Aspergiloza jest rzadką i wyniszczającą infekcją grzybiczą wywoływaną przez pleśń kropidlaka. Ta pleśń występuje w wielu miejscach, w tym w glebie, gnijących liściach, kompoście, kurzu i wilgotnych budynkach. Istnieje kilka wariantów choroby, głównie dotykających płuca, a diagnoza jest trudna, ponieważ objawy są podobne do innych chorób płuc. 

Gwynedd Mitchell ma 62 lata. Ma dwoje dorosłych dzieci i mieszka z mężem w Walii. Gwynedd nie jest obcy problemom zdrowotnym; ma rozległe alergie, od szóstego tygodnia ma trudności z oddychaniem, a jako dziecko zdiagnozowano u niej astmę i często napadały na nią ataki. Jednak w 2012 roku doznała szoku, gdy zdiagnozowano u niej trzy warianty aspergilozy, alergiczną aspergilozę oskrzelowo-płucną (ABPA), przewlekłą aspergilozę płuc (CPA) i trzy aspergilomy (kulę pleśni w płucach).

To jest jej doświadczenie z diagnostycznej podróży aspergilozy.

Gwynedd po raz pierwszy zauważyła zmianę w jej zwykłych objawach astmy w 1992 roku. Jej astma zawsze była słabo kontrolowana, ale doświadczała okresów wzmożonych trudności w oddychaniu, nawracających infekcji klatki piersiowej, a podczas jednego epizodu kaszlu zauważyła krew w śluzie.

„To była niewielka ilość w porównaniu z tym, czego doświadczyłem w ostatnich latach, ale było to moje pierwsze doświadczenie krwioplucia” – mówi Gwynedd.

Gwynedd umówiła się na wizytę u swojego lekarza, który sprowadził krwawienie do nadmiernego kaszlu. Chociaż później badał ją na gruźlicę (TB), na którą była negatywna, jej objawy nie były dalej badane.

W 1998 roku, po wielokrotnych wizytach u lekarza pierwszego kontaktu, Gwynedd została skierowana do specjalisty, który zdiagnozował u niej rozstrzenie oskrzeli i powiedział jej, że ma alergię na kropidlaka.

Gwynedd wspomina diagnozę: „nazywali to po prostu płucami hodowcy gołębi (najczęstsza postać zapalenia płuc z nadwrażliwości). Myślałem, że nie trzymam ptaków, więc jest w porządku. To alergia, która na mnie nie wpłynie. Nikt nie wyjaśnił, czym jest kropidło. Nie powiedzieli, że to pleśń i jest wszędzie”.

Po tej wstępnej diagnozie Gwynedd kontynuował powtarzający się cykl infekcji klatki piersiowej, trudności w oddychaniu, wizyt u lekarza rodzinnego oraz przepisywania antybiotyków i sterydów, które stały się normalne. Ale jej stan nie uległ poprawie.

„Przez kilka lat chodziłem tam i z powrotem do mojego lekarza rodzinnego z trudnościami w oddychaniu, kaszlem brązowej flegmy, krwiopluciem i infekcjami klatki piersiowej. Często między wizytami mijało nie więcej niż 8 tygodni. Próbki śluzu były często wysyłane, ale nie dawały odpowiedzi. Nie skierowano mnie z powrotem do specjalisty ani nie wykonano powtórnego prześwietlenia – mówi Gwynedd. „Czułem, że mój lekarz ogólny mnie nie słucha, kiedy mówię mu, jak źle się czuję”.

W 2012 roku objawy Gwynedda uległy dalszemu pogorszeniu. Jej klatka piersiowa nie uspokoiła się, walczyła o wzięcie głębokiego oddechu, pojawiły się u niej bóle pleców, a jej zwykłe leki nie pomagały.

Po wizycie w nagłych wypadkach u lekarza rodzinnego Gwynedd została wysłana prosto do lokalnego szpitala, gdzie na jej płucach pojawił się obraz rentgenowski. Po wypisaniu ze szpitala kontrolne CT wykazały rozległą chorobę płuc i „masy” na obu płucach.

W ciągu następnych trzech miesięcy Gwynedd spotkał się z kilkoma specjalistami, w tym z onkologiem (aspergiloza jest często mylona z rakiem) i przeszedł liczne testy, zanim postawiono diagnozę aspergilozy.

Podczas swojej pierwszej wizyty u profesora Davida Denninga w National Aspergilosis Center (NAC) w Manchesterze, obecnie emerytowana założycielka ośrodka powiedziała Gwynedd, że gdyby jej stan nie został zdiagnozowany, nie przeżyłaby dłużej niż pięć lat.

„Jak możesz sobie wyobrazić, byłem niesamowicie zdenerwowany. Zawsze wierzyłem, że moja klatka piersiowa w końcu mnie dopadnie – ale pod koniec lat 70. lub 80. Myśl o wcześniejszej śmierci była trudna do zrozumienia” — mówi Gwynedd.

Po rozpoznaniu aspergilozy Gwynedd rozpoczął leczenie kombinacją immunoterapii i leków przeciwgrzybiczych. Jednakże, ze względu na ciężkość jej choroby, dopiero po intensywnym, trzymiesięcznym schemacie codziennych dożylnych wlewów leków przeciwgrzybiczych, Gwynedd odczuła poprawę, ale była to wyraźna, kiedy to zrobiła.

„Odkąd pamiętam, zawsze byłam świadoma moich płuc i bólu w nich. Ale pamiętam, jak pewnego dnia wyszedłem na spacer i nagle zdałem sobie sprawę, że nie czuję się źle i nie odczuwam żadnego bólu. Czułem się jak normalna osoba! Od tak dawna nie zdawałem sobie sprawy, jak źle było; Właśnie się do tego przyzwyczaiłem” — mówi Gwynedd.

Od diagnozy Gwynedd minęło dziewięć lat, a dzięki radom klinicystów, wsparciu innych pacjentów i jej rodziny oraz próbie i błędom nauczyła się żyć z chorobą. Zrozumieła, co zaostrza jej objawy i czego należy unikać. To podejście „poznaj swojego wroga”, w połączeniu z szeregiem leków, pozwala jej pozostać aktywną i kontrolować chorobę. Jednak życie wcale nie jest normalne.

„Unikam tak wielu rzeczy; opadłe liście, obszary zalesione, stare budynki, w tym posiadłości National Trust, namioty imprezowe (widziałem pleśń na płóciennych ścianach namiotu). Unikam też zatłoczonych miejsc, takich jak teatry, kina i muzea w ich ruchliwym sezonie” – mówi Gwynedd.

Pomimo ograniczonego możliwego narażenia na pleśń kropidlaka, zaostrzenia nadal występują, a Gwynedd żyje w strachu, że jakiekolwiek pogorszenie spowoduje wyczerpanie możliwości leczenia; jej infekcja jest oporna na kilka leków przeciwgrzybiczych i cierpi na poważne skutki uboczne u innych, problemy, których doświadcza wielu pacjentów, które mogą poważnie ograniczyć możliwości leczenia. Potrzeba wcześniejszej diagnozy jest jednym z powodów, dla których Gwynedd tak bardzo pragnie podnosić świadomość aspergilozy, aby inne osoby cierpiące na tę chorobę mogły wcześniej uzyskać dostęp do leczenia i opóźnić postęp choroby.

„Jeśli masz przewlekłą chorobę płuc, której nie kontrolujesz za pomocą leków, jeśli doświadczasz powtarzających się infekcji klatki piersiowej lub innych uporczywych problemów z oddychaniem – poproś o skierowanie do specjalisty. Powiedz swojemu lekarzowi, że chcesz to zbadać. Nie bój się mówić. Wczesna diagnoza jest niezbędna, aby zapobiec pogorszeniu i poprawić jakość życia” – mówi Gwynedd.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o aspergilozie, jej objawach i kim jest zagrożony, kliknij tutaj.

Możesz również odwiedzić stronę NHS tutaj. 

Aby uzyskać więcej informacji o Narodowym Centrum Aspergilozy, kliknij tutaj.