Ok – więc to moja pierwsza próba blogowania! Prawdopodobnie najlepiej będzie opisać własne doświadczenia i postępy z ABPA, a także przedstawić relacje/poglądy innych osób cierpiących na ten stan i inne rodzaje aspergilozy. Dwa ostatnie będą pochodzić z Aspergilosis Support Group dla pacjentów i opiekunów – nacpatients.org.uk

Moim powodem wysłania „mojej historii” do Talkhealth (a nie tylko na stronę Aspergilosis) była próba dotarcia do tych nieszczęśników, których jeszcze nie zdiagnozowano i oczywiście do lekarzy rodzinnych, ponieważ osobiście cierpiałem na te objawy od dwudziestu do dwudziestu -pięć lat (jeśli nie całe moje życie!). Znam również inne osoby w Grupie, które miały podobne doświadczenia. Tak więc bardzo się cieszę, że mam kolejną szansę. Ten stan jest określany jako „rzadki” i nie kwestionuję tego per se, ale na podstawie doświadczeń własnych i innych uważam, że może być mniej rzadki i raczej – niedodiagnozowany. Kiedy po zastanowieniu opisałem objawy jako „grypopodobne, z ciągłym kaszlem itp.”, było to nieco niedoszacowane, szczególnie w późniejszych latach, gdy kulka grzybicza nadal rosła w moim płucu. Po doświadczeniu grypy, zapalenia oskrzeli, zapalenia opłucnej i zapalenia płuc (stan ten pozostawił mnie „otwartego” na każdy możliwy wirus), z mojego doświadczenia wynika, że ​​efekty są znacznie gorsze niż którekolwiek z nich.

Będę cię obserwować …          

Gdy moja diagnoza została potwierdzona i ponieważ nie ma lekarstwa na ABPA, poinformowano mnie, że będę stale monitorowana przez Royal Derby Hospital do końca mojego życia – plan zakładał sześciotygodniowe konsultacje. Miałem szczęście, że naprawdę dobrze zareagowałem na sześciomiesięczną kurację sterydami, ponieważ gdyby tak nie było, musiałbym brać inne leki przeciwgrzybicze, które najwyraźniej mają jeszcze poważniejsze skutki uboczne. Znowu miałem szczęście, że mogłem „odstawić” leki bez żadnych skutków ubocznych, a teraz zażywam sterydy przez inhalator dwa razy dziennie. Konsultanci byli równie zadowoleni, a mój monitoring skrócił się do wizyt trzymiesięcznych. Ponieważ jedna wizyta była umówiona na 9.00 rano (niemożliwe dla mnie ze względu na odległość), moja wizyta kontrolna została opóźniona do sześciu miesięcy. 

Na mojej ostatniej konsultacji w maju znowu byli bardzo zadowoleni z postępów, ponieważ od sześciu miesięcy nie stosowałem tabletek sterydowych – tak bardzo, że zasugerowano, że mogę albo zostać wypisany, albo przechodzić coroczne badania kontrolne. Oczywiście byłem zachwycony, że poszło mi tak dobrze, że można było rozważyć zwolnienie, ale radość bardzo szybko przerodziła się w totalną panikę, ponieważ Royal Derby było/jest moją „linią życia” i mam pełne zaufanie do zespołu – tak jest, coroczne przeglądy – pod warunkiem, że nadal dobrze sobie radzę. Od monitorowania przez całe życie do sugestii wypisu w ciągu jednego roku? Gdyby mój stan się pogorszył, jedyną opcją jest przejście przez moją operację i skontaktowanie się ze szpitalem. Lekarz rodzinny, który zgłosił się do śledztwa, pracuje tylko przez kilka pół dni w tygodniu, więc jeśli zachoruję poza jej zakontraktowanymi godzinami, czuję, że będę w bardzo trudnej sytuacji.

Jak rozumiem, wygląda na to, że lek „złagodził” moją nadmierną reakcję alergiczną na zarodniki i że sterydy wziewne utrzymują drożność dróg oddechowych. Więc mam nadzieję, że będę miał dwa do trzech lat remisji, jeśli nie zarażę się żadnymi wirusami. Oczywiście nie ma gwarancji i każdy z nas jest inny

Każdy krok, który podejmujesz….     

Po poprzednich „walkach” zawsze „odbijałem się” (może nie „odbijałem”, ale w końcu wróciłem do „mojej normalności”) – tym razem nie. Kilkakrotnie zgłaszałem objawy zmęczenia / znużenia (szczególnie po najmniejszym wysiłku) i trudności w chodzeniu na jakąkolwiek odległość (nogi czują się jak martwe ciężarki), ale jestem poinformowany, że jest to wątpliwe, aby było to związane z ABPA i jest to zasugerował, że zobaczę lekarza ogólnego. Miałem również trzy przypadki upadku (nie potknięcia się lub omdlenia) tak słabego, że upadłem. Prawdopodobnie ze względu na moje doświadczenia obawiam się, że powiedzą mi, że jest na to nazwa, ale znowu nie ma lekarstwa, więc tymczasem, w trosce o wygodę, sam go nazwałem – Zespół Upadku (FDS)! Jak w przypadku wszystkich moich dziwnych objawów, może pojawić się w każdej chwili, więc trudno mi wszystko zaplanować, ponieważ to nie tylko dobre dni, niektóre złe – zmienia się w ciągu kilku minut!

Każdy Twój ruch…               

Mój ostatni upadek miał miejsce w sypialni, kiedy zacząłem spadać i w nieudanej próbie miękkiego lądowania na łóżku wykonałem stertowy piruet (niestety tylko z górną częścią ciała) rozbił się o stolik telewizyjny, telewizor prawie wyszedłem przez okno i – wylądowałem awaryjnie na podłodze! Gdyby stało się „wirusowe”, być może zarobiłbym fortunę! A więc – ogromne siniaki na prawym ramieniu i następnego dnia zdałem sobie sprawę, że półpiruet spowodował kontuzję pleców, pogłębiając trudności w chodzeniu. Więc teraz biorę składaną laskę, gdy jestem poza domem, na wypadek, gdybym czuła się słaba i nie było gdzie usiąść ani pochylić się, i faktycznie użyłam jej dwa razy ostatnio. To miało tak pozytywny wpływ na ludzi (stojących natychmiast pozwolić mi usiąść itp.), że zdecydowaliśmy, że to nie jest laska, ale magiczna różdżka!!

Och nie widzisz – należę do mnie….

Wszyscy członkowie grupy wsparcia wydają się mieć bardzo różne poziomy objawów, a zatem leczenia. Jednak niektórzy są bardzo hojni w dzieleniu się doświadczeniami i wiedzą, a ja skorzystałem z bardzo pomocnych informacji dotyczących tego, że roztocza domowe nie są stronnicze w stosunku do wełny, inwestując w nowe łóżko (materac pół wełny), wełnianą kołdrę i poduszki „antyalergiczne” – nie wiem, jak można je nazwać „antyalergicznymi”, ponieważ producenci mogą o nas nie wiedzieć! Wszystko w porządku – mój sen jest znacznie lepszy i mam jeszcze jeden powód do radości, że jestem singlem, ponieważ niektórzy, którzy mają partnerów, wspomnieli, że śpią osobno z powodu nocnych zaburzeń, które powoduje ten stan!

Kolejnym punktem dyskusji, do którego się odniosłem, była wzmianka o tym, jak jesteśmy postrzegani, co również mnie trochę zaniepokoiło – myślę, że rozpowszechnianie „mojej historii” mogło (nieoczekiwanie) pomóc. Oczywiście nie oczekuję, że wszyscy zrozumieją mój dziwny stan, ponieważ sam mam pewne trudności!

Nadal unikam ogrodnictwa tak bardzo, jak tylko mogę – i często znajomi mówią mi, że nie wolno mi uprawiać ogrodu (na pewno zaburzona gleba, zgniłe liście, komposty i miejsca z pleśnią lub kurzem, na przykład londyńskie metro , placów budowy itp. zdecydowanie należy unikać) – ale myślę, że nie do końca dostają to, że zarodniki unoszą się w powietrzu, więc nie da się ich całkowicie uniknąć – to każdy oddech, który biorę!