ໄດ້ ກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດ ໃນເຟສບຸກມີ 2700 ສະມາຊິກໃນເດືອນມິຖຸນາ 2023, ແລະປະກອບດ້ວຍຄົນທີ່ມີຄວາມຫລາກຫລາຍຂອງ aspergillosis. ສ່ວນໃຫຍ່ຈະມີ Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA), ບາງຄົນຈະມີອາການຊໍາເຮື້ອ Pulmonary Aspergillosis (CPA) ແລະຈໍານວນຫນ້ອຍຈະມີອາການຫືດຮ້າຍແຮງທີ່ມີ Fungal Sensitivity (SAFS) ຄໍານິຍາມທີ່ສາມາດພົບເຫັນໄດ້. ຢູ່ບ່ອນອື່ນຢູ່ໃນເວັບໄຊທ໌ນີ້.
ເຟສບຸກອະນຸຍາດໃຫ້ພວກເຮົາດໍາເນີນການສໍາຫຼວດໃນບາງຄັ້ງຄາວເພື່ອພະຍາຍາມຮຽນຮູ້ຈາກປະຊາກອນຈໍານວນຫຼວງຫຼາຍນີ້, ແລະພວກເຮົາສະເຫນີບາງສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ຮຽນຮູ້ຢູ່ທີ່ນີ້:
ການເຮັດວຽກຂອງທີມງານ CARES ສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດ (NAC CARES) ມີຜົນກະທົບແນວໃດຕໍ່ຊີວິດຂອງຄົນເຈັບຂອງພວກເຮົາ?
ສໍາລັບການສໍາຫຼວດນີ້, ພວກເຮົາເລືອກທີ່ຈະຖາມຜູ້ທີ່ໃຊ້ NAC CARES ສະຫນັບສະຫນູນຊັບພະຍາກອນ (ເຊັ່ນ: aspergillosis.org, ກອງປະຊຸມປະຈໍາອາທິດ, ກອງປະຊຸມປະຈໍາເດືອນ, ກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນເຟສບຸກ, ແລະກຸ່ມຂໍ້ມູນຂ່າວສານ Telegram) ເພື່ອຄິດກ່ຽວກັບການປ່ຽນແປງໃດໆຕໍ່ສຸຂະພາບຂອງພວກເຂົາກ່ອນແລະຫຼັງຈາກພວກເຂົາພົບຊັບພະຍາກອນເຫຼົ່ານັ້ນ. ພວກເຮົາຈະເຮັດບົດຝຶກຫັດນີ້ຄືນໃໝ່ເປັນໄລຍະໆເພື່ອກວດເບິ່ງການປ່ຽນແປງຕ່າງໆຕາມເວລາທີ່ພວກເຮົາເຮັດການປ່ຽນແປງເພື່ອພະຍາຍາມປັບປຸງການດູແລຄົນເຈັບ.
15th ເດືອນກຸມພາ 2023
ມັນເປັນທີ່ຈະແຈ້ງໃນທັນທີຈາກແບບສຳຫຼວດນີ້ວ່າຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ຕອບໂຕ້ແມ່ນດີຫຼາຍກ່ຽວກັບການໃຊ້ການຊ່ວຍເຫຼືອ NAC CARES. 57/59 (97%) ຕອບສະຫນອງໃນທາງບວກ. ອັນນີ້ອາດຈະເປັນຜົນທີ່ມີອະຄະຕິ ແລະມີຄົນຈໍານວນຫນ້ອຍທີ່ບໍ່ເຫັນຊັບພະຍາກອນເຫຼົ່ານີ້ເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະໃຊ້ພວກມັນເພື່ອລົງຄະແນນສຽງ!
ຜົນປະໂຫຍດຕົ້ນຕໍສໍາລັບຄົນເຈັບຂອງການນໍາໃຊ້ການຊ່ວຍເຫຼືອ NAC CARES ເບິ່ງຄືວ່າ:
- ເຂົ້າໃຈ aspergillosis ດີກວ່າ
- ຮູ້ສຶກຄວບຄຸມຫຼາຍຂຶ້ນ
- ກັງວົນຫນ້ອຍ
- ສະ ໜັບ ສະ ໜູນ ຊຸມຊົນ
- ການພົວພັນການເຮັດວຽກທີ່ດີກວ່າກັບທ່ານຫມໍ
- ຈັດການ QoL ດີກວ່າ
- ໜ້ອຍດຽວ
ສໍາລັບບາງສ່ວນຂອງການສະຫນັບສະຫນູນ NAC CARES ເຮັດໃຫ້ພວກເຂົາມີຄວາມຮູ້ສຶກຮ້າຍແຮງກວ່າເກົ່າ (2/59 (3%)), ແລະພວກເຮົາຮູ້ວ່າບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຢາກຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບສະພາບທາງການແພດຂອງເຂົາເຈົ້າ, ບາງທີອາດຈະຕ້ອງການໃຫ້ທີມແພດຂອງພວກເຂົາຄຸ້ມຄອງມັນໂດຍບໍ່ມີການກ່ຽວຂ້ອງ. ຕົນເອງ? ຖ້າເປັນຄວາມຈິງ, ມັນເປັນການຄົ້ນພົບທີ່ສໍາຄັນແລະພວກເຮົາຈໍາເປັນຕ້ອງເຄົາລົບທັດສະນະດັ່ງກ່າວ, ແຕ່ຍັງພະຍາຍາມກໍານົດວິທີການທີ່ດີກວ່າການພົວພັນກັບຄົນເຫຼົ່ານີ້ໃນການຄຸ້ມຄອງການດູແລສຸຂະພາບຂອງຕົນເອງຢ່າງຈິງຈັງຍ້ອນວ່າມັນໄດ້ຖືກສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນວ່ານີ້ປັບປຸງຜົນໄດ້ຮັບສໍາລັບຄົນເຈັບ. https://www.patients-association.org.uk/self-management.