Kay A.

Jestem 60-letnią dziewczyną, u której zdiagnozowano astmę od 2 roku życia, a ABPA od 45 roku życia. Jestem jednak prawie pewien, że ABPA sięga 30 roku życia, ponieważ wtedy zacząłem mieć nawracającą niedodmę raz lub dwa razy w roku . Zwykle udawało mi się to samemu wyczyścić, przy pomocy niektórych PT / perkusji klatki piersiowej, ale co kilka lat dostawałem mocny korek i musiałem iść na bronchoskopię.

Jako dziecko miałem ciężką astmę, aw wieku 14 lat byłem bliski opuszczenia tego świata - ten atak spowodował tracheostomię i obustronną odmę opłucnową, blizny, które przypominają mi, że rzeczy mogą szybko pójść na południe. Z wiekiem polepszałem się, ale nadal raz na kilka lat byłem hospitalizowany z powodu astmy.

Potem, kiedy skończyłem 40 lat, zacząłem od piętnastu lat absolutnej astmy i bezproblemowych lat. Używałam moich inhalatorów kontrolujących astmę i nic poza multiwitaminą. Zacząłem biegać, jeździć na rowerze, a nawet zrobiłem kilka krótkich triathlonów. Rozkwitałem w moim nowym domu na północno-zachodnim wybrzeżu Pacyfiku, ale potem, w 2005 roku, wpadłem na „idealną burzę” chorób płuc. Nabawiłem się krztuśca (tak, krztusiec w moim wieku!); zostałem prześwietlony na pleśń w odległym obozie rybackim, co spowodowało wybuch mojego ABPA; następnie w jakiś sposób nabawił się atypowej infekcji mykobakteryjnej (m. abscessus). Co więcej, zrobiłem sobie przepuklinę rozworu przełykowego podczas kaszlu z mózgiem krztuścem, który najwyraźniej dał mi GERD. Co 60-90 dni zachorowałem na zapalenie płuc, chociaż w międzyczasie czułem się prawie normalnie, z wyjątkiem silnego, dokuczliwego kaszlu. Mój pulmonolog uważał, że Sporanox pomoże ABPA, ale po 9 miesiącach stosowania dawek 200 - 400 mg bez żadnych rezultatów, zrezygnowaliśmy. Poszukiwanie ekspertów zajęło trzy lata i kilka konsultacji w Narodowej Żydowskiej klinice płuc w Denver, ale teraz wróciłem do punktu odniesienia i znowu jeżdżę na rowerze, spaceruję i jeżdżę na nartach. Moje wyniki badań czynności płuc są stabilne, ale niskie jak na mój wiek i zawsze będę w trakcie leczenia.

Zrobiłem 4 miesiące antybiotyków dożylnych i 10 miesięcy doustnych antybiotyków na infekcję mykobakteryjną, która na szczęście nie powtórzyła się. Jednak moje poziomy IGE osiągnęły zakres 1300 z flarą ABPA. Mój lokalny alergolog, a także lekarze z National Jewish, zalecili wypróbowanie Xolair w połączeniu ABPA / astma. Zacząłem to pod koniec 2007 roku, kiedy mój IGE znów był na tyle niski, że mogłem się zakwalifikować i od tamtej pory stosowałem maksymalną dawkę (375 mg raz na dwa tygodnie). Od tamtej pory musiałem mieć tylko 1 wybuch prednison i wracam do mojego normalnego zdrowego ja. Nadal codziennie kaszlę (myślę, że ta część to dożywocie), ale jest to minimalne i łatwe do życia w porównaniu z tymi piekielnymi trzema latami.

Ponieważ byłem leczony dożylnie antybiotykami i Xolair w tym samym czasie, nikt nie jest pewien, czy moim głównym problemem przez te trzy lata była ABPA czy infekcja mykobakteryjna. Wiosną 2011 roku mój miejscowy alergolog zgodził się odstawić Xolair, zmniejszając go do 375 mg co cztery tygodnie. Chyba coś udowodniliśmy, ponieważ po 6 tygodniach zacząłem kaszleć żółtymi śmieciami i skończyłem z ciężkim przypadkiem niedodmy, która ostatecznie wymagała bronchoskopii. Co dziwne, patologia oskrzeli wróciła negatywny dla wszystkiego, łącznie z aspergillusem.

Nie doświadczyłem żadnych skutków ubocznych Xolair, z wyjątkiem lżejszego portfela. Jest dość drogi - jak na moją dawkę sam lek kosztuje $45 000 USD / rok, a mój alergolog za każdym razem pobiera opłatę za podanie. Na szczęście mam dobre ubezpieczenie, ale nadal płacę z własnej kieszeni $4000 USD / rok.

W każdym razie czuję się teraz świetnie i uwielbiam moje życie na świeżym powietrzu. Jestem naprawdę wdzięczny nauce medycznej za wszystkie postępy na przestrzeni lat - kombinowane inhalatory steroidowe / LABA kontrolujące astmę zrobiły dla mnie ogromną różnicę, a zaawansowany technologicznie lek rekombinowanego DNA (Xolair) jest niczym innym jak cudem.

-Kay 

Dodaj komentarz