ასპერგილოზით დაავადებულთა და მომვლელთა დახმარება

მოწოდებულია NHS ეროვნული ასპერგილოზის ცენტრის მიერ

ცხოვრება ჰიპერ-IgE სინდრომით და ასპერგილოზით: პაციენტის ვიდეო
გეტერტონის მიერ

შემდეგი შინაარსი რეპროდუცირებულია ERS-დან

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

ზემოხსენებულ ვიდეოში სანდრა ჰიქსი აჯამებს თავის გამოცდილებას ჰიპერ-IgE სინდრომთან (HIES), პირველადი იმუნოდეფიციტის სინდრომთან და იმაზე, თუ როგორ მოქმედებს ამ იშვიათი გენეტიკური მდგომარეობისა და მასთან დაკავშირებული ფილტვების ინფექციები მის ცხოვრებაზე. როგორც HIES-ის პირდაპირი შედეგი და მისი გავლენა იმუნურ კასკადზე, სანდრა ერთდროულად მართავს ქრონიკულ Aspergillus ინფექცია (ასპერგილოზი), არატუბერკულოზური მიკობაქტერიული ინფექცია (Mycobacterium avium-intracellulare), ბრონქოექტაზიით კოლონიზებული Pseudomonas და ასთმა. ის განიხილავს ამ იშვიათი დაავადებისა და ინფექციური ტვირთის გავლენას მის ყოველდღიურ ცხოვრებაზე, მათ შორის სხვა ფაქტორების გავლენას, როგორიცაა ტემპერატურა, ტენიანობა და ანტიმიკრობული წინააღმდეგობა.

სანდრა გადმოსცემს თავის იმედებს კლინიცისტების მიმართ, რომლებიც მკურნალობენ სხვა მსგავსი დაავადების პროფილებით, მათ შორის იმუნოგლობულინით მკურნალობის გავლენას; პირველადი იმუნოდეფიციტისა და სოკოვანი ინფექციების ადრეული, ზუსტი დიაგნოზი; და სოკოს საწინააღმდეგო საშუალებებსა და სხვა მედიკამენტებს შორის პოტენციური ურთიერთქმედების გაცნობიერება (https://antifungalinteractions.org). იგი ასევე განიხილავს ყოვლისმომცველი, დროული კომუნიკაციის მნიშვნელობას მულტიდისციპლინურ გუნდებში და მათ შორის. და ბოლოს, სანდრა ხაზს უსვამს მოკავშირე ჯანდაცვის პროფესიონალების მხარდაჭერის მნიშვნელობას ფილტვების ქრონიკული დაავადებების მქონე ადამიანებისთვის.

მას შემდეგ სანდრა დაბრუნდა ფილტვის რეაბილიტაცია კლასები. ეს დიდ სარგებელს იძლევა არა მხოლოდ COPD-ის მქონე ადამიანებისთვის, არამედ მათთვის, ვინც ცხოვრობს ფილტვების სხვა დაავადებებით. ამ სერვისის ფართოდ ხელმისაწვდომობა გააუმჯობესებს ფილტვების ქრონიკული მდგომარეობების მართვას და შესაძლოა შეამციროს ჯანდაცვის თანმდევი ხარჯებიც.

სანდრა ჰიქსი არის Aspergillosis Trust-ის თანადამფუძნებელი, პაციენტების ხელმძღვანელობითი ჯგუფი, რომელიც მიზნად ისახავს ასპერგილოზის შესახებ ცნობიერების ამაღლებას. დააწკაპუნეთ აქ, რომ ეწვიოთ ჯგუფის ვებსაიტს და გაიგოთ მეტი მათი მუშაობის შესახებ.