Jestem 60-letnią dziewczyną, u której zdiagnozowano astmę od 2 roku życia, a ABPA od 45 roku życia. Jestem jednak prawie pewien, że ABPA sięga 30 roku życia, ponieważ wtedy zaczęłam mieć nawracającą niedodmę raz lub dwa razy w roku . Zwykle udawało mi się to usunąć samodzielnie, za pomocą perkusji PT/klatki piersiowej, ale co kilka lat dostawałem uporczywy korek i musiałem iść na bronchoskopię.

Jako dziecko miałam ciężką astmę, a w wieku 14 lat byłam bliska odejścia z tego świata – ten atak spowodował tracheostomię i obustronną odmę opłucnową, blizny, które przypominają mi, że w pośpiechu wszystko może pójść na południe. Z wiekiem poprawiałem się, ale raz na kilka lat byłem hospitalizowany z powodu astmy.

Potem, kiedy skończyłem 40 lat, zacząłem piętnaście lat bez astmy i bez problemów. Używałem inhalatorów kontrolujących astmę i nic poza multiwitaminą. Zacząłem biegać, jeździć na rowerze, a nawet zrobiłem kilka krótkich triathlonów. Dobrze prosperowałem w moim nowym domu w północno-zachodnim Pacyfiku Stanów Zjednoczonych, ale potem, w 2005 roku, wpadłem na „idealną burzę” chorób płuc. Zachorowałem na krztusiec (tak, krztusiec w moim wieku!); zostałem nadmiernie wystawiony na pleśń w odległym obozie rybackim, co spowodowało zapalenie mojego ABPA; następnie w jakiś sposób zaraził się nietypową infekcją prątkową (m. abscessus). Co więcej, dostałem przepukliny rozworu przełykowego, kaszląc mózg krztuścem, co najwyraźniej dało mi GERD. Miałem zapalenie płuc co 60-90 dni, chociaż w międzyczasie czułem się prawie normalnie, z wyjątkiem ciężkiego, irytującego kaszlu. Mój pulmonolog wierzył, że Sporanox pomoże ABPA, ale po 9 miesiącach na dawkach 200 – 400 mg bez rezultatów, zrezygnowaliśmy. Poszukiwanie ekspertów zajęło mi trzy lata i kilka konsultacji w National Jewish Clinic płuc w Denver, ale teraz wróciłem do stanu wyjściowego i znowu jeżdżę na rowerze, wędruję i jeżdżę na nartach. Moje wyniki testów czynnościowych płuc są stabilne, ale niskie jak na mój wiek i zawsze będę leczony.

Zrobiłem 4 miesiące antybiotyków IV i 10 miesięcy antybiotyków doustnych na infekcję prątkową, która na szczęście nie powróciła. Jednak moje poziomy IGE osiągnęły zakres 1300 z rozbłyskiem ABPA. Mój lokalny alergolog, a także lekarze z National Jewish, zalecili wypróbowanie Xolair w połączeniu z ABPA/astmą. Zacząłem to pod koniec 2007 roku, kiedy mój IGE był ponownie wystarczająco niski, abym się zakwalifikował i od tego czasu stosuję maksymalną dawkę (375 mg raz na dwa tygodnie). Od tego czasu musiałem tylko mieć wybuch 1 prednizonu i wróciłem do mojego normalnego zdrowego ja. Wciąż kaszlę prawie każdego dnia (chyba ta część to wyrok dożywocia), ale jest to minimalne i łatwe do życia w porównaniu z tymi piekielnymi trzema latami.

Ponieważ leczono mnie dożylnie antybiotykami i Xolairem w tym samym czasie, nikt nie jest pewien, czy moim głównym problemem w ciągu tych trzech lat było ABPA, czy infekcja prątkami. Wiosną 2011 roku mój lokalny alergolog zgodził się spróbować odstawić Xolair, zmniejszając go do 375 mg co cztery tygodnie. Chyba coś udowodniliśmy, bo po 6 tygodniach zacząłem kaszleć żółte śmieci i skończyło się ciężką niedodmą, która ostatecznie wymagała bronchoskopii. Co dziwne, patologia oskrzeli wróciła negatywnie na wszystko, łącznie z kropidłem.

Nie doświadczyłem żadnych skutków ubocznych Xolair, z wyjątkiem lżejszego portfela. Jest dość drogi – jak na moje dawkowanie sam lek kosztuje 45,000 4000 USD rocznie, a mój alergolog każdorazowo pobiera opłaty za podanie. Na szczęście mam dobre ubezpieczenie, ale nadal płacę z własnej kieszeni XNUMX USD rocznie.

W każdym razie na razie czuję się świetnie i kocham swoje życie na świeżym powietrzu. Jestem naprawdę wdzięczny naukom medycznym za wszystkie postępy na przestrzeni lat – połączone inhalatory steroidowe/LABA do kontroli astmy zrobiły dla mnie ogromną różnicę, a zaawansowany technologicznie lek rekombinowany DNA (Xolair) jest niczym innym jak cudownym.

- Kay