Aspergillosis လူနာနှင့်ပြုစုစောင့်ရှောက်ရေးပံ့ပိုးမှု

NHS National Aspergillosis Center မှထောက်ပံ့ပေးသည်။

Aspergillosis ၏ငါးနှစ်ခရီးဆိုင်ရာအတွေးအမြင်များ - နိုဝင်ဘာလ 2023
Lauren Amphlett မှ

Alison Heckler ABPA

ကနဦးခရီးနှင့် ရောဂါရှာဖွေခြင်းအကြောင်း အရင်ရေးခဲ့ဖူးသော်လည်း လက်ရှိခရီးသည် ယနေ့ကာလတွင် ကျွန်ုပ်၏အတွေးများကို သိမ်းပိုက်ထားသည်။  အဆုတ်/Aspergillosis/အသက်ရှုရှုထောင့်ကနေ အခုနယူးဇီလန်မှာ နွေရာသီကိုရောက်နေပြီဆိုတော့ ကျွန်တော်အဆင်ပြေပါတယ်၊ ကြည့်ရတာ ကောင်းကောင်းခံစားရတယ်။    

 

ကျွန်တော့်ရဲ့ လက်ရှိ Medical Background တစ်ချို့:-

တကယ်ခက်ခဲတဲ့ 2022 လကြာ (နောက်ထပ်ဇာတ်လမ်း) အပြီး 12 ခုနှစ် စက်တင်ဘာလမှာ ဇီဝဗေဒ၊ mepolizumab (Nucala) ကို စတင်ခဲ့တယ်။ ခရစ္စမတ်ရောက်သောအခါတွင်၊ ကျွန်ုပ်သည် များစွာတိုးတက်ခဲ့ပြီး အသက်ရှုခြင်းနှင့် စွမ်းအင်ရှုထောင့်မှ ကောင်းသောနွေရာသီကို ရရှိခဲ့သည်။ ရာသီဥတုက အရမ်းဆိုးပေမယ့် နွေရာသီဆိုတာ မရှိသလောက်ပါပဲ။ 

ကြိုတင်ကာကွယ်မှုများကြောင့် ကျေနပ်မိပြီး ဖေဖေါ်ဝါရီလအစောပိုင်းတွင် မြေးတစ်ဦးသည် ဖျားနာပြီး ဆင်းသွားသော တုတ်ကွေးရောဂါဖြင့် လာရောက်လည်ပတ်ခဲ့သည်။ 6 ပတ်အကြာတွင် အဆုတ်၏နောက်ဆက်တွဲဓာတ်မှန်ရိုက်ခြင်းတွင် နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်တစ်ဦး လိုအပ်သော နှလုံးပြဿနာကို စစ်ဆေးကြည့်ရာ "Aortic stenosis က ကြီးကြီးမားမားစိုးရိမ်စရာမဟုတ်ပေမယ့် ကလေးဘဝတုန်းက သွေးကြောပိတ်ပြွန်က ဘယ်တော့မှ ပျောက်မသွားပါဘူး။ ငါတို့ ပြုပြင်နိုင်ပေမယ့်…..” ဟူသော အဖြေမှာ “အသက် ၇၀ ကျော်ပြီ၊ ကိုယ်ဝန် လေးကြိမ်ရှိပြီ၊ ငါ ဒီမှာ ရှိနေသေးတယ်၊ ငါ့ရဲ့ တခြားပြဿနာတွေ အားလုံးနဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေ အကြောင်းရင်းတွေက ဖြစ်လာမှာ မဟုတ်ဘူး။”

နောက်ဆုံး အဲဒီကြို့ထိုးမှုနှစ်ခုပြီးတာနဲ့ အသက် ၈၁ နှစ်အရွယ် အစ်မဖြစ်သူက ဆေးရုံတင်ထားရပြီး သူ့ကို ထောက်ခံအားပေးဖို့ ကြိုးစားနေပါတယ်။ သူမဆီက Covid ရခဲ့တယ် (ကျွန်တော် Covid Free 81 နှစ်လောက်နေဖို့ ကောင်းကောင်းလုပ်ခဲ့တယ်)။ ဒါပေမယ့် အခုတလောမှာ ငါရလာတဲ့ ရောဂါပိုးက ပြန်ကောင်းလာဖို့ ပိုကြာတယ်။ ကျွန်ုပ်သည် လေးပတ်တွင်ရှိနေဆဲဖြစ်ပြီး 2.5-6 ပတ်တွင် ကျွန်ုပ်၏ BP နှင့် နှလုံးခုန်နှုန်းသည် အနည်းငယ်မြင့်နေသေးသောကြောင့် ကျွန်ုပ်၏ဆရာဝန်သည် Long Covid ဖြစ်ပေါ်လာမည်ကို စိုးရိမ်ခဲ့ပါသည်။ ကျွန်တော့်ညီမသည် Myeloma ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး ခြောက်ပတ်အတွင်း သေဆုံးခဲ့သည်။

 Mepolizumab ကိုစပြီးကတည်းက မထိန်းနိုင်သောပြဿနာများ တိုးလာသည်ကို သတိပြုမိခဲ့ပြီး ၎င်းသည် full- blown Pyelonephritis (eColi Kidney Infection) တွင် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ငါ့မှာ ကျောက်ကပ်တစ်ခုပဲရှိတော့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက နောက်ဆုံးမှာ တခြားကျောက်ကပ်ကို ဖယ်လိုက်တဲ့အခါနဲ့ အရမ်းဆင်တူတဲ့အတွက် ဒီအပေါ်မှာ စိုးရိမ်မှုအဆင့်က နည်းနည်း မြင့်သွားတယ်။ (ဤတွင် အစီအစဉ် B မရှိပါ။ Toss-up- အချို့သောမထိန်းနိုင်မှုတို့ကို ကိုင်တွယ်ရန် သင်ယူခြင်းနှင့် အသက်ရှုနိုင်ပါသလား။

 ကျွန်ုပ်၏ 2023-13 နှစ်အရွယ် မြေးမလေးနှင့် ဆက်လက်ဖြစ်ပွားနေသော စိတ်ကျန်းမာရေးပြဿနာများနှင့် 14 အားလုံးကို ထပ်တင်ထားသောကြောင့် ကျွန်ုပ်နေထိုင်သော ပိုင်ဆိုင်မှုတွင် သမီးနှင့် သူ့ခင်ပွန်းသည် သူမကို ဘေးကင်းစေရန်နှင့် သူမလိုအပ်သမျှသော စောင့်ရှောက်မှုအားလုံးကို လုံးလုံးလျားလျား နစ်မွန်းနေပါသည်။ . အခုပြုစုနေတဲ့ ဒီကလေး ဆုံးရှုံးရတာကို ကျွန်တော်တို့အားလုံး ဝမ်းနည်းကြေကွဲရပါတယ်။

 နာကျင်မှုအဆင့်က မြင့်မားပြီး စွမ်းအင်အဆင့်က အလွန်နည်းပါတယ်။ Prednisone သည် ကျွန်ုပ်၏ cortisol ထုတ်လုပ်မှုကို အဓိကအားဖြင့် သေစေသောကြောင့် ကျွန်ုပ်တွင် Secondary Adrenal Insufficiency နှင့် Osteoporosis ရှိသည်။ 

 ဒါပေမယ့် ငါ ကျေးဇူးသိတတ်သူပါ။

ပြည်သူ့ကျန်းမာရေးစနစ် (NHS ကဲ့သို့ပင် ပြိုပျက်နေသော နိုင်ငံတစ်ခု) တွင် နေထိုင်ရခြင်းအတွက် ကျွန်ုပ် အလွန်ကျေးဇူးတင်ပါသည်။ သင်ကြားရေးဆေးရုံ ကောင်းကောင်းရှိတဲ့နေရာကို ပြောင်းရွှေ့နိုင်ခဲ့ပြီး သမီးလေး (ခွဲစိတ်ကုသရေးသမားတော်) နဲ့ ခင်ပွန်းဖြစ်သူ (မေ့ဆေးဆရာဝန်) တို့နဲ့ နီးနီးကပ်ကပ် နေထိုင်နိုင်ခဲ့ပြီး ပြည်သူ့ကျန်းမာရေးအတွက် အခမဲ့ ဆေးဝါးတွေ အခမဲ့ သုံးစွဲနိုင်ခဲ့ပြီး နားထောင်လို့ကောင်းတဲ့ မိသားစုဆရာဝန်တစ်ဦး၊ ပုံတစ်ခုလုံးနဲ့ အခြေအနေကို ပြန်လည်သုံးသပ်ဖို့ Specialist တွေ အားလုံးရအောင် ကြိုးစားနေပါတယ်။ မကြာသေးမီက ဓာတ်မှန်ရိုက်ခြင်းနှင့် Dexta Scan ဖြင့် လှည့်ပတ်ခြင်း၏ ပျက်စီးမှုနှင့် ယိုယွင်းမှုအတိုင်းအတာကို ဖော်ပြခဲ့သည်- ကျွန်ုပ်၏အချက်အလက်များကို အားကောင်းစေရန် လှုံ့ဆော်မှု/အသက်သွင်းရန် လေ့ကျင့်ခန်းများကို ကူညီပေးရန် ကြိုးစားနေသော Physio ၏ အာရုံစူးစိုက်ရန် လိုအပ်ပါသည်။ Endocrinology သည် ကျွန်ုပ်၏ hydrocortisone တွင် 5mg တိုးလာပြီး ဆေးထိုးချိန်ကိုက်ခြင်းမှ တွန်းထုတ်ခြင်းတို့ကို အကြံပြုခဲ့ပြီး ၎င်းသည် ဖြစ်ပျက်နေသည့်အရာများနှင့် နာကျင်မှုများကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရာတွင် ကြီးမားသောကွာခြားချက်တစ်ခု ဖြစ်စေခဲ့သည်။ ဆီးလမ်းကြောင်းသည် ကျွန်ုပ်၏ကျောက်ကပ်အခြေအနေအား ပြန်လည်စစ်ဆေးရန် ရည်ညွှန်းချက်ကို နောက်ဆုံးတွင် လက်ခံခဲ့ပြီး၊ ၎င်းသည် ကျွန်ုပ်ကိုမတွေ့မီ လအနည်းငယ်အလိုတွင် ရှိနေနိုင်သေးသည်။ Physio နှင့် မကြာသေးမီက စစ်ဆေးကြည့်သောအခါ လေ့ကျင့်ခန်းများသည် ခြားနားချက်တစ်ခုကို တွေ့ရှိခဲ့ပြီး ကျွန်ုပ်၏ခြေထောက်များတွင် သိသိသာသာ သန်မာလာသည်ကို တွေ့ရှိခဲ့သည်။ ဒါတွေလုပ်ဖို့ ရုန်းကန်နေရတုန်းပဲ၊ ဒါပေမယ့် ဒီအချက်အလက်က ဆက်ရှိနေဖို့ လိုတယ်ဆိုတာကို အသိပေးတယ်။

အကြီးမားဆုံးတိုက်ပွဲမှာ စိတ်သဘောထားဖြစ်သည်။

ကျွန်ုပ်တို့၏ဇာတ်လမ်းတစ်ခုစီတိုင်းသည် ထူးခြားပြီး ကျွန်ုပ်တို့တစ်ဦးစီအတွက် တိုက်ပွဲသည် အစစ်အမှန်ဖြစ်သည်။ (ကျွန်ုပ်သည် ကျွန်ုပ်၏ အရာအားလုံးကို ချရေးလိုက်သောအခါ အနည်းငယ် တုန်လှုပ်နေပုံရသော်လည်း ယေဘူယျအားဖြင့် ကျွန်ုပ်သည် ထိုနည်းလည်းကောင်းပင် မထင်ပါ။ ခရီး၏ ရှုပ်ထွေးမှုကို ဥပမာအနေဖြင့်သာ မျှဝေပါသည်။) 

ကျွန်ုပ်တို့အပေါ် ကျရောက်လာသော ပြောင်းလဲမှုအားလုံးကို ကျွန်ုပ်တို့ မည်သို့ ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းနိုင်မည်နည်း။ အသက်ကြီးလာတာနဲ့အမျှ ကျန်းမာရေးက ပြောင်းလဲလာမယ်ဆိုတာ သိပေမယ့် မြန်မြန်ဆန်ဆန်ရောက်လာတယ်လို့ ခံစားရတယ်။ ငါ့ကိုယ်ငါ အသက်ကြီးတယ်လို့ မထင်ထားပေမယ့် ငါ့ခန္ဓာကိုယ်က သေချာတွေးခေါ်ပြီး အနေအထိုင်ပါပဲ။

သင်ယူခြင်း-

ပြောင်းလဲလို့မရတဲ့အရာတွေကို လက်ခံပါ

ပြောင်းလဲနိုင်တဲ့ အရာတွေကို လုပ်ဆောင်ဖို့၊

ပညာနှင့် ခြားနားမှုကို သိရန်

အိပ်မက်များနှင့် မျှော်လင့်ချက်များကို စွန့်လွှတ်ပြီး ကျိုးနွံသော ပန်းတိုင်အသစ်များ ချမှတ်ခြင်း၏ ဤလုပ်ငန်းစဉ်သည် အရေးကြီးပါသည်။ ပိုမိုပြင်းထန်သော လှုပ်ရှားမှုတစ်ခုပြီးနောက် (ကျွန်ုပ်၏လက်ရှိစွမ်းရည်အရ) ကျွန်ုပ်သည် ထိုင်ပြီး အနားယူရန် သို့မဟုတ် ကျွန်ုပ်အား အနားယူရန်နှင့် ဖြစ်ထွန်းနိုင်စေမည့် တစ်ခုခုကို လုပ်ဆောင်ရမည်ဖြစ်ကြောင်း ကျွန်ုပ်သိရှိလာခဲ့သည်။ ကျွန်ုပ်သည် ယခင်က 'အလုပ်အားထက်သန်သူ' ဖြစ်ခဲ့ဖူးပြီး အစီအစဉ်ဆွဲသူလည်းမဟုတ်၊ ထို့ကြောင့် ဤအကူးအပြောင်းမှာ မလွယ်ကူလှပါ။ ဤပြောင်းလဲမှုများအားလုံးသည် ဝမ်းနည်းပူဆွေးခြင်းလုပ်ငန်းစဉ်တစ်ခုဖြစ်ပြီး မည်သည့်ဝမ်းနည်းပူဆွေးမှုမျိုးမဆို ကျွန်ုပ်တို့သည် ၎င်းကို အသိအမှတ်ပြုပါက ပိုမိုကောင်းမွန်စွာ ကုသနိုင်ပြီး၊ ထို့နောက် ကျွန်ုပ်တို့၏ဝမ်းနည်းပူဆွေးမှုဖြင့် အသက်ရှင်နေထိုင်ရန် သင်ယူနိုင်ပါသည်။ ကျွန်ုပ်တို့သည် 'ပုံမှန်အသစ်များ' ထဲသို့ ရှေ့တိုးသွားနိုင်သည်။ ယခု ကျွန်ုပ်တွင် လုပ်လိုသည်/လုပ်လိုသည်များကို မှတ်စုများပါသော အစီအစဉ်ဆွဲထားသော ဒိုင်ယာရီတစ်ခုရှိသော်လည်း ကျွန်ုပ်သည် "စီးဆင်းမှုနှင့်အတူ လိုက်ပါ" ရမည်ဖြစ်သောကြောင့် ကျွန်ုပ်သည် အရာများကို ပြီးမြောက်ရန် စွမ်းအင်မည်မျှရှိသောကြောင့် ၎င်းကို အသေးစိတ် မစီစဉ်ထားပေ။ ဆုကြေးကတော့ ငါနောက်ဆုံးမှာ အရာတွေကို အမှတ်ခြစ်မိသွားလိမ့်မယ်။ နေ့စဥ်အလုပ် 1 သို့မဟုတ် 2 သာလုပ်ပါက အဆင်ပြေပါသည်။

 2019 ခုနှစ်တွင် နောက်ဆုံးတွင် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသောအခါ “ဒါဟာ အဆုတ်ကင်ဆာမဟုတ်ပါဘူး၊ ABPA သည် နာတာရှည်ဖြစ်ပြီး ကုသ၍မရသော်လည်း စီမံနိုင်သည်" 'စီမံခန့်ခွဲရမည့်အရာ' ပါ၀င်သည့်အချက်မှာ ထိုအချိန်တွင် ကျွန်တော် လုံးဝလက်မခံခဲ့ပါ။ ကျွန်ုပ်တို့သောက်သောဆေးတိုင်းသည် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးရှိလိမ့်မည်။ မှိုသတ်ဆေးများနှင့် prednisone တို့သည် ထိုကိစ္စရပ်တွင် မြင့်မားနေပြီး တစ်ခါတစ်ရံတွင် ရင်ဆိုင်ရန် ပိုခက်ခဲသော ဘေးထွက်ပြဿနာများဖြစ်သည်။ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာအရ၊ ငါသည် aspergillosis ကိုထိန်းထားနိုင်သောဆေးများကြောင့်အသက်ရှူနိုင်ပြီးဒုတိယအဆုတ်ရောင်ရောဂါဖြင့်မသေကြောင်းကိုယ့်ကိုကိုယ်သတိပေးရန်လိုအပ်သည်။ Hydrocortisone ကို နေ့တိုင်း သောက်သုံးနေရလို့ အသက်ရှင်နေရတယ်။

အကျိုးကျေးဇူးများနှင့် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများကို ချိန်ဆပါ။ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေနဲ့ တားမြစ်ဆေးတွေကို လေ့လာပြီး Peripheral Neuropathy ကို သက်သာရာရစေမယ့် အကျိုးကျေးဇူးတွေနဲ့ အဲဒီအချက်အလက်တွေကို ချိန်ဆပြီးတာနဲ့ ဒေါက်တာတစ်ယောက်နဲ့ တိုင်ပင်ပြီး လျှော့ပေးလိုက်ပါတယ်။ အခြားဆေးများ သည် ယားယံမှုများ (အဖုအပိမ့်များ၊ အရေပြားခြောက်ခြင်း၊ ခါးနာခြင်း စသည်) တို့နှင့်အတူ နေထိုင်ရန် သင်ယူပါ။ တဖန်၊ ကျွန်ုပ်တို့တစ်ဦးစီသည် ကျွန်ုပ်တို့စီမံခန့်ခွဲနိုင်သည့်အရာတွင် ထူးခြားပြီး တစ်ခါတစ်ရံတွင် ကျွန်ုပ်တို့သည် ကျွန်ုပ်တို့၏ဦးတည်ချက်အား ဆုံးဖြတ်ပေးမည့် အခြေအနေသို့ချဉ်းကပ်သည့် သဘောထား (ခေါင်းမာခြင်း) ပင်ဖြစ်သည်။

ခေါင်းမာသောမှတ်စု... မနှစ်တုန်းကတော့ တစ်နေ့ကို ပျမ်းမျှ လမ်းလျှောက်အကွာအဝေးကို တစ်နေ့ 3k အထိ ပြန်ရဖို့ ရည်မှန်းချက်ထားခဲ့တယ်။ တစ်ချို့ရက်တွေမှာ ကျွန်တော် 1.5K မပြည့်တဲ့အခါ mission တစ်ခုရှိတယ်။ ဒီနေ့၊ ကမ်းခြေမှာ 4.5 ပြားလမ်းလျှောက်တာကို လုပ်နိုင်ခဲ့ပြီး ပိုအရေးကြီးတာက လွန်ခဲ့တဲ့ 12 လအတွင်း နေ့စဉ်ပျမ်းမျှ တစ်နေ့ကို 3k အထိ ရောက်သွားတာကို တွေ့ခဲ့ရပါတယ်။ ဒါကြောင့် ရေရှည်တည်တံ့တဲ့ အောင်ပွဲတစ်ခုကို ဂုဏ်ပြုပါတယ်။ ကျွန်ုပ်၏ ခြေလှမ်းများကို မှတ်တမ်းတင်ရန်အတွက် ကျွန်ုပ်၏ iPhone အတွက် ကလစ်-on အိတ်များကို ပြုလုပ်ထားပြီး ကျွန်ုပ်၏ ကျန်းမာရေး အချက်အလက် စာရင်းဇယားများအားလုံးကို မှတ်တမ်းတင်ခြင်း ပါဝင်သော Smart Watch ကို မကြာသေးမီက ဝယ်ယူခဲ့သည်။ ဤအရာများကို ခြေရာခံရန် သာမာန်အသစ်တစ်ခုဖြစ်ပြီး NAC သုတေသနအဖွဲ့မှ ထိုအချက်အလက်များက ကျွန်ုပ်တို့အား ABPA မီးတောက်များ စသည်တို့ကို ခန့်မှန်းနိုင်မလား။

ကျွန်တော့်အတွက်၊ ဘုရားသခင်ရဲ့ အချုပ်အခြာအာဏာကို ယုံကြည်ခြင်းက ကျွန်တော့်ကို အာရုံစူးစိုက်ပြီး ရှေ့ကို ဆက်လျှောက်ဖို့ အရေးအကြီးဆုံးပါ။     

 “အမေ့ဝမ်းထဲမှာ ချည်နှောင်တယ်။ ငါ့နေ့ရက်တွေကို သူ့လက်နဲ့ အမိန့်ပေးတယ်။” ဆာလံ ၁၃၉။ 

ခရစ်တော်တပါးတည်းသာ ကျေးဇူးတော်အားဖြင့် ကယ်တင်ခြင်းသို့ ရောက်ပါသည်။ 

ဟုတ်ကဲ့၊ ကျွန်ုပ်၏ ကျန်းမာရေး အခြေအနေ အတော်များများသည် ကျွန်ုပ်၏ သေဆုံးခြင်းကို အထောက်အကူ ပြုနိုင်သည် ။ ကျွန်ုပ်တို့အားလုံးသည် တစ်ချိန်ချိန်တွင် သေဆုံးကြသော်လည်း ဘုရားသခင်သည် ကျွန်ုပ်အတွက် လုပ်ဆောင်ရမည့်အလုပ်များရှိနေသေးကြောင်း သိလျက်နှင့် ယခု ကျွန်ုပ်အတတ်နိုင်ဆုံး အကောင်းဆုံးအသက်ရှင်နိုင်မည်ဖြစ်သည်။ 

“ဒီကမ္ဘာက ငါ့အိမ်မဟုတ်ဘူး။ ငါက ဖြတ်သွားရုံပဲ။"   

Teams Video တွင် အခြားသူများနှင့် စကားပြောခြင်းနှင့် Facebook ပံ့ပိုးကူညီမှု သို့မဟုတ် ဝဘ်ဆိုက်ရှိ ပို့စ်များ သို့မဟုတ် ဇာတ်လမ်းများကို ဖတ်ခြင်းတို့သည် ကျွန်ုပ်အား အပြုသဘောဆောင်ရန် ကူညီပေးပါသည်။ (အနည်းဆုံးတော့ အချိန်အများစု) တခြားသူတွေရဲ့ ဇာတ်လမ်းတွေကို နားထောင်ခြင်းက ကိုယ့်အမြင်ကို ပြန်ပြောင်းစေပါတယ်… ပိုဆိုးသွားနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် အတတ်နိုင်ဆုံး၊ သခင့်ရဲ့အကူအညီနဲ့၊ တစ်ခါတစ်ရံ သင်ကိုယ်တိုင်တွေ့နေရတဲ့ ခက်ခဲတဲ့လမ်းမှာ တခြားသူတွေကို ဆက်လျှောက်လှမ်းဖို့ အားပေးဖို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ ဟုတ်တယ်၊ အဲဒါက တစ်ခါတလေ အရမ်းခက်ခဲနိုင်ပေမယ့် အဲဒါကို စိန်ခေါ်မှုအသစ်တစ်ခုအနေနဲ့ ကြည့်လိုက်ပါ။ လွယ်လွယ်နဲ့ ကတိမတည်ဘူး။