Aspergillosis Patient & Career Support

ສະໜອງໃຫ້ໂດຍສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດ NHS

ຖ້າເຈົ້າອ່ານເລື່ອງນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ ມັນອາດໝາຍຄວາມວ່າເຈົ້າກຳລັງສະໜັບສະໜູນຄົນທີ່ມີ aspergillosis. Aspergillosis ສາມາດເປັນພະຍາດໃນໄລຍະຍາວທີ່ມີຫຼາຍຂື້ນແລະລົງ. ຄົນເຈັບມັກຈະໄດ້ຮັບຢາສະເຕີຣອຍ (ແລະຢາອື່ນໆ) ໃຊ້ເວລາດົນ; ເຫຼົ່ານີ້ສາມາດມີຜົນຂ້າງຄຽງຫຼາຍ ທີ່ເປັນທັງອາລົມ ແລະທາງກາຍ, ສໍາລັບທ່ານ ແລະຜູ້ມີເງື່ອນໄຂ.

 ມັນມັກຈະຮູ້ສຶກວ່າມີເສັ້ນທາງທີ່ບໍ່ມີທີ່ສິ້ນສຸດຢູ່ທາງຫນ້າຂອງເຈົ້າທັງສອງທີ່ເຈົ້າຕ້ອງຍ່າງຕໍ່ໄປ. ທ່ານຈະໄດ້ຮັບການສະຫນັບສະຫນູນຫຼາຍຢ່າງຈາກແພດຫມໍເພື່ອຊ່ວຍຄົນເຈັບທີ່ເປັນໂຣກ aspergillosis, ແຕ່ມັນກໍ່ມີຄວາມສໍາຄັນຫຼາຍທີ່ທ່ານ, ຜູ້ເບິ່ງແຍງ, ໄດ້ຮັບການເບິ່ງແຍງແລະສະຫນັບສະຫນູນ. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວເບິ່ງຄືວ່າລັດຖະບານແລະໂຮງໝໍບໍ່ສົນໃຈ, ຜູ້ເບິ່ງແຍງຈະໃຫ້ບໍລິການອັນສຳຄັນເຖິງແມ່ນວ່າເຂົາເຈົ້າເຮັດເພື່ອຄວາມຮັກແທນທີ່ຈະໃຫ້ລາງວັນທາງດ້ານການເງິນກໍຕາມ! ລັດຖະບານໃຫ້ການສະໜັບສະໜຸນດ້ານການເງິນບາງຢ່າງສຳລັບຜູ້ເບິ່ງແຍງທີ່ເໝາະສົມ ແລະເບິ່ງຄືວ່າຈະຮັບຮູ້ເຖິງຄວາມສຳຄັນຂອງຜູ້ເບິ່ງແຍງໃນການປ່ຽນແປງນະໂຍບາຍຫຼ້າສຸດຂອງພວກເຂົາ (ຟັງການໂອ້ລົມຈາກ Steve Webster ຂອງສູນຜູ້ເບິ່ງແຍງ Manchester, ເດືອນມິຖຸນາ 2013) ໂດຍການໃຫ້ຄວາມສຳຄັນໃໝ່ໃນການຊ່ວຍເຫຼືອຂອງພວກເຂົາ. .

ເປັນຫຍັງຜູ້ເບິ່ງແຍງຕ້ອງການການຊ່ວຍເຫຼືອ? 

ເອົາມາຈາກເວັບໄຊທ໌ carers.org:

ຜູ້ເບິ່ງແຍງແມ່ນແຫຼ່ງການດູແລແລະການສະຫນັບສະຫນູນທີ່ໃຫຍ່ທີ່ສຸດໃນແຕ່ລະພື້ນທີ່ຂອງອັງກິດ. ມັນຢູ່ໃນຄວາມສົນໃຈຂອງທຸກໆຄົນທີ່ພວກເຂົາໄດ້ຮັບການສະຫນັບສະຫນູນ.

  • ການ​ຮັບ​ເອົາ​ບົດບາດ​ທີ່​ເປັນ​ຫ່ວງ​ເປັນ​ໄຍ​ສາມາດ​ໝາຍ​ເຖິງ​ການ​ປະ​ເຊີນ​ໜ້າ​ກັບ​ຊີວິດ​ຂອງ​ຄວາມທຸກ​ຍາກ, ຄວາມ​ໂດດດ່ຽວ, ຄວາມ​ອຸກອັ່ງ, ສຸຂະພາບ​ທີ່​ບໍ່​ສະບາຍ ​ແລະ ຊຶມ​ເສົ້າ.
  • ຜູ້ເບິ່ງແຍງຫຼາຍຄົນໄດ້ປະຖິ້ມລາຍຮັບ, ຄວາມສົດໃສດ້ານການຈ້າງງານໃນອະນາຄົດແລະສິດທິບໍານານເພື່ອກາຍເປັນຜູ້ເບິ່ງແຍງ.
  • ຜູ້ເບິ່ງແຍງຫຼາຍຄົນຍັງເຮັດວຽກນອກເຮືອນ ແລະພະຍາຍາມຫາວຽກເຮັດໜ້າທີ່ຮັບຜິດຊອບຂອງເຂົາເຈົ້າເປັນຜູ້ເບິ່ງແຍງ.
  • ຜູ້ເບິ່ງແຍງສ່ວນໃຫຍ່ຕ້ອງຕໍ່ສູ້ຢູ່ຄົນດຽວ ແລະບໍ່ຮູ້ວ່າມີການຊ່ວຍເຫຼືອເຂົາເຈົ້າ.
  • Carers ເວົ້າວ່າການເຂົ້າເຖິງຂໍ້ມູນຂ່າວສານ, ການສະຫນັບສະຫນູນທາງດ້ານການເງິນແລະການພັກຜ່ອນໃນການດູແລແມ່ນສໍາຄັນທີ່ຈະຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຄຸ້ມຄອງຜົນກະທົບຂອງການດູແລຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ.

Carers ປະສົບກັບສະຖານະການການດູແລທີ່ແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍ. ຜູ້ເບິ່ງແຍງອາດຈະເປັນຄົນທີ່ເບິ່ງແຍງເດັກນ້ອຍໃຫມ່ທີ່ມີຄວາມພິການຫຼືການດູແລພໍ່ແມ່ຜູ້ສູງອາຍຸ, ຄົນທີ່ສະຫນັບສະຫນູນຄູ່ຮ່ວມງານທີ່ມີສານຜິດຫຼືບັນຫາສຸຂະພາບຈິດ. ເຖິງວ່າຈະມີບົດບາດການດູແລທີ່ແຕກຕ່າງກັນເຫຼົ່ານີ້, ຜູ້ເບິ່ງແຍງທຸກຄົນແບ່ງປັນຄວາມຕ້ອງການພື້ນຖານບາງຢ່າງ. ຜູ້ດູແລທຸກຄົນຍັງຕ້ອງການການບໍລິການເພື່ອໃຫ້ສາມາດຮັບຮູ້ບຸກຄົນ ແລະຄວາມຕ້ອງການທີ່ມີການປ່ຽນແປງຕະຫຼອດການເດີນທາງຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ຜູ້ດູແລມັກຈະເຈັບປ່ວຍຍ້ອນບົດບາດການດູແລຂອງເຂົາເຈົ້າ. ເພື່ອເບິ່ງແຍງຢ່າງປອດໄພ ແລະຮັກສາສຸຂະພາບທາງກາຍ ແລະຈິດໃຈຂອງເຂົາເຈົ້າເອງ ແລະສະຫວັດດີພາບ, ຜູ້ເບິ່ງແຍງຕ້ອງການຂໍ້ມູນ, ການສະໜັບສະໜູນ, ຄວາມເຄົາລົບ ແລະ ການຮັບຮູ້ຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ເຂົາເຈົ້າຕິດຕໍ່ພົວພັນກັບ. ການປັບປຸງການສະໜັບສະໜູນຜູ້ທີ່ຖືກເບິ່ງແຍງສາມາດເຮັດໃຫ້ບົດບາດຂອງຜູ້ເບິ່ງແຍງສາມາດຈັດການໄດ້ຫຼາຍຂຶ້ນ.

Carers ຕ້ອງການການສະຫນັບສະຫນູນເພື່ອໃຫ້ສາມາດ juggle ການເຮັດວຽກແລະພາລະບົດບາດດູແລຂອງເຂົາເຈົ້າຫຼືກັບຄືນໄປເຮັດວຽກຖ້າຫາກວ່າພວກເຂົາເຈົ້າໄດ້ສູນເສຍການຈ້າງງານຍ້ອນການດູແລ.

ຫຼັງຈາກການດູແລ, ຜູ້ເບິ່ງແຍງອາດຈະຕ້ອງການການສະຫນັບສະຫນູນເພື່ອສ້າງຊີວິດຂອງຕົນເອງແລະເຊື່ອມຕໍ່ໃຫມ່ກັບການສຶກສາ, ການເຮັດວຽກຫຼືຊີວິດສັງຄົມ.

ດ້ວຍປະຊາກອນຜູ້ສູງອາຍຸ, ອັງກິດຈະຕ້ອງການການດູແລເພີ່ມເຕີມຈາກຄອບຄົວແລະຫມູ່ເພື່ອນໃນອະນາຄົດ. ນີ້ແມ່ນບັນຫາທີ່ຈະແຕະຕ້ອງຊີວິດຂອງທຸກຄົນໃນບາງຈຸດ. ການ​ຊ່ວຍ​ເຫຼືອ​ຜູ້​ດູ​ແລ​ເປັນ​ຫ່ວງ​ທຸກ​ຄົນ.

Carers ໃນ UK ສາມາດໄດ້ຮັບການສະຫນັບສະຫນູນພາກປະຕິບັດ! 

ນີ້ສາມາດໃຊ້ເວລາຮູບແບບຂອງການປະຊຸມກັບ ເພື່ອນຮ່ວມການດູແລອອນໄລນ໌ ບ່ອນທີ່ບັນຫາສາມາດໄດ້ຮັບການແບ່ງປັນແລະເຄິ່ງຫນຶ່ງຫຼື ສະຫນັບສະຫນູນໂທລະສັບ, ແຕ່ຍັງສາມາດເອົາຮູບແບບຂອງການຊ່ວຍເຫຼືອພາກປະຕິບັດ, ກັບ ເງິນເພື່ອຊ່ວຍໃນການຊື້ລາຍການທີ່ເປັນປະໂຫຍດ ເຊັ່ນ: ຄອມພິວເຕີ, ບົດຮຽນຂັບລົດ, ການຝຶກອົບຮົມຫຼືພຽງແຕ່ວັນພັກ. ຍັງມີຄໍາແນະນໍາຫຼາຍຢ່າງກ່ຽວກັບການສະຫມັກ ຜົນປະໂຫຍດແລະການຊ່ວຍເຫຼືອລ້າ ທີ່ຜູ້ເບິ່ງແຍງຫຼາຍຄົນມີສິດ, ແລະຊ່ວຍໃນວັນພັກສໍາລັບຕົວທ່ານເອງຫຼືແມ້ກະທັ້ງຄອບຄົວທັງຫມົດ. ກຸ່ມທ້ອງຖິ່ນມັກຈະດໍາເນີນກິດຈະກໍາແລະວັນອອກທີ່ອອກແບບມາເພື່ອໃຫ້ທ່ານມີການປ່ຽນແປງຂອງທິວທັດແລະບາງສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ຕ້ອງຄິດກ່ຽວກັບໄລຍະຫນຶ່ງ.

ສຸດທ້າຍແຕ່ແນ່ນອນບໍ່ໄດ້, ການດູແລຄົນເຈັບທີ່ຕົນເອງສາມາດເປັນຄວາມອິດເມື່ອຍທາງດ້ານຈິດໃຈແລະທາງດ້ານຮ່າງກາຍ. ຈື່ໄວ້ວ່າຕ້ອງເບິ່ງແຍງຕົວເອງກ່ອນດູແລຄົນເຈັບ – ເຈົ້າບໍ່ດີຖ້າເຈົ້າເມື່ອຍເກີນໄປທີ່ຈະເຮັດວຽກ ແລະຄິດຢ່າງມີປະສິດທິພາບ.

ຜູ້ທີ່ສາມາດເຂົ້າຮ່ວມກອງປະຊຸມສະຫນັບສະຫນູນຢູ່ສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດຈະພົບເຫັນວ່າພວກເຮົາມັກຈະຊຸກຍູ້ໃຫ້ແຍກຄົນເຈັບແລະຜູ້ເບິ່ງແຍງໃນເວລາພັກຜ່ອນລະຫວ່າງການສົນທະນາແລະພວກເຮົາພົບວ່າຊ່ວຍໃຫ້ຜູ້ເບິ່ງແຍງສົນທະນາກັນ - ເລື້ອຍໆກ່ຽວກັບຫົວຂໍ້ທີ່ພວກເຂົາສົນໃຈຫຼາຍກ່ວາຄົນເຈັບ. ! ພວກເຮົາຍັງສະຫນອງຫ້ອງສະຫມຸດເອກະສານແລະປື້ມຄູ່ມືທີ່ກວ້າງຂວາງສໍາລັບຜູ້ເບິ່ງແຍງ.

ການຊ່ວຍເຫຼືອດ້ານການເງິນ

 ອັງກິດ - ຜົນປະໂຫຍດຂອງຜູ້ເບິ່ງແຍງ. ເຈົ້າສາມາດໄດ້ຮັບສິນເຊື່ອຂອງ Carer ຖ້າເຈົ້າເບິ່ງແຍງໃຜຜູ້ໜຶ່ງເປັນເວລາຢ່າງໜ້ອຍ 20 ຊົ່ວໂມງຕໍ່ອາທິດ.

ການ​ຊ່ວຍ​ເຫຼືອ​ໃນ​ສະ​ຫະ​ລັດ (ລວມ​ທັງ​ການ​ສະ​ຫນັບ​ສະ​ຫນູນ​ທາງ​ດ້ານ​ການ​ເງິນ​)

ມີການສະຫນັບສະຫນູນສໍາລັບ ຜູ້ເບິ່ງແຍງຢູ່ໃນເວັບໄຊທ໌ຂອງລັດຖະບານສະຫະລັດນີ້

ສະຫນັບສະຫນູນຜູ້ດູແລໄວຫນຸ່ມ

ຖ້າຜູ້ດູແລເປັນເດັກນ້ອຍ (ອາຍຸຕໍ່າກວ່າ 21 ປີ) ເຂົາເຈົ້າສາມາດໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນຜ່ານທາງ ຊ່ວຍຜູ້ດູແລໄວໜຸ່ມ ຜູ້ທີ່ສະຫນັບສະຫນູນ, ຈັດຕັ້ງການພັກຜ່ອນແລະວັນພັກແລະຈັດກິດຈະກໍາສໍາລັບຜູ້ດູແລໄວຫນຸ່ມ.

 ການເຄື່ອນໄຫວສິດທິຜູ້ເບິ່ງແຍງ – ສາກົນ

ການເຄື່ອນໄຫວສິດທິຂອງຜູ້ດູແລ ຄວາມພະຍາຍາມເພື່ອແກ້ໄຂບັນຫາຂອງລາຍໄດ້ຕໍ່າ, ການຍົກເວັ້ນທາງສັງຄົມ, ຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ສຸຂະພາບຈິດແລະທາງດ້ານຮ່າງກາຍແລະການຂາດການຮັບຮູ້ທີ່ຖືກກໍານົດໂດຍບົດຄວາມຄົ້ນຄ້ວາແລະການສຶກສາຂອງຜູ້ເບິ່ງແຍງທີ່ບໍ່ໄດ້ຮັບຄ່າຈ້າງ (ຫຼືຜູ້ເບິ່ງແຍງທີ່ເຂົາເຈົ້າຮູ້ຈັກໃນສະຫະລັດ). ການຈຳກັດເສລີພາບ ແລະ ໂອກາດຂອງຜູ້ເບິ່ງແຍງທີ່ບໍ່ໄດ້ຮັບຄ່າຈ້າງທີ່ເກີດຈາກພາລະອັນໜັກໜ່ວງຂອງການດູແລໄດ້ກໍ່ໃຫ້ເກີດການເຄື່ອນໄຫວສິດທິຂອງຜູ້ເບິ່ງແຍງ. ໃນນະໂຍບາຍສັງຄົມແລະການໂຄສະນາ, ມັນເປັນສິ່ງຈໍາເປັນທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ຄວາມແຕກຕ່າງທີ່ຊັດເຈນລະຫວ່າງກຸ່ມນີ້ແລະສະຖານະການຂອງຜູ້ເບິ່ງແຍງທີ່ໄດ້ຮັບຄ່າຈ້າງ, ຜູ້ທີ່ຢູ່ໃນບັນດາປະເທດທີ່ພັດທະນາແລ້ວສ່ວນໃຫຍ່ມີຜົນປະໂຫຍດດ້ານການປົກປ້ອງການຈ້າງງານທີ່ຖືກຕ້ອງຕາມກົດຫມາຍແລະສິດທິໃນການເຮັດວຽກ.

ກອງປະຊຸມ Aspergillosis ສໍາລັບຄົນເຈັບ & ຜູ້ເບິ່ງແຍງ

ເບິ່ງຂໍ້ມູນເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບກອງປະຊຸມຄົນເຈັບຂອງສູນ Aspergillosis ປະຈໍາເດືອນ

ກອງປະຊຸມປະຈໍາເດືອນສໍາລັບຄົນເຈັບທີ່ພວກເຮົາຈັດຂຶ້ນທຸກໆເດືອນທີ່ສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດຍັງເປີດໃຫ້ຜູ້ເບິ່ງແຍງແລະຫຼາຍຄົນເຂົ້າຮ່ວມທຸກໆກອງປະຊຸມ.

ຜູ້ເບິ່ງແຍງ, ຄອບຄົວ ແລະໝູ່ເພື່ອນ : Aspergillosis – ກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນເຟສບຸກ

ກຸ່ມນີ້ແມ່ນສໍາລັບຜູ້ທີ່ມີສ່ວນຮ່ວມໃນການດູແລຜູ້ທີ່ມີ aspergillosis, ອາການແພ້ກັບ Aspergillus ຫຼືພະຍາດຫືດທີ່ມີຄວາມອ່ອນໄຫວຂອງເຊື້ອເຫັດ. ມັນມີຈຸດປະສົງເພື່ອສະຫນອງການສະຫນັບສະຫນູນເຊິ່ງກັນແລະກັນແລະຖືກກວດສອບໂດຍສະມາຊິກຂອງພະນັກງານຈາກສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດ, Manchester, UK.

ຄົນງານກັບ Manchester Carers Center ມັກຈະເຂົ້າຮ່ວມກອງປະຊຸມແລະໃນເວລາພັກຜ່ອນພວກເຮົາພະຍາຍາມຈັດການສົນທະນາແຍກຕ່າງຫາກກັບຜູ້ດູແລເພື່ອໃຫ້ພວກເຂົາອອກຄວາມຄິດເຫັນແລະຄວາມຕ້ອງການສະເພາະຂອງພວກເຂົາ. ມີກຸ່ມທີ່ຄ້າຍຄືກັນຢູ່ໃນຫຼາຍເມືອງໃນທົ່ວອັງກິດ ແລະທ່ານສາມາດໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບກຸ່ມເຫຼົ່ານັ້ນຜ່ານສູນ Carers ຫຼືໂດຍການຕິດຕໍ່ CarersTrust