Aspergillosis Patient & Career Support

ສະໜອງໃຫ້ໂດຍສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດ NHS

ການວິນິດໄສໃຫມ່ຂອງ aspergillosis ສາມາດເຮັດໃຫ້ເຈົ້າຮູ້ສຶກຢ້ານແລະໂດດດ່ຽວ. ທ່ານອາດຈະມີຄໍາຖາມຈໍານວນຫຼາຍແລະບໍ່ມີເວລາພຽງພໍກັບທີ່ປຶກສາຂອງທ່ານເພື່ອໃຫ້ພວກເຂົາຕອບທັງຫມົດ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ ເຈົ້າອາດຈະຮູ້ສຶກສະບາຍໃຈທີ່ຈະລົມກັບຄົນເຈັບຄົນອື່ນໆທີ່ 'ໄດ້ຮັບມັນ' ແທນທີ່ຈະພຽງແຕ່ອີງໃສ່ຄູ່ນອນ, ໝູ່ເພື່ອນ ແລະຄອບຄົວ.

ການຊ່ວຍເຫຼືອເພື່ອນມິດແມ່ນເປັນເຄື່ອງມືທີ່ມີຄຸນຄ່າໃນເວລາທີ່ທ່ານຖືກກວດພົບວ່າມີພະຍາດທີ່ຫາຍາກເຊັ່ນ aspergillosis. ມັນສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮັບຮູ້ວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວແລະສະຫນອງສະພາບແວດລ້ອມຄວາມເຂົ້າໃຈເພື່ອສະແດງຄວາມຮູ້ສຶກແລະຄວາມກັງວົນ. ຄົນເຈັບຫຼາຍຄົນທີ່ເຂົ້າຮ່ວມໃນກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນຂອງພວກເຮົາໄດ້ອາໄສຢູ່ກັບພະຍາດດັ່ງກ່າວເປັນເວລາດົນນານ, ແລະພວກເຂົາມັກຈະແບ່ງປັນປະສົບການແລະຄໍາແນະນໍາສ່ວນຕົວຂອງເຂົາເຈົ້າສໍາລັບການດໍາລົງຊີວິດກັບ aspergillosis.

ກອງ​ປະ​ຊຸມ​ທີມ​ງານ​ປະ​ຈໍາ​ອາ​ທິດ​

ພວກເຮົາເປັນເຈົ້າພາບໂທຫາທີມງານປະຈໍາອາທິດກັບຄົນເຈັບປະມານ 4-8 ຄົນແລະສະມາຊິກຂອງພະນັກງານ NAC ໃນແຕ່ລະອາທິດ. ທ່ານສາມາດໃຊ້ຄອມພິວເຕີ/ແລັບທັອບ ຫຼືໂທລະສັບ/ແທັບເລັດເພື່ອເຂົ້າຮ່ວມການໂທດ້ວຍວິດີໂອ. ພວກເຂົາເຈົ້າແມ່ນບໍ່ເສຍຄ່າ, ມີຄໍາບັນຍາຍແລະທຸກຄົນຍິນດີຕ້ອນຮັບ. ມັນເປັນໂອກາດທີ່ດີທີ່ຈະສົນທະນາກັບຄົນເຈັບ, ຜູ້ເບິ່ງແຍງແລະພະນັກງານ NAC ອື່ນໆ. ກອງປະຊຸມເຫຼົ່ານີ້ດໍາເນີນທຸກໆ ວັນອັງຄານ ເວລາ 2-3 ໂມງແລງ ແລະ ທຸກໆວັນພະຫັດ 10-11 ໂມງເຊົ້າ.

ການຄລິກໃສ່ infographics ຂ້າງລຸ່ມນີ້ຈະນໍາທ່ານໄປຫາຫນ້າ eventbrite ສໍາລັບກອງປະຊຸມຂອງພວກເຮົາ, ເລືອກວັນທີໃດກໍ່ຕາມ, ຄລິກປີ້ຈາກນັ້ນລົງທະບຽນໂດຍໃຊ້ອີເມວຂອງທ່ານ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ເຈົ້າຈະຖືກສົ່ງອີເມວຫາ Teams link ແລະລະຫັດຜ່ານທີ່ທ່ານສາມາດນໍາໃຊ້ສໍາລັບກອງປະຊຸມປະຈໍາອາທິດຂອງພວກເຮົາທັງຫມົດ.

ກອງປະຊຸມປະຈໍາເດືອນຂອງທີມງານ

ໃນວັນສຸກທໍາອິດຂອງທຸກໆເດືອນມີການປະຊຸມທີມທີ່ເປັນທາງການຫຼາຍຂຶ້ນສໍາລັບຄົນເຈັບ aspergillosis ແລະຜູ້ເບິ່ງແຍງທີ່ດໍາເນີນໂດຍພະນັກງານຢູ່ສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດຂອງລາວ.

ກອງ​ປະ​ຊຸມ​ນີ້​ແກ່​ຍາວ​ຈາກ 1-3pm ແລະ​ມີ​ການ​ນໍາ​ສະ​ເຫນີ​ກ່ຽວ​ກັບ​ຫົວ​ຂໍ້​ທີ່​ຫຼາກ​ຫຼາຍ​ແລະ​ພວກ​ເຮົາ​ເຊີນ​ສົນ​ທະ​ນາ / ຄໍາ​ຖາມ​ຈາກ​ຄົນ​ເຈັບ​ແລະ​ຜູ້​ດູ​ແລ​.

 

ສຳ​ລັບ​ລາຍ​ລະ​ອຽດ​ການ​ລົງ​ທະ​ບຽນ​ແລະ​ການ​ເຂົ້າ​ຮ່ວມ​, ໄປ​ຢ້ຽມ​ຢາມ​:

https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287

 

 

 

ກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນເຟສບຸກ

ການຊ່ວຍເຫຼືອສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດ (ອັງກິດ)  
ກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນນີ້, ສ້າງໂດຍທີມງານ Aspergillosis Center CARES ແຫ່ງຊາດ, ມີສະມາຊິກຫຼາຍກວ່າ 2000 ຄົນແລະເປັນບ່ອນທີ່ປອດໄພທີ່ຈະຕອບສະຫນອງແລະສົນທະນາກັບຄົນອື່ນໆທີ່ມີ aspergillosis.

 

ອາສາສະໝັກຄົ້ນຄ້ວາ CPA
ສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດ (ແມນເຊັສເຕີ, ອັງກິດ) ຕ້ອງການອາສາສະຫມັກຄົນເຈັບແລະຜູ້ເບິ່ງແຍງທີ່ມີໂຣກ Aspergillosis ຊໍາເຮື້ອເພື່ອສະຫນັບສະຫນູນໂຄງການຄົ້ນຄ້ວາຂອງຕົນໃນປັດຈຸບັນແລະໃນອະນາຄົດ. ນີ້ບໍ່ພຽງແຕ່ກ່ຽວກັບການບໍລິຈາກເລືອດບາງຢ່າງໃນຄລີນິກ, ມັນຍັງກ່ຽວກັບການມີສ່ວນຮ່ວມຕົວທ່ານເອງໃນທຸກໆດ້ານຂອງການຄົ້ນຄວ້າຂອງພວກເຮົາ - ເບິ່ງ https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ ໃນປັດຈຸບັນພວກເຮົາຢູ່ໃນໂລກທີ່ພວກເຮົາຈະບໍ່ໄດ້ຮັບການສະຫນອງທຶນບາງຢ່າງຂອງພວກເຮົາໂດຍບໍ່ມີການມີຄົນເຈັບແລະຜູ້ດູແລມີສ່ວນຮ່ວມໃນທຸກຂັ້ນຕອນ. ຖ້າພວກເຮົາມີກຸ່ມຄົນເຈັບທີ່ຫ້າວຫັນ, ມັນເຮັດໃຫ້ຄໍາຮ້ອງສະຫມັກການສະຫນອງທຶນຂອງພວກເຮົາປະສົບຜົນສໍາເລັດຫຼາຍຂຶ້ນ. ຊ່ວຍພວກເຮົາໄດ້ຮັບທຶນເພີ່ມເຕີມໂດຍການເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມນີ້. ໃນເວລານີ້ພວກເຮົາຕ້ອງການພຽງແຕ່ຄົນເຈັບ ແລະຜູ້ເບິ່ງແຍງຈາກປະເທດອັງກິດເປັນອາສາສະໝັກ, ແຕ່ທຸກຄົນສາມາດເຂົ້າຮ່ວມໄດ້ ເພາະໃນອະນາຄົດອັນນີ້ອາດຈະມີການປ່ຽນແປງ. ພວກເຮົາເຮັດວຽກກັບ Skype ຢູ່ກ່ອນແລ້ວ ເພື່ອໃຫ້ພວກເຮົາສາມາດລົມກັນເປັນປະຈຳກັບອາສາສະໝັກຈາກທຸກພາກສ່ວນຂອງອັງກິດ.

ໂທລະເລກ