Wielu z nas zna proces żałoby po śmierci bliskiej osoby, ale czy zdawałeś sobie sprawę, że ten sam proces często zachodzi, gdy zostaje zdiagnozowana choroba przewlekła, taka jak aspergiloza? Istnieją bardzo podobne uczucia straty: - utrata części zdrowia, utrata osoby, którą kiedyś byłeś, utrata niezależności i niepewność co do przyszłości.

1. Utrata zdrowia: Diagnoza choroby przewlekłej często oznacza zmierzenie się z rzeczywistością życia z chorobą, która będzie miała wpływ na Twoje samopoczucie fizyczne i emocjonalne. Ta utrata zdrowia może być znacząca i może wymagać dostosowania stylu życia, codziennych zajęć i oczekiwań na przyszłość. Dla niektórych przystosowanie się do „nowej normalności” jest trudne. W przypadku aspergilozy większość wspomina, że ​​z każdym dniem wyczerpują im energię znacznie szybciej, dlatego każdego ranka muszą planować oszczędzanie energii.
2. Zmiany tożsamości: Przewlekła choroba może mieć wpływ na to, jak postrzegasz siebie i jak postrzegają Cię inni. Może to wymagać od nich ponownego zdefiniowania swojej tożsamości, ról i relacji, co może być procesem wymagającym i wywołującym żal. W przypadku niektórych z Twoich najbliższych związków może nastąpić proces żałoby, przez który oni również muszą przejść.
3. Utrata niepodległości: W zależności od ciężkości aspergilozy, poszczególne osoby mogą doświadczyć utraty niezależności, ponieważ polegają na pomocy innych osób w codziennych zadaniach, opiece medycznej lub poruszaniu się. Ta strata może prowadzić do uczucia frustracji i smutku. Ma to również wpływ na osoby mieszkające najbliżej Ciebie, np. na Twojego współmałżonka lub partnera, ponieważ oni również muszą pogodzić się ze zmianą Twoich ról. Utrata niezależności może mieć charakter emocjonalny, fizyczny i finansowy.
4. Niepewność co do przyszłości: Aspergilozy nie można obecnie wyleczyć (chociaż w przypadku niektórych chorych na aspergilloma istnieje możliwość operacji) i wiąże się ona z ciągłym leczeniem i niepewnością co do postępu choroby, skuteczności leczenia i długoterminowych wyników. Ta niepewność może przyczyniać się do uczucia niepokoju, strachu i żalu dotyczącego przyszłości.
5. Wpływ społeczny i emocjonalny: Przewlekła choroba może wpływać na relacje, interakcje społeczne i samopoczucie emocjonalne. Możesz nagle poczuć się odizolowany, ponieważ wielu pacjentów opisuje, że przyjaciele i rodzina nie słuchają ich ani nie rozumieją. Ty i najbliżsi Ci ludzie możecie opłakiwać utratę kontaktów społecznych, systemów wsparcia lub możliwości uczestniczenia w czynnościach, które kiedyś sprawiały przyjemność.

Dla osób, u których zdiagnozowano chorobę przewlekłą, istotne jest uznanie i potwierdzenie uczucia żalu oraz, w razie potrzeby, zwrócenie się o wsparcie do podmiotów świadczących opiekę zdrowotną, bliskich, grup wsparcia lub specjalistów zajmujących się zdrowiem psychicznym. Radzenie sobie z żałobą i jej przepracowanie może pomóc osobom poradzić sobie z diagnozą, dostosować się do życia z chorobą przewlekłą oraz odnaleźć sens i cel pomimo wyzwań, jakie mogą napotkać. Niezastosowanie się do odpowiedniego podejścia do procesu żałoby może prowadzić do pogorszenia stylu życia i depresji.

Jak możesz poradzić sobie z przewlekłą chorobą i żałobą?
Radzenie sobie z żałobą po diagnozie choroby przewlekłej może być złożonym i ciągłym procesem, ale istnieje kilka strategii, które mogą pomóc osobom poradzić sobie i dostosować się do nowej rzeczywistości. Oto parę sugestii:

1. Uznaj i utwierdź swoje uczucia: Pozwól sobie na uznanie i wyrażenie swoich emocji, niezależnie od tego, czy jest to smutek, złość, strach czy frustracja. Pamiętaj, że smutek jest naturalną reakcją na stratę i nie ma nic złego w odczuwaniu szeregu emocji, z których niektóre mogą być nieoczekiwane zarówno u ciebie, jak i u bliskich.
2. Szukaj wsparcia: Nie wahaj się zwrócić do przyjaciół, członków rodziny, grup wsparcia lub specjalistów zajmujących się zdrowiem psychicznym w celu uzyskania wsparcia i zrozumienia (oraz leków lub innego leczenia, jeśli to konieczne). Rozmowa z innymi osobami, które doświadczyły podobnych wyzwań, może potwierdzić i dostarczyć cennych spostrzeżeń oraz strategii radzenia sobie. Narodowe Centrum Aspergilozy w Manchesterze w Wielkiej Brytanii prowadzi grupę bardzo pracowitych grup wsparcia dla osób cierpiących na wszystkie rodzaje aspergilozy (Przewlekła aspergiloza płucna (CPA), Alergiczna aspergiloza oskrzelowo-płucna (ABPA), Ostry Aspergiloza inwazyjna (AIA lub IA), Ciężka astma z uczuleniem grzybiczym (SAFS), Zapalenie oskrzeli wywołane przez Aspergillus i więcej. Grupy wsparcia są dostępne za pośrednictwem Facebooka i Telegramu i włącz Grupy wideokonferencyjne dwa razy w tygodniu. W tych grupach możesz spotkać się z innymi pacjentami, którzy od wielu lat cierpią na aspergilozę i są bardzo otwarci i przyjaźni, a także z pracownikami NAC, którzy odpowiedzą na wszelkie pytania.
3. Kształcić się: Dowiedz się jak najwięcej o swoim schorzeniu, możliwościach leczenia i strategiach samoopieki. Zrozumienie swojej choroby i sposobów radzenia sobie z nią może pomóc Ci poczuć się silniejszym i mieć kontrolę nad swoim zdrowiem. Krajowe Centrum Aspergilozy prowadzi informacyjną stronę internetową, która pomoże Ci znaleźć najlepsze źródła informacji aspergiloza.org.
4. Rozwijaj sieć wsparcia: Jeśli możesz, otocz się wspierającymi i wyrozumiałymi przyjaciółmi i rodziną, którzy mogą zaoferować praktyczną pomoc, wsparcie emocjonalne i zachętę. Posiadanie silnej sieci wsparcia może znacząco pomóc w radzeniu sobie z chorobami przewlekłymi. Czasami bezstronna, profesjonalna pomoc doradcy może być korzystna przy podejmowaniu decyzji.
5. Dbaj o siebie: Nadaj priorytet dbałości o siebie i spraw, aby priorytetem było dobre samopoczucie fizyczne i emocjonalne. Może to obejmować zapewnienie wystarczającej ilości odpoczynku, stosowanie zbilansowanej diety, regularne ćwiczenia (w stosownych przypadkach), ćwiczenia techniki relaksacyjneoraz znalezienie zajęć, które przyniosą Ci radość i spełnienie.
6. Wyznacz realistyczne cele: Dostosuj swoje oczekiwania i wyznaczaj sobie realistyczne cele w oparciu o swoje aktualne możliwości i ograniczenia. Podziel większe cele na mniejsze, łatwe do wykonania kroki i świętuj swoje osiągnięcia po drodze. Wielu pacjentów uważa, że ​​stosowanie leku pomaga lepiej przetrwać dzień teoria łyżki aby lepiej zarządzać ilością energii, którą mogą mieć każdego dnia.
7. Praktykuj uważność i akceptację: Ćwiczyć techniki uważności, takie jak głębokie oddychanie, medytacja lub ćwiczenia uważności, które pomogą Ci pozostać uziemionym i obecnym w tej chwili. Akceptacja nie oznacza rezygnacji z nadziei, ale raczej uznanie i przyjęcie obecnej rzeczywistości, skupiając się na tym, co możesz kontrolować.
8. W razie potrzeby poszukaj profesjonalnej pomocy: Jeśli nie możesz sobie poradzić ze smutkiem, lękiem, depresją lub innymi problemami psychicznymi, nie wahaj się zwrócić o pomoc do specjalisty. specjalista zdrowia psychicznego. Terapia może zapewnić bezpieczną przestrzeń do odkrywania swoich uczuć, opracowania strategii radzenia sobie i znalezienia wsparcia.

Pamiętaj, że radzenie sobie z żałobą i przystosowanie się do życia z przewlekłą chorobą to podróż i nie ma nic złego w szukaniu pomocy i wsparcia po drodze. Bądź wobec siebie cierpliwy, praktykuj współczucie dla siebie i podejmuj działania dzień po dniu.

Przeżyte doświadczenie od Alison

Na początek być może będziemy musieli zdefiniować, czym jest smutek.

Używamy tego słowa żal ale jak to rozumiemy? Myślę, że definicja i zrozumienie zmieniają się, gdy doświadczamy większej liczby trudności życiowych. Jedna z używanych definicji to „splątana sieć emocji”. Złość, smutek, rozczarowanie, łzy, frustracja, utrata tożsamości, wahania nastroju, dezorientacja, depresja, rezygnacja. Lista jest prawie nieskończona i nie jest ułożona w żadnej uporządkowanej kolejności ani w ramach czasowych.

Kolejnym czynnikiem, który bierzemy pod uwagę jest wina, z których część jest generowana przez naszą akceptację i przestrzeganie tego, co stało się „normami społecznymi”. Wydaje się, że zaprzecza się nieuchronności śmierci i pogorszenia się naszych ciał fizycznych. Kiedy więc te czynniki staną się bardzo widoczne w naszym codziennym życiu, chcemy i oczekujemy, że będziemy w stanie je naprawić i uniknąć konsekwencji. Kiedy tak się nie dzieje, smucimy się i/lub czujemy się winni, że nie możemy spełnić tych oczekiwań. Dlatego musimy „Przetwarzaj nasz smutek" ale znowu; co oznacza to zdanie?

Dla każdej osoby będzie to miało inną formę, ponieważ każda sytuacja jest wyjątkowa dla tej osoby. zaangażowane relacje, zasięg choroby, jej objawy i postęp. Jak postrzegamy życie. Przepracowanie naszego żalu wymaga trudnej dyscypliny polegającej na przyjrzeniu się naszym podstawowym przekonaniom na temat życia, jakie są straty i przeniesieniu tych koncepcji z „wiedzy głowy” na „akceptację serca”, a także dostosowania się do praktycznych implikacji i zmian. Wszystko to zajmie czas i energię i jest wyczerpujące. Z mojego doświadczenia mogę polecić co następuje:

• Posiadanie grupy wsparcia wypełnionej ludźmi, którzy przeszli tę ścieżkę przed tobą, jest ogromną pomocą.
• Czytanie artykułów na temat Twojej choroby i sposobów radzenia sobie z nią.
• Rozmowa z przyjacielem.
• Rejestrowanie procesu jest również przydatne, ponieważ możesz spojrzeć wstecz i zobaczyć postępy oraz rzeczy, które miałeś zamiar spróbować zrobić, ale jeszcze tego nie oceniłeś. Może to być również bardzo przydatne podczas rozmowy z pracownikiem służby zdrowia.

Wszystkie te działania pomogą nam pogodzić się z naszą przewlekłą chorobą.

Kolejnym czynnikiem wpływającym na radzenie sobie z chorobą przewlekłą jest charakter choroby i jej postrzegane znaczenie w społeczeństwie. Zanim zdiagnozowano u mnie aspergilozę, powiedziano nam, że to rak płuc. Kiedy to zmieniło się na aspergilozę, moja córka (lekarz opieki paliatywnej) stwierdziła, że ​​diagnoza raka byłaby łatwiejsza! Dzieje się tak dlatego, że rak jest chorobą rozumianą społecznie, zapewnia się szerokie wsparcie, organizuje się duże zbiórki funduszy i zwiększa się świadomość, a ludzie gromadzą się wokół tej choroby. Istnieje jasna ścieżka leczenia i oczekiwań. (Podobnie w przypadku chorób serca i jednej lub dwóch innych dobrze finansowanych chorób).

Z drugiej strony choroby płuc są piętnem, że nie zadbałeś o swoje płuca, dlatego jesteś winien i/lub oznacza to po prostu, że nie oddychasz zbyt dobrze, ale można temu zaradzić i nie ma to wielkiego wpływu na twoje życie. Zastanów się, jak prezentowane są kampanie antynikotynowe.

Przewlekłe choroby płuc są również częstsze tam, gdzie warunki życia są złe i moim zdaniem wpływa to na to, ile czasu i zasobów można przeznaczyć na kampanie uświadamiające i badania.

Dziękuję NAC z Krajowe wsparcie dla aspergilozy (prowadzony przez NHS) i Wsparcie zaufania dotyczące aspergilozy (prowadzony przez pacjentów z aspergilozą na Facebooku) w celu uzyskania wiarygodnych informacji, wytycznych, wyników badań i historii pacjentów www.aspergiloza.org www.aspergillosistrust.org

Przydatne linki na temat żalu i poczucia winy

UMYSŁ 'Jak smakuje smutek?"

Psychologia dzisiaj”Przewlekła choroba i smutek"

Fundacja ArtretyzmuSmutek i przewlekła choroba"

NHS „Każdy umysł ma znaczenie”Zdrowie psychiczne i choroba fizyczna"