Alison Heckler ABPA
O początkowej podróży i diagnozie pisałam już wcześniej, ale obecnie moje myśli zajmuje trwająca Podróż. Z perspektywy płuc/aspergilozy/oddychania, teraz, gdy w Nowej Zelandii zbliża się lato, czuję, że mam się dobrze, wyglądam i czuję się dobrze.
Niektóre z mojego obecnego wykształcenia medycznego:-
Zacząłem brać biologiczny mepolizumab (Nucala) we wrześniu 2022 roku, po naprawdę trudnych 12 miesiącach (inna historia). Do Świąt mój stan znacznie się poprawił, a lato było udane pod względem oddechowym i energetycznym; chociaż pogoda była tak zła, to nie było lato.
Popadłem w samozadowolenie, jeśli chodzi o środki ostrożności, i na początku lutego odwiedził mnie wnuk z czymś, co okazało się paskudną grypą, na którą zachorowałem. 6 tygodni później kontrolne prześwietlenie płuc wykazało problem z sercem, który wymagał sprawdzenia przez kardiologa. „No cóż, zwężenie aorty nie jest wielkim zmartwieniem, ale przewód aortalny nigdy się nie zagoił w dzieciństwie. Moglibyśmy naprawić, ale…..” odpowiedź brzmiała: „Mam ponad 70 lat, miałam cztery ciąże, nadal tu jestem, a czynniki ryzyka w przypadku wszystkich moich innych problemów….. nie wystąpią”
Kiedy w końcu uporałem się z tymi dwoma czkawkami, moja 81-letnia siostra została przyjęta do szpitala, a ja próbowałam ją bronić. Zachorowała na Covida, którego później ja zaraziłam się od niej. (Dobrze sobie poradziłem, pozostając wolnym od Covid przez 2.5 roku). Ale znowu, każda infekcja, na którą obecnie zapadam, rekonwalescencja trwa znacznie dłużej; Nadal miałem tę chorobę po czterech tygodniach, a po 6-8 tygodniach mój lekarz rodzinny obawiał się, że mogę rozwinąć się u mnie Long Covid, ponieważ moje ciśnienie i tętno były nadal nieco wysokie! U mojej siostry zdiagnozowano szpiczaka i zmarła w ciągu sześciu tygodni od diagnozy.
Odkąd zacząłem stosować Mepolizumab, zauważyłem narastające problemy z nietrzymaniem moczu, które rozwinęło się w pełnoobjawowe odmiedniczkowe zapalenie nerek (infekcja nerek eColi). Ponieważ mam tylko jedną nerkę, poziom niepokoju z tego powodu był nieco wysoki, ponieważ objawy były/są bardzo podobne do tego, kiedy ostatecznie usunięto mi drugą nerkę. (Tutaj nie ma planu B). Podrzucanie: zdolność oddychania czy nauka radzenia sobie z nietrzymaniem moczu?
Cały rok 2023 pokrywam ciągłymi problemami ze zdrowiem psychicznym z moją 13-14-letnią wnuczką, więc moja córka i jej mąż, na którego terenie mieszkam, byli całkowicie zajęci próbami zapewnienia jej bezpieczeństwa i wszelkiej opieki, której potrzebuje . Wszyscy opłakujemy stratę dziecka, które jest teraz pod opieką.
Poziom bólu jest wysoki, a poziom energii bardzo niski. Prednizon zasadniczo zabił moją produkcję kortyzolu, więc mam wtórną niewydolność nadnerczy i osteoporozę.
Ale jestem wdzięczny
Jestem bardzo wdzięczny, że mam szczęście żyć w kraju, który ma publiczny system opieki zdrowotnej (choćby był on podobnie rozpadający się jak NHS). Udało mi się przeprowadzić do obszaru, w którym znajduje się dobry szpital kliniczny i być blisko mojej córki (lekarza opieki paliatywnej) i jej męża (anestezjologa). Mam dostęp do bezpłatnych leków stosowanych w ramach zdrowia publicznego i doskonałego lekarza pierwszego kontaktu, który słucha, przygląda się całościowy obraz sytuacji i dokłada wszelkich starań, aby wszyscy specjaliści dokonali przeglądu sytuacji. Ostatnie prześwietlenia rentgenowskie i skan Dexta ujawniły zakres uszkodzeń i pogorszenia rotacji: Informacje, które muszę przekazać fizjoterapeucie, który stara się pomóc mi w motywacji/aktywacji ćwiczeń wzmacniających. Endokrynolog zasugerował zwiększenie dawki hydrokortyzonu o 5 mg i zmianę harmonogramu dawkowania, co zrobiło OGROMNĄ różnicę w tym, jak radzę sobie ze wszystkim, co się dzieje i z bólem. Urologia w końcu przyjęła skierowanie w celu oceny stanu moich nerek, chociaż może minąć jeszcze kilka miesięcy, zanim mnie zobaczą. Niedawna kontrola u fizjoterapeuty wykazała, że ćwiczenia przyniosły różnicę, a moje nogi stały się znacznie silniejsze. Nadal walczę z tym, ale ta informacja informuje mnie, że muszę wytrwać.
Największą bitwą jest nastawienie psychiczne
Każda z naszych historii będzie wyjątkowa i dla każdego z nas bitwa jest prawdziwa. (Kiedy spisuję wszystko, brzmi to wprawdzie nieco przytłaczająco, ale generalnie nie myślę o tym w ten sposób. Opowiedziałem swoją historię jedynie jako przykład złożoności podróży.)
Jak sobie poradzić ze wszystkimi zmianami, które nas spotykają? Wiedziałem, że moje zdrowie zmieni się wraz z wiekiem, ale czuję, że przyszło to do mnie tak szybko. Nie uważałam się za starą, ale moje ciało zdecydowanie tak myśli i zachowuje się!
Uczyć się do:
Zaakceptuj rzeczy, których nie mogę zmienić,
pracować nad rzeczami, które mogę zmienić,
I mądrość pozwalająca dostrzec różnicę
Ten proces porzucania marzeń i nadziei oraz wyznaczania nowych, skromniejszych celów był ważny. Nauczyłem się, że po bardziej wyczerpującej aktywności (przy moich obecnych możliwościach) muszę usiąść i odpocząć lub zrobić coś, co pozwoli mi odpocząć i być produktywnym. Wcześniej byłem raczej „pracoholikiem” i niezbyt planowałem, więc to przejście nie było łatwe. Wszystkie te zmiany są procesem żałoby i jak w przypadku każdego smutku, lepiej goimy się, jeśli uznamy go za to, czym jest, a wtedy możemy nauczyć się żyć ze swoim smutkiem. Możemy przejść do wszystkich „nowych normalności”. Mam teraz dziennik planowania z notatkami na temat tego, co chcę/muszę zrobić, ale nie jest on szczegółowo zaplanowany, ponieważ muszę „płynąć z prądem”, w pewnym sensie informując, ile energii mam do dyspozycji, aby coś załatwić. Nagrodą jest to, że w końcu uporam się z pewnymi sprawami. Jeśli to tylko 1 lub 2 zadania dziennie, nie ma problemu.
Kiedy w 2019 roku w końcu usłyszałem diagnozę, powiedziano mi, że „to nie jest rak płuc; to była ABPA, która jest przewlekła i nieuleczalna, ale można ją opanować”. Z całą pewnością wtedy nie rozumiałem, co oznaczało „być zarządzanym”. Każdy lek, który bierzemy, będzie miał skutek uboczny; leki przeciwgrzybicze i prednizon są pod tym względem o wiele lepsze i czasami trudniej jest sobie poradzić z problemami ubocznymi. Psychicznie muszę sobie przypominać, że mogę oddychać i że nie umarłem na wtórne zapalenie płuc dzięki lekom kontrolującym aspergilozę. Żyję, bo codziennie kontroluję przyjmowanie hydrokortyzonu.
Porównanie korzyści i skutków ubocznych. Istnieje kilka leków, które po przestudiowaniu skutków ubocznych i przeciwwskazań oraz porównaniu tych informacji z korzyściami w łagodzeniu neuropatii obwodowej, skonsultowałem się z lekarzem i odrzuciliśmy je. Inne leki muszą zostać, a Ty nauczysz się żyć z podrażnieniami (wysypka, suchość skóry, dodatkowy ból pleców itp.). Powtórzmy raz jeszcze: każdy z nas jest wyjątkowy pod względem tego, co potrafi sobie poradzić, a czasami to postawa (upór), z jaką podchodzimy do sytuacji, określi nasz kierunek.
Uwaga na temat upartych…. W zeszłym roku postawiłem sobie za cel zwiększenie mojego średniego dziennego dystansu do 3 km dziennie. To była trochę misja, gdy w niektóre dni nie osiągałem 1.5 tys. Dzisiaj udało mi się przejść plażę o długości 4.5 metra i, co ważniejsze, zauważyłem, że średnia dzienna z ostatnich 12 miesięcy osiągnęła 3 tys. Dlatego cieszę się ze zwycięstwa tak długo, jak długo ono trwa. Tworzę przypinane etui na iPhone'a, dzięki czemu zawsze mam go przy sobie do rejestrowania moich kroków, a niedawno kupiłem inteligentny zegarek, który umożliwia rejestrowanie wszystkich statystyk moich danych zdrowotnych. Śledzenie takich rzeczy jest nową normą i zespół badawczy NAC zastanawia się, czy takie dane mogłyby pomóc nam przewidzieć rozbłyski ABPA itp.
Dla mnie wiara w suwerenność Boga ma ogromne znaczenie, ponieważ pozwala mi się skupić i iść do przodu.
„Utkał mnie w łonie mojej matki. Moje dni są zarządzane przez Jego rękę.” Psalm 139.
Zostałem zbawiony przez Łaskę, jedynie przez Chrystusa.
Tak, wiele moich schorzeń mogło/będzie przyczynić się do mojej śmierci; wszyscy kiedyś umrzemy, ale teraz mogę żyć najlepiej, jak potrafię, wiedząc, że Bóg wciąż ma dla mnie pracę do wykonania.
„Ten świat nie jest moim domem. Jestem tylko przejazdem.”
Rozmowy z innymi w aplikacji Teams Video oraz czytanie postów i historii na stronie pomocy technicznej Facebooka lub w witrynie internetowej pomagają mi zachować pozytywne nastawienie. (Przynajmniej przez większość czasu) Słuchanie historii innych ludzi pomaga spojrzeć z powrotem na moją własną perspektywę… Mogło być gorzej. Tak więc, najlepiej jak potrafię, z pomocą Pana, mam nadzieję zachęcić innych, aby nadal kroczyli trudną drogą, na której czasami się znajdujesz. Tak, czasami może to być bardzo trudne, ale spójrz na to jak na nowe wyzwanie. Nie obiecano nam łatwego życia.