Nie wyobrażam sobie, że jest wielu ludzi, którzy wciąż tu są, aby móc opowiedzieć historię z powyższym tytułem!

Tło:

Przez wiele lat cierpiałem na okresy strasznych objawów grypopodobnych, nie mogłem przestać kaszleć, poty nocne i wyczerpanie – i byłem konsekwentnie leczony antybiotykami i lekami przeciwhistaminowymi (jestem osobą alergiczną – na zwierzęta, kurz, roztocza i użądlenia itp. .) i wcześniej zdiagnozowano astmę. Czasami kaszlałem brązowymi zatyczkami śluzu (jak teraz wiem, że się nazywają), ale nie zdawałem sobie sprawy z ich znaczenia.

Mój ostatni epizod miał miejsce około marca 2015 roku i był bardzo podobny pod względem intensywności do niektórych wcześniejszych doświadczeń, z ciągłym bólem w prawym płucu. Po kilku tygodniach wytrwałości wziąłem wstępną kurację antybiotykową bez skutku. Czekałem jeszcze kilka tygodni, ale choroba była już całkowicie wyniszczająca. Wtedy jeden z lekarzy rodzinnych w moim gabinecie, który jest bardzo dokładny i troskliwy, przepisał kolejny inny kurs antybiotyków i po badaniu zasugerował, że jeśli nie ma poprawy, powinienem zrobić prześwietlenie. Nigdy wcześniej nie dano mi możliwości prześwietlenia lub dalszego śledztwa.

Nie było poprawy, więc wróciłam do gabinetu, ale nie było wolnego terminu na ponowne spotkanie z tym samym lekarzem rodzinnym. Poinformowano mnie, że teraz nie mam infekcji, ale zauważono, że zasugerowano prześwietlenie i dostarczono formularze, z informacją, że wizyta/wyniki mogą potrwać do sześciu tygodni. Czułem się bardzo chory i powiedziałem mu, że ledwo mogę oddychać i że mam świszczący oddech, i zasugerowałem, że w międzyczasie inhalator salbutamolu może być pomocny (ponieważ przy innych okazjach przyniósł pewną ulgę), ale odpowiedział, że powinniśmy poczekać dla wyników. Po raz kolejny przepisano leki przeciwhistaminowe.

Okazało się, że pod koniec maja udało mi się szybko umówić na prześwietlenie w Queens Medical Hospital w Nottingham, a bardzo uprzejmy radiolog miał wyniki już następnego dnia. Lekarz rodzinny, który zasugerował prześwietlenie, zadzwonił do mnie z wynikami i poinformował, że na zdjęciu widać „masę” na moim prawym płucu, co wymaga dalszych badań – i że kolejne kroki będą przyspieszone. Przeanalizowała różne możliwości – i zgodziliśmy się, że skoro nie straciłam apetytu ani nie schudłam, to nie jest bardzo prawdopodobne, że to rak. Po dyskusji powiedziałem, że to może być po prostu „brud” – przepraszam za „gadkę medyczną”! Wyraźnie wysłuchała moich obserwacji wizyty u drugiego lekarza pierwszego kontaktu, kiedy oddzwoniła później, aby powiedzieć, że zaaranżowała przepisanie mi salbutamolu, aby złagodzić świszczący oddech.

Rozpoczyna się szybkie śledzenie:

Kolejnym krokiem było szybkie wykonanie skanu PET/CT w szpitalu Nottingham City na początku czerwca. Dotarcie na te spotkania było niezwykle trudne, ponieważ byłam bardzo chora i bardzo wyczerpana, nie miałam miesięcy bez snu – podczas podróży ciągle kaszlałam, tak bardzo, że napady powodowały wymioty. Kolejna wizyta została wyznaczona dwa tygodnie później na wyniki w Royal Derby Hospital. Jestem samotną damą i po wyniki poszłam sama. Konsultant poinformował, że zbadał skan, że mam guza u podstawy prawego płuca, który „był tam od bardzo dawna” – i na tym etapie on i jego zespół nie byli pewni, czy mogą. obsługiwać! Jak możesz sobie wyobrazić, byłam w całkowitym szoku, ale byłam w stanie przemyśleć fakt, że nie miałam głównych objawów utraty wagi i apetytu – i poprosiłam o badanie. Bardzo nieprzyjemne – ale wciąż zastanawiałem się, skąd wiedział, że to rak (a nie tylko maź!), dopóki nie zobaczyłem „macek” wyrastających z guza – i oczywiście skłoniłem się również przed jego bardzo przesadną wiedzą.

W dyskusji wspomniałem o wysokiej gorączce i dziwnych objawach, a na badaniu poradził, że „nadal jestem pełen infekcji” i przepisał niezwykle silne antybiotyki. Zakwestionował mój poziom sprawności (bardzo dobry do ostatniego „odcinka”) i czy nadal robię wszystko dla siebie – tak (i ​​dla wszystkich innych!). Poradził mi, że przed podjęciem decyzji o ewentualnym zabiegu chirurgicznym będę musiał wykonać kolejny skan i bronchoskopię. Później, po otrzymaniu notatek medycznych, odkryłem, że płuco również było częściowo zapadnięte. Obecna na spotkaniu pielęgniarka specjalistyczna umawiała mi niezbędne wizyty – a nawet zapisywała je w moim dzienniczku. Do dziś są części drogi do domu, których po prostu nie pamiętam! Znowu pamiętam wymioty!

W tym momencie powiadomiłem moich przyjaciół o sytuacji i spędziłem kilka następnych tygodni, zastanawiając się, gdzie przeprowadzić operację – i czy byłoby to dobre, gdyby było to możliwe. Wyjazd do Szwajcarii zaczynał wyglądać niezwykle zachęcająco! Myśl o możliwej nieuchronnej śmierci sprawia, że ​​wszystko przewartościowuje się – a ja miałem ciągłe poczucie „Ale jeszcze nie zacząłem!” Nie przeszkadza mi to, że jestem martwy – wszyscy zmierzamy w tym samym kierunku, ale sposób umierania jest bardzo przerażający! Musiałam też zdecydować, gdzie będę po operacji (o ile miałaby się odbyć), a wielu moich znajomych zaproponowało, że zostanę w ich domach, aby wyzdrowieć. Przyjaciel z Liverpoolu, który jest radiologiem, zbadał w moim imieniu najlepszych tamtejszych chirurgów. Stworzyłem w myślach listy rzeczy do zrobienia – sortuj finanse, planuj pogrzeb itp. Otrzymałem najbardziej wzruszające kartki, listy i e-maile ze wsparciem i modlitwami (sikh, muzułmanin, katolicy, Żydzi, kościół anglikański itp.) – wszystkie wyznania były mile widziane! Moja kochana siostrzenica Jan, obecnie mieszkająca w Pakistanie, zorganizowała lot do domu, aby spędzić ze mną kilka dni i zapewniła wiele emocjonalnego i praktycznego wsparcia. Odwiedzili mnie bardzo dobrzy przyjaciele, przynosząc prezenty, a mój drogi przyjaciel Sam przyjechał obładowany mnóstwem zdrowego jedzenia – wszyscy byli wspaniali i niesamowici.

Ja, centrum, koleżanki Maureen (po lewej) i Maura (po prawej) – Judith w lustrze, fotografowanie – czerwiec 2015

Po kolejnym skanowaniu i (katastrofalnej) bronchoskopii, dwa tygodnie później wyznaczono kolejną wizytę w celu uzyskania wyników. Miałem się dowiedzieć, czy operacja będzie możliwa – towarzyszyła mi bardzo bliska przyjaciółka Colleen.

Kolejny szok – kolejna diagnoza:

Pierwsze pytanie Konsultanta do mnie brzmiało: „Czy jesteś ogrodnikiem?” – Odpowiedziałem, że tak, jestem bardzo pracowitym ogrodnikiem (jedna z moich pasji). Następne pytanie brzmiało: „Czy masz kompostownik?” – Wyjaśniłem, że miałem, ale już nie. Zapytał też, czy wykaszlałem brązowe korki w kształcie kalafiora – Tak! Mój przyjaciel i ja nie mogliśmy zrozumieć, do czego prowadzą te pytania – ale potem wyjaśnił, że on i jego zespół omówili sprawę i uznali, że mam klasyczne objawy alergicznej aspergilozy oskrzelowo-płucnej (ABPA), rzadkiej choroby przez reakcję alergiczną na zarodniki – chociaż nie wykluczało to wcześniejszej diagnozy guza – może to być podwójna patologia. Co za genialne, Ace Medical Detectives! Należy zauważyć, że „guz naśladowcy” wywołany przez ABPA w płucach jest widoczny na obrazach dokładnie tak, jak guz.

Miałem pilnie wykonać badanie krwi, dostałem receptę na leczenie sterydami w dużych dawkach i dalsze antybiotyki – i doradziłem, abym nie rozpoczynał leczenia, dopóki nie usłyszę wyników. Po potwierdzeniu ABPA pozostałbym pod opieką Royal Derby Hospital do końca życia. Mój przyjaciel i ja byliśmy w ekstazie – chociaż nie „z lasu” – teraz było dużo więcej nadziei, nawet na tym etapie – moc modlitwy!

Pobrana krew, leki na receptę w ręku – wróciłam do domu, a kilka godzin później przyjechała moja siostrzenica – szczęśliwe dni! Mój Konsultant zadzwonił do mnie tego wieczoru, aby powiedzieć, że test ABPA był pozytywny, tak bardzo, że wynik był „poza skalą” (powyżej 5,000) i IgE specyficzne dla kropidlaka wynoszące 59, co jest poziomem 5 i bardzo wysokim. Miałem natychmiast rozpocząć leczenie. Ponieważ bronchoskopia się nie powiodła (z mojej strony – wtedy jeszcze ostra infekcja) należałoby ją powtórzyć, bo zbyt ryzykowne byłoby czekanie kolejnych sześciu tygodni, tym razem prawdopodobnie w znieczuleniu ogólnym – które też ma swoje. ryzyka. Przypomniał mi również, że na tym etapie nie można pominąć pierwotnej diagnozy i że po sześciu tygodniach leczenia konieczne będzie dalsze badanie.

Niemal od razu przystępując do kuracji zacząłem odczuwać ulgę i udało mi się trochę przespać – niebo! Miałam jeszcze sześć tygodni do następnego badania, więc zaplanowałam specjalne rzeczy, na które czekałam – lunch z przyjaciółmi, wizyty u fryzjera, sesje manicure i wróciłam do mojego lokalnego spa, by popływać i skorzystać z jacuzzi – i zatrudnić ogrodnika. Przebudowałem też moją kuchnię, ponieważ musiałem być zajęty, zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Przez cały ten czas byłem dobrze wspierany przez moich bardzo dobrych przyjaciół, a wraz z upływem czasu i wydawało się, że dobrze reagowałem na leczenie, nabierałem coraz większej pewności siebie. W tym czasie zadzwonił mój Konsultant, aby powiedzieć, że po omówieniu z zespołem postanowili nie poddawać mnie kolejnej bronchoskopii, ale poczekać do następnego badania, więc oni też oczywiście czuli się pewniej. Również w tym czasie szukałem informacji na temat ABPA, odkrywając, że nie ma lekarstwa, ale miejmy nadzieję, że da się nim zarządzać. Istnieją różne rodzaje i poziomy choroby, a jeśli leczenie sterydami nie przyniosłoby sukcesu, dostępne są inne leki, ale z jeszcze poważniejszymi skutkami ubocznymi. Ponieważ zarodniki unoszą się w powietrzu, tak naprawdę nie da się ich całkowicie uniknąć.

Witryna dotycząca kropidlaka i aspergilozy:

„Aspergiloza to infekcja wywołana przez grzyb Aspergillus. Aspergiloza opisuje dużą liczbę chorób związanych zarówno z infekcją, rozwojem grzybów, jak i reakcjami alergicznymi. Aspergiloza może występować w różnych narządach, zarówno u ludzi, jak i zwierząt. Najczęstszymi miejscami infekcji są układ oddechowy (płuca, zatoki), a zakażeniami tymi mogą być:

Inwazyjna (np. Inwazyjna Aspergiloza Płuc – IPA)

Nieinwazyjne (np. alergiczna aspergiloza płuc – ABPA)

Przewlekły płucny i aspergilloma (np. przewlekły kawitacyjny, półinwazyjny)

Ciężka astma z uczuleniem na grzyby (SAFS)”

Mogłem teraz oddychać bez bólu w płucach, nie rzęziłem, nie kaszlałem i spałem, choć nadal bardzo zmęczony, czasami do granic wycieńczenia. Sześć tygodni później miałem kolejne badanie i wtedy, czekając na wizytę na wyniki, stwierdziłem, że trudności pozostają tak pozytywne – czasami wkradły się wątpliwości.

Colleen i ja poszliśmy razem po wyniki (ponieważ towarzyszy mi na wszystkich spotkaniach). Nie zdążyliśmy usiąść w gabinecie, zanim Konsultant radośnie poradził nam „Jest tylko dobra wiadomość!” Ostatnie badanie wykazało, że „guz naśladowcy” zniknął, pozostawiając jedynie minimalne blizny. A więc – już nie umieram (w każdym razie nie w najbliższej przyszłości)! Miałem kontynuować kurację na reżimie redukcyjnym, który robiłem w sumie przez sześć miesięcy, z sześciotygodniowymi kontrolami i konsultacjami poziomu IgE. Następnie biorę sterydy wziewne (modulit Clenil) dwa razy dziennie. Po tak dobrym zareagowaniu na leczenie, zdecydowano, że można je ograniczyć do trzymiesięcznych wizyt. Możliwe, że uda mi się przejść do następnego etapu, przewlekłej aspergilozy, ale nie wydaje się, aby istniała ostateczna prognoza – wystarczy podejście „poczekaj i obserwuj”.

Obecnie powiedziałbym, że mój oddech jest najlepszy od dziesięcioleci, a podczas mojej ostatniej konsultacji wskazałem, że Poradnia Oddechowa może nie być dla mnie najodpowiedniejszym miejscem i że może lepiej, abym został obejrzany przez alergika. Specjalista.

Życie z ABPA:

Nie wolno mi uprawiać roślin doniczkowych i na szczęście mój parter nie jest wyłożony wykładziną, więc mogę go chronić przed kurzem / roztoczami. Ponieważ jest to choroba z niedoborem odporności, codziennie biorę witaminę C, mam też poważny niedobór witaminy D, więc traktuj ją jako suplement i aby przeciwdziałać wyczerpaniu/zmęczeniu, zacząłem brać witaminę B100. Mam inne „dziwne” objawy, których nigdy nie wiem, czy są one związane z chorobą, czy nie, ale myślę, że każdy z konkretną chorobą tego doświadcza. Obecnie jestem w remisji, ale w przypadku pogorszenia, moja operacja polega na natychmiastowym skontaktowaniu się ze Szpitalem Derby. Często mówi się mi, jak dobrze wyglądam (nawet gdy byłam najgorsza pod względem zdrowotnym), co sprawia, że ​​czuję się dobrze, ale myślę, że ważne jest, aby pamiętać, że dobrze wyglądać, nie równa się dobremu zdrowiu! Dzięki kuracji sterydami przytyłam ponad półtora kamienia, co nie jest łatwe do zrzucenia, ale podczas pływania podejmuję delikatne ćwiczenia. Jestem na emeryturze, ale kontynuuję pracę wolontariacką w agencji, w której byłam zatrudniona w Nottingham, oraz w innej organizacji charytatywnej w Derby (chociaż uważam, że muszę iść na łatwiznę) – zajmuje mi to dużo czasu, bardzo mi się to podoba – i nie daje mi spokoju od moich zmartwień!

Mój ogród – podczas prac w ogrodzie muszę nosić maskę z filtrem HEPA – ale i tak nie mam energii!

Dołączyłem do Aspergilosis Support Group, która jest częścią usług wsparcia pacjentów Narodowego Centrum Aspergilozy w Wythenshawe Hospital (UHSM) Manchester i ma bezpośredni dostęp do specjalistów z wielu dziedzin zaangażowanych w badania i leczenie aspergilozy i która jest bardzo informuje o stanie i zapewnia comiesięczne spotkania w szpitalu Manchester. Inny członek, Stuart Armstrong, który chce zwiększyć świadomość, przedstawił swoją historię w Daily Mail 15 lutego 2016 r. 

Czytaj więcej: www.dailymail.co.uk/zdrowie/

Uważam, że ważne jest podnoszenie świadomości na temat tej poważnej choroby, szczególnie wśród lekarzy pierwszego kontaktu, ponieważ proste badanie krwi może potwierdzić diagnozę, a leczenie można rozpocząć wcześnie. Nieleczona może spowodować poważne i potencjalnie śmiertelne uszkodzenie płuc. Inny członek „testuje” wypełnione wełną poduszki i kołdry, ponieważ najwyraźniej roztocza nie lubią wełny – wygląda na to, że może to być opłacalna inwestycja!

Przeżyłem …. dzięki opiekuńczemu lekarzowi pierwszego kontaktu, który zdecydował o przeprowadzeniu dochodzenia, wspaniałemu zespołowi szpitala Royal Derby Hospital, wsparciu moich bardzo drogich przyjaciół, kilku bardzo wpływowym aniołom stróżom oraz wewnętrznej sile, o której posiadaniu nie zdawałam sobie sprawy! Moje nowe motto: „Żyjesz tylko dwa razy….”

Przeważnie zachowuję pozytywne nastawienie, ale czasami ulegam byciu trochę „przygnębionym” – zawsze pamiętając, że nikt nie ma doskonałego zdrowia i że większość ludzi ma jakiś rodzaj choroby, z którą trzeba sobie radzić. Zawsze przypominam sobie, że przynajmniej mam teraz diagnozę (lepszą niż pierwotna) i nie mogę być w bezpieczniejszych rękach niż genialny zespół konsultantów Royal Derby Hospital.

luty 2016