ბევრი ჩვენგანი იცნობს მწუხარების პროცესს საყვარელი ადამიანის გარდაცვალების შემდეგ, მაგრამ გააცნობიერეთ, რომ იგივე პროცესი ხშირად ხდება, როდესაც დაგისვამთ ქრონიკულ დაავადებას, როგორიცაა ასპერგილოზი? დაკარგვის ძალიან მსგავსი გრძნობებია: - ჯანმრთელობის ნაწილის დაკარგვა, იმ ადამიანის დაკარგვა, რომელიც ადრე იყავით, დამოუკიდებლობის დაკარგვა და მომავლის გაურკვევლობა.

1. ჯანმრთელობის დაკარგვა: ქრონიკული დაავადების დიაგნოზი ხშირად ნიშნავს რეალობის წინაშე დგომას, რაც გავლენას მოახდენს როგორც თქვენს ფიზიკურ, ასევე ემოციურ კეთილდღეობაზე. ჯანმრთელობის ეს დაკარგვა შეიძლება იყოს მნიშვნელოვანი და შეიძლება დაგჭირდეთ თქვენი ცხოვრების წესის, ყოველდღიური რუტინისა და მომავლის მოლოდინების შეცვლა. „ახალ ნორმალურობაზე“ მორგება ზოგისთვის რთულია. ასპერგილოზის დროს უმეტესობა აღნიშნავს, რომ მათ ენერგია უფრო სწრაფად ეწურება, როგორც ყოველი დღე პროგრესირებს, ამიტომ მათ უნდა დაგეგმონ ენერგიის დაზოგვა ყოველ დილით.
2. პირადობის ცვლილებები: ქრონიკულმა დაავადებამ შეიძლება გავლენა მოახდინოს იმაზე, თუ როგორ ხედავთ საკუთარ თავს და როგორ აღიქვამენ სხვები. შესაძლოა მათგან მოითხოვოს საკუთარი იდენტობის, როლების და ურთიერთობების ხელახლა განსაზღვრა, რაც შეიძლება იყოს რთული და მწუხარების გამომწვევი პროცესი. ზოგიერთი თქვენი უახლოესი ურთიერთობისთვის შეიძლება ასევე იყოს მწუხარების პროცესი, რომელიც მათაც უნდა გაიარონ.
3. დამოუკიდებლობის დაკარგვა: თქვენი ასპერგილოზის სიმძიმის მიხედვით, ინდივიდებმა შეიძლება განიცადონ დამოუკიდებლობის დაკარგვა, რადგან ისინი ეყრდნობიან სხვებს დახმარებისთვის ყოველდღიური ამოცანების, სამედიცინო დახმარებისა თუ მობილურობისთვის. ამ დაკარგვამ შეიძლება გამოიწვიოს იმედგაცრუება და მწუხარება. ეს ასევე აისახება თქვენთან ყველაზე ახლოს მცხოვრებ ადამიანებზე, მაგ.: თქვენი მეუღლე ან პარტნიორი, რადგან ისინი ასევე უნდა შეეგუონ თქვენი როლების შეცვლას. დამოუკიდებლობის დაკარგვა შეიძლება იყოს ემოციური, ფიზიკური და ფინანსური.
4. მომავლის გაურკვევლობა: ასპერგილოზი ამჟამად არ არის განკურნებადი (თუმცა ასპერგილომის მქონე ზოგიერთს შეიძლება ჰქონდეს ოპერაციის შესაძლებლობა) და მოიცავს მიმდინარე მართვას და დაავადების პროგრესირების, მკურნალობის ეფექტურობისა და გრძელვადიანი შედეგების შესახებ გაურკვევლობას. ამ გაურკვევლობამ შეიძლება ხელი შეუწყოს მომავლის შესახებ შფოთვის, შიშის და მწუხარების განცდას.
5. სოციალური და ემოციური გავლენა: ქრონიკულმა დაავადებამ შეიძლება გავლენა მოახდინოს ურთიერთობებზე, სოციალურ ურთიერთობებზე და ემოციურ კეთილდღეობაზე. თქვენ შეიძლება მოულოდნელად იგრძნოთ თავი იზოლირებულად, რადგან ბევრი პაციენტი აღწერს, რომ არ უსმენენ ან არ ესმით მეგობრებისა და ოჯახის წევრების მიერ. თქვენ და თქვენთან ყველაზე ახლოს მყოფი ადამიანები შეიძლება გლოვობდეთ სოციალური კავშირების, მხარდაჭერის სისტემების ან იმ აქტივობებში მონაწილეობის მიღების შესაძლებლობის გამო, რაც მათ ოდესღაც სიამოვნებდათ.

აუცილებელია ქრონიკული დაავადების დიაგნოზის მქონე პირებმა აღიარონ და დაადასტურონ თავიანთი მწუხარება და მოიძიონ დახმარება ჯანდაცვის პროვაიდერებისგან, ახლობლებისგან, დამხმარე ჯგუფებისგან ან ფსიქიკური ჯანმრთელობის პროფესიონალებისგან, საჭიროების შემთხვევაში. მწუხარების გამოსწორება და დამუშავება შეუძლია ინდივიდებს გაუმკლავდეს დიაგნოზს, შეეგუოს ქრონიკულ დაავადებას და იპოვნოს აზრი და მიზანი, მიუხედავად გამოწვევებისა, რომელთა წინაშეც შეიძლება აღმოჩნდნენ. მწუხარების პროცესის სწორად წარუმატებლობამ შეიძლება გამოიწვიოს ცხოვრების წესის გაუარესება და დეპრესია.

როგორ მართოთ ქრონიკული დაავადება და მწუხარება?
ქრონიკული დაავადების დიაგნოზის შემდეგ მწუხარების მართვა შეიძლება იყოს რთული და მუდმივი პროცესი, მაგრამ არსებობს რამდენიმე სტრატეგია, რომელიც ეხმარება ინდივიდებს გაუმკლავდეს და მოერგოს ახალ რეალობას. აქ არის რამდენიმე წინადადება:

1. აღიარეთ და დაადასტურეთ თქვენი გრძნობები: ნება მიეცით საკუთარ თავს აღიაროს და გამოხატოს თქვენი ემოციები, იქნება ეს სევდა, გაბრაზება, შიში თუ იმედგაცრუება. დაიმახსოვრე, რომ მწუხარება ბუნებრივი პასუხია დანაკარგზე და კარგია, რომ განიცადო მთელი რიგი ემოციები, რომელთაგან ზოგიერთი შეიძლება მოულოდნელი იყოს როგორც შენში, ასევე უახლოეს ადამიანებში.
2. მოიძიეთ მხარდაჭერა: ნუ მოგერიდებათ დაუკავშირდეთ მეგობრებს, ოჯახის წევრებს, მხარდაჭერის ჯგუფებს ან ფსიქიკური ჯანმრთელობის პროფესიონალებს მხარდაჭერისა და გაგებისთვის (და საჭიროების შემთხვევაში მედიკამენტები ან სხვა მკურნალობა). სხვებთან საუბარი, ვინც განიცდიდა მსგავს გამოწვევებს, შეიძლება იყოს დადასტურებული და უზრუნველყოს ღირებული შეხედულებები და დაძლევის სტრატეგიები. ასპერგილოზის ეროვნული ცენტრი მანჩესტერში, დიდი ბრიტანეთი აწარმოებს ძალიან დატვირთული დამხმარე ჯგუფების კოლექციას ყველა სახის ასპერგილოზის მქონე ადამიანებისთვის (ქრონიკული ფილტვის ასპერგილოზი (CPA), ალერგიული ბრონქულ-ფილტვის ასპერგილოზი (ABPA), მწვავე ინვაზიური ასპერგილოზი (AIA ან IA), მძიმე ასთმა სოკოვანი სენსიბილიზაციით (SAFS), ასპერგილუსური ბრონქიტი და მეტი. მხარდაჭერის ჯგუფები ხელმისაწვდომია მეშვეობით Facebook და Telegram და მოიცავს ვიდეო კონფერენციის ჯგუფები კვირაში ორჯერ. ამ ჯგუფებში შეგიძლიათ შეხვდეთ თანამემამულე პაციენტებს, რომლებიც მრავალი წლის განმავლობაში ცხოვრობენ ასპერგილოზით და არიან ძალიან ღია და მეგობრულები, ასევე NAC-ის პერსონალის წევრები ნებისმიერი კითხვისთვის, რაც შეიძლება გქონდეთ.
3. განათლეთ საკუთარი თავი: შეიტყვეთ რაც შეიძლება მეტი თქვენი მდგომარეობის, მკურნალობის ვარიანტებისა და თვითმოვლის სტრატეგიების შესახებ. თქვენი ავადმყოფობისა და მისი მართვის გზების გაგება დაგეხმარებათ უფრო მეტად გაძლიერებულად იგრძნოთ თავი და გააკონტროლოთ თქვენი ჯანმრთელობა. ასპერგილოზის ეროვნული ცენტრი აწარმოებს საინფორმაციო ვებსაიტს, რომელიც დაგეხმარებათ გაგიწიოთ ინფორმაციის საუკეთესო წყაროები aspergillosis.org.
4. შექმენით მხარდაჭერის ქსელი: თუ შეგიძლიათ, გარშემორტყმულიყავით მხარდამჭერი და გაგებული მეგობრებით და ოჯახის წევრებით, რომლებსაც შეუძლიათ პრაქტიკული დახმარება, ემოციური მხარდაჭერა და წახალისება. მხარდაჭერის ძლიერი ქსელის არსებობამ შეიძლება მნიშვნელოვანი განსხვავება მოახდინოს ქრონიკულ დაავადებასთან გამკლავებაში. ზოგჯერ კონსულტანტის მიუკერძოებელი პროფესიული დახმარება შეიძლება სასარგებლო იყოს გადაწყვეტილების მიღებისას.
5. Თავს მიხედე: უპირატესობა მიანიჭეთ თავის მოვლას და პრიორიტეტად აქციეთ თქვენი ფიზიკური და ემოციური კეთილდღეობა. ეს შეიძლება მოიცავდეს საკმარის დასვენებას, დაბალანსებული დიეტის მიღებარეგულარულ ვარჯიშში ჩართვა (შესაბამისად), ვარჯიში დასვენების ტექნიკადა იპოვნეთ ისეთი აქტივობები, რომლებიც მოგანიჭებთ სიხარულს და კმაყოფილებას.
6. დაისახეთ რეალისტური მიზნები: დაარეგულირეთ თქვენი მოლოდინები და დაისახეთ რეალისტური მიზნები თქვენს ამჟამინდელ შესაძლებლობებსა და შეზღუდვებზე დაყრდნობით. დაყავით დიდი მიზნები პატარა, მართვად ნაბიჯებად და აღნიშნეთ თქვენი მიღწევები გზაზე. ბევრი პაციენტი მიიჩნევს, რომ თუ გამოიყენებენ, ეხმარება დღის უკეთესად გატარებას კოვზის თეორია რათა უკეთ მართონ ენერგიის რაოდენობა, რომელიც შეიძლება ჰქონდეთ ყოველდღიურად.
7. ივარჯიშეთ ყურადღების მიქცევასა და მიღებაზე: პრაქტიკა გონებამახვილობის ტექნიკა, როგორიცაა ღრმა სუნთქვა, მედიტაცია ან გონების ვარჯიშები, რომლებიც დაგეხმარებათ დარჩეთ ადგილზე და იმყოფებით მომენტში. მიღება არ ნიშნავს იმედების დათმობას, არამედ იმის აღიარებას და ათვისებას თქვენი ამჟამინდელი რეალობის და ამავე დროს იმაზე ფოკუსირებას, რისი კონტროლიც შეგიძლიათ.
8. საჭიროების შემთხვევაში მოიძიეთ პროფესიონალური დახმარება: თუ თქვენ გიჭირთ გაუმკლავდეთ მწუხარებას, შფოთვას, დეპრესიას ან ფსიქიკური ჯანმრთელობის სხვა პრობლემებს, ნუ დააყოვნებთ დახმარების ძებნას ფსიქიკური ჯანმრთელობის პროფესიონალი. თერაპიას შეუძლია უზრუნველყოს უსაფრთხო სივრცე თქვენი გრძნობების შესასწავლად, დაძლევის სტრატეგიების შემუშავებისა და მხარდაჭერის მოსაძებნად.

გახსოვდეთ, რომ მწუხარების მართვა და ქრონიკულ დაავადებებთან ცხოვრებასთან ადაპტაცია მოგზაურობაა და ამ გზაზე დახმარებისა და მხარდაჭერის მოძიება კარგია. იყავით მომთმენი საკუთარი თავის მიმართ, გამოიჩინეთ საკუთარი თავის თანაგრძნობა და მიიღე საქმეები დღითიდღე.

ცოცხალი გამოცდილება ელისონისგან

პირველ რიგში, შეიძლება დაგვჭირდეს განვსაზღვროთ რა არის მწუხარება..

ჩვენ ვიყენებთ სიტყვას მწუხარება მაგრამ როგორია მისი გაგება? მე ვფიქრობ, რომ განმარტება და გაგება იცვლება, რადგან ჩვენ უფრო მეტ ცხოვრებისეულ სირთულეებს ვხვდებით. ერთ-ერთი განმარტება, რომელიც გამოიყენება არის "ემოციების ჩახლართული ქსელი". ბრაზი, მწუხარება, იმედგაცრუება, ცრემლები, იმედგაცრუება, იდენტობის დაკარგვა, განწყობის ცვალებადობა, დაბნეულობა, დეპრესია, გადადგომა. სია თითქმის გაუთავებელია და ის არ არის რაიმე სისუფთავე თანმიმდევრობით ან ვადის პროგრესიით.

ჩვენი განხილვის კიდევ ერთი ფაქტორია დანაშაული, რომელთაგან ზოგიერთი წარმოიქმნება „სოციალური ნორმების“ მიღებითა და დაცვით. როგორც ჩანს, არსებობს სიკვდილის გარდაუვალობის უარყოფა და ჩვენი ფიზიკური სხეულების გაუარესება. ასე რომ, როდესაც ეს ფაქტორები ძალიან აშკარა ხდება ჩვენს ყოველდღიურ ცხოვრებაში, ჩვენ გვინდა და ველით, რომ შევძლოთ მათი გამოსწორება და შედეგების თავიდან აცილება. როდესაც ეს არ ხდება, ჩვენ ვწუხვართ და/ან თავს დამნაშავედ ვგრძნობთ, რომ ვერ ვაკმაყოფილებთ ამ მოლოდინებს, ამიტომ ჩვენ გვჭირდება.დაამუშავეთ ჩვენი მწუხარება”მაგრამ ისევ; რას ნიშნავს ეს ფრაზა?

თითოეული ინდივიდისთვის ის სხვადასხვა ფორმებს მიიღებს, რადგან ყველა სიტუაცია ამ ინდივიდისთვის უნიკალურია. დაკავშირებული ურთიერთობები, დაავადების ხარისხი, როგორ ვლინდება და როგორ პროგრესირებს. როგორ ვუყურებთ ცხოვრებას. ჩვენი მწუხარების დამუშავება მოითხოვს რთულ დისციპლინას იმის გარკვევაში, თუ რა არის ჩვენი ძირითადი რწმენა ცხოვრების შესახებ, რა არის დანაკარგები და ამ ცნებების გადატანა „თავის ცოდნიდან“ „გულის მიღებაზე“, ასევე პრაქტიკულ შედეგებსა და ცვლილებებზე მორგება. ამ ყველაფერს დრო და ენერგია დასჭირდება და დამღლელია. ჩემი გამოცდილებიდან შემიძლია შემოგთავაზოთ შემდეგი:

• მხარდაჭერის ჯგუფის არსებობა, რომელიც სავსეა იმ ადამიანებით, რომლებმაც გაიარეს გზა თქვენამდე, დიდი დახმარებაა.
• სტატიების კითხვა თქვენი მდგომარეობის შესახებ და როგორ მართოთ იგი.
• მეგობართან საუბარი.
• პროცესის ჟურნალში ჩაწერა ასევე სასარგებლოა, რადგან თქვენ შეგიძლიათ იხილოთ პროგრესი და ის, რის გაკეთებასაც აპირებდით, მაგრამ ჯერ არ შეგიფასებიათ. ეს ასევე შეიძლება ძალიან სასარგებლო იყოს თქვენს ჯანდაცვის პროფესიონალთან საუბრისას.

ყველა ეს აქტივობა დაგვეხმარება შევეგუოთ ჩვენს ქრონიკულ დაავადებას.

კიდევ ერთი ფაქტორი, რომელიც გავლენას ახდენს ქრონიკულ დაავადებასთან, არის მდგომარეობის ბუნება და მისი აღქმული მნიშვნელობა საზოგადოებაში. სანამ ასპერგილოზის დიაგნოზი დამისვამდა, გვითხრეს, რომ ეს იყო ფილტვის კიბო. როდესაც ეს შეიცვალა ასპერგილოზზე, ჩემმა ქალიშვილმა (პალიატიური მზრუნველობის ექიმმა) თქვა, რომ კიბოს დიაგნოზი უფრო ადვილი იქნებოდა! ამის მიზეზი ის არის, რომ კირჩხიბი არის სოციალურად გააზრებული მდგომარეობა, არსებობს ფართო მხარდაჭერა, ძირითადი სახსრების მოზიდვა და ინფორმირებულობა და ხალხი იკრიბება გარშემო. არსებობს მკაფიო გზა მკურნალობისა და მოლოდინებისკენ. (მსგავსად გულის დაავადებით და ერთი ან ორი სხვა კარგად დაფინანსებული მდგომარეობით).

მეორეს მხრივ, ფილტვების მდგომარეობას აქვს სტიგმა, რომ თქვენ არ უვლიდით თქვენს ფილტვებს, ამიტომ თქვენ ხართ დამნაშავე და/ან ეს უბრალოდ ნიშნავს, რომ კარგად არ სუნთქავთ, მაგრამ მისი მართვა შესაძლებელია და არ აქვს დიდი გავლენა შენს ცხოვრებაზე. იფიქრეთ იმაზე, თუ როგორ არის წარმოდგენილი მოწევის საწინააღმდეგო კამპანიები.

ფილტვების ქრონიკულ დაავადებებს ასევე უფრო მაღალი პრევალენტობა აქვს იქ, სადაც ცხოვრების პირობები ცუდია და მე მიმაჩნია, რომ ეს გავლენას ახდენს იმაზე, თუ რამდენი დრო და რესურსი შეიძლება დაიხარჯოს საინფორმაციო კამპანიებსა და კვლევებში.

მადლობა NAC-ს ასპერგილოზის ეროვნული მხარდაჭერა (მართავს NHS) და Aspergillosis Trust Support (იმართება ასპერგილოზის პაციენტების მიერ Facebook-ზე) სანდო ინფორმაციის, გაიდლაინების, კვლევის განვითარებისა და პაციენტის ისტორიებისთვის www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

სასარგებლო ბმულები მწუხარებისა და დანაშაულის შესახებ

გონება'როგორია მწუხარება?'

ფსიქოლოგია დღესქრონიკული ავადმყოფობა და მწუხარება'

ართრიტის ფონდიმწუხარება და ქრონიკული დაავადება'

NHS ყოველი გონება მნიშვნელოვანია'ფსიქიკური ჯანმრთელობა და ფიზიკური დაავადება'