Ramai di antara kita akan biasa dengan proses kesedihan selepas orang yang disayangi meninggal dunia, tetapi adakah anda sedar bahawa proses yang sama sering berlaku apabila anda disahkan menghidap penyakit kronik seperti aspergillosis? Terdapat perasaan kehilangan yang hampir sama:- kehilangan sebahagian daripada kesihatan anda, kehilangan orang yang anda pernah ada, kehilangan kemerdekaan dan ketidakpastian tentang masa depan.

1. Kehilangan kesihatan: Diagnosis penyakit kronik selalunya bermakna menghadapi realiti hidup dengan keadaan yang akan memberi kesan kepada kesejahteraan fizikal dan emosi anda. Kehilangan kesihatan ini boleh menjadi ketara dan mungkin memerlukan anda melaraskan gaya hidup, rutin harian dan jangkaan anda untuk masa hadapan. Menyesuaikan diri dengan 'normaliti baharu' adalah sukar bagi sesetengah pihak. Untuk aspergillosis kebanyakan menyebut bahawa mereka kehabisan tenaga dengan lebih cepat apabila setiap hari berlangsung, jadi mereka mesti merancang untuk menjimatkan tenaga setiap pagi.
2. Perubahan dalam identiti: Penyakit kronik boleh menjejaskan cara anda melihat diri anda dan cara orang lain melihat anda. Ia mungkin memerlukan mereka untuk mentakrifkan semula identiti, peranan dan hubungan mereka, yang boleh menjadi proses yang mencabar dan menimbulkan kesedihan. Bagi sesetengah perhubungan terdekat anda, terdapat juga proses kesedihan yang perlu mereka lalui juga.
3. Kehilangan kemerdekaan: Bergantung pada tahap keterukan aspergillosis anda, individu mungkin mengalami kehilangan kebebasan kerana mereka bergantung pada orang lain untuk mendapatkan bantuan dengan tugas harian, penjagaan perubatan atau mobiliti. Kehilangan ini boleh menyebabkan perasaan kecewa dan sedih. Ini juga memberi kesan kepada orang yang tinggal paling hampir dengan anda contohnya pasangan atau pasangan anda, kerana mereka juga mesti menerima perubahan dalam peranan anda. Kehilangan kemerdekaan boleh menjadi emosi, fizikal dan kewangan.
4. Ketidakpastian tentang masa depan: Aspergillosis tidak boleh diubati pada masa ini (walaupun segelintir yang menghidap aspergilloma mungkin mempunyai pilihan untuk menjalani pembedahan) dan melibatkan pengurusan berterusan dan ketidakpastian tentang perkembangan penyakit, keberkesanan rawatan dan hasil jangka panjang. Ketidakpastian ini boleh menyumbang kepada perasaan kebimbangan, ketakutan dan kesedihan tentang masa depan.
5. Kesan sosial dan emosi: Penyakit kronik boleh menjejaskan perhubungan, interaksi sosial dan kesejahteraan emosi. Anda mungkin tiba-tiba berasa terasing kerana ramai pesakit menggambarkan tidak didengari atau difahami oleh rakan dan keluarga. Anda dan orang yang paling rapat dengan anda mungkin bersedih kerana kehilangan hubungan sosial, sistem sokongan atau keupayaan untuk mengambil bahagian dalam aktiviti yang pernah mereka gemari.

Adalah penting bagi individu yang didiagnosis dengan penyakit kronik untuk mengakui dan mengesahkan perasaan kesedihan mereka dan mendapatkan sokongan daripada penyedia penjagaan kesihatan, orang tersayang, kumpulan sokongan atau profesional kesihatan mental seperti yang diperlukan. Menangani dan memproses kesedihan boleh membantu individu menghadapi diagnosis mereka, menyesuaikan diri dengan kehidupan dengan penyakit kronik, dan mencari makna dan tujuan walaupun menghadapi cabaran yang mungkin mereka hadapi. Kegagalan menangani proses kesedihan dengan betul boleh membawa kepada kemerosotan gaya hidup dan kemurungan.

Bagaimanakah anda boleh menguruskan penyakit kronik dan kesedihan?
Menguruskan kesedihan selepas diagnosis penyakit kronik boleh menjadi proses yang kompleks dan berterusan, tetapi terdapat beberapa strategi yang boleh membantu individu menghadapi dan menyesuaikan diri dengan realiti baharu mereka. Berikut adalah beberapa cadangan:

1. Akui dan sahkan perasaan anda: Benarkan diri anda mengakui dan meluahkan emosi anda, sama ada kesedihan, kemarahan, ketakutan atau kekecewaan. Ingat bahawa kesedihan adalah tindak balas semula jadi terhadap kehilangan, dan tidak mengapa untuk merasakan pelbagai emosi, beberapa daripadanya mungkin tidak dijangka dalam diri anda dan orang yang paling rapat dengan anda.
2. Dapatkan sokongan: Jangan teragak-agak untuk menghubungi rakan, ahli keluarga, kumpulan sokongan atau profesional kesihatan mental untuk mendapatkan sokongan dan pemahaman (dan ubat atau rawatan lain jika perlu). Bercakap dengan orang lain yang pernah mengalami cabaran yang sama boleh mengesahkan dan memberikan pandangan yang berharga dan strategi mengatasi. Pusat Aspergillosis Kebangsaan di Manchester, UK menjalankan koleksi kumpulan sokongan yang sangat sibuk untuk mereka yang mempunyai semua jenis aspergillosis (Aspergillosis Pulmonari Kronik (CPA), Aspergillosis Bronkopulmonari Alahan (ABPA), Akut Aspergillosis invasif (AIA atau IA), Asma Teruk dengan Pemekaan Kulat (SAFS), Aspergillus bronkitis dan banyak lagi. Kumpulan sokongan boleh diakses melalui Facebook dan Telegram dan termasuk Kumpulan persidangan video dua kali seminggu. Dalam kumpulan ini, anda boleh berjumpa dengan rakan pesakit yang telah menghidap aspergillosis selama bertahun-tahun dan sangat terbuka serta mesra serta kakitangan NAC untuk sebarang pertanyaan yang mungkin anda ada.
3. Mendidik diri sendiri: Ketahui seberapa banyak yang anda boleh tentang keadaan anda, pilihan rawatan dan strategi penjagaan diri. Memahami penyakit anda dan cara menguruskannya boleh membantu anda berasa lebih berkuasa dan mengawal kesihatan anda. Pusat Aspergillosis Kebangsaan menjalankan laman web bermaklumat untuk membantu membimbing anda ke sumber maklumat terbaik di aspergillosis.org.
4. Membangunkan rangkaian sokongan: Jika boleh, kelilingi diri anda dengan rakan dan keluarga yang menyokong dan memahami yang boleh menawarkan bantuan praktikal, sokongan emosi dan galakan. Mempunyai rangkaian sokongan yang kuat boleh membuat perbezaan yang ketara dalam menghadapi penyakit kronik. Kadangkala bantuan profesional yang tidak berat sebelah daripada kaunselor boleh memberi manfaat apabila membuat keputusan.
5. Jaga diri anda: Utamakan penjagaan diri dan jadikan kesejahteraan fizikal dan emosi anda sebagai keutamaan. Ini mungkin termasuk mendapat rehat yang cukup, makan makanan seimbang, terlibat dalam senaman yang kerap (mengikut kesesuaian), berlatih teknik relaksasi, dan mencari aktiviti yang membawa anda kegembiraan dan kepuasan.
6. Tetapkan matlamat yang realistik: Laraskan jangkaan anda dan tetapkan matlamat yang realistik untuk diri anda berdasarkan kebolehan dan batasan semasa anda. Pecahkan matlamat yang lebih besar kepada langkah yang lebih kecil dan boleh diurus dan raikan pencapaian anda sepanjang perjalanan. Ramai pesakit mendapati ia membantu untuk menjalani hari dengan lebih baik jika mereka menggunakan teori sudu untuk menguruskan jumlah tenaga yang mungkin mereka ada setiap hari dengan lebih baik.
7. Amalkan kesedaran dan penerimaan: Amalan teknik kesedaran, seperti pernafasan dalam, meditasi atau senaman kesedaran, untuk membantu anda kekal asas dan hadir pada masa ini. Penerimaan tidak bermakna berputus asa, sebaliknya mengakui dan menerima realiti semasa anda sambil memberi tumpuan kepada perkara yang boleh anda kawal.
8. Dapatkan bantuan profesional jika perlu: Jika anda sedang bergelut untuk mengatasi kesedihan, kebimbangan, kemurungan atau kebimbangan kesihatan mental yang lain, jangan teragak-agak untuk mendapatkan bantuan daripada profesional kesihatan mental. Terapi boleh menyediakan ruang yang selamat untuk meneroka perasaan anda, membangunkan strategi mengatasi, dan mencari sokongan.

Ingat bahawa menguruskan kesedihan dan menyesuaikan diri dengan kehidupan dengan penyakit kronik adalah satu perjalanan, dan tidak mengapa untuk mendapatkan bantuan dan sokongan sepanjang perjalanan. Bersabar dengan diri sendiri, amalkan belas kasihan diri, dan ambil perkara satu hari pada satu masa.

Pengalaman hidup daripada Alison

Pertama, kita mungkin perlu mentakrifkan apa itu Kesedihan..

Kami menggunakan perkataan kesedihan tetapi apakah pemahaman kita tentangnya? Saya fikir definisi & pemahaman itu berubah apabila kita mengalami lebih banyak kesukaran hidup. Salah satu takrifan yang digunakan ialah “Jaringan emosi yang kusut”. Kemarahan, kesedihan, kekecewaan, air mata, kekecewaan, kehilangan identiti, perubahan mood, kekeliruan, kemurungan, peletakan jawatan. Senarai ini hampir tidak berkesudahan dan ia tidak dalam sebarang susunan yang kemas atau perkembangan jangka masa.

Faktor lain dalam pertimbangan kami ialah bersalah, sebahagian daripadanya dijana oleh penerimaan dan pematuhan kita terhadap apa yang telah menjadi "norma sosial". Nampaknya terdapat penafian tentang kematian yang tidak dapat dielakkan & kemerosotan badan fizikal kita. Jadi apabila faktor-faktor ini menjadi sangat jelas dalam kehidupan seharian kita, kita mahu & mengharapkan dapat memperbaikinya dan mengelakkan akibatnya. Apabila ini tidak berlaku, kita bersedih &/atau rasa bersalah kerana tidak dapat memenuhi jangkaan tersebut Jadi kita perlu “Proses Kesedihan kita” tetapi sekali lagi; apakah maksud frasa itu?

Bagi setiap individu, ia akan mengambil bentuk yang berbeza kerana setiap situasi adalah unik bagi individu tersebut. hubungan yang terlibat, tahap penyakit, bagaimana ia nyata, dan bagaimana ia berkembang. Bagaimana kita memandang kehidupan. Memproses Kesedihan kita memerlukan disiplin yang sukar untuk melihat apakah kepercayaan teras kita tentang kehidupan, apakah kerugian dan mengalihkan konsep tersebut daripada 'pengetahuan kepala' kepada 'penerimaan hati' serta menyesuaikan diri dengan implikasi & perubahan praktikal. Semuanya akan mengambil masa dan tenaga, dan meletihkan. Dari pengalaman saya, saya boleh mencadangkan perkara berikut:

• Mempunyai Kumpulan Sokongan yang dipenuhi dengan orang yang telah melalui laluan sebelum anda adalah satu bantuan yang besar.
• Membaca artikel tentang keadaan anda dan cara menguruskannya.
• Berbual dengan rakan.
• Mencatat proses juga berguna kerana anda boleh melihat ke belakang dan melihat kemajuan dan perkara yang anda akan cuba lakukan tetapi masih belum dinilai. Ini juga boleh menjadi sangat berguna untuk dirujuk apabila bercakap dengan profesional kesihatan anda.

Semua aktiviti ini akan membantu kita memahami Penyakit Kronik kita.

Faktor lain yang terlibat dalam menangani Penyakit Kronik ialah sifat keadaan dan kepentingannya yang dirasakan dalam masyarakat. Sebelum saya mendapat diagnosis Aspergillosis, kami diberitahu bahawa ia adalah Kanser Paru-paru. Apabila itu bertukar kepada Aspergillosis anak perempuan saya (Palliative Care Physician ) berkata bahawa diagnosis Kanser akan menjadi lebih mudah! Sebabnya ialah Kanser adalah keadaan yang difahami secara sosial, terdapat sokongan yang meluas, pengumpulan dana dan kesedaran yang besar dan orang ramai berkumpul. Terdapat laluan yang jelas ke arah rawatan dan jangkaan. (Begitu juga dengan Penyakit Jantung & satu atau dua keadaan lain yang dibiayai dengan baik).

Keadaan paru-paru sebaliknya mempunyai stigma bahawa anda tidak menjaga paru-paru anda, oleh itu anda harus dipersalahkan dan/atau ia hanya bermakna anda tidak bernafas dengan baik tetapi ia boleh diuruskan dan tidak mempunyai kesan yang besar pada hidup anda. Fikirkan bagaimana Kempen Anti Merokok dipersembahkan.

Keadaan paru-paru kronik juga mempunyai prevalens yang lebih tinggi di mana keadaan hidup adalah miskin dan saya melihatnya sebagai mempengaruhi berapa banyak masa dan sumber boleh dimasukkan ke dalam kempen kesedaran dan penyelidikan.

Terima kasih kepada NAC dengan Sokongan Aspergillosis Kebangsaan (dijalankan oleh NHS) & Sokongan Amanah Aspergillosis (dijalankan oleh pesakit aspergillosis di Facebook) untuk maklumat yang boleh dipercayai, garis panduan, perkembangan penyelidikan dan cerita pesakit www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Pautan berguna tentang kesedihan dan rasa bersalah

MINDA 'Apakah perasaan kesedihan?'

Psikologi Hari Ini 'Penyakit kronik dan kesedihan'

Yayasan Arthritis 'Kesedihan & penyakit kronik'

NHS Every Mind Matters 'Kesihatan mental dan penyakit fizikal'