Poruszanie się po kolejce górskiej chorób przewlekłych jest wyjątkowym i często izolującym doświadczeniem. To podróż pełna niepewności, regularnych wizyt w szpitalu i niekończącej się pogoni za powrotem do normalności. Taka sytuacja często dotyczy osób cierpiących na przewlekłe choroby układu oddechowego, takie jak aspergiloza. 

W tym poście Evelyn wyrusza w refleksyjną podróż, przedstawiając ewolucję swojej choroby od diagnozy w dzieciństwie do dnia dzisiejszego, charakteryzującego się obustronnym ciężkim torbielowatym rozstrzeniem oskrzeli powikłanym kolonizacją kropidlaka i mniej powszechnego scedosporium. Dla Evelyn prowadzenie pamiętnika, zapisywanie objawów, infekcji i strategii leczenia było sposobem na zrozumienie nieprzewidywalności jej zdrowia. Nawyk ten, wpojony wiele lat temu przez myślącego przyszłościowo konsultanta, wykracza poza swoją praktyczną użyteczność i ewoluuje w kluczowe narzędzie wzmacniania pozycji pacjenta i jego autoprezentacji.

Przeszukując Internet w poszukiwaniu pomocy w udoskonaleniu dziennika objawów, Evelyn natknęła się na artykuł zatytułowany: Dziennik zaostrzeń rozstrzeni oskrzeli. Ten artykuł był swego rodzaju objawieniem. Rzuciło światło na często pomijane aspekty doświadczenia pacjenta i potwierdziło często niewytłumaczalne objawy, których doświadcza Evelyn. Jest to dowód na siłę badań skupionych na pacjencie i wpływ oglądania żywych doświadczeń, uznany w literaturze naukowej. 

Poniższa refleksja Evelyn przypomina o szerszych implikacjach chorób przewlekłych w życiu codziennym i potrzebie przystosowania się do radzenia sobie w codziennym życiu. 

W wyniku niedawnej rozmowy z Lauren na temat stosowania dziennika/dziennika objawów natknąłem się na artykuł opublikowany w Internecie „Dziennik zaostrzeń oskrzeli”. Zdiagnozowano u mnie w dzieciństwie przewlekłą chorobę układu oddechowego, która postępowała przez całe życie. Mam obustronne ciężkie torbielowate rozstrzenie oskrzeli z kolonizacją aspergillus i rzadszych grzybów scedosporium.

Od dawna jestem przyzwyczajony do robienia notatek na temat objawów/infekcji/leczenia, gdyż wiele lat temu konsultant zachęcał mnie do tego, aby móc do nich zajrzeć podczas wizyt. Podkreślił, że leczenie infekcji powinno opierać się na wyniku posiewu plwociny i wrażliwości, a nie na podejściu „rosyjskiej ruletki”, jak nazywał antybiotyki o szerokim spektrum działania; nie wiedząc, jaki rodzaj infekcji miał miejsce. Na szczęście mój lekarz rodzinny był skłonny do współpracy, ponieważ w tamtym czasie posiewy nie były rutynowe. (Obawiałem się, że zyskam reputację bolszywego pacjenta!)

Lektura powyższego artykułu była objawieniem. Zebrało w nim szereg objawów, których doświadczam na co dzień, a nawet niektóre objawy, o których uważałem, że nie należy wspominać podczas konsultacji klinicznych. Co więcej, poczułam się doceniona.

Zdarzało się, choć rzadko, że zwątpiłem w siebie, ale nie częściej niż wtedy, gdy jeden z klinicystów wywnioskował, że mam objawy psychosomatyczne. To był mój najniższy punkt. Na szczęście po tym skierowano mnie do lekarza chorób układu oddechowego w szpitalu Wythenshawe, który, gdy w posiewie wykazano aspergillus, przekazał mnie pod opiekę profesora Denninga; jak to mówią „każda chmura ma dobrą podszewkę”. Aspergillus wykryto wcześniej w hodowli w innym szpitalu na przełomie 1995/6 r., ale nie leczono go w taki sam sposób, jak w Wythenshawe.

W artykule uwzględniono nie tylko codzienne objawy, ale także bezpośredni wpływ pacjentów na codzienne życie. Ponadto, w szerszym sensie, ogólny wpływ na nasze życie i zmiany, z którymi wszyscy musimy się zmierzyć w radzeniu sobie – z czym tak łatwo mogę się utożsamić w moim własnym życiu.

Poczułem się zachęcony do przeczytania tej gazety, ponieważ pomimo wszystkich różnych rodzajów ulotek informacyjnych dla pacjentów, które czytałem przez lata, żadna nie była tak wyczerpująca.