Aspergillosis Patient & Career Support

ສະໜອງໃຫ້ໂດຍສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດ NHS

Aspergillosis ເປັນການຕິດເຊື້ອເຊື້ອລາທີ່ຫາຍາກແລະອ່ອນເພຍທີ່ເກີດຈາກເຊື້ອເຫັດ aspergillus. ແມ່ພິມນີ້ພົບເຫັນຢູ່ໃນຫຼາຍບ່ອນ, ລວມທັງດິນ, ໃບເສື່ອມ, ຝຸ່ນບົ່ມ, ຂີ້ຝຸ່ນ, ແລະອາຄານທີ່ປຽກຊຸ່ມ. ມີຫຼາຍຊະນິດຂອງພະຍາດ, ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນຜົນກະທົບຕໍ່ປອດ, ແລະການວິນິດໄສແມ່ນມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກເພາະວ່າອາການແມ່ນຄ້າຍຄືກັບສະພາບປອດອື່ນໆ. 

Gwynedd Mitchell ອາຍຸ 62 ປີ. ນາງມີລູກຜູ້ໃຫຍ່ສອງຄົນ ແລະອາໄສຢູ່ກັບຜົວຂອງນາງໃນ Wales. Gwynedd ແມ່ນບໍ່ stranger ກັບບັນຫາສຸຂະພາບ; ນາງມີອາການແພ້ຢ່າງກວ້າງຂວາງ, ມີອາການຫາຍໃຈຍາກຕັ້ງແຕ່ອາຍຸຫົກອາທິດ, ແລະເມື່ອເປັນເດັກນ້ອຍ, ນາງໄດ້ຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດຫືດແລະໄດ້ຮັບການໂຈມຕີເລື້ອຍໆ. ແຕ່ໃນປີ 2012, ນາງໄດ້ຖືກປະຖິ້ມແກະຕົກໃຈເມື່ອນາງໄດ້ຖືກກວດພົບວ່າມີສາມຊະນິດ aspergillosis, ອາການແພ້ bronchopulmonary aspergillosis (ABPA), ຊໍາເຮື້ອ pulmonary aspergillosis (CPA) ແລະສາມ aspergillomas (ບານຂອງ mold ໃນປອດ).

ນີ້ແມ່ນປະສົບການຂອງນາງກ່ຽວກັບການເດີນທາງວິນິດໄສ aspergillosis.

Gwynedd ສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງຂອງອາການພະຍາດຫືດປົກກະຕິຂອງນາງໃນປີ 1992. ພະຍາດຫືດຂອງນາງໄດ້ຖືກຄວບຄຸມບໍ່ດີສະເຫມີ, ແຕ່ນາງໄດ້ປະສົບກັບໄລຍະເວລາຂອງການຫາຍໃຈຍາກເພີ່ມຂຶ້ນ, ການຕິດເຊື້ອໃນຫນ້າເອິກ, ແລະໃນລະຫວ່າງການໄອຫນຶ່ງ, ນາງໄດ້ສັງເກດເຫັນເລືອດໃນຂີ້ມູກຂອງນາງ.

Gwynedd ກ່າວວ່າ "ມັນເປັນຈໍານວນນ້ອຍໆເມື່ອທຽບໃສ່ກັບສິ່ງທີ່ຂ້ອຍໄດ້ປະສົບໃນຊຸມປີມໍ່ໆມານີ້, ແຕ່ມັນເປັນປະສົບການທໍາອິດຂອງການເປັນໂຣກ heemoptysis."

Gwynedd ໄດ້ນັດພົບແພດໝໍຂອງນາງ, ຜູ້ທີ່ເອົາເລືອດອອກຈົນມີອາການໄອຫຼາຍ. ເຖິງແມ່ນວ່າລາວຕໍ່ມາໄດ້ທົດສອບວັນນະໂລກ (TB), ເຊິ່ງນາງເປັນລົບ, ແຕ່ອາການຂອງນາງບໍ່ໄດ້ຖືກສືບສວນຕື່ມອີກ.

ໃນປີ 1998, ຫຼັງຈາກການໄປຢ້ຽມຢາມ GP ຫຼາຍໆຄັ້ງ, Gwynedd ໄດ້ຖືກສົ່ງໄປຫາຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ກວດພົບວ່ານາງເປັນໂຣກ bronchiectasis ແລະບອກວ່ານາງມີອາການແພ້ຕໍ່ aspergillus.

Gwynedd ຈື່ຈໍາການວິນິດໄສ, "ພວກເຂົາພຽງແຕ່ເອີ້ນມັນວ່າປອດຂອງ pigeon fancier (ຮູບແບບທົ່ວໄປທີ່ສຸດຂອງໂຣກປອດບວມອັກເສບ). ຂ້ອຍຄິດວ່າຂ້ອຍບໍ່ຮັກສານົກ, ສະນັ້ນມັນດີ. ມັນເປັນອາການແພ້ທີ່ຈະບໍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຂ້ອຍ. ບໍ່ມີໃຜອະທິບາຍວ່າ aspergillus ແມ່ນຫຍັງ. ເຂົາເຈົ້າບໍ່ໄດ້ເວົ້າວ່າມັນເປັນແມ່ພິມ, ແລະມັນມີຢູ່ທົ່ວທຸກແຫ່ງ.”

ຫຼັງຈາກການວິນິດໄສເບື້ອງຕົ້ນນັ້ນ, Gwynedd ສືບຕໍ່ວົງຈອນການຕິດເຊື້ອໃນຫນ້າເອິກ, ຫາຍໃຈຍາກ, ການຢ້ຽມຢາມ GP, ແລະຢາຕ້ານເຊື້ອແລະຢາສະເຕີຣອຍຕາມໃບສັ່ງແພດທີ່ໄດ້ກາຍເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ. ແຕ່ສະພາບຂອງນາງຍັງບໍ່ດີຂຶ້ນ.

“ເປັນເວລາຫຼາຍປີ, ຂ້ອຍກັບໄປຫາໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄວາມລຳບາກ, ຫາຍໃຈຍາກ, ໄອເປັນຂີ້ກະເທີ່ສີນ້ຳຕານ, ເລືອດອອກ ແລະ ຕິດເຊື້ອໃນໜ້າເອິກ. ເລື້ອຍໆ, ບໍ່ເກີນ 8 ອາທິດຈະຜ່ານໄປລະຫວ່າງການຢ້ຽມຢາມ. ຕົວຢ່າງຂີ້ມູກຖືກສົ່ງອອກເລື້ອຍໆ, ແຕ່ພວກມັນບໍ່ມີຄໍາຕອບ. ຂ້າພະເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຖືກສົ່ງໄປຫາຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼືໃຫ້ Xray ຊ້ໍາ,” Gwynedd ເວົ້າ. "ຂ້ອຍຮູ້ສຶກວ່າ GP ຂອງຂ້ອຍບໍ່ຟັງຂ້ອຍໃນເວລາທີ່ຂ້ອຍບອກລາວວ່າຂ້ອຍຮູ້ສຶກບໍ່ສະບາຍ."

ໃນປີ 2012, ອາການຂອງ Gwynedd ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຕື່ມອີກ. ຫນ້າເອິກຂອງນາງຈະບໍ່ຕົກລົງ, ນາງພະຍາຍາມຫາຍໃຈເລິກໆ, ມີອາການປວດຫລັງ, ແລະຢາປົກກະຕິຂອງນາງບໍ່ໄດ້ຊ່ວຍ.

ຫຼັງຈາກການນັດພົບສຸກເສີນກັບ GP locum, Gwynedd ໄດ້ຖືກສົ່ງກົງໄປໂຮງຫມໍທ້ອງຖິ່ນຂອງນາງ, ບ່ອນທີ່ Xray ສະແດງໃຫ້ເຫັນເງົາຢູ່ໃນປອດຂອງນາງ. ຫຼັງຈາກການລົງຂາວ, ການຕິດຕາມ CT ໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນເຖິງພະຍາດປອດຢ່າງກວ້າງຂວາງແລະ 'ມະຫາຊົນ' ໃນປອດທັງສອງ.

ໃນສາມເດືອນຕໍ່ມາ, Gwynedd ໄດ້ພົບເຫັນຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນລວມທັງ oncologist (aspergillosis ມັກຈະຜິດພາດເປັນມະເຮັງ), ແລະໄດ້ຮັບການທົດສອບຈໍານວນຫລາຍກ່ອນທີ່ຈະວິນິດໄສຂອງ aspergillosis ໄດ້.

ໃນການນັດພົບຄັ້ງທໍາອິດຂອງນາງກັບອາຈານ David Denning ທີ່ສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດ (NAC) ໃນ Manchester, ຜູ້ກໍ່ຕັ້ງສູນບໍານານໃນປັດຈຸບັນບອກ Gwynedd ວ່າຖ້າສະພາບຂອງນາງຍັງສືບຕໍ່ບໍ່ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສ, ນາງຈະບໍ່ຢູ່ລອດເກີນຫ້າປີ.

“ຕາມທີ່ເຈົ້າສາມາດຈິນຕະນາການໄດ້, ຂ້ອຍຮູ້ສຶກເສຍໃຈຢ່າງບໍ່ໜ້າເຊື່ອ. ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ເຄີຍ​ເຊື່ອ​ວ່າ​ຫນ້າ​ເອິກ​ຂອງ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ຈະ​ໄດ້​ຮັບ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໃນ​ທີ່​ສຸດ - ແຕ່​ໃນ​ທ້າຍ​ຂອງ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ 70s ຫຼື 80s. ຄວາມ​ຄິດ​ທີ່​ຈະ​ຕາຍ​ໄວ​ກວ່າ​ນັ້ນ​ແມ່ນ​ຍາກ​ທີ່​ຈະ​ເຂົ້າ​ໃຈ,” Gwynedd ເວົ້າ​ວ່າ.

ເມື່ອການວິນິດໄສຂອງ aspergillosis Gwynedd ໄດ້ເລີ່ມຕົ້ນໃນການປະສົມປະສານຂອງ immunotherapy ແລະຢາຕ້ານເຊື້ອເຫັດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເນື່ອງຈາກຄວາມຮຸນແຮງຂອງພະຍາດຂອງນາງ, ມັນແມ່ນພຽງແຕ່ຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວແບບເຂັ້ມຂຸ້ນສາມເດືອນຂອງການປິ່ນປົວດ້ວຍຢາຕ້ານເຊື້ອໃນເສັ້ນເລືອດປະຈໍາວັນທີ່ Gwynedd ຮູ້ສຶກດີຂຶ້ນ, ແຕ່ມັນໄດ້ຖືກຫມາຍໃນເວລາທີ່ນາງເຮັດ.

“ຂ້ອຍ​ມີ, ຕາບ​ໃດ​ທີ່​ຂ້ອຍ​ຈື່​ໄດ້, ໄດ້​ຮູ້​ຈັກ​ປອດ​ຂອງ​ຂ້ອຍ​ສະ​ເໝີ ແລະ ຄວາມ​ເຈັບ​ປວດ​ໃນ​ມັນ. ແຕ່​ຂ້ອຍ​ຈື່​ໄດ້​ວ່າ​ໄດ້​ອອກ​ເດີນ​ທາງ​ໃນ​ມື້​ໜຶ່ງ ແລະ ທັນ​ໃດ​ນັ້ນ​ກໍ​ຮູ້​ວ່າ​ຂ້ອຍ​ບໍ່​ສະບາຍ​ແລະ​ບໍ່​ມີ​ຄວາມ​ເຈັບ​ປວດ. ຂ້ອຍຮູ້ສຶກຄືກັບຄົນທຳມະດາ! ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ບໍ່​ໄດ້​ຮັບ​ຮູ້​ວ່າ​ມັນ​ຊົ່ວ​ຮ້າຍ​ມາ​ດົນ​ປານ​ໃດ; ຂ້ອຍຫາກໍ່ຄຸ້ນເຄີຍກັບມັນ,” Gwynedd ເວົ້າ.

ມັນໄດ້ເກົ້າປີນັບຕັ້ງແຕ່ການວິນິດໄສຂອງ Gwynedd, ແລະນາງໄດ້, ຜ່ານຄໍາແນະນໍາຈາກແພດຫມໍ, ການສະຫນັບສະຫນູນຈາກຄົນເຈັບອື່ນໆແລະຄອບຄົວຂອງນາງ, ແລະການທົດລອງແລະຄວາມຜິດພາດບາງຢ່າງ, ໄດ້ຮຽນຮູ້ວິທີການດໍາລົງຊີວິດກັບພະຍາດ. ນາງໄດ້ພັດທະນາຄວາມເຂົ້າໃຈກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ອາການຂອງນາງຮ້າຍແຮງຂຶ້ນແລະສິ່ງທີ່ຄວນຫຼີກເວັ້ນ. ວິທີການນີ້ 'ຮູ້ຈັກສັດຕູຂອງເຈົ້າ', ບວກໃສ່ກັບ array ຂອງຢາ, ອະນຸຍາດໃຫ້ນາງຍັງຄົງມີການເຄື່ອນໄຫວແລະຄວບຄຸມພະຍາດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຊີວິດແມ່ນບໍ່ປົກກະຕິ.

“ຂ້າ ພະ ເຈົ້າ ຫຼີກ ເວັ້ນ ສິ່ງ ຫຼາຍ ດັ່ງ ນັ້ນ; ໃບໄມ້ຫຼົ່ນ, ພື້ນທີ່ໄມ້, ອາຄານເກົ່າແກ່, ລວມທັງຄຸນສົມບັດຄວາມໄວ້ວາງໃຈແຫ່ງຊາດ, ຫໍຫຼັກ (ຂ້ອຍໄດ້ເຫັນແມ່ພິມຢູ່ເທິງຝາຜ້າໃບຂອງ marquee). ຂ້ອຍຍັງຫຼີກລ້ຽງສະຖານທີ່ແອອັດເຊັ່ນ: ໂຮງລະຄອນ, ໂຮງໜັງ ແລະພິພິທະພັນໃນລະດູທີ່ຫຍຸ້ງຢູ່,” Gwynedd ເວົ້າ.

ເຖິງວ່າຈະມີການຈໍາກັດການສໍາຜັດກັບ mold aspergillus, exacerbations ຍັງຄົງເກີດຂຶ້ນ, ແລະ Gwynedd ມີຊີວິດຢູ່ໃນຄວາມຢ້ານກົວວ່າການເສື່ອມສະພາບທີ່ຈະສົ່ງຜົນໃຫ້ທາງເລືອກການປິ່ນປົວຂອງນາງຫມົດໄປ; ການຕິດເຊື້ອຂອງນາງແມ່ນທົນທານຕໍ່ກັບຢາຕ້ານເຊື້ອເຫັດຫຼາຍຊະນິດແລະນາງທົນທຸກຜົນກະທົບຂ້າງຄຽງທີ່ຮ້າຍແຮງຕໍ່ຜູ້ອື່ນ, ບັນຫາທີ່ຄົນເຈັບຫຼາຍຄົນປະສົບກັບຄວາມຮ້າຍແຮງສາມາດຈໍາກັດທາງເລືອກການປິ່ນປົວ. ຄວາມຕ້ອງການສໍາລັບການວິນິດໄສກ່ອນຫນ້າແມ່ນເຫດຜົນຫນຶ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ Gwynedd ມີຄວາມກະຕືລືລົ້ນໃນການປູກຈິດສໍານຶກຂອງ aspergillosis, ດັ່ງນັ້ນຜູ້ອື່ນທີ່ທົນທຸກຈາກສະພາບດັ່ງກ່າວສາມາດເຂົ້າຫາການປິ່ນປົວໄວກວ່າແລະຊັກຊ້າການກ້າວຫນ້າຂອງພະຍາດ.

"ຖ້າທ່ານມີອາການປອດຊໍາເຮື້ອ, ມັນບໍ່ໄດ້ຖືກຄວບຄຸມດ້ວຍຢາຂອງທ່ານ, ຖ້າທ່ານມີອາການຊຶມເຊື້ອໃນຫນ້າເອິກຊ້ໍາຊ້ອນຫຼືບັນຫາອື່ນໆທີ່ຍັງຄົງຢູ່ກັບການຫາຍໃຈຂອງທ່ານ - ຊຸກຍູ້ການສົ່ງໄປຫາຜູ້ຊ່ຽວຊານ. ບອກ GP ຂອງເຈົ້າວ່າເຈົ້າຕ້ອງການໃຫ້ມັນສືບສວນ. ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະເວົ້າ. ການບົ່ງມະຕິເບື້ອງຕົ້ນແມ່ນມີຄວາມຈໍາເປັນເພື່ອປ້ອງກັນການເສື່ອມໂຊມແລະປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດ,” Gwynedd ເວົ້າ.

 

ຖ້າທ່ານຕ້ອງການຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບ aspergillosis, ອາການແລະຜູ້ທີ່ມີຄວາມສ່ຽງ, ກົດ ທີ່ນີ້.

ທ່ານຍັງສາມາດໄປຢ້ຽມຢາມເວັບໄຊທ໌ NHS ໄດ້ ທີ່ນີ້. 

ສໍາລັບຂໍ້ມູນເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບສູນ Aspergillosis ແຫ່ງຊາດຄລິກ ທີ່ນີ້.