. Quando mudou para Aspergilose minha filha (Médica de Cuidados Paliativos) disse que o diagnóstico de Câncer teria sido mais fácil! A razão para isto é que o cancro é uma condição socialmente compreendida, existem amplos apoios em vigor, grandes angariações de fundos e sensibilização e as pessoas mobilizam-se em torno. Existe um caminho claro para o tratamento e as expectativas. (Da mesma forma com doenças cardíacas e uma ou duas outras condições bem financiadas).

As doenças pulmonares, por outro lado, têm o estigma de que você não cuidou dos seus pulmões, portanto você é o culpado e/ou isso significa apenas que você não respira muito bem, mas pode ser controlado e não tem um grande impacto em sua vida. Pense em como são apresentadas as Campanhas Antitabagismo.

As doenças pulmonares crónicas também têm uma prevalência mais elevada onde as condições de vida são precárias e considero que isso influencia a quantidade de tempo e recursos que podem ser investidos em campanhas de sensibilização e investigação.

Obrigado ao NAC com o Apoio Nacional à Aspergilose (administrado pelo NHS) & Apoio de confiança para aspergilose (administrado por pacientes com aspergilose no Facebook) para obter informações confiáveis, diretrizes, desenvolvimentos de pesquisas e histórias de pacientes www.aspergilose.org www.aspergillosistrust.org

Links úteis sobre luto e culpa

MENTE 'Qual é a sensação de luto?'

Psicologia hoje 'Doença crônica e luto'

Fundação para Artrite 'Luto e doença crônica'

NHS Cada mente importa 'Saúde mental e doença física'