. Kumpulan Sokongan Pusat Aspergillosis Kebangsaan dalam Facebook mempunyai 2700 ahli setakat Jun 2023, dan mengandungi orang yang mempunyai pelbagai jenis aspergillosis. Kebanyakannya akan menghidapi Aspergillosis Bronkopulmonari Alahan (ABPA), ada yang menghidapi Aspergillosis Pulmonari Kronik (CPA) dan sebilangan besar akan menghidapi Asma Teruk dengan Kepekaan Kulat (SAFS) yang boleh didapati. tempat lain di laman web ini.
Facebook membenarkan kami menjalankan tinjauan pendapat sekali-sekala untuk cuba belajar daripada populasi besar orang ini, dan kami membentangkan di sini beberapa perkara yang telah kami pelajari:
Apakah kesan kerja Pasukan CARES Pusat Aspergillosis Kebangsaan (NAC CARES) terhadap kehidupan pesakit kami?
Untuk tinjauan pendapat ini, kami memilih untuk bertanya kepada mereka yang menggunakan Sumber sokongan NAC CARES (iaitu, aspergillosis.org, Mesyuarat mingguan, mesyuarat bulanan, kumpulan sokongan Facebook dan kumpulan maklumat Telegram) untuk memikirkan sebarang perubahan pada kesihatan mereka sebelum dan selepas mereka menemui sumber tersebut. Kami akan mengulangi latihan ini secara berkala untuk menyemak sebarang perubahan dari semasa ke semasa semasa kami membuat perubahan untuk cuba meningkatkan penjagaan pesakit.
15th Februari 2023
Jelas sekali daripada Tinjauan pendapat ini bahawa kebanyakan orang yang memberi respons sangat positif tentang menggunakan sokongan NAC CARES. 57/59 (97%) memberi maklum balas positif. Ini berkemungkinan hasil yang berat sebelah dan beberapa orang yang tidak mendapati sumber ini berguna akan menggunakannya untuk mengundi!
Faedah utama kepada pesakit yang menggunakan sokongan NAC CARES nampaknya:
- Memahami aspergillosis dengan lebih baik
- Rasa lebih terkawal
- Kurang cemas
- Sokongan komuniti
- Hubungan kerja yang lebih baik dengan doktor
- Urus QoL dengan lebih baik
- Kurang bersendirian
Untuk beberapa bahagian sokongan NAC CARES membuatkan mereka berasa lebih teruk (2/59 (3%)), dan kami sedar bahawa tidak semua orang mahu mengetahui lebih lanjut tentang keadaan perubatan mereka, mungkin lebih suka membiarkan pasukan perubatan mereka menguruskannya tanpa melibatkan diri mereka sendiri? Jika benar, itu adalah penemuan penting dan kita perlu menghormati pandangan itu, tetapi juga cuba mengenal pasti cara untuk melibatkan orang-orang ini dengan lebih baik dalam menguruskan penjagaan kesihatan mereka sendiri secara aktif kerana terbukti bahawa ini meningkatkan hasil untuk pesakit. https://www.patients-association.org.uk/self-management.