Aspergillosis Patient & Career Support

ສະໜອງໃຫ້ໂດຍສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດ NHS

 

Alison Heckler ມາຈາກນິວຊີແລນ, ແລະນາງເປັນໂຣກ Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA). ຂ້າງລຸ່ມນີ້ແມ່ນບັນຊີສ່ວນຕົວຂອງ Alison ກ່ຽວກັບປະສົບການທີ່ຜ່ານມາຂອງນາງທີ່ມີ aspergillosis ແລະຜົນກະທົບທີ່ມັນມີຕໍ່ສຸຂະພາບຈິດຂອງນາງ.

ສຸຂະພາບ​ກາຍ​ແລະ​ຈິດ​ໃຈ​ໄປ​ຄຽງ​ຄູ່​ກັນ. ການເປີດເຜີຍກ່ຽວກັບຜົນກະທົບທີ່ເປັນໂຣກຊໍາເຮື້ອສາມາດມີຕໍ່ສຸຂະພາບຈິດແມ່ນສໍາຄັນທີ່ຈະກໍາຈັດຄວາມອັບອາຍແລະຄວາມຮູ້ສຶກຂອງຄວາມໂດດດ່ຽວ. ຢູ່ທີ່ສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດ, ພວກເຮົາສະຫນອງກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນ virtual ທີ່ອົບອຸ່ນ, ບໍ່ມີຄວາມກົດດັນທີ່ທ່ານສາມາດສົນທະນາກັບຜູ້ອື່ນ, ຖາມຄໍາຖາມຫຼືພຽງແຕ່ນັ່ງຟັງ. ລາຍລະອຽດກ່ຽວກັບກອງປະຊຸມປະຈໍາອາທິດຂອງພວກເຮົາສາມາດພົບໄດ້ ທີ່ນີ້. ຖ້າທ່ານບໍ່ສາມາດເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນຂອງພວກເຮົາ, ພວກເຮົາກໍ່ມີຄວາມເປັນມິດ ເຟສບຸກ ກຸ່ມ​ທີ່​ທ່ານ​ສາ​ມາດ​ຖາມ​ຄໍາ​ຖາມ​, ໄດ້​ຮັບ​ຄໍາ​ແນະ​ນໍາ​ແລະ​ຊອກ​ຫາ​ປ້າຍ​ກໍາ​ນົດ​ເພື່ອ​ອຸ​ປະ​ກອນ​ທີ່​ເປັນ​ປະ​ໂຫຍດ​.

 

Aspergillosis ແລະຊຶມເສົ້າ: ການສະທ້ອນສ່ວນຕົວ 

ຕອນນີ້ຂ້ອຍບໍ່ຮູ້ສຶກຕົກໃຈຫຼາຍ, ຂ້ອຍຄິດວ່າມັນເປັນເວລາທີ່ດີທີ່ຈະຂຽນກ່ຽວກັບການຈັດການກັບບັນຫາຂອງ "ສີຟ້າ" ທີ່ເກືອບເຖິງການຊຶມເສົ້າ. 

 

ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໄດ້​ຮັບ​ການ​ດີ້ນ​ລົນ​ຢ່າງ​ແທ້​ຈິງ​ໃນ​ແລະ​ໄປ​ສໍາ​ລັບ​ອາ​ທິດ​ຫຼື​ສອງ​. ຄວາມເຈັບປວດ pleural ຈາກ ABPA ໄດ້ກາຍເປັນທີ່ຂ້ອນຂ້າງອ່ອນເພຍ; ຄວາມເຫນື່ອຍລ້າແລະຄວາມອິດເມື່ອຍແມ່ນຫນ້າເສົ້າໃຈ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຂ້າພະເຈົ້າທົນທຸກຈາກຄື້ນຟອງຂອງຄວາມຮູ້ສຶກຮ້ອນ, ໂດຍສະເພາະໃນຕອນກາງຄືນ. ບາງຄັ້ງ, ຂ້ອຍຮູ້ວ່າການຫາຍໃຈຂອງຂ້ອຍໄດ້ກາຍເປັນຕື້ນແລະໄວໃນຄວາມພະຍາຍາມເພື່ອຫຼີກເວັ້ນຄວາມບໍ່ສະບາຍຂອງການຫາຍໃຈ (ເວລາທີ່ຈະເຕະໃນເຕັກນິກການຫາຍໃຈທີ່ດີ).

 

ຂ້ອຍໄດ້ກັບມາໃຊ້ Itraconazole ຫຼາຍກວ່າ 8 ອາທິດ, ແລະຂ້ອຍຄິດວ່າຂ້ອຍຫວັງວ່າມັນຈະເຮັດໃຫ້ເກີດການປັບປຸງ, ແຕ່ຍັງບໍ່ທັນເປັນເທື່ອ. ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ຍັງ​ມີ​ພຽງ​ແຕ່​ຫມາກ​ໄຂ່​ຫຼັງ​ຫນຶ່ງ​ແລະ 'urethra contorted​' ທີ່​ເຮັດ​ໃຫ້​ເກີດ​ການ reflux ຍ່ຽວ​, ສະ​ນັ້ນ​ອາ​ການ​ເຈັບ​ປວດ / ບໍ່​ສະ​ບາຍ​ແລະ​ບັນ​ຫາ​ໃນ​ພະ​ແນກ​ປະ​ປາ​. ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ມີ osteoporosis ຈາກ​ການ​ຂະ​ຫຍາຍ​ການ​ປິ່ນ​ປົວ prednisone ແລະ​ອາ​ການ​ເຈັບ​ປວດ neuro ໃນ​ຕີນ​ແລະ​ຂາ​ຂອງ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ. ຂ້ອຍເຈັບຕະຫຼອດ. ຂ້ອຍຮູ້ສຶກວ່າຂ້ອຍກໍາລັງໃຊ້ຢາ paracetamol, inhalers ແລະອື່ນໆ. ບໍ່ມີອັນໃດທີ່ເບິ່ງຄືວ່າຈະສ້າງຄວາມແຕກຕ່າງ. ທ່ານໝໍຢືນຢັນວ່າຂ້ອຍບໍ່ມີສຽງດັງ.

 

ສິ່ງທໍາອິດໃນຕອນເຊົ້າ, ປາກຂອງຂ້ອຍຖືກຫຸ້ມຢູ່ໃນຄວາມເຫມັນແຫ້ງ, ຫຼັງຈາກນັ້ນກໍ່ເປັນໂຟມສີເຫຼືອງ, ສີນ້ໍາຕານຈົນກ່ວາ sinuses ແລະ bronchial ເທິງໄດ້ຖືກອະນາໄມ; ຈາກນັ້ນ, ມັນຕົກລົງເປັນສີຂາວ ຫຼືສີຂຽວຈືດໆ ຂີ້ໝິ້ນ. ການໄດ້ຮັບຄວາມເຈັບປວດແລະການຫາຍໃຈຄືນພາຍໃຕ້ການຄວບຄຸມໃນແຕ່ລະເຊົ້າເບິ່ງຄືວ່າເປັນພາລະກິດອັນໃຫຍ່ຫຼວງທີ່ຕ້ອງໃຊ້ເວລາຢ່າງຫນ້ອຍສອງຊົ່ວໂມງສໍາລັບຢາແລະແຮງໂນ້ມຖ່ວງທີ່ຈະເຕະ (ແລະອາດຈະເປັນພິທີການກາເຟເລັກນ້ອຍ) ໃນ.

 

ບໍ່ດົນມານີ້, ຄົນເຈັບອີກຄົນ ໜຶ່ງ ໄດ້ເຕືອນພວກເຮົາກ່ຽວກັບລະດັບພະລັງງານປະ ຈຳ ວັນທີ່ເຫັນໄດ້ວ່າເປັນ 12 ບ່ວງຕໍ່ມື້, ແລະທຸກໆສິ່ງເລັກນ້ອຍທີ່ພວກເຮົາເຮັດຈະໃຊ້ພະລັງງານຫຼາຍບ່ວງ. ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ຊ້າ, ບ່ວງຂອງຂ້ອຍມີພຽງແຕ່ບ່ວງກາເຟຂະຫນາດນ້ອຍເທົ່ານັ້ນ!

 

ບໍ່ມີອາການໃດໆຈາກສິ່ງທີ່ກ່າວມາຂ້າງເທິງ, ດ້ວຍຕົນເອງ, ສາມາດຖືກຈັດປະເພດເປັນທີ່ສໍາຄັນຫຼືສໍາຄັນ; ແຕ່ພວກມັນປະສົມເຂົ້າກັນເພື່ອເຮັດໃຫ້ມັນຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າຂ້ອຍຫາກໍ່ເປັນພະຍາດປອດບວມຮ້າຍແຮງ (ແຕ່ຕົວຈິງແລ້ວຂ້ອຍບໍ່ເຈັບ). ປະສົບການທີ່ຜ່ານມາເຮັດໃຫ້ຂ້ອຍຄິດວ່າທຸກຢ່າງສາມາດດີໄດ້ອີກຄັ້ງກັບເວລາ, ການພັກຜ່ອນ, ແລະການຟື້ນຟູການສອດຄ່ອງກັບ. 

 

ຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຄວາມເປັນຈິງແມ່ນ: ສິ່ງທີ່ເກີດຈາກສະພາບໃດແລະສິ່ງທີ່ເປັນຜົນຂ້າງຄຽງຂອງຢາແມ່ນເກືອບບໍ່ສາມາດລະບຸໄດ້. ດັ່ງນັ້ນຄວາມວຸ່ນວາຍທັງຫມົດແມ່ນການປະຕິບັດການດຸ່ນດ່ຽງທີ່ສະລັບສັບຊ້ອນສໍາລັບທີມແພດລະຫວ່າງເງື່ອນໄຂຕ່າງໆແລະຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ເປັນໄປໄດ້ເພື່ອໃຫ້ໄດ້ຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ສົມເຫດສົມຜົນ. 

 

ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຊຸກຍູ້, ຮຽນຮູ້ທີ່ຈະຍອມຮັບວ່າຂ້ອຍຕ້ອງພັກຜ່ອນທາງດ້ານຮ່າງກາຍເລື້ອຍໆແຕ່ມີໂຄງການນັ່ງເລັກນ້ອຍທີ່ຂ້ອຍສາມາດເຮັດໄດ້. "ຂ້ອຍສາມາດຈັດການກັບສິ່ງນີ້," ຂ້ອຍຄິດ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ສອງສາມສິ່ງທີ່ຜິດພາດ; ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຈີກຊັ້ນຂອງຜິວຫນັງອອກຈາກ "ແຂນເຈ້ຍ prednisone" ຂອງຂ້ອຍທີ່ຕ້ອງການເຄື່ອງນຸ່ງທາງການແພດ, ຫຼັງຈາກນັ້ນ NZ ໄດ້ເຂົ້າໄປໃນການປິດລ້ອມລະດັບ 4 ເນື່ອງຈາກຕົວແປຂອງ COVID Delta ເກີດຂື້ນໃນຊຸມຊົນ. ດັ່ງນັ້ນ, ການເດີນທາງຕັ້ງແຄ້ມທີ່ວາງແຜນເພື່ອສະເຫຼີມສະຫຼອງຄົບຮອບ 50 ປີແຕ່ງງານຂອງເພື່ອນຂອງຂ້ອຍແລະກັບໄປບ້ານຫາດຊາຍຂອງຂ້ອຍເພື່ອເຮັດວຽກໂຄງການແລະເກັບເຄື່ອງຂອງທີ່ຂ້ອຍຍັງບໍ່ທັນໄດ້ຍ້າຍໄປຢູ່ໃນຫນ່ວຍງານທັງຫມົດໄດ້ຖືກຍົກເລີກ, ແລະຂ້ອຍຖືກກັກຂັງຢູ່ໃນໄຕມາດ. ສuddenly ຂ້າ ພະ ເຈົ້າ ໄດ້ overwhelmed ກັບ despondency. 

 

ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຈັດການກັບພະຍາດຊຶມເສົ້າຫຼາຍປີກ່ອນ, ແລະໃນຖານະຜູ້ອໍານວຍຄວາມສະດວກໃນການຟື້ນຟູຄວາມໂສກເສົ້າ, ຂ້າພະເຈົ້າມີຄວາມຮູ້ແລະເຄື່ອງມືທີ່ຈະຊ່ວຍຕົນເອງຜ່ານເລື່ອງນີ້. ແຕ່​ມັນ​ມາ​ໃນ​ຄື້ນ​ຟອງ, ແລະ​ພະ​ລັງ​ງານ​ທີ່​ຈະ​ຕໍ່​ສູ້​ແມ່ນ​ບໍ່​ມີ. ສະນັ້ນມັນສາມາດເປັນສະຖານທີ່ທີ່ຫນ້າຢ້ານຫຼາຍທີ່ຈະຊອກຫາຕົວເອງ.

 

ການຊຶມເສົ້າບໍ່ສົມເຫດສົມຜົນ (ຂ້ອຍມີຫຼາຍຢ່າງທີ່ຈະຂອບໃຈແລະເງື່ອນໄຂໃນນິວຊີແລນແມ່ນຢູ່ໄກຈາກຄວາມຫຍຸ້ງຍາກ). ໃນຂະນະທີ່ຂ້າພະເຈົ້າກໍາລັງຄິດວ່າເປັນຫຍັງຂ້າພະເຈົ້າກໍາລັງດີ້ນລົນທີ່ຈະຖິ້ມຄວາມສິ້ນຫວັງ, ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຮັບຮູ້ເຖິງລະດັບໃດຫນຶ່ງ; ຂ້າພະເຈົ້າຍັງບໍ່ທັນເຂົ້າໃຈຢ່າງເຕັມສ່ວນວ່າ aspergillosis ມີຜົນກະທົບແນວໃດຕໍ່ຊີວິດຂອງຂ້ອຍ. ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໄດ້​ມີ​ບາງ​ໄລ​ຍະ​ທີ່​ມີ​ຄວາມ​ຮູ້​ສຶກ​ດີ​ພໍ​ສົມ​ທຽບ​ກັບ​ວິ​ທີ​ການ​ເຈັບ​ປ່ວຍ​ທີ່​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໄດ້​ຮັບ​ການ​ກວດ​ພົບ​ຄັ້ງ​ທໍາ​ອິດ, ແລະ flares ໄດ້​ຂ້ອນ​ຂ້າງ​ສັ້ນ​ນັບ​ຕັ້ງ​ແຕ່​ນັ້ນ​ມາ. ເວລານີ້ບໍ່ຫຼາຍປານໃດ. ຄືກັບຕອນທໍາອິດທີ່ເຮັດວຽກຜ່ານການສູນເສຍການສູນເສຍ, ເຈົ້າຄິດວ່າເຈົ້າໂສກເສົ້າແລະຕົກລົງກັບການສູນເສຍ. ການປະຕິເສດຜົນກະທົບເລັກນ້ອຍ, ບາງທີ. ທັນທີທັນໃດ, ມັນ hits ... Aspergillosis ແມ່ນຊໍາເຮື້ອ. ມັນຈະບໍ່ໄດ້ຮັບການຟື້ນຕົວຈາກ. ຈະສືບຕໍ່ມີການປັບຕົວໃນວິຖີຊີວິດທີ່ຈໍາເປັນ. 

 

ຄວາມເປັນຈິງເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ຈໍາເປັນຕ້ອງສົ່ງຂ້ອຍເຂົ້າໄປໃນການຊຶມເສົ້າ. ການຮັບຮູ້ແລະຮັບຮູ້ຄວາມເປັນຈິງແລ້ວສາມາດສ້າງຄວາມເຂັ້ມແຂງໃຫ້ຂ້ອຍເຫັນພາບໃຫຍ່ກວ່າ. ມັນສາມາດຈັດການໄດ້ (ໃນລະດັບ). ຄົນອື່ນໄດ້ເອົາຊະນະບັນຫາໃຫຍ່ກວ່າຂອງຂ້ອຍ. ມີສິ່ງທີ່ຂ້ອຍສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ທີ່ຈະຊ່ວຍໄດ້. ການຕໍ່ສູ້ຂອງຂ້ອຍສາມາດເປັນກຳລັງໃຈໃຫ້ຄົນອື່ນໄດ້. ການເວົ້າລົມກັບຜູ້ອື່ນແລະຂຽນການຊ່ວຍເຫຼືອທັງຫມົດ. 

 

ສໍາຄັນກວ່ານັ້ນ, ສໍາລັບຂ້າພະເຈົ້າ, ໃນຖານະຜູ້ຕິດຕາມຂອງພຣະເຢຊູຄຣິດ, ຂ້າພະເຈົ້າເຊື່ອຢ່າງຫນັກແຫນ້ນໃນສິດອໍານາດຂອງພຣະເຈົ້າ ແລະໃນທ່າມກາງການທົດລອງ ຫຼືຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃດໆກໍຕາມທີ່ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຢູ່ໃນໂລກນີ້, ພຣະອົງມີແຜນການທີ່ຍິ່ງໃຫຍ່ກວ່າສໍາລັບຄວາມດີຂອງຂ້າພະເຈົ້າ, ເພື່ອດຶງດູດຂ້າພະເຈົ້າ. ເຂົ້າໄປໃນສາຍພົວພັນທີ່ໃກ້ຊິດກັບ Trinity ຂອງພຣະເຈົ້າພຣະບິດາ, ພຣະບຸດ & ພຣະວິນຍານບໍລິສຸດ, ການກະກຽມຂ້າພະເຈົ້າສໍາລັບນິລັນດອນກັບພຣະອົງ. ການທົດລອງທີ່ຂ້າພະເຈົ້າປະເຊີນແມ່ນເຄື່ອງມືໃນຂະບວນການນັ້ນ. ຕອນນີ້ຂ້ອຍກຳລັງອ່ານປຶ້ມທີ່ດີຫຼາຍເລື່ອງ, “The Pressures Off” ໂດຍ Larry Crabb, ເຊິ່ງຊ່ວຍໃນການຄິດຂອງຂ້ອຍກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້. 

 

ຖ້າທ່ານຕ້ອງການອ່ານເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບວິທີທີ່ທ່ານສາມາດສະຫນັບສະຫນູນສະຫວັດດີພາບທາງຈິດຂອງເຈົ້າ, ທຸກໆເລື່ອງຂອງຈິດໃຈມີຄໍາແນະນໍາດ້ານເທິງທີ່ມີຢູ່ ທີ່ນີ້.