Połączenia Grupa wsparcia Narodowego Centrum Aspergilozy na Facebooku ma 2700 członków w czerwcu 2023 r. i zawiera osoby cierpiące na różne rodzaje aspergilozy. Większość będzie miała alergiczną aspergilozę oskrzelowo-płucną (ABPA), niektórzy będą mieli przewlekłą aspergilozę płucną (CPA), a kilka będzie miało ciężką astmę z nadwrażliwością na grzyby (SAFS), której definicje można znaleźć w innym miejscu na tej stronie.
Facebook pozwala nam od czasu do czasu przeprowadzać ankiety, aby spróbować dowiedzieć się czegoś od tej dużej populacji ludzi, i przedstawiamy tutaj niektóre z tego, czego się nauczyliśmy:
Jaki wpływ na życie naszych pacjentów ma praca Zespołu CARES Krajowego Centrum Aspergilozy (NAC CARES)?
W tej ankiecie zdecydowaliśmy się zapytać osoby, które korzystają z Zasoby wsparcia NAC CARES (tj. aspergillosis.org, cotygodniowe spotkania, comiesięczne spotkania, grupy wsparcia na Facebooku i grupy informacyjne na Telegramie), aby przemyśleć wszelkie zmiany w swoim zdrowiu przed i po znalezieniu tych zasobów. Będziemy powtarzać to ćwiczenie okresowo, aby sprawdzać, czy w miarę upływu czasu wprowadzane są zmiany mające na celu poprawę opieki nad pacjentem.
15th lutego 2023
Z tej Ankiety od razu wynika, że większość osób, które odpowiedziały, była bardzo pozytywnie nastawiona do korzystania ze wsparcia NAC CARES. 57/59 (97%) odpowiedziało pozytywnie. Jest to prawdopodobnie stronniczy wynik i niewiele osób, które nie uznają tych zasobów za przydatne, użyłoby ich do głosowania!
Głównymi korzyściami dla pacjentów ze wsparcia NAC CARES wydają się być:
- Zrozum lepiej aspergilozę
- Poczuj większą kontrolę
- Mniej niespokojny
- Społeczność
- Lepsze relacje w pracy z lekarzami
- Zarządzaj QoL lepiej
- Mniej sam
Dla kilku część wsparcia NAC CARES sprawiła, że poczuli się gorzej (2/59 (3%)) i zdajemy sobie sprawę, że nie wszyscy chcą wiedzieć więcej o swoim stanie zdrowia, być może wolą, aby ich zespół medyczny zajął się tym bez angażowania sobie? Jeśli to prawda, jest to ważne odkrycie i musimy uszanować ten punkt widzenia, ale także spróbować określić, jak lepiej zaangażować te osoby w aktywne zarządzanie własną opieką zdrowotną, ponieważ ustalono, że poprawia to wyniki dla pacjenta https://www.patients-association.org.uk/self-management.