… E Respiração! Razões para estar alegre – graças ao Derby Royal Hospital, finalmente recebi o diagnóstico correto e, principalmente, um excelente tratamento da equipe de Consultores da Clínica Respiratória, o que significa que minha respiração é a melhor que já tive!  Depois de tanto tempo!

O problema é – todo o resto parece estar dando errado! Como a equipe maravilhosa do Royal Derby havia removido com sucesso a bola fúngica (cobrindo cerca de um terço do meu pulmão) e 'amortecido' minha reação alérgica aos esporos (sem mais plugues bloqueando meus brônquios), eu esperava voltar ao 'meu normal'. Não aconteceu – então, considerando que minha condição se tornou crítica, pode levar algum tempo para recuperação e paciência exercitada – mas já faz mais de doze meses desde o início do tratamento.

A fadiga continua, apesar de equilibrar manter-me ativo com o ritmo, exercícios (leves), dieta saudável e ingestão de inúmeras vitaminas. Foi-me dito na minha última consulta que isso provavelmente não era um sintoma (ou resultado) da ABPA, mas, na minha opinião, parece coincidência demais. Tendo lido agora sobre isso, parece ser um sintoma que muitos com a condição sofrem - e os Consultores que estou vendo são especialistas em respiração, então isso pode estar fora de seu 'reino'. Principalmente para descontar este ser como resultado de outra condição, solicitei um teste de tireóide, juntamente com meus exames de sangue habituais e os resultados foram satisfatórios. Então, acho que terei que continuar a me controlar e aceitar as mudanças. Como não posso mais cuidar dos meus arbustos frutíferos e preciso reduzir a manutenção do jardim, agora os retirei e o fundo do jardim foi coberto com cascalho.

Asma ou Aspergilose?

Outra razão para estar alegre são os meus genes saudáveis, que me deram força para aguentar todos os anos sem diagnóstico/tratamento! A linha inferior é, porém, se você não pode respirar, pouco mais importa.

Desde a adolescência, me disseram que tenho asma – e essa foi uma pergunta que me foi feita quando se suspeitava de ABPA – dizendo que há uma ligação entre os portadores de asma diagnosticados e a aspergilose. Muitos dos artigos que li apoiam essa visão. No entanto, sempre duvidei que alguma vez tivesse asma (os 'sintomas' eram esporádicos e os inaladores prescritos não faziam muito por mim) – e agora estou convencido disso! Nunca houve nenhum teste diagnóstico para provar o caso, apenas um clínico geral dizendo que minhas dificuldades respiratórias eram causadas pela asma. Lembro-me vagamente de soprar em um tubo de plástico, que supostamente mede a força da respiração, mas não acho que isso possa realmente ser chamado de ferramenta de diagnóstico eficaz!

Isso me leva a acreditar que o rótulo de 'asma' pode ser dado muito livremente e essa condição, portanto, superdiagnosticada - e que eu (e possivelmente muitos outros) tivesse a oportunidade de uma investigação mais aprofundada e precoce, o verdadeiro diagnóstico pode ter sido alcançado muitos anos antes que a condição se tornasse crítica. Portanto, o conselho de meus leigos para aqueles que se consideram possivelmente em risco de uma condição diferente da asma é procurar mais investigação. Quanto mais cedo for feito o diagnóstico correto, menor o risco de danos graves e potencialmente fatais aos pulmões.

Minha relação de amor/ódio com esteróides:

Eu absolutamente amo esteróides – senti resultados positivos quase imediatos e, após seis meses de alta dosagem, a bola fúngica em meus pulmões havia desaparecido (deixando apenas cicatrizes mínimas) – e quase todos os outros sintomas desapareceram. O que há para não amar? ….

Claro, li todos os possíveis efeitos colaterais, que incluíam risco de glaucoma e catarata, mas não tive escolha em tomar a medicação. Por muitos anos minha visão permaneceu inalterada. No entanto, na semana passada fiz meu check-up anual e, embora minha visão permaneça inalterada – sim, você adivinhou – tenho o início de catarata em ambos os olhos e os primeiros indícios de glaucoma (ambas as condições mostradas no exame)! Seguindo o conselho do meu oftalmologista (devido ao meu histórico familiar de glaucoma, uso de esteróides e indicações de exames), agora pago apenas £ 6.00 por mês por qualquer número de exames ao longo do ano (devo notar alguma diferença ou tiver dúvidas), para para monitorar a situação. Nesta fase, nenhuma cirurgia ou medicação é necessária. Basta 'ficar de olho'!

Sentindo-se como um verdadeiro sobrevivente ……