ການນໍາທາງ rollercoaster ຂອງພະຍາດຊໍາເຮື້ອແມ່ນປະສົບການທີ່ເປັນເອກະລັກແລະມັກຈະໂດດດ່ຽວ. ມັນ​ເປັນ​ການ​ເດີນ​ທາງ​ທີ່​ສາ​ມາດ​ເຕັມ​ໄປ​ດ້ວຍ​ຄວາມ​ບໍ່​ແນ່​ນອນ, ການ​ນັດ​ຫມາຍ​ໂຮງ​ຫມໍ​ເປັນ​ປົກ​ກະ​ຕິ, ແລະ​ການ​ຊອກ​ຫາ​ທີ່​ບໍ່​ມີ​ທີ່​ສິ້ນ​ສຸດ​ສໍາ​ລັບ​ການ​ກັບ​ຄືນ​ໄປ​ບ່ອນ​ປົກ​ກະ​ຕິ. ນີ້ມັກຈະເປັນຄວາມເປັນຈິງສໍາລັບບຸກຄົນທີ່ມີພະຍາດທາງເດີນຫາຍໃຈຊໍາເຮື້ອ, ເຊັ່ນ: aspergillosis. 

ໃນບົດຂຽນນີ້, Evelyn ເລີ່ມຕົ້ນການເດີນທາງທີ່ສະທ້ອນ, ເລົ່າວິວັດທະນາການຂອງພະຍາດຂອງນາງຈາກການວິນິດໄສໃນໄວເດັກຈົນເຖິງປັດຈຸບັນ, ໄລຍະເວລາທີ່ມີລັກສະນະເປັນໂຣກ cystic bronchiectasis ຮ້າຍແຮງສອງຝ່າຍສັບສົນໂດຍການເປັນອານານິຄົມຂອງ aspergillus ແລະ scedosporium ຫນ້ອຍ. ສໍາລັບ Evelyn, ການຮັກສາບັນທຶກ, ອາການ, ການຕິດເຊື້ອ, ແລະກົນລະຍຸດການປິ່ນປົວແມ່ນເປັນວິທີທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ຄວາມຮູ້ສຶກຂອງສຸຂະພາບຂອງນາງບໍ່ສາມາດຄາດເດົາໄດ້. ນິໄສນີ້, ໄດ້ຮັບການປູກຝັງຫຼາຍປີກ່ອນໂດຍທີ່ປຶກສາດ້ານການຄິດ, ຂ້າມຜົນປະໂຫຍດດ້ານການປະຕິບັດ, ພັດທະນາໄປສູ່ເຄື່ອງມືທີ່ສໍາຄັນສໍາລັບການສ້າງຄວາມເຂັ້ມແຂງຂອງຄົນເຈັບແລະການສົ່ງເສີມຕົນເອງ.

ໃນເວລາທີ່ຊອກຫາເວັບໄຊຕ໌ສໍາລັບການຊ່ວຍເຫຼືອປັບປຸງ diary ອາການຂອງນາງ, Evelyn ໄດ້ພົບເຫັນເອກະສານທີ່ມີຫົວຂໍ້: The Bronchiectasis Exacerbation Diary. ເອກະສານນີ້ແມ່ນການເປີດເຜີຍຂອງປະເພດ. ມັນເຮັດໃຫ້ມີແສງສະຫວ່າງກ່ຽວກັບລັກສະນະທີ່ມັກຈະຖືກມອງຂ້າມຂອງປະສົບການຂອງຄົນເຈັບແລະກວດສອບອາການທີ່ບໍ່ສາມາດອະທິບາຍໄດ້ເລື້ອຍໆທີ່ Evelyn ປະສົບ. ມັນເປັນຫຼັກຖານກ່ຽວກັບພະລັງງານຂອງການຄົ້ນຄວ້າທີ່ສຸມໃສ່ຄົນເຈັບແລະຜົນກະທົບຂອງການເບິ່ງປະສົບການທີ່ມີຊີວິດທີ່ໄດ້ຮັບການຍອມຮັບໃນວັນນະຄະດີວິທະຍາສາດ. 

ການສະທ້ອນຂ້າງລຸ່ມນີ້ຂອງ Evelyn ເປັນການເຕືອນເຖິງຜົນສະທ້ອນທີ່ກວ້າງຂວາງຂອງພະຍາດຊໍາເຮື້ອໃນຊີວິດປະຈໍາວັນແລະຄວາມຕ້ອງການທີ່ຈະປັບຕົວເພື່ອນໍາທາງໃນຊີວິດປະຈໍາວັນ. 

ເປັນຜົນມາຈາກການສົນທະນາກັບ Lauren ບໍ່ດົນມານີ້ກ່ຽວກັບການໃຊ້ diary / ວາລະສານອາການ, ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ພົບເຫັນເອກະສານທີ່ຈັດພີມມາຢູ່ໃນອິນເຕີເນັດ, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສໃນໄວເດັກທີ່ມີພະຍາດລະບົບຫາຍໃຈຊໍາເຮື້ອທີ່ມີຄວາມຄືບຫນ້າຕະຫຼອດຊີວິດຂອງຂ້ອຍ, ຂ້ອຍມີ cystic bronchiectasis ຮ້າຍແຮງສອງຝ່າຍທີ່ມີການຕັ້ງຖິ່ນຖານຂອງ aspergillus ແລະເຊື້ອເຫັດທີ່ຫາຍາກກວ່າ, scedosporium.

ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໄດ້​ຮັບ​ການ​ເຮັດ​ໃຫ້​ເຄຍ​ຊີນ​ດົນ​ນານ​ກັບ​ການ​ເກັບ​ກໍາ​ຂໍ້​ມູນ​ຂອງ​ອາ​ການ / ການ​ຕິດ​ເຊື້ອ / ການ​ປິ່ນ​ປົວ​, ໄດ້​ຮັບ​ການ​ຊຸກ​ຍູ້​ໃຫ້​ເຮັດ​ແນວ​ນັ້ນ​, ຫຼາຍ​ປີ​ກ່ອນ​ຫນ້າ​ນີ້​, ໂດຍ​ທີ່​ປຶກ​ສາ​ເພື່ອ​ຄວາມ​ງ່າຍ​ຂອງ​ການ​ກະ​ສານ​ອ້າງ​ອີງ​ໃນ​ການ​ນັດ​ຫມາຍ​. ລາວໄດ້ເນັ້ນຫນັກວ່າການປິ່ນປົວການຕິດເຊື້ອຄວນຈະຂຶ້ນກັບຜົນຂອງວັດທະນະທໍາ sputum ແລະຄວາມອ່ອນໄຫວແລະບໍ່ຢູ່ໃນວິທີການ "roulette ລັດເຊຍ", ຍ້ອນວ່າລາວເອີ້ນວ່າຢາຕ້ານເຊື້ອຢ່າງກວ້າງຂວາງ; ໂດຍບໍ່ຮູ້ວ່າການຕິດເຊື້ອປະເພດໃດ. ໂຊກດີ, GP ຂອງຂ້ອຍໄດ້ຮ່ວມມື, ເພາະວ່າໃນເວລານັ້ນວັດທະນະທໍາບໍ່ເປັນປົກກະຕິ. (ຂ້ອຍຢ້ານທີ່ຈະໄດ້ຮັບຊື່ສຽງເປັນຄົນເຈັບ bolshie!)

ການອ່ານເອກະສານທີ່ກ່າວມາຂ້າງເທິງແມ່ນການເປີດເຜີຍ. ມັນໄດ້ນໍາເອົາອາການຕ່າງໆທີ່ຂ້ອຍປະສົບປະຈໍາວັນມາລວມກັນ, ເຖິງແມ່ນວ່າບາງອາການທີ່ຂ້ອຍຮູ້ສຶກວ່າບໍ່ເຫມາະສົມທີ່ຈະກ່າວເຖິງຢູ່ໃນການປຶກສາຫາລືຂອງຄລີນິກ. ຍິ່ງໄປກວ່ານັ້ນ, ຂ້າພະເຈົ້າຮູ້ສຶກວ່າໄດ້ຮັບການຢັ້ງຢືນ.

ມີບາງໂອກາດ, ເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ຄ່ອຍ, ເມື່ອຂ້ອຍສົງໃສຕົວເອງ, ບໍ່ມີຫຼາຍກ່ວາເວລາທີ່ແພດຫມໍຄົນຫນຶ່ງຄິດວ່າຂ້ອຍເປັນ psychosomatic. ນີ້ແມ່ນຈຸດຕໍ່າສຸດຂອງຂ້ອຍ. ໂຊກດີ, ຕໍ່ໄປນີ້ຂ້ອຍໄດ້ຖືກສົ່ງໄປຫາຫມໍຫາຍໃຈຢູ່ໂຮງຫມໍ Wythenshawe ຜູ້ທີ່, ໃນເວລາທີ່ວັດທະນະທໍາສະແດງໃຫ້ເຫັນ aspergillus, ໄດ້ໂອນຂ້ອຍໄປຫາການດູແລຂອງອາຈານ Denning; ຍ້ອນວ່າພວກເຂົາເວົ້າວ່າ "ທຸກເມກມີເສັ້ນເງິນ." ກ່ອນຫນ້ານີ້ Aspergillus ໄດ້ຖືກພົບເຫັນຢູ່ໃນວັດທະນະທໍາຢູ່ໂຮງຫມໍອື່ນໃນປີ 1995/6, ແຕ່ບໍ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວໃນວິທີການຢູ່ທີ່ Wythenshawe.

ບໍ່ພຽງແຕ່ອາການປະຈໍາວັນໄດ້ຖືກພິຈາລະນາໃນບົດຄວາມ, ແຕ່ຍັງຜົນກະທົບທັນທີທັນໃດຂອງຄົນເຈັບປະສົບການດໍາລົງຊີວິດປະຈໍາວັນ. ນອກຈາກນັ້ນ, ໃນຄວາມຫມາຍທີ່ກວ້າງຂວາງ, ຜົນກະທົບທົ່ວໄປຕໍ່ຊີວິດຂອງພວກເຮົາແລະການປັບຕົວທີ່ພວກເຮົາທຸກຄົນປະເຊີນກັບການຮັບມືກັບ - ທັງຫມົດທີ່ຂ້ອຍສາມາດກໍານົດໄດ້ງ່າຍໃນຊີວິດຂອງຂ້ອຍເອງ.

ຂ້າພະ​ເຈົ້າ​ຮູ້ສຶກ​ໄດ້​ຮັບ​ການ​ຊຸກຍູ້​ການ​ອ່ານ​ເອກະສານ ​ເຖິງ​ແມ່ນ​ວ່າ​ໃບ​ປິວ​ຂໍ້​ມູນ​ຂອງ​ຄົນ​ເຈັບ​ທັງ​ໝົດ​ທີ່​ຂ້າພະ​ເຈົ້າ​ໄດ້​ອ່ານ​ມາ​ເປັນ​ເວລາ​ຫລາຍ​ປີ​ແລ້ວ, ຍັງ​ບໍ່​ມີ​ອັນ​ໃດ​ຄົບ​ຖ້ວນ.