… I Oddychanie! Powody do radości – dzięki Derby Royal Hospital w końcu dostałam prawidłową diagnozę i, co ważne, doskonałe leczenie od zespołu Konsultantów Kliniki Chorób Oddechowych, co oznacza, że oddycham najlepiej, jak nigdy dotąd! Po całym tym czasie!
Problem w tym, że wszystko inne wydaje się iść nie tak! Ponieważ wspaniały zespół w Royal Derby z powodzeniem usunął kulkę grzybową (zakrywającą około jedną trzecią mojego płuca) i „złagodził” moją reakcję alergiczną na zarodniki (nie ma już zatyczek blokujących moje oskrzela), w pełni spodziewałem się, że wrócę do „moich normalna'. Tak się nie stało – więc, biorąc pod uwagę, że mój stan stał się krytyczny, może minąć trochę czasu, zanim wyzdrowieję i wykażę się cierpliwością – ale teraz minęło ponad dwanaście miesięcy od rozpoczęcia leczenia.
Zmęczenie trwa nadal, pomimo równoważenia aktywności fizycznej z utrzymaniem odpowiedniego tempa, (lekkimi) ćwiczeniami, zdrową dietą i przyjmowaniem wielu witamin. Na mojej ostatniej wizycie powiedziano mi, że prawdopodobnie nie będzie to objaw (lub wynik) ABPA, ale moim zdaniem wydaje się to zbyt przypadkowe. Po przeczytaniu tego, wydaje się, że jest to objaw, na który cierpi wiele osób z tą chorobą – a konsultanci, z którymi się spotykam, są ekspertami od układu oddechowego, więc może to być poza ich „sferą”. Głównie po to, aby odrzucić to jako wynik innego stanu, poprosiłem o badanie tarczycy, wraz z moimi zwykłymi badaniami krwi, a wyniki zostały zwrócone zadowalające. Sądzę więc, że będę musiał nadal podążać za tempem i akceptować zmiany. Ponieważ nie mogę już dbać o moje krzewy owocowe i muszę ograniczyć konserwację ogrodu, teraz je usunęłam, a dno ogrodu wyżwirowano.
Astma czy aspergiloza?
Innym powodem do radości są moje skądinąd zdrowe geny, które dały mi siłę, by wytrzymać wszystkie lata bez diagnozy / leczenia! Podsumowując, jeśli nie możesz oddychać, niewiele więcej się liczy.
Od kiedy byłem nastolatkiem, mówiono mi, że mam astmę – i to pytanie zadano mi, gdy podejrzewano ABPA – mówiąc, że istnieje związek między zdiagnozowaną astmą a aspergilozą. Wiele z przeczytanych przeze mnie artykułów popiera ten pogląd. Zawsze jednak wątpiłam, czy kiedykolwiek miałam astmę (objawy były sporadyczne, a przepisane inhalatory niewiele mi pomagały) – i teraz jestem o tym przekonany! Nigdy nie było żadnego testu diagnostycznego na potwierdzenie tego przypadku, jedynie lekarz ogólny stwierdził, że moje problemy z oddychaniem są spowodowane astmą. Mgliście pamiętam dmuchanie w kawałek plastikowej rurki, która podobno mierzy siłę oddechu, ale nie sądzę, by można to nazwać skutecznym narzędziem diagnostycznym!
To prowadzi mnie do przekonania, że etykieta „astmy” może być nadawana zbyt swobodnie, a zatem stan ten jest nadmiernie diagnozowany – i gdybym ja (i być może wielu innych) miałem możliwość dalszego, wczesnego zbadania, prawdziwej diagnozy mógł zostać osiągnięty na wiele lat, zanim stan stał się krytyczny. Tak więc rada moich laików dla tych, którzy uważają się za potencjalnie zagrożonych chorobą inną niż astma, to szukanie dalszych badań. Im wcześniej zostanie postawiona prawidłowa diagnoza, tym mniejsze ryzyko poważne i potencjalnie śmiertelne uszkodzenie płuc.
Moja miłość / nienawiść związek ze sterydami:
Absolutnie uwielbiam sterydy – odczułam niemal natychmiastowe pozytywne rezultaty, a po sześciu miesiącach wysokich dawek kulka grzybicza w moich płucach zniknęła (pozostawiając tylko minimalne blizny) – i prawie wszystkie inne objawy zniknęły. Czego nie kochać? ….
Oczywiście przeczytałam wszystkie możliwe skutki uboczne, w tym ryzyko jaskry i zaćmy, ale nie miałam wyboru co do przyjmowania leków. Od wielu lat mój wzrok pozostaje niezmieniony. Jednak w zeszłym tygodniu miałam coroczny przegląd i chociaż mój wzrok pozostaje bez zmian – tak, zgadliście – mam początek zaćmy na obu oczach i pierwsze oznaki jaskry (oba stany widoczne na skanie)! Za radą mojego optyka (ze względu na historię jaskry w mojej rodzinie, stosowanie sterydów i wskazania do skanów) płacę teraz tylko 6.00 GBP miesięcznie za dowolną liczbę skanów w ciągu roku (czy powinienem zauważyć jakąś różnicę lub mam obawy), aby monitorować sytuację. Na tym etapie nie jest wymagana żadna operacja ani leki. Po prostu trzeba mieć na to oko!
Czuję się jak prawdziwy ocalony……