Alison Heckler ABPA

Saya telah menulis tentang perjalanan awal dan diagnosis sebelum ini, tetapi Perjalanan yang sedang berjalan mengisi fikiran saya hari ini.  Dari perspektif Paru-paru/Aspergillosis/ Pernafasan, kini kita memasuki musim panas di New Zealand, saya rasa saya sihat, kelihatan dan sihat.    

Sebahagian daripada Latar Belakang Perubatan semasa saya:-

Saya memulakan biologi, mepolizumab (Nucala), pada September 2022 selepas 12 bulan yang sangat sukar (cerita lain). Menjelang Krismas, saya bertambah baik dan, dari perspektif pernafasan dan tenaga, mengalami musim panas yang baik; walaupun cuaca sangat buruk, ia bukan musim panas. 

Saya berpuas hati dengan langkah berjaga-jaga, dan pada awal Februari, seorang cucu melawat dengan penyakit yang ternyata sebagai selesema yang teruk yang kemudiannya saya alami. 6 minggu kemudian, sinar-X susulan pada paru-paru menunjukkan masalah jantung yang memerlukan pakar kardiologi untuk memeriksa "baik stenosis aorta bukanlah satu kebimbangan besar tetapi saluran aorta tidak pernah sembuh semasa kanak-kanak. Kami boleh membaiki tetapi …..” jawapan untuk itu adalah “Saya berusia lebih 70 tahun, mengandung empat kali, saya masih di sini & faktor risiko dengan semua masalah saya yang lain ….. tidak akan berlaku”

Setelah selesai kedua-dua cegukan itu, kakak saya yang berusia 81 tahun dimasukkan ke hospital, dan saya cuba membelanya. Dia mendapat Covid, yang kemudiannya saya dapat daripadanya. (Saya telah melakukannya dengan baik untuk kekal Bebas Covid selama 2.5 tahun). Tetapi sekali lagi, sebarang jangkitan yang saya dapat hari ini mengambil masa yang lebih lama untuk pulih; Saya masih mengalaminya pada empat minggu, dan pada 6-8 minggu, GP saya bimbang bahawa saya mungkin telah menghidapi Long Covid kerana BP dan degupan jantung saya masih agak tinggi! Kakak saya telah didiagnosis dengan Myeloma dan meninggal dunia dalam tempoh enam minggu selepas diagnosis.

 Sejak memulakan Mepolizumab, saya telah melihat peningkatan masalah dengan inkontinens, dan ini berkembang dalam Pyelonephritis sepenuhnya (Jangkitan Buah Pinggang eColi). Memandangkan saya hanya mempunyai satu buah pinggang, tahap kebimbangan mengenai perkara ini agak tinggi kerana simptomnya/semuanya hampir sama dengan apabila buah pinggang saya yang lain akhirnya dikeluarkan. (Tiada pelan B di sini). Toss-up: boleh bernafas berbanding belajar untuk menangani beberapa masalah inkontinens?

 Saya menindih semua tahun 2023 dengan isu Kesihatan Mental yang berterusan dengan cucu perempuan saya yang berumur 13-14 tahun, jadi anak perempuan saya dan suaminya, yang hartanya saya tinggal, benar-benar sibuk dengan usaha untuk memastikan dia selamat dan semua penjagaan yang dia perlukan . Kami semua bersedih atas kehilangan anak yang kini dalam jagaan ini.

 Tahap kesakitan adalah tinggi, dan tahap tenaga sangat rendah. Prednisone pada dasarnya telah membunuh pengeluaran kortisol saya, jadi saya mengalami Kekurangan Adrenal Menengah dan Osteoporosis. 

 Tetapi saya Bersyukur

Saya sangat bersyukur kerana saya diberkati untuk tinggal di negara yang mempunyai Sistem Kesihatan Awam (sama ada yang sama runtuh seperti NHS). Saya dapat berpindah ke kawasan yang mempunyai hospital pengajaran yang baik dan dekat dengan anak perempuan saya (palliative Care physician) & suaminya (Anesthetist), saya mempunyai akses kepada ubat kesihatan awam percuma dan GP yang sangat baik yang mendengar, melihat gambaran keseluruhan dan melakukan yang terbaik untuk mendapatkan semua Pakar menyemak keadaan. X-ray dan Dexta Scan baru-baru ini mendedahkan tahap kerosakan dan kemerosotan putaran: Maklumat yang saya perlu bawa kepada perhatian Physio yang cuba membantu dengan motivasi/pengaktifan latihan pengukuhan saya. Endokrinologi mencadangkan peningkatan 5mg dalam hidrokortison saya dan menolak pemasaan dos, dan itu telah membuat perbezaan BESAR dalam cara saya menangani semua yang sedang berlaku dan kesakitan. Urologi akhirnya menerima rujukan untuk menyemak keadaan buah pinggang saya, walaupun mungkin masih beberapa bulan sebelum mereka melihat saya. Pemeriksaan baru-baru ini dengan Physio mendapati bahawa latihan telah membuat perbezaan, dan saya jauh lebih kuat di kaki saya. Saya masih berjuang untuk melakukan ini, tetapi maklumat ini memberitahu saya bahawa saya perlu meneruskan.

Pertempuran Terbesar ialah Sikap Mental

Setiap kisah kita akan menjadi unik, dan bagi setiap daripada kita, pertempuran itu nyata. (Apabila saya menulis semua milik saya, ia kedengaran agak menggembirakan, tetapi secara amnya, saya tidak memikirkannya dengan cara itu. Saya telah berkongsi cerita saya hanya sebagai contoh kerumitan perjalanan.) 

Bagaimanakah kita menghadapi semua perubahan yang menimpa kita? Saya tahu bahawa kesihatan saya akan berubah apabila saya semakin tua, tetapi saya rasa ia telah menimpa saya dengan begitu pantas. Saya tidak menganggap diri saya sudah tua, tetapi badan saya sudah pasti berfikir dan berkelakuan begitu!

Belajar untuk:

Terima perkara yang tidak boleh saya ubah,

untuk Mengusahakan perkara yang boleh saya ubah,

Dan kebijaksanaan untuk mengetahui perbezaannya

Proses melepaskan impian dan harapan dan menetapkan matlamat baru yang lebih sederhana ini adalah penting. Saya telah belajar bahawa selepas aktiviti yang lebih berat (mengikut kebolehan semasa saya), saya perlu duduk dan berehat atau melakukan sesuatu yang membolehkan saya berehat dan menjadi produktif. Saya sebelum ini agak 'gila kerja' dan tidak pandai merancang, jadi peralihan ini bukanlah mudah. Semua perubahan ini adalah Proses Kesedihan, dan seperti mana-mana kesedihan, kita sembuh dengan lebih baik jika kita mengakuinya apa adanya, kemudian kita boleh belajar untuk hidup dengan kesedihan kita. Kita boleh bergerak ke hadapan dalam semua 'normal baharu'. Saya kini mempunyai diari perancangan dengan nota tentang perkara yang saya mahu/perlu lakukan, tetapi ia tidak dirancang secara terperinci kerana saya perlu "mengikut arus" kerana ia bergantung kepada berapa banyak tenaga yang saya ada untuk menyelesaikan sesuatu. Ganjarannya ialah saya akhirnya akan mendapat sesuatu yang terdetik. Kalau setakat 1 atau 2 tugasan sehari pun tak apa.

 Apabila saya akhirnya mendapat diagnosis pada 2019, saya diberitahu bahawa “ia bukan kanser paru-paru; ia adalah ABPA, yang kronik dan tidak boleh diubati tetapi boleh diuruskan”. Apa yang 'diuruskan', saya pasti tidak mengambilnya pada masa itu. Setiap ubat yang kita ambil akan mempunyai kesan sampingan; antikulat dan prednison berada di sana dalam hal itu, dan kadangkala isu sampingan yang lebih sukar untuk ditangani. Dari segi mental, saya perlu mengingatkan diri saya bahawa saya boleh bernafas dan tidak mati akibat radang paru-paru sekunder kerana ubat-ubatan yang mengawal aspergillosis. Saya masih hidup kerana saya menguruskan pengambilan Hydrocortisone setiap hari.

Menimbang faedah berbanding kesan sampingan. Terdapat beberapa ubat yang setelah saya mengkaji kesan sampingan dan kontraindikasi dan menimbang maklumat itu dengan faedah untuk melegakan Neuropati Periferal, saya berunding dengan Dr, dan kami menggugurkannya. Ubat-ubatan lain perlu kekal, dan anda belajar untuk hidup dengan kerengsaan (ruam, kulit kering, sakit belakang tambahan, dll.). Sekali lagi, kita masing-masing unik dalam apa yang kita boleh uruskan, dan kadang-kadang, sikap (kedegilan) yang kita gunakan untuk mendekati situasi yang akan menentukan hala tuju kita.

Nota tentang degil…. Tahun lepas, saya menetapkan matlamat untuk mendapatkan purata jarak berjalan kaki harian saya semula sehingga 3k sehari. Ia adalah sedikit misi apabila beberapa hari saya tidak mencapai 1.5K. Hari ini, saya berjaya berjalan kaki rata 4.5 di pantai dan, yang lebih penting, melihat purata harian sepanjang 12 bulan lalu mencecah 3k sehari. Jadi, saya meraikan kemenangan selagi ia berlanjutan. Saya membuat kantung klip untuk iPhone saya supaya saya sentiasa membawanya untuk merakam langkah saya, dan baru-baru ini saya membeli Jam Tangan Pintar yang termasuk merekodkan semua statistik data kesihatan saya. Ia adalah perkara biasa baru untuk menjejaki perkara ini, dan Pasukan penyelidik NAC tertanya-tanya sama ada data tersebut boleh membantu kami meramalkan suar ABPA dsb.

Bagi saya, kepercayaan saya terhadap kedaulatan Tuhan adalah yang terpenting dalam memastikan saya fokus dan terus maju.     

 “Dia mengait saya dalam rahim ibu saya. Hari-hariku diatur oleh tangannya.” Mazmur 139. 

Saya telah diselamatkan oleh Rahmat, oleh Kristus sahaja. 

Ya, beberapa keadaan perubatan saya boleh/akan menyumbang kepada kematian saya; kita semua mati pada satu ketika, tetapi saya boleh menjalani kehidupan yang terbaik yang saya boleh sekarang, mengetahui bahawa Tuhan masih mempunyai kerja untuk saya lakukan. 

“Dunia ini bukan rumah saya. Saya hanya melintas.”   

Bercakap dengan orang lain di Video Pasukan dan membaca siaran atau cerita di Sokongan Facebook atau tapak web semuanya membantu saya kekal positif. (Sekurang-kurangnya pada kebanyakan masa) Mendengar cerita orang lain membantu meletakkan pandangan saya sendiri ke dalam perspektif … Saya boleh menjadi lebih teruk. Jadi, sebaik mungkin, dengan pertolongan Tuhan, saya berharap dapat menggalakkan orang lain untuk terus berjalan di jalan yang sukar yang kadangkala anda tempuhi. Ya, kadang-kadang ia boleh menjadi sangat sukar, tetapi lihat ia sebagai cabaran baharu. Kita tidak dijanjikan kehidupan yang mudah.