ის ასპერგილოზის ეროვნული ცენტრის მხარდამჭერი ჯგუფი Facebook-ში 2700 წლის ივნისისთვის 2023 წევრია და შეიცავს ადამიანებს, რომლებსაც აქვთ ასპერგილოზის სხვადასხვა სახეობა. უმეტესობას ექნება ალერგიული ბრონქულ-ფილტვის ასპერგილოზი (ABPA), ზოგს ექნება ქრონიკული ფილტვის ასპერგილოზი (CPA) და ზოგიერთს ექნება მძიმე ასთმა სოკოვანი მგრძნობელობით (SAFS), რომელთა განმარტებები შეიძლება მოიძებნოს. სხვაგან ამ ვებსაიტზე.
ფეისბუქი საშუალებას გვაძლევს ჩავატაროთ დროდადრო გამოკითხვები, რათა ვეცადოთ ვისწავლოთ ხალხის ამ დიდი პოპულაციისგან, და ჩვენ წარმოგიდგენთ ზოგიერთს, რაც ვისწავლეთ:
რა გავლენას ახდენს ასპერგილოზის ეროვნული ცენტრის CARES გუნდის (NAC CARES) მუშაობა ჩვენი პაციენტის ცხოვრებაზე?
ამ გამოკითხვისთვის ჩვენ ავირჩიეთ გვეკითხა იმ ადამიანებისთვის, ვინც იყენებს NAC CARES-ის მხარდაჭერის რესურსები (ანუ, aspergillosis.org, ყოველკვირეული შეხვედრები, ყოველთვიური შეხვედრები, ფეისბუქის მხარდაჭერის ჯგუფები და Telegram-ის საინფორმაციო ჯგუფები) იფიქრონ მათ ჯანმრთელობაზე რაიმე ცვლილებაზე, სანამ და მას შემდეგ, რაც ამ რესურსებს იპოვიდნენ. ჩვენ ვიმეორებთ ამ სავარჯიშოს პერიოდულად, რათა შევამოწმოთ რაიმე ცვლილება დროთა განმავლობაში, როდესაც ვცდილობთ გავაუმჯობესოთ პაციენტის მოვლა.
15th თებერვალი 2023
ამ გამოკითხვიდან დაუყოვნებლივ ირკვევა, რომ ადამიანების უმეტესობა, ვინც გამოეხმაურა, ძალიან დადებითია NAC CARES-ის მხარდაჭერის გამოყენების შესახებ. 57/59 (97%) დადებითად უპასუხა. ეს სავარაუდოდ მიკერძოებული შედეგია და რამდენიმე ადამიანი, ვინც ამ რესურსებს არ თვლის სასარგებლო, გამოიყენებს მათ ხმის მისაცემად!
NAC CARES-ის მხარდაჭერის გამოყენების ძირითადი სარგებელი პაციენტებისთვის, როგორც ჩანს, არის:
- უკეთ გაიგეთ ასპერგილოზი
- იგრძენით მეტი კონტროლი
- ნაკლებად შეშფოთებულია
- საზოგადოების მხარდაჭერა
- უკეთესი სამუშაო ურთიერთობა ექიმებთან
- უკეთ მართეთ QoL
- ნაკლებად მარტო
NAC CARES-ის მხარდაჭერის ზოგიერთმა ნაწილმა მათ თავი უარესად იგრძნო (2/59 (3%) და ჩვენ ვიცით, რომ ყველას არ სურს მეტი იცოდეს მათი ჯანმრთელობის მდგომარეობის შესახებ, შესაძლოა ამჯობინოს სამედიცინო გუნდს მისცეს საშუალება, მართოს იგი ჩართულობის გარეშე. საკუთარ თავს? თუ ეს ასეა, ეს მნიშვნელოვანი აღმოჩენაა და ჩვენ უნდა პატივი ვცეთ ამ თვალსაზრისს, მაგრამ ასევე ვეცადოთ განვსაზღვროთ, თუ როგორ უკეთესად ჩავრთოთ ეს ადამიანები საკუთარი ჯანმრთელობის დაცვის აქტიურ მართვაში, რადგან დადგენილია, რომ ეს აუმჯობესებს შედეგებს პაციენტისთვის. https://www.patients-association.org.uk/self-management.