Wsparcie dla pacjentów i opiekunów z aspergilozą

Dostarczane przez Narodowe Centrum Aspergilozy NHS

Światowy Dzień Aspergilozy 2022

– Cykl seminariów
– Historie pacjentów
- Pytanie odpowiedź

Seria seminariów Narodowego Centrum Aspergilozy 2022

 

W tym roku z okazji Światowego Dnia Aspergilozy Narodowe Centrum Aspergilozy przeprowadziło serię wykładów klinicystów i pacjentów na temat aspergilozy. Wydarzenie okazało się ogromnym sukcesem (nawet z kilkoma usterkami technicznymi), a 160 osób uczestniczyło w ciągu dnia w różnych rozmowach.
 

Poniżej znajdują się nagrane rozmowy i prezentacje PowerPoint z tego dnia.

Podczas rozmów zaoferowaliśmy możliwość zadawania pytań na czacie Zoom. Jeśli po obejrzeniu nagrania wideo ze spotkania również chcesz zadać pytanie skontaktuj się z nami pod adresem NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Jak powstało Narodowe Centrum Aspergilozy Chris Harris, menedżer NAC

Kto choruje na aspergilozę? Caroline Baxter, kierownik kliniczny NAC

Jak wykrywamy aspergilozę? Lily Novak Frazer, MRCM (diagnostyka)

Jak leczymy aspergilozę? Chris Kosmidis, konsultant NAC

 

Czy stosowanie leków przeciwgrzybiczych jest skomplikowane? Fiona Lynch, Specjalista Farmaceutyczny

 

Pomaganie pacjentom żyć z aspergilozą Phil Langridge i Mairead Hughes, fizjoterapeuci specjalizujący się w aspergilozie i Jenny White, pielęgniarka specjalizująca się w aspergilozie

Historie pacjentów: życie z aspergilozą

Seria historii czterech pacjentów, w których omawiają diagnozę, wpływ i postępowanie. Wszystkie historie naszych pacjentów można znaleźć tutaj. 

Badania MFIG w Manchesterze Angela Brennan

MRC Centrum Mykologii Lekarskiej, Badania aspergilozy, Elaine Bignell

 

Europejska Fundacja Płuc Rzecznictwo dla pacjentów, angażowanie pacjentów w badania w całej Europie

Zespół NAC CARES 

 

Historie pacjentów

Aspergiloza jest chorobą wyniszczającą i trwającą całe życie, a diagnoza zmienia życie. Opowiadanie pacjentowi jest ważnym narzędziem w podnoszeniu świadomości. Historie te nie tylko pomagają innym osobom z tą chorobą poczuć, że nie są same, ale także wzmacniają pozycję pacjentów i zapewniają klinicystom i pracownikom służby zdrowia cenny wgląd w doświadczenia pacjentów.

Poniższe filmy przedstawiają historie czterech pacjentów, z których każdy żyje z innym typem aspergilozy.

 

Ian – Inwazyjna aspergiloza ośrodkowego układu nerwowego (OUN)

Więcej informacji na temat inwazyjnej aspergilozy ośrodkowego układu nerwowego można znaleźć tutaj.

Alison – alergiczna aspergiloza oskrzelowo-płucna (ABPA).

Więcej informacji na temat ABPA można znaleźć tutaj. 

Mick – Przewlekła aspergiloza płucna (CPA).

Więcej informacji na temat CPA można znaleźć tutaj. 

Gwynedd – Przewlekła aspergiloza płucna (CPA) Alergiczna aspergiloza oskrzelowo-płucna (ABPA)

 

Q & A

P. Czy SAFS może zmienić się w APBA.?

Ciężka astma z uczuleniem na grzyby (SAFS) wydaje się być zupełnie inna niż alergiczna aspergiloza oskrzelowo-płucna (ABPA) tym, że pacjenci z SAFS nie cierpią na zatrzymanie śluzówki ani rozstrzenie oskrzeli, a pacjenci z ABPA nie muszą mieć ciężkiej astmy.
Czy niektóre SAFS mogą przekształcić się w ABPA? Jak dotąd nie mamy wielu dowodów, aby zdecydować w którąś stronę, ale ponieważ SAFS jest stosunkowo nowo zidentyfikowanym schorzeniem, uzyskanie pewności może zająć więcej lat, więc nie możemy go całkowicie wykluczyć.

 

P. Czy zdarzają się przypadki koinfekcji gruźlicy i IA?

Zakładam, że masz na myśli gruźlicę i przewlekłą aspergilozę płucną (CPA), ponieważ te dwie choroby są ze sobą ściśle powiązane? Jedno i drugie może współistnieć i zarażać tego samego żywiciela – mówiono podczas jednej z popołudniowych rozmów.
IA (inwazyjna aspergiloza) to infekcja osób z obniżoną odpornością, którymi są zwykle osoby z poważnie osłabionym układem odpornościowym, np. biorcy przeszczepów.

 

Pyt. Czy mogę wiedzieć, do celów badań molekularnych oporności na azole, jaki jest gen referencyjny/docelowy i jakich szczepów używacie jako jego pozytywnych szczepów?

ATCC, ponieważ nie ma punktu przerwania dla przeciwgrzybiczego dla ATCC

 

P. Czy ABPA może „postępować” i przekształcić się w CPA/IA? Będąc pacjentem ABPA, wykonują również badanie krwi na poziom galaktomannanu.

Niewielka liczba pacjentów z alergiczną aspergilozą oskrzelowo-płucną (ABPA) rozwija się tworząc jamy płucne (przewlekła aspergiloza płucna). Jest to coś, co monitorujemy podczas regularnych wizyt w klinice dla osób, które naszym zdaniem mogą być zagrożone.

 

P. Jeśli itrakonazol spowodował więcej neuropatii obwodowej….. po jakim czasie od odstawienia itrakonazolu objawy ustąpią?

Większość przypadków (>90%) ustępuje po odstawieniu itrakonazolu na miesiąc. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Interakcja letrozolu z lekami przeciwgrzybiczymi

Żadnego nie odnotowano – więc nie możemy wykluczyć, że mogą być jakieś, ale nie zostały zgłoszone – zob https://antifungalinteractions.org/

 

Pyt. Należę do grupy osób wymienionych przez dr Baxtera, które nie mają innych chorób układu oddechowego ani innych znanych alergii. Mój konsultant zasugerował, że przyczyna może być genetyczna. Czy to jest prawdopodobne? czy są jakieś badania na ten temat?

Zakładając, że masz ABPA, jak wspomniałeś o alergiach, istnieje kilka cech genetycznych, które zostały zidentyfikowane, a więcej w przyszłości.