Saya telah didiagnosis dengan asma lebih 30 tahun dan telah mengambil steroid yang disedut sejak tahun 80-an. Pada musim bunga tahun 2004, saya mula mengalami serangan asma yang lebih kerap ditambah dengan tempoh pemulihan yang lebih lama, sesak nafas, keletihan yang melampau, dan sakit dada pleuritik. Setelah mengambil antibiotik dan steroid selama hampir sebulan tanpa peningkatan, saya dimasukkan ke hospital untuk ubat IV dan nebulized ubat pernafasan. Saya mengalami keletihan yang melampau, halusinasi (kemungkinan besar dari tahap oksigen yang rendah) dan menggigil yang menyebabkan seluruh katil bergegar. Saya dihantar pulang selepas dua minggu rawatan tetapi tidak lebih baik daripada ketika saya dimasukkan. Untuk enam bulan seterusnya saya terus mengambil steroid dan mendapat nebulizer untuk kegunaan rumah. Saya mengambil 15 kursus 5 antibiotik berbeza tanpa peningkatan. Rakan-rakan memberitahu saya bahawa kulit saya kelabu dan tidak ada kehidupan di mata saya.

Saya dimasukkan ke hospital semula. Kali ini, sebagai tambahan kepada Pakar Pulmonologi, saya telah diperiksa oleh pakar Penyakit Berjangkit (ID). Selepas kira-kira 8 hari tanpa peningkatan, budaya kahak kembali positif untuk aspergillus. Saya diberitahu untuk tidak bimbang tentang perkara itu kerana ia biasa ditemui di dalam mulut anda dan hanya boleh mencemari sampel. Pakar pulmonologi membawa saya untuk bronkoskopi dan berkata bahawa dia mengeluarkan kira-kira 60cc (2 auns) nanah hijau yang memenuhi semua 5 cuping paru-paru saya dan tisu paru-paru kelihatan seperti daging hamburger mentah. Apabila saya kembali ke bilik saya, saya mendapati bahawa saya mempunyai lebih banyak tenaga daripada yang saya ada dalam masa yang lama. Saya sebenarnya berasa ingin bangun dari katil dan kawan-kawan berkata bahawa kilauan itu kembali di mata saya! Ia mengambil masa 8 minggu untuk mendapatkan keputusan akhir. Satu-satunya perkara yang spesimen tumbuh ialah aspergillus niger.

ID itu mengatakan bahawa terlalu berisiko untuk meletakkan saya pada itraconazole kerana risiko kegagalan hati. Saya memberitahunya bahawa jika saya mati saya tidak memerlukan hati saya, saya sanggup mempertaruhkannya; apa-apa pun patut mencari jalan untuk menjadi lebih baik. Pakar Pulmonologi merujuk saya ke Klinik Penyakit Berjangkit di Universiti Washington di Hospital Barnes di St. Louis, MO, perjalanan singkat 30 minit dari rumah. Mereka juga enggan memberi saya preskripsi. Mereka menjelaskan bahawa itra dilabelkan untuk merawat ABPA yang disebabkan oleh aspergillus fumigatus. Mereka tidak tahu sama ada ia akan membantu saya. Saya meninggalkan sana dengan skrip dan arahan ini "cuba selama sebulan atau dua dan lihat jika anda berasa lebih baik".

Mempunyai diagnosis tidak bermakna mempunyai penawar. Saya terus bekerja sehingga tahun 2007, berehat untuk rawatan pesakit dalam dan bekerja setengah hari apabila saya tidak dapat melalui 8 jam. Tidak perlu dikatakan kualiti prestasi saya merosot dan saya berundur daripada menjadi jururawat caj di makmal jantung yang sibuk. Saya mengambil cuti kemudian bekerja beberapa jam seminggu untuk membantu dengan tugas sampingan dan akhirnya disingkirkan.

Saya menjumpai laman web aspergillus beberapa tahun yang lalu dan telah belajar banyak tentang penyakit kulat dari tapak tersebut. Walau bagaimanapun, kebanyakan maklumat tidak berkaitan secara langsung dengan situasi saya kerana kebanyakan kajian menggambarkan penyakit yang disebabkan oleh aspergillus fumigatus. Walaupun gejala dan masalah saya lebih seperti ABPA, saya tidak memenuhi kriteria diagnostik untuk penyakit ini. Saya dirawat dengan advair, singulair, nebulized albuterol, xopenex, itraconazole, dan kadangkala, antibiotik dan steroid oral. Biasanya selepas 3 bulan itra (200mg dua kali sehari) enzim hati saya meningkat dan saya perlu menghentikan ubat untuk memberi rehat kepada hati saya, jadi saya baru-baru ini mengurangkan dos kepada 100mg sehari dan meningkat apabila saya mengalami masalah. Steroid oral menjadikan gula darah saya sangat tinggi jadi saya menggunakan metformin dan insulin apabila saya mengambil prednison. Saya juga mengambil D3 dan kalsium untuk menghalang kehilangan tulang.

Pada Disember 2011, saya diberitahu bahawa saya mempunyai tahap IgG dan IgE yang sangat rendah dan telah mula menerima IGIV (terapi penggantian imunoglobulin intravena). Menarik bagi saya kerana orang yang mempunyai ABPA yang saya telah berinteraksi di laman web kumpulan sokongan kulat menunjukkan Ig mereka sangat tinggi. Doktor berharap rawatan ini dapat mengurangkan jumlah jangkitan teruk yang saya alami. Sekarang saya tertanya-tanya yang mana dahulu kulat atau sistem imun yang terjejas.

Ini telah menjadi masalah yang sangat mengecewakan dan menyedihkan untuk dikatakan. Hidup saya telah banyak berubah. Penyakit kronik menyebalkan! Saya cuba untuk menjadi sangat patuh dan saya memantau aliran puncak dan gula darah saya setiap hari supaya saya berasa seperti saya mempunyai sedikit kawalan. Saya telah menjadi sangat selaras dengan perubahan ringan dan cuba mendapatkan ubat awal yang membantu tetapi saya biasanya mendapat sakit teruk tanpa mengira. Saya berasa bertuah kerana saya boleh melepaskan steroid oral sekarang dan kemudian untuk memberi rehat kepada badan saya, walaupun untuk tempoh yang sangat singkat. Sudah tentu pakar pulmonologi saya tidak merawat ramai/mana-mana pesakit dengan masalah yang saya hadapi, jadi saya telah memberikannya maklumat tentang rawatan, dsb. dan kami mencuba perkara yang berbeza untuk melihat cara mereka berfungsi – saya rasa seperti eksperimen sains. Saya hanya berharap ia adalah kajian jangka panjang.