Sokongan Pesakit & Penjaga Aspergillosis

Disediakan oleh Pusat Aspergillosis Kebangsaan NHS

Hari Aspergillosis Sedunia 2022

– Siri Seminar
– Kisah Pesakit
- Soalan jawapan

Siri Seminar Pusat Aspergillosis Kebangsaan 2022

 

Tahun ini untuk Hari Aspergillosis Sedunia, Pusat Aspergillosis Kebangsaan mengadakan beberapa siri ceramah daripada doktor dan pesakit tentang aspergillosis. Acara itu berjaya dengan cemerlang (walaupun dengan beberapa masalah teknikal), dengan 160 orang hadir sepanjang hari untuk pelbagai ceramah.
 

Berikut adalah rakaman ceramah dan persembahan PowerPoint dari hari itu.

Semasa perbincangan, kami menawarkan pilihan untuk bertanya soalan dalam sembang Zoom. Jika selepas anda telah menonton rakaman video mesyuarat anda juga ingin bertanyakan soalan sila hubungi kami di NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Bagaimana Pusat Aspergillosis Kebangsaan terbentuk Chris Harris, Pengurus NAC

Siapa yang mendapat aspergillosis? Caroline Baxter, Ketua Klinikal NAC

Bagaimanakah kita mengesan aspergillosis? Lily Novak Frazer, MRCM (diagnostik)

Bagaimana kita merawat aspergillosis? Chris Kosmidis, Perunding NAC

 

Adakah ubat antikulat rumit untuk digunakan? Fiona Lynch, Pakar Farmasi

 

Membantu pesakit hidup dengan aspergillosis Phil Langridge & Mairead Hughes, Pakar Fisioterapi Aspergillosis & Jenny White, Jururawat Pakar Aspergillosis

Kisah Pesakit: Hidup dengan aspergillosis

Satu siri cerita daripada empat pesakit, di mana mereka membincangkan diagnosis, kesan dan pengurusan. Semua kisah pesakit kami boleh didapati di sini. 

Penyelidikan MFIG di Manchester Angela Brennan

Pusat MRC untuk Mikologi Perubatan, Penyelidikan Aspergillosis, Elaine Bignell

 

Yayasan Paru-paru Eropah Menyokong pesakit, melibatkan pesakit dalam penyelidikan di seluruh Eropah

Pasukan NAC CARES 

 

Kisah pesakit

Aspergillosis adalah keadaan yang melemahkan dan sepanjang hayat dan diagnosis mengubah kehidupan. Penceritaan pesakit adalah alat penting dalam meningkatkan kesedaran. Cerita-cerita ini bukan sahaja membantu orang lain yang mengalami keadaan ini berasa seperti mereka tidak bersendirian, tetapi mereka juga memperkasakan pesakit dan memberikan pandangan berharga tentang pengalaman pesakit untuk doktor dan profesional penjagaan kesihatan.

Video di bawah menceritakan kisah empat pesakit, masing-masing hidup dengan jenis Aspergillosis yang berbeza.

 

Ian - Aspergillosis Invasif Sistem Saraf Pusat (CNS)

Anda boleh mendapatkan lebih banyak maklumat mengenai Invasive CNS Aspergillosis di sini.

Alison - Aspergillosis Bronkopulmonari Alahan (ABPA).

Anda boleh mendapatkan maklumat lanjut tentang ABPA di sini. 

Mick - Aspergillosis Pulmonari Kronik (CPA).

Anda boleh mendapatkan maklumat lanjut tentang CPA di sini. 

Gwynedd - Aspergillosis Pulmonari Kronik (CPA) Aspergillosis Bronkopulmonari Alahan (ABPA)

 

Soalan & Jawapan

S. Bolehkah SAFS bertukar menjadi APBA.?

Asma Teruk dengan Pemekaan Kulat (SAFS) nampaknya agak berbeza dengan Aspergillosis Bronkopulmonari Alergi (ABPA) kerana pesakit SAFS tidak mengalami impak mukoid atau bronkiektasis, dan pesakit ABPA tidak perlu menghidap asma yang teruk.
Bolehkah sesetengah SAFS berkembang menjadi ABPA? Setakat ini kami tidak mempunyai banyak bukti untuk memutuskan satu cara atau yang lain, tetapi memandangkan SAFS adalah keadaan yang agak baru dikenal pasti, ia mungkin mengambil masa lebih tahun untuk memastikannya, jadi kami tidak boleh menolaknya sepenuhnya.

 

S. Adakah anda mendapat kes jangkitan TB & IA?

Saya menganggap yang anda maksudkan TB dan Aspergillosis Pulmonari Kronik (CPA) kerana kedua-duanya berkait rapat? Kedua-duanya boleh wujud bersama dan menjangkiti hos yang sama - ia disebut semasa salah satu perbincangan petang ini.
IA (Aspergillosis invasif) ialah jangkitan orang yang lemah imun yang biasanya mereka yang mempunyai sistem imun terjejas teruk contohnya penerima pemindahan.

 

S. Boleh saya tahu untuk ujian molekul rintangan azole, apakah gen rujukan/sasaran dan apakah yang anda gunakan sebagai strain positifnya?

ATCC kerana tiada titik putus untuk anti kulat untuk ATCC

 

S. Bolehkah ABPA "maju" dan bertukar menjadi CPA/IA? Sebagai pesakit ABPA mereka juga mengambil ujian darah tahap galaktomanan saya.

Sebilangan kecil pesakit Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA) berkembang menjadi rongga paru-paru (Aspergillosis Pulmonari Kronik). Ia adalah sesuatu yang kami terus pantau semasa lawatan ke klinik untuk orang yang kami fikir mungkin berisiko.

 

S. Jika Itraconazole telah menyebabkan lebih banyak Neuropati periferal….. berapa lama selepas menghentikan Itraconazole gejala akan berkurangan?

Kebanyakan kes (>90%) sembuh sebaik sahaja itraconazole dihentikan selama sebulan. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Interaksi Letrozole dengan antikulat

Tiada yang dinyatakan – jadi kami tidak boleh menolak bahawa mungkin terdapat beberapa tetapi ia belum dilaporkan – lihat https://antifungalinteractions.org/

 

S. Saya dalam kumpulan orang yang disebut oleh Dr Baxter yang tidak mempunyai masalah pernafasan lain atau alahan lain yang diketahui. Perunding saya mencadangkan ia mungkin genetik dalam sebab-sebab. Adakah ini berkemungkinan? adakah ada kajian tentang ini?

Dengan mengandaikan bahawa anda mempunyai ABPA seperti yang anda sebutkan alahan, terdapat beberapa ciri genetik yang telah dikenal pasti dengan lebih banyak lagi yang akan datang.