Ok – então, esta é minha primeira tentativa de blogar! Provavelmente será melhor relatar minhas próprias experiências e progressos com a ABPA, e também trazer relatos/visões de outros sofredores desta condição e outros tipos de Aspergilose. Os dois últimos serão provenientes do Grupo de Apoio à Aspergilose para pacientes e cuidadores – nacpatients.org.uk

Minha razão para enviar 'minha história' para Talkhealth (em vez de apenas para o site Aspergillosis) foi uma tentativa de alcançar aqueles desafortunados que ainda não foram diagnosticados e, é claro, médicos de família, já que pessoalmente sofro desses sintomas há vinte a vinte -cinco anos (se não toda a minha vida!). Também conheço outras pessoas do Grupo que tiveram experiências semelhantes. Então, estou muito feliz por ter mais essa oportunidade. Esta condição é referida como 'rara' e não contesto isso em si, mas com base na minha própria experiência e na de outros, considero que pode ser menos rara e bastante subdiagnosticada. Quando descrevi os sintomas como sendo 'gripe, com tosse constante, etc., refletindo, foi um relato um tanto subestimado, principalmente nos últimos anos, pois a bola fúngica continuou a crescer no meu pulmão. Tendo experimentado gripe, bronquite, pleurisia e pneumonia (a condição me deixou 'aberto' a todos os vírus possíveis), na minha experiência, os efeitos são muito piores do que qualquer um / todos esses.

Eu vou estar observando você …          

Com a confirmação do meu diagnóstico, e como não há cura para a ABPA, fui avisado de que seria continuamente monitorado pelo Royal Derby Hospital pelo resto da minha vida – o plano era de seis consultas semanais. Tive a sorte de responder muito bem aos seis meses de tratamento com esteróides, pois, se não fosse esse o caso, teria que tomar outros medicamentos antifúngicos que, aparentemente, têm efeitos colaterais ainda mais graves. Mais uma vez, tive muita sorte porque consegui 'diminuir' os medicamentos sem nenhum efeito adverso e agora tomo esteróides por inalador duas vezes ao dia. Os consultores ficaram igualmente satisfeitos e meu acompanhamento foi reduzido a visitas trimestrais. Como uma consulta foi marcada para as 9.00h (impossível para mim devido à distância envolvida), minha consulta de acompanhamento foi adiada até seis meses. 

Na minha última consulta em maio, novamente eles ficaram muito satisfeitos com o progresso, já que eu já estava sem os comprimidos de esteróides há seis meses – tanto que foi sugerido que eu pudesse receber alta ou fazer check-ups anuais. Obviamente, fiquei muito feliz por ter me saído tão bem que a dispensa pode ser considerada, mas a alegria rapidamente se transformou em pânico total, pois o Royal Derby foi / é minha 'linha de vida' e tenho total confiança na equipe – então, check-ups anuais – desde que eu continue indo bem. Do monitoramento ao longo da vida à sugestão de alta em um ano? Se minha condição piorar, a única opção é passar pela minha cirurgia e entrar em contato com o hospital. A GP que procurou a investigação trabalha apenas meio dia por semana, então se eu adoecer fora do horário contratado, sinto que estarei em uma posição muito vulnerável.

Pelo que entendi, parece que a medicação 'emburreceu' minha reação alérgica exagerada aos esporos e que os esteróides inalados estão mantendo minhas vias aéreas abertas. Então, espero ter dois a três anos em remissão, caso não contraia nenhum vírus. Claro, não há garantias e somos todos diferentes

Cada passo que você dá….     

Após 'ataques' anteriores, eu sempre 'recuei' (talvez não 'recuei', mas eventualmente voltei ao 'meu normal') - desta vez não. Relatei várias vezes meus sintomas de cansaço / fadiga (principalmente após o menor esforço) e dificuldade em caminhar qualquer distância (as pernas parecem pesos mortos), mas sou avisado de que é duvidoso que isso esteja relacionado à ABPA, e é sugeriu que eu procurasse um clínico geral. Também tive três incidentes de queda (sem tropeçar ou desmaiar) tão fraco que caí. Provavelmente por causa de minhas experiências, temo que me digam que há um nome para isso, mas novamente sem cura, então, enquanto isso, no interesse da conveniência, eu mesmo nomeei - Falling Down Syndrome (FDS)! Tal como acontece com todos os meus sintomas estranhos, pode ocorrer a qualquer momento, então estou achando difícil planejar as coisas, já que não são apenas alguns dias bons, alguns ruins – isso muda em minutos!

Cada movimento que você faz…               

Minha queda mais recente foi no quarto, quando comecei a cair e, em uma tentativa equivocada de um pouso suave na cama, fiz uma pirueta (infelizmente com apenas a metade superior do corpo) colidindo com a mesa da televisão, a televisão quase atravessou a janela e – eu caí no chão! Se tivesse 'viralizado' eu poderia ter feito uma fortuna! Então – hematomas enormes no meu braço direito e no dia seguinte, percebi que a meia pirueta havia causado uma lesão nas costas, agravando as dificuldades de locomoção. Então, agora eu levo uma bengala dobrável quando saio, caso me sinta fraca e não tenha onde sentar ou me apoiar, e na verdade a usei duas vezes recentemente. Teve um efeito tão positivo sobre as pessoas (de pé imediatamente para me deixar sentar, etc.) que decidimos que não é uma bengala, mas uma varinha mágica!!

Oh você não pode ver - eu pertenço a mim ....

Todos os membros do grupo de apoio parecem ter níveis muito diferentes de sintomas e, portanto, de tratamentos. No entanto, alguns são muito generosos na partilha de experiências e conhecimentos, e agi com base na informação muito útil sobre os ácaros domésticos não serem adeptos da lã, investindo numa cama nova (colchão meia lã), edredão de lã e almofadas 'antialérgicas' – não tenho certeza de como eles podem ser chamados de 'anti-alérgicos', pois os fabricantes podem não saber sobre nós! Tudo bem – meu sono está muito melhor e tenho mais um motivo para estar feliz por estar solteira, pois alguns que têm parceiros mencionaram que dormem separados por causa dos distúrbios noturnos que essa condição causa!

Outro item de discussão com o qual me relacionei foi a menção de como somos percebidos, o que também tem sido uma preocupação para mim – acho que ter 'minha história' circulado possivelmente foi de ajuda (não esperada). Claro, não espero que todos entendam minha estranha condição, pois eu mesmo tenho alguma dificuldade!

Ainda estou evitando jardinagem o máximo que posso - e muitas vezes meus amigos me dizem que não devo jardinar (com certeza, solo perturbado, folhas podres, adubos e lugares com mofo ou poeira, por exemplo, metrô de Londres , locais de construção, etc. definitivamente devem ser evitados) – mas acho que o que eles não estão entendendo é o fato de que os esporos são transportados pelo ar, então não há como evitá-los completamente – é cada respiração que eu dou!