Menavigasi rollercoaster penyakit kronik adalah pengalaman yang unik dan sering mengasingkan diri. Ia adalah perjalanan yang boleh diisi dengan ketidakpastian, temu janji hospital biasa, dan usaha yang tidak pernah berakhir untuk kembali normal. Ini sering menjadi realiti bagi individu yang mempunyai penyakit pernafasan kronik, seperti aspergillosis. 

Dalam siaran ini, Evelyn memulakan perjalanan reflektif, mencatatkan evolusi penyakitnya dari diagnosis zaman kanak-kanak hingga ke hari ini, garis masa yang dicirikan oleh bronchiectasis kistik teruk dua hala yang rumit oleh penjajahan aspergillus dan scedosporium yang kurang biasa. Bagi Evelyn, menyimpan diari, mencatat simptom, jangkitan dan strategi rawatan telah menjadi cara untuk memahami ketidakpastian kesihatannya. Tabiat ini, yang diterapkan bertahun-tahun lalu oleh perunding yang berfikiran ke hadapan, melampaui utiliti praktikalnya, berkembang menjadi alat kritikal untuk pemerkasaan pesakit dan advokasi diri.

Semasa mencari di web untuk mendapatkan bantuan memperhalusi diari gejalanya, Evelyn terjumpa kertas kerja bertajuk: Diari Keterlaluan Bronkiektasis. Kertas ini adalah semacam pendedahan. Ia menerangkan aspek pengalaman pesakit yang sering diabaikan dan mengesahkan gejala yang sering tidak dapat dijelaskan yang dialami oleh Evelyn. Ia adalah bukti tentang kuasa penyelidikan berpusatkan pesakit dan kesan melihat pengalaman hidup yang diakui dalam kesusasteraan saintifik. 

Renungan Evelyn di bawah adalah peringatan tentang implikasi penyakit kronik yang lebih luas terhadap kehidupan seharian dan keperluan untuk menyesuaikan diri untuk mengemudi kehidupan seharian. 

Hasil daripada perbualan dengan Lauren baru-baru ini mengenai penggunaan diari/jurnal simptom, saya terjumpa kertas kerja yang diterbitkan di internet, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. Didiagnos pada zaman kanak-kanak dengan penyakit pernafasan kronik yang telah berkembang sepanjang hidup saya, saya menghidapi bronchiectasis kistik teruk dua hala dengan kolonisasi aspergillus dan kulat yang jarang ditemui, scedosporium.

Saya telah lama terbiasa menyimpan nota simptom/jangkitan/rawatan, setelah digalakkan berbuat demikian, bertahun-tahun yang lalu, oleh perunding untuk memudahkan rujukan semasa temujanji. Beliau menekankan rawatan jangkitan harus bergantung kepada hasil kultur kahak dan sensitiviti dan bukan pada pendekatan "rolet Rusia", seperti yang dipanggil antibiotik spektrum luas; tanpa mengetahui jenis jangkitan yang terlibat. Syukurlah, GP saya bekerjasama, kerana pada masa itu budaya bukan rutin. (Saya takut mendapat reputasi sebagai pesakit bolshie!)

Membaca kertas yang disebutkan di atas adalah satu pendedahan. Ia menghimpunkan pelbagai simptom yang saya alami setiap hari, malah beberapa simptom yang saya rasa tidak sesuai untuk disebut di perundingan klinik. Lebih-lebih lagi, saya berasa disahkan.

Terdapat keadaan, walaupun jarang, apabila saya meragui diri saya sendiri, tidak lebih daripada apabila seorang doktor membuat kesimpulan bahawa saya psikosomatik. Ini adalah titik terendah saya. Syukurlah, berikutan ini saya telah dirujuk kepada doktor pernafasan di Hospital Wythenshawe yang, apabila budaya menunjukkan aspergillus, memindahkan saya ke jagaan Profesor Denning; seperti yang mereka katakan "setiap awan mempunyai lapisan perak". Aspergillus sebelum ini ditemui dalam budaya di hospital lain pada 1995/6, tetapi tidak dirawat seperti di Wythenshawe.

Bukan sahaja gejala harian dipertimbangkan dalam artikel, tetapi juga kesan serta-merta pengalaman pesakit dengan kehidupan seharian. Selain itu, dalam erti kata yang lebih luas, impak umum pada kehidupan kita dan pelarasan yang kita semua hadapi dalam menghadapinya - yang semuanya saya boleh kenal pasti dengan mudah dalam kehidupan saya sendiri.

Saya berasa sangat digalakkan membaca kertas itu kerana walaupun terdapat pelbagai jenis risalah maklumat pesakit yang telah saya baca selama ini, tiada satu pun yang begitu komprehensif.