Aspergillosis Patient & Career Support

ສະໜອງໃຫ້ໂດຍສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດ NHS

Tipping Point - ເມື່ອເວລາໃດນຶ່ງມັນຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າຫຼາຍເກີນໄປ

ຫາດ Omaha, ນິວຊີແລນ

ເລື່ອງຂອງ Alison ກັບ ABPA (ມັນ​ແມ່ນ​ອາ​ທິດ​ກ່ອນ​ວັນ​ຄຣິດ​ສະ​ມາດ…)

ໃນຂະນະທີ່ພວກເຮົາເດີນທາງຜ່ານຊີວິດທີ່ມີເງື່ອນໄຂຊໍາເຮື້ອ, ພວກເຮົາສາມາດສອນຕົນເອງຍຸດທະສາດການຮັບມືກັບ  

ໃນຂະນະທີ່ຍຸດທະສາດເຮັດວຽກພວກເຮົາໄດ້ຮັບຄວາມຮູ້ສຶກຂອງຜົນສໍາເລັດແລະຂ້າພະເຈົ້າເດົາເປັນຄວາມພາກພູມໃຈທີ່ພວກເຮົາສາມາດເຮັດໄດ້ນີ້ພວກເຮົາສາມາດໄດ້ຮັບປະມານນີ້ແຕ່ຫຼັງຈາກນັ້ນບາງສິ່ງບາງຢ່າງເກີດຂຶ້ນແລະການວາງແຜນຂອງພວກເຮົາ, ແລະຍຸດທະສາດຂອງພວກເຮົາໄດ້ຮັບການ saboted. ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ມີມື້ຫນຶ່ງຂອງປະເພດເຫຼົ່ານັ້ນໃນມື້ນີ້.

  • ຮຽນຮູ້ສິ່ງທີ່ພວກເຮົາສາມາດບັນລຸໄດ້
  • ສິ່ງທີ່ເປັນຈິງ, ແລະສິ່ງທີ່ບໍ່ແມ່ນ?
  • ມາກັບວິທີການຈໍາກັດຫຼາຍປານໃດທີ່ພວກເຮົາເຮັດໃນເວລານັ້ນພວກເຮົາສາມາດບັນລຸເປົ້າຫມາຍຂອງພວກເຮົາເທື່ອລະຫນ້ອຍ.
  • ກ້າວ​ຕົວ​ເຮົາ​ເອງ.

ມື້ນີ້ແມ່ນວັນທີ 21 ເດືອນທັນວາ, ສະນັ້ນພຽງແຕ່ສອງສາມມື້ກ່ອນວັນຄຣິດສະມາດ. ມັນຮ້ອນຢູ່ໃນນິວຊີແລນແລະ muggy (ໂດຍສະເພາະໃນ Waikato) ແລະຂ້າພະເຈົ້າພະຍາຍາມທີ່ຈະເປັນຈິງກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຂ້າພະເຈົ້າເຮັດແນວໃດເພື່ອກຽມພ້ອມສໍາລັບວັນຄຣິດສະມາດແລະພາ campervan ຂອງຂ້າພະເຈົ້າໄປເຮືອນຫາດຊາຍຂອງຄອບຄົວ. ຂ້ອຍຍັງຢາກອອກຈາກສວນທີ່ເບິ່ງງາມ ແລະເປັນລະບຽບ ເພື່ອບໍ່ໃຫ້ມັນກາຍເປັນຖິ່ນແຫ້ງແລ້ງກັນດານເມື່ອຂ້ອຍກັບມາ. ວຽກງານສວນສາມາດເຮັດໄດ້ພຽງແຕ່ໃນລະເບີດສັ້ນຫຼາຍ, ໃສ່ຫນ້າກາກ FFP2 (ຮ້ອນຫຼາຍໃນເງື່ອນໄຂ). ໃນ​ທີ່​ສຸດ, ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ຄິດ​ວ່າ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ບັນ​ລຸ​ໄດ້​ເວັ້ນ​ເສຍ​ແຕ່​ວ່າ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໄດ້​ພັດ​ທະ​ນາ​ສະ​ໄຕ​ໃນ​ຕາ​ຂອງ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ. ການປິ່ນປົວແບບອະນຸລັກຂອງຖົງຮ້ອນ & ຢອດສໍາລັບຕາແຫ້ງບໍ່ໄດ້ຊ່ວຍໄດ້ແທ້ໆ

ໃນ​ມື້​ທີ​ສາມ, ໄດ້​ໂອ້​ລົມ​ກັບ​ຮ້ານ​ຂາຍ​ຢາ​ແລະ​ກັບ GP ຂອງ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ (ທາງ​ອີ​ເມລ​໌​) ກ່ຽວ​ກັບ​ສິ່ງ​ທີ່​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ຈໍາ​ເປັນ​ຕ້ອງ​ເຮັດ. ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໄດ້​ຢອດ​ຢາ​ຂີ້​ເຜິ້ງ​ໃສ່​ມື​ຕາມ​ຄວາມ​ເໝາະ​ສົມ ແຕ່​ຫຼັງ​ຈາກ​ສີ່​ມື້​ທີ່​ສະ​ຖາ​ນະ​ການ​ໄດ້​ຮ້າຍ​ແຮງ​ຂຶ້ນ ແລະ ໝໍ​ຂອງ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໄດ້​ບອກ​ວ່າ ຖ້າ​ຫາກ​ວ່າ​ບໍ່​ດີ​ຂຶ້ນ, ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ຕ້ອງ​ໄປ​ເບິ່ງ​ແຍງ​ສຸກ​ເສີນ ເພາະ​ບໍ່​ມີ​ການ​ນັດ​ໝາຍ​ແພດ​ໝໍ. ລູກ​ເຂີຍ​ຂອງ​ຂ້ອຍ​ທີ່​ເປັນ​ໝໍ​ເບິ່ງ​ມັນ​ແລ້ວ​ເວົ້າ​ວ່າ “ອັນ​ນັ້ນ​ຕ້ອງ​ຜ່າ​ຕັດ ເຈົ້າ​ອາດ​ຕ້ອງ​ພາ​ເຈົ້າ​ໄປ​ຄລີ​ນິກ​ຕາ”. ດັ່ງ​ນັ້ນ​ຫຼັງ​ຈາກ​ເວົ້າ​ກັບ​ພະ​ຍາ​ບານ​ທ່ານ​ຫມໍ​ຂອງ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ, ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໄດ້​ໄປ​ຄລີ​ນິກ​ສຸກ​ເສີນ (ບໍ່​ແມ່ນ​ໂຮງ​ຫມໍ ED ຟຣີ).

ເວລາລໍຖ້າຖືກປະກາດເປັນສອງຊົ່ວໂມງ, ແມ່ນແລ້ວ, ມັນສົມເຫດສົມຜົນ, ແຕ່ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນ. ຄລີນິກສຸກເສີນມີເຫດການສຸກເສີນໃຫຍ່ສອງຫຼືສາມຄັ້ງເຂົ້າມາໃນລະຫວ່າງມື້ແລະຂ້ອຍໄດ້ນັ່ງຢູ່ທີ່ນັ້ນຕັ້ງແຕ່ເວລາ 10:30 ໂມງເຊົ້າຈົນເຖິງ 5:15 ໂມງແລງ. ເວລາປະມານ 2:30 ຂ້ອຍລົມກັບພະຍາບານຢູ່ບ່ອນຮັບແຂກ ແລະຖາມວ່າມີໃຜທີ່ຈະຮັບມືກັບເລື່ອງນີ້ໄດ້, ຄິດວ່າຖ້າບໍ່ສາມາດເຮັດໄດ້ແທ້ໆ ຂ້ອຍຄວນໄປໂຮງໝໍ. . ຂ້າພະເຈົ້າແນ່ໃຈວ່າມັນສາມາດເຮັດໄດ້. ເວລາ 5 ໂມງແລງຂ້ອຍໄດ້ພົບແພດແລະລາວຕັດສິນໃຈວ່າພວກເຮົາຕ້ອງລອງຢາຕ້ານເຊື້ອຊະນິດອື່ນແລະອາດຈະຖິ້ມຢາຕ້ານເຊື້ອໃນປາກຕື່ມອີກແລະເບິ່ງວ່າຂ້ອຍເປັນແນວໃດແລະຖ້າມັນບໍ່ດີຂຶ້ນໃນຫ້າມື້, ກັບມາແລະຈາກນັ້ນ. ບາງທີພວກເຮົາອາດຈະຕ້ອງສົ່ງທ່ານໄປຄລີນິກຕາ

ເວົ້າເລື່ອງອຸກໃຈ! ລາວໄດ້ສັງເກດເຫັນວ່າຂ້ອຍມີບັນຫາສຸຂະພາບທີ່ສັບສົນ, ຂ້ອຍໄດ້ຊີ້ໃຫ້ລາວຮູ້ວ່າຮ່າງກາຍຂອງຂ້ອຍບໍ່ຕອບສະຫນອງດີຕໍ່ການຕິດເຊື້ອ, ມັນແມ່ນວັນຄຣິດສະມາດ, ແລະວ່າຂ້ອຍຈະໄປທາງເຫນືອໄປຫາຫາດຊາຍ Omaha; ແຕ່ບໍ່ແມ່ນນັ້ນແມ່ນການແກ້ໄຂຂອງລາວແລະລາວບໍ່ໄດ້ຟັງສິ່ງທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ສະນັ້ນການວາງແຜນຂອງຂ້ອຍ, ພະຍາຍາມລະມັດລະວັງວ່າຂ້ອຍບໍ່ໄດ້ຍູ້ຕົວເອງໄປໄກເກີນໄປ, ແລະວ່າຂ້ອຍບໍ່ໄດ້ພະຍາຍາມແລະເຫມາະກັບຫຼາຍເກີນໄປ, ພຽງແຕ່ອອກໄປນອກປ່ອງຢ້ຽມກັບການສູນເສຍມື້ທັງຫມົດຢູ່ທີ່ ER. ເມື່ອຮອດເຮືອນ, ຂ້ອຍຫິວເຂົ້າ, ເມື່ອຍລ້າ. ຕາຂອງຂ້ອຍເຈັບປວດຫຼາຍແລະມັນສາມາດໄດ້ຮັບການບັນເທົາໃນຂັ້ນຕອນຫ້ານາທີ.

ຈະເຮັດແນວໃດໃນປັດຈຸບັນ? ເບິ່ງຄືວ່າຂ້ອຍບໍ່ໄດ້ນອນ, ສະນັ້ນການຂຽນ, ແລະຂ້ອຍສາມາດສືບຕໍ່ໃຊ້ຢາຂີ້ເຜິ້ງ 3 ຊົ່ວໂມງຕໍ່ຕາຕະຫຼອດຄືນ. (ຕອນນີ້ເວລາ 3 ໂມງເຊົ້າ ແລະຂ້ອຍໄດ້ພະຍາຍາມເຂົ້ານອນກ່ອນເວລາ 9 ໂມງ 30 ນາທີ). ຂ້ອຍຈະດຸ່ນດ່ຽງຄວາມຕ້ອງການທີ່ຈະຈັດຮຽງຕາຂອງຂ້ອຍໄດ້ແນວໃດກ່ອນທີ່ຈະໄປເຫນືອ, ອອກຈາກເຂດອໍານາດຂອງໂຮງຫມໍຂອງຂ້ອຍໄປຫາບ່ອນທີ່ໂຮງຫມໍເອີ້ນວ່າ "ໂຮງຫມໍບໍ່ແນ່ນອນ" ແລະເວລາເດີນທາງພຽງແຕ່ຈາກຫາດຊາຍເຂົ້າໄປໃນຕົວເມືອງເພື່ອເບິ່ງ. ທ່ານດຣໃນໄລຍະສອງອາທິດທີ່ຈະມາເຖິງຈະເພີ່ມຂຶ້ນຈາກ 15 ນາທີເປັນ 2 ຊົ່ວໂມງ. ເພື່ອບໍ່ເວົ້າຫຍັງວ່າມັນຈະໃຊ້ເວລາດົນປານໃດເພື່ອໄປ NSH. (ປົກກະຕິໜຶ່ງຊົ່ວໂມງ) ຂ້ອຍສ່ຽງທີ່ຈະເສຍມື້ກຽມຕົວອີກມື້ໜຶ່ງແລ້ວພະຍາຍາມເຂົ້າຄລີນິກຕາອີກຄັ້ງບໍ? ຂ້ອຍມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເບິ່ງຂອງຂ້ອຍຫຼືອາການແຊກຊ້ອນເພີ່ມເຕີມຕໍ່ກັບການເຮັດໃຫ້ຂ້ອຍຜ່ານວັນຄຣິດສະມາດບໍ່ຫມົດໄປບໍ?

ຫມາຍ​ເຫດ​: ຂ້ອຍເລີ່ມອັນນີ້ກ່ອນວັນຄຣິສມາສ 2023 ແຕ່ເມື່ອຂ້ອຍພົບພະລັງທີ່ຈະພະຍາຍາມເຮັດສຳເລັດ, ຂ້ອຍບໍ່ສາມາດຊອກຫາໄຟລ໌ໄດ້. ໄວຕໍ່ກັບເດືອນມີນາ 2024 ແລະຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ພົບເຫັນມັນຢູ່ໃນສະຖານທີ່ທີ່ບໍ່ຊັດເຈນ, ສະທ້ອນໃຫ້ເຫັນເຖິງ ຈຸດປາຍ ໄດ້ບັນລຸໄດ້ໃນເວລາທີ່ຂ້າພະເຈົ້າ 'ຍື່ນ' ມັນ. 

ດັ່ງທີ່ມັນອອກມາ, ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ກັບໄປຫາຫມໍຜ່າຕັດຂອງຂ້ອຍເອງໃນຕອນເຊົ້າມື້ຕໍ່ມາເພື່ອລົມກັບນາງພະຍາບານຜູ້ທີ່ຕັດສິນໃຈພາຂ້ອຍໄປຫາທ່ານດຣ, ຜູ້ທີ່ເຂົ້າໃຈແລະສື່ສານຫຼາຍ. ລາວໄດ້ປ່ຽນຢາຕ້ານເຊື້ອເປັນຢາທີ່ສະເພາະກັບບັນຫາດັ່ງກ່າວ ແລະໄດ້ອະທິບາຍເຖິງໂປຣໂຕຄອນທີ່ຈຳເປັນເພື່ອໃຫ້ຂ້ອຍໄປຄລີນິກຕາຖ້າຈຳເປັນ. ມັນໄດ້ຫັນອອກວ່າຢາທີ່ເພີ່ມໃຫມ່ບໍ່ດົນມານີ້ໄດ້ເພີ່ມບັນຫາຢ່າງຫຼວງຫຼາຍແລະເມື່ອຢຸດເຊົາຂ້ອຍສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ແລະບໍ່ຈໍາເປັນຕ້ອງໄປຄລີນິກຕາໃນທ່າມກາງວັນພັກຮ້ອນ.

ແຕ່ກັບຄືນໄປບ່ອນຈຸດ Tipping. 

ໃນເວລາທີ່ພວກເຮົາກໍາລັງຈັດການກັບການເຈັບປ່ວຍຊໍາເຮື້ອ, ການປິ່ນປົວເພື່ອຈັດການການບົ່ງມະຕິເບື້ອງຕົ້ນມັກຈະນໍາໄປສູ່ສະພາບທີສອງ, ຮຽກຮ້ອງໃຫ້ມີການປິ່ນປົວການຄຸ້ມຄອງຕື່ມອີກ, ລະດັບພະລັງງານແມ່ນຈໍາກັດແລະ 'ພຽງແຕ່ຫນຶ່ງສິ່ງເພີ່ມເຕີມ' ສາມາດແນະນໍາພວກເຮົາທັງຫມົດ. ຍຸດທະສາດທີ່ວາງແຜນຢ່າງລະມັດລະວັງ ແລະສົມດູນຂອງພວກເຮົາໄດ້ຮັບການປັບປຸງທັງໝົດ. ພວກເຮົາຈະຈັດການມັນແນວໃດ? 

ຂໍໃຫ້ປະເຊີນກັບມັນ, ໃນເວລານີ້ພວກເຮົາພຽງແຕ່ຕ້ອງການຍອມແພ້. ແຕ່ບໍ່, ພວກເຮົາຕ້ອງຮັບຮູ້ວ່າພວກເຮົາຢູ່ໃສ, ບາງທີອາດມີສຽງຮ້ອງຫຼືສຽງດັງ, ອະທິຖານແລະວາງແຜນໃຫມ່ໃນຂະນະດຽວກັນກໍ່ຍອມຮັບວ່າສິ່ງຕ່າງໆອາດຈະບໍ່ເປັນວິທີທີ່ພວກເຮົາຄິດ. (ໃນມື້ພິເສດນີ້, ຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍໄດ້ເຊີນຂ້ອຍເຂົ້າຮ່ວມອາຫານຄ່ໍາເຊິ່ງເປັນທີ່ຊື່ນຊົມຫຼາຍ. ຂ້ອຍຍັງໄດ້ພະຍາຍາມແລະໄດ້ກິນອາຫານ precooked ໃນ freezer ສໍາລັບສະຖານະການດັ່ງກ່າວ.)  

ໃນພຣະຄໍາພີ, ໂປໂລກ່າວວ່າ "ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຮຽນຮູ້ທີ່ຈະມີເນື້ອໃນຫຼາຍແລະຢູ່ໃນຄວາມຕ້ອງການ. " 

ການຫັນທັດສະນະຄະຕິຂອງພວກເຮົາແມ່ນສໍາຄັນ.  ພວກເຮົາຕ້ອງການຄິດວ່າພວກເຮົາຢູ່ໃນການຄວບຄຸມແຕ່ສະຖານະການແລະສະຖານະການແມ່ນເກີນການຄວບຄຸມຂອງພວກເຮົາ.

ການຮຽນຮູ້ທີ່ຈະດໍາລົງຊີວິດຢູ່ໃນຂອບເຂດຈໍາກັດຂອງພະຍາດຊໍາເຮື້ອແມ່ນຂະບວນການຄວາມໂສກເສົ້າແຕ່ເນື່ອງຈາກວ່າບໍ່ມີການສູນເສຍທີ່ເຫັນໄດ້ຊັດເຈນເປັນສາມາດເປັນພະຍານໃນເວລາທີ່ຜູ້ໃດຜູ້ຫນຶ່ງເສຍຊີວິດ, ພວກເຮົາແລະຄົນອ້ອມຂ້າງພວກເຮົາ, ອາດຈະບໍ່ເຂົ້າໃຈຜົນສະທ້ອນທີ່ທຸກຄົນຕ້ອງການທີ່ຈະຈັດການກັບຄວາມເປັນຈິງແລະການແກ້ໄຂ. ມັນຍຸດທະສາດ. ຄວາມໂສກເສົ້າແມ່ນບໍ່ສົມເຫດສົມຜົນແລະໃຊ້ເວລາຫຼາຍໃນການເຮັດວຽກຜ່ານ; ເຖິງແມ່ນວ່າມັນຄວນຈະຖືກສະແດງໃຫ້ຊັດເຈນກວ່າທີ່ພວກເຮົາບໍ່ໄດ້ເຮັດວຽກຜ່ານມັນ, ຄືກັບວ່າພວກເຮົາອອກມາອີກດ້ານຫນຶ່ງ, ແຕ່ພວກເຮົາເຮັດວຽກເພື່ອເຂົ້າໃຈວ່າມັນມີຜົນກະທົບແນວໃດຕໍ່ພວກເຮົາແລະພວກເຮົາເອົາມັນກັບພວກເຮົາແນວໃດ. ປົກກະຕິໃໝ່

ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ຫວັງ​ວ່າ​ຄວາມ​ເຂົ້າ​ໃຈ​ເລັກ​ນ້ອຍ​ນີ້​ຈະ​ຊ່ວຍ​ໃຫ້​ທ່ານ​ໄດ້​ຮັບ​ໂດຍ​ຜ່ານ​ການ ວັນ “ຈຸດໃຫ້ຄະແນນ”. ບາງຂະບວນການນັ້ນລວມເຖິງການໄດ້ຮັບຄວາມເຂົ້າໃຈຫຼາຍຂຶ້ນກ່ຽວກັບເງື່ອນໄຂການປະສົມຂອງທ່ານ…. ແຕ່ນັ້ນກໍ່ເປັນອີກຫົວຂໍ້ນຶ່ງຂອງ blog ກ່ຽວກັບໃນເວລາຕໍ່ມາ!