2023 ბრონქოექტაზიის მქონე პაციენტების კონფერენცია, რომელიც ორგანიზებულია ევროპის ფილტვის ფონდის მიერ, ყოველწლიურად პოპულარული ღონისძიებაა პაციენტებისთვის. წელს ჩვენ ვთხოვეთ ჩვენს ორ პაციენტს, რომლებიც ესწრებოდნენ, გაეზიარებინათ თავიანთი პირადი გამოცდილება და მოსაზრებები კონფერენციაზე, ხაზგასმით აღვნიშნოთ მისი მნიშვნელობა და გავლენა.
ჩვენმა პაციენტებმა განაცხადეს, რომ კონფერენციამ მოიზიდა 1,750 რეგისტრაცია 90 ქვეყნიდან და ონლაინ კითხვარის დროს მონაწილეთა 47%-მა დაადგინა, რომ ცხოვრობდა ბრონქოექტაზით. დოქტორ ფიონა მოსგროვის პრეზენტაციამ თემაზე „ცხოვრება ბრონქოექტაზით“ მოგვცა ღირებული ინფორმაცია ცხოვრების წესის, კვებისა და ფსიქიკური ჯანმრთელობის შესახებ, რაც რეკომენდაციას უწევს ორ წიგნს შემდგომი წასაკითხად.
პროფესორმა ჯეიმს ჩალმერსმა განიხილა პოტენციური ახალი მკურნალობა, რომელიც მოიცავს ანტიფსევდომონას მონოკლონურ ანტისხეულს, რომელიც აჩვენა საინტერესო ვიდეო კლიპებით. კონფერენციამ ასევე მოიცვა სხვა თემები, როგორიცაა ფაგოთერაპია, ბრონქოექტაზია ცხოვრების სხვადასხვა ეტაპებზე და სიცოცხლის ბოლომდე მოვლის დისკუსიების მნიშვნელობა.
ორივე პაციენტმა მიიჩნია, რომ კონფერენცია იყო ინფორმაციული და ღირებული გამოცდილება, მიუხედავად გარკვეული ტექნიკური სირთულეებისა და ამ სირთულეების გამო გაურკვეველი პრეზენტაციების წინაშე. მათ დააფასეს დოქტორი ჩალმერსის კარგად ტემპით საუბარი ახალ მკურნალობაზე, ისევე როგორც დოქტორ მოსგროუვის დისკუსია ფსიქიკური ჯანმრთელობისა და სასუნთქი გზების გაწმენდის ტექნიკის შესახებ. ერთმა პაციენტმა აღნიშნა, რომ მაშინ, როდესაც ნახსენები იყო ისეთი დაავადებები, როგორიცაა ფილტვების ქრონიკული ობსტრუქციული დაავადება (COPD) და ასთმა, არ იყო მითითება ასპერგილოზზე. კონფერენციაზე ხაზი გაესვა ყოველდღიური სასუნთქი გზების კლირენსის, ვარჯიშის, რელაქსაციისა და მუდმივი კვლევის მნიშვნელობას უფრო ეფექტური მკურნალობისთვის.
მოკლედ, ორივე პაციენტმა მიიჩნია, რომ 2023 წლის ბრონქოექტაზიის პაციენტთა კონფერენცია იყო გამდიდრებული გამოცდილება, რომელიც უზრუნველყოფდა ღირებულ შეხედულებებს და პრაქტიკულ მეთოდებს მდგომარეობის მართვისთვის. გარკვეული ტექნიკური საკითხების მიუხედავად, კონფერენციამ მოახერხა ბრონქოექტაზიით დაავადებულ ადამიანებში ცნობიერების ამაღლება და საზოგადოების გრძნობის გაძლიერება.