Kisah Alison dengan ABPA (Itulah minggu sebelum Krismas…)
Semasa kita melalui kehidupan dengan keadaan kronik, kita boleh mengajar diri kita sendiri strategi menghadapi
Apabila strategi berfungsi, kami memperoleh rasa pencapaian dan saya rasa bangga bahawa kami boleh melakukan ini, kami boleh mengatasi perkara ini tetapi kemudian sesuatu yang lain berlaku dan perancangan kami, dan strategi kami disabotaj. Saya mempunyai satu daripada hari-hari seperti itu hari ini.
- Belajar apa yang boleh kita capai
- Apa yang realistik, dan apa yang tidak?
- Cari cara untuk mengehadkan jumlah yang kita lakukan pada satu masa supaya kita dapat mencapai matlamat kita sedikit demi sedikit.
- Pace diri kita.
Hari ini 21 Disember jadi hanya beberapa hari sebelum Krismas. Cuaca panas di New Zealand dan bergelora (terutamanya di Waikato) dan saya cuba realistik tentang apa yang saya lakukan untuk bersiap sedia untuk Krismas dan membawa campervan saya ke Beach House keluarga. Saya juga ingin membiarkan taman itu kelihatan cantik & kemas supaya tidak menjadi hutan belantara apabila saya kembali. Kerja taman hanya boleh dilakukan dalam masa yang singkat, memakai Topeng FFP2 (sangat panas dalam keadaan). Untuk tujuan itu, saya fikir saya telah mencapainya kecuali saya telah mengalami masalah di mata saya. Rawatan konservatif pek panas & titisan untuk mata kering tidak begitu membantu
Pada hari ketiga, bercakap dengan ahli farmasi dan dengan GP saya (melalui e-mel) tentang apa yang perlu saya lakukan. Saya mempunyai titisan salap di tangan yang sesuai tetapi selepas empat hari keadaan menjadi lebih teruk dan GP saya berkata jika ia tidak bertambah baik, saya perlu pergi ke penjagaan kecemasan kerana tiada temu janji GP tersedia. Menantu saya yang merupakan seorang doktor melihatnya dan berkata "Itu perlu ditekan, anda mungkin perlu pergi ke klinik mata". Jadi selepas bercakap dengan Jururawat doktor saya, saya pergi ke klinik kecemasan (Bukan ED hospital percuma).
Masa menunggu telah disiarkan sebagai dua jam, ya itu munasabah, tetapi perkara berlaku. Klinik Kecemasan mempunyai dua atau tiga kecemasan utama yang datang sepanjang hari & saya akhirnya duduk di sana dari 10:30 pagi hingga 5:15 petang. Sekitar jam 2:30 saya bercakap dengan jururawat di kaunter penyambut tetamu dan bertanya sama ada akan ada seseorang yang akan dapat menangani perkara ini, berfikir bahawa jika mereka tidak dapat melakukan apa yang perlu dilakukan, saya harus pergi ke hospital . Saya diberi jaminan bahawa ia boleh dilakukan. Pada pukul 5 saya berjumpa doktor dan dia memutuskan bahawa kami perlu mencuba krim antibiotik yang berbeza dan mungkin membuang beberapa antibiotik oral tambahan dan melihat bagaimana saya pergi dan jika ia tidak bertambah baik dalam lima hari, untuk kembali dan kemudian mungkin kami mungkin perlu menghantar anda ke klinik mata
Bercakap tentang mengecewakan! Dia telah menyatakan bahawa saya mempunyai masalah kesihatan yang kompleks, saya menunjukkan kepadanya bahawa badan saya tidak bertindak balas dengan baik kepada jangkitan, bahawa ia adalah Krismas, dan bahawa saya akan pergi ke utara ke Pantai Omaha; tetapi bukan itu penyelesaiannya dan dia tidak mendengar apa-apa yang berbeza. Jadi perancangan saya, cuba berhati-hati supaya saya tidak memaksa diri saya terlalu jauh, dan saya tidak mencuba dan menyesuaikan diri terlalu banyak, hanya keluar dari tingkap dengan seharian hilang di ER. Sampai rumah, dah lapar, penat. Mata saya sangat sakit dan ia boleh lega dalam prosedur lima minit.
Apa yang perlu dilakukan sekarang? Saya nampaknya tidak tidur, jadi saya menulis, dan saya boleh meneruskan sapuan salap 3 jam ke mata saya sepanjang malam. (Sekarang pukul 3 pagi dan saya mula-mula cuba tidur /tidur pada pukul 9:30 malam). Bagaimanakah saya mengimbangi keperluan untuk membetulkan mata saya sebelum saya pergi ke Utara, di luar bidang kuasa hospital saya ke tempat hospital dirujuk sebagai "Hospital Tidak Pasti" dan masa perjalanan hanya untuk pergi dari pantai ke bandar untuk melihat Dr dalam dua minggu cuti akan datang akan meningkat daripada 15 minit kepada sehingga 2 jam. Untuk tidak mengatakan berapa lama masa yang diperlukan untuk sampai ke NSH. (Biasanya sejam lagi) Adakah saya berisiko kehilangan hari persediaan lagi dan cuba sekali lagi untuk masuk ke Klinik Mata.? Adakah saya mempertaruhkan penglihatan saya atau komplikasi lanjut berbanding memastikan diri saya melalui Krismas tidak keletihan sepenuhnya?
PERHATIAN: Saya memulakan ini sebelum Krismas 2023 tetapi apabila saya mendapat tenaga untuk mencuba dan menyelesaikannya, saya tidak dapat mencari fail itu. Maju pantas ke Mac 2024 dan saya menjumpainya di lokasi yang tidak jelas, gambaran tentang titik tip telah dicapai pada masa saya 'memfailkan'nya.
Ternyata, saya kembali ke Pembedahan Dr saya sendiri pada keesokan harinya untuk bercakap dengan Jururawat yang memutuskan untuk membawa saya berjumpa dengan Dr, yang sangat memahami dan komunikatif. Dia menukar antibiotik kepada antibiotik yang lebih khusus untuk isu ini dan menjelaskan protokol yang diperlukan untuk membawa saya ke Klinik Mata jika perlu. Ternyata ubat yang ditambah baru-baru ini telah menambah isu ini dan setelah berhenti, saya dapat mengawal keadaan & tidak perlu pergi ke Klinik Mata di tengah-tengah cuti musim panas.
Tetapi kembali kepada Tipping Points.
Apabila kita berhadapan dengan Penyakit Kronik, rawatan untuk menguruskan diagnosis utama selalunya boleh membawa kepada keadaan sekunder, yang memerlukan rawatan pengurusan lanjut Tahap tenaga adalah terhad dan 'hanya satu perkara lagi' boleh memberi tip kepada kita. Strategi kami yang dirancang dengan teliti dan seimbang akan diperbaharui sepenuhnya. Bagaimana kita menguruskannya?
Mari kita hadapi, pada masa itu kita mungkin hanya mahu berputus asa. Tetapi tidak, kita perlu mengakui di mana kita berada, mungkin menangis atau mengeluh, berdoa dan membuat rancangan baru sambil pada masa yang sama menerima bahawa perkara mungkin tidak menjadi seperti yang kita fikirkan. (Pada hari tertentu ini, keluarga saya menjemput saya untuk menyertai mereka untuk makan malam yang amat dihargai. Saya juga mencuba dan menyediakan makanan yang telah dimasak terlebih dahulu di dalam peti sejuk untuk situasi sedemikian.)
Dalam kitab suci, Paulus berkata “Saya telah belajar untuk berpuas hati dengan banyak dan memerlukan"
Membalikkan sikap kita adalah kuncinya. Kita mahu berfikir bahawa kita berada dalam kawalan tetapi situasi dan keadaan di luar kawalan kita.
Belajar untuk hidup dalam had Penyakit Kronik adalah Proses Kesedihan tetapi kerana tidak ada kerugian yang nyata seperti yang dapat disaksikan apabila seseorang meninggal dunia, kita dan orang-orang di sekeliling kita, mungkin tidak menyedari implikasi Semua orang ingin menangani fakta dan penyelesaiannya- ia strategi. Kesedihan adalah tidak rasional dan memerlukan banyak usaha; walaupun ia sepatutnya digambarkan dengan lebih tepat bahawa kita tidak berjaya melaluinya, kerana kita keluar dari sisi lain, tetapi kita berusaha untuk memahami bagaimana ini memberi kesan kepada kita dan bagaimana kita mengambilnya bersama kita. normal baharu.
Saya harap pandangan kecil ini akan membantu anda melalui a Hari “Tipping Point”.. Sebahagian daripada proses itu termasuk memperoleh pemahaman yang lebih mendalam tentang campuran keadaan tertentu anda …. Tetapi itu adalah subjek lain untuk diblog di kemudian hari!