Historia Alison z ABPA (To był tydzień przed Bożym Narodzeniem…)
Wędrując przez życie z chorobami przewlekłymi, możemy nauczyć się strategii radzenia sobie
Kiedy strategie działają, zyskujemy poczucie osiągnięcia i, jak sądzę, dumę, że możemy tego dokonać, możemy to obejść, ale wtedy dzieje się coś innego i nasze planowanie i nasze strategie zostają sabotowane. Dziś przeżyłem jeden z takich dni.
- Dowiedz się, co możemy osiągnąć
- Co jest realistyczne, a co nie?
- Wymyśl sposoby ograniczenia tego, ile robimy naraz, abyśmy mogli stopniowo osiągać nasze cele.
- Tempo sobie.
Dziś jest 21 grudnia, a więc zaledwie kilka dni do Świąt. W Nowej Zelandii jest gorąco i duszno (szczególnie w Waikato), więc staram się realistycznie podejść do tego, co robię, aby przygotować się do świąt Bożego Narodzenia i zabrać kamper do rodzinnego Beach House. Chcę też, żeby ogród był ładny i schludny, żeby jak wrócę, nie zamienił się w pustynię. Prace w ogrodzie można wykonywać jedynie w bardzo krótkich seriach, nosząc maskę FFP2 (bardzo gorąco w tych warunkach). Myślę, że osiągnąłem ten cel, tyle że w oku rozwinął mi się jęczmień. Konserwatywne leczenie gorącymi okładami i kroplami na suche oczy tak naprawdę nie pomogło
Trzeciego dnia rozmawiałem z farmaceutą i moim lekarzem rodzinnym (przez e-mail) o tym, co muszę zrobić. Miałem pod ręką odpowiednie krople maści, ale po czterech dniach sytuacja się pogorszyła i mój lekarz rodzinny powiedział, że jeśli sytuacja się nie poprawi, będę musiał udać się na pogotowie, ponieważ nie ma dostępnych wizyt u lekarza rodzinnego. Mój zięć, który jest lekarzem, obejrzał to i powiedział: „To wymaga nakłucia, prawdopodobnie będziesz musiał udać się do kliniki okulistycznej”. Więc po rozmowie z pielęgniarką mojego lekarza poszłam na pogotowie (nie na bezpłatny oddział SOR).
Czas oczekiwania został podany jako dwie godziny, tak, to rozsądne, ale coś się wydarzyło. W ciągu dnia do kliniki ratunkowej trafiły dwa lub trzy poważne przypadki, a ja siedziałem tam od 10:30 do 5:15. Około 2:30 rozmawiałam z pielęgniarką w recepcji i zapytałam, czy znajdzie się ktoś, kto by sobie z tym poradził, myśląc, że skoro nie są w stanie zrobić tego, co trzeba, to powinnam jechać do szpitala . Zapewniono mnie, że jest to możliwe. O 5:XNUMX poszłam do lekarza, który zdecydował, że musimy spróbować zastosować inny krem z antybiotykiem i może dodać dodatkowe antybiotyki doustne, zobaczyć, jak mi pójdzie i czy nie będzie poprawy w ciągu pięciu dni, wrócić i wtedy może będziemy musieli wysłać cię do kliniki okulistycznej
Mów o frustracji! Zauważył, że mam złożone problemy zdrowotne, zwróciłem mu uwagę, że mój organizm źle reaguje na infekcje, że są Święta Bożego Narodzenia i że jadę na północ, do plaży Omaha; ale nie, to było jego rozwiązanie i nie słuchał niczego innego. Zatem moje planowanie, starając się uważać, aby nie posunąć się za daleko i nie dopasować się za bardzo, po prostu poszło na marne, a cały dzień straciłem na ostrym dyżurze. Kiedy wróciłem do domu, byłem głodny i wyczerpany. Oko bardzo mnie bolało i można było złagodzić ten stan w ciągu pięciu minut.
Co zrobić teraz? Wygląda na to, że nie śpię, stąd to piszę i mogę kontynuować aplikację maści na oko co 3 godziny przez całą noc. (Jest teraz 3 w nocy, a ja po raz pierwszy próbowałam iść do łóżka/spać o 9:30). Jak pogodzić potrzebę uporządkowania wzroku przed wyjazdem na północ, poza jurysdykcję mojego szpitala, gdzie szpital jest określany jako „szpital niepewny”, z czasem podróży potrzebnym na dotarcie z plaży do miasta, aby zobaczyć Dr w ciągu najbliższych dwóch wakacyjnych tygodni zwiększy się z 15 minut do maksymalnie 2 godzin. Nie mówiąc już o tym, ile czasu może zająć dotarcie do NSH. (Zwykle godzina drogi) Czy ryzykuję utratę kolejnego dnia przygotowawczego i ponowną próbę dostania się do kliniki okulistycznej? Czy ryzykuję utratę wzroku lub dalsze komplikacje, zamiast przetrwać Święta Bożego Narodzenia bez całkowitego wyczerpania?
UWAGA: Zacząłem to przed Bożym Narodzeniem 2023 r., ale kiedy znalazłem energię, aby spróbować dokończyć, nie mogłem zlokalizować pliku. Przewińmy szybko do marca 2024 r. i znalazłem go w nieznanym miejscu, będącym odbiciem punkt zwrotny został osiągnięty do czasu, gdy go „złożyłem”.
Jak się okazało, następnego ranka poszłam do swojej przychodni, aby porozmawiać z pielęgniarką, która zdecydowała się zapisać mnie do lekarza, który był bardzo wyrozumiały i komunikatywny. Zmienił antybiotyk na bardziej dostosowany do problemu i wyjaśnił protokoły potrzebne do dotarcia do kliniki okulistycznej, jeśli zajdzie taka potrzeba. Okazało się, że ostatnio dodany lek w znacznym stopniu pogłębił problem, a kiedy go odstawiłem, mogłem opanować sytuację i nie musiałem udawać się do kliniki okulistycznej w środku wakacji.
Wróćmy jednak do punktów krytycznych.
Kiedy mamy do czynienia z chorobami przewlekłymi, leczenie mające na celu opanowanie pierwotnej diagnozy może często prowadzić do schorzeń wtórnych, wymagających dalszego leczenia Poziom energii jest ograniczony, a „tylko jeszcze jedna rzecz” może nas całkowicie przewrócić. Nasze starannie zaplanowane i wyważone strategie całkowicie wywracają do góry nogami. Jak sobie z tym radzimy?
Spójrzmy prawdzie w oczy, w tym momencie możemy po prostu chcieć się poddać. Ale nie, musimy przyznać, w jakim miejscu jesteśmy, może wypłakać się lub ponarzekać, pomodlić się i wymyślić nowy plan, jednocześnie akceptując fakt, że sprawy mogą nie ułożyć się tak, jak sądziliśmy, że powinny. (Tego szczególnego dnia moja rodzina zaprosiła mnie na kolację, co było bardzo mile widziane. Ja też staram się przygotowywać posiłki w zamrażarce na takie sytuacje.)
W Piśmie Świętym Paweł mówi: „Nauczyłam się zadowalać bogactwem i potrzebą".
Kluczem jest zmiana naszego nastawienia. Chcemy myśleć, że mamy kontrolę, ale sytuacje i okoliczności są poza naszą kontrolą.
Uczenie się życia w granicach choroby przewlekłej jest procesem żałoby, ale ponieważ nie ma namacalnej straty, jaką można zaobserwować po czyjejś śmierci, zarówno my, jak i osoby wokół nas, możemy nie zdawać sobie sprawy z konsekwencji. Każdy chce poznać fakty i naprawić... to strategie. Smutek jest irracjonalny i wymaga wiele pracy; chociaż należy to dokładniej przedstawić, że nie przepracowujemy tego, bo wychodzimy na drugą stronę, ale pracujemy nad zrozumieniem, jak to na nas wpływa i jak zabieramy to ze sobą do nowi normalni.
Mam nadzieję, że to małe spostrzeżenie pomoże Ci przejść przez Dzień „Punktu krytycznego”.. Część tego procesu obejmuje lepsze zrozumienie konkretnej kombinacji warunków…. Ale to już inny temat, o którym napiszę na blogu w późniejszym czasie!