NAC & ELF

Aspergillosis adalah penyakit yang jarang berlaku, yang boleh menyukarkan untuk menyokong penambahbaikan dalam penjagaan kesihatan dan dasar. Apabila pesakit dalam situasi yang sama merentasi negara yang berbeza dan penyakit yang berbeza dihubungkan bersama, ia memberikan mereka suara kolektif yang lebih lantang.

Yayasan Paru-paru Eropah ialah organisasi antarabangsa yang diterajui pesakit yang mewakili pesakit dengan pelbagai keadaan paru-paru termasuk sarcoidosis, asma teruk, bronkektasis and fibrosis pulmonari. Ia menjalankan rangkaian kumpulan advokasi pesakit yang sangat aktif, yang menerima kumpulan sokongan pesakit NAC sebagai ahli pada tahun 2022.

ELF menyelaras 'pasukan petugas' sukarelawan pesakit yang menceritakan kisah mereka kepada wartawan dan kongres perubatan, serta terlibat dalam membentuk garis panduan dan penyelidikan baharu. Mereka juga menganugerahkan geran untuk aktiviti kesedaran, seperti skim Paru-paru Sihat untuk Kehidupan yang memenangi anugerah - tekan di sini untuk memuat turun pek advokasi.

ELF juga menganjurkan pelbagai persidangan pesakit yang menarik minat pesakit kami, yang boleh anda hadiri dalam talian secara percuma atau tonton kemudian apabila diminta. Ini biasanya melibatkan campuran cerita pesakit, penyelidikan terkini dan petua praktikal untuk hidup dengan keadaan ini. Beberapa yang paling relevan disenaraikan di bawah, atau anda boleh mencari senarai penuh di laman web mereka.

Bronchiectasis

– Diadakan setiap tahun pada bulan Mac
- Tonton rakaman 2023

Pencemaran udara

Rangkaian

– Diadakan setiap tahun pada Sep
- Tonton rakaman 2023

Pasukan CARES NAC membentangkan poster ini mengenai kesihatan digital pada acara rangkaian Organisasi Pesakit ELF Sep 2021