ქრონიკული ავადმყოფობის ატრაქციონზე ნავიგაცია უნიკალური და ხშირად იზოლირებული გამოცდილებაა. ეს არის მოგზაურობა, რომელიც შეიძლება სავსე იყოს გაურკვევლობებით, რეგულარული საავადმყოფოში დანიშვნებით და ნორმალურად დაბრუნების დაუსრულებელი სწრაფვით. ეს ასე ხშირად რეალობაა ქრონიკული რესპირატორული დაავადებების მქონე პირებისთვის, როგორიცაა ასპერგილოზი. 

ამ პოსტში ეველინი იწყებს რეფლექსიურ მოგზაურობას, ასახავს მისი ავადმყოფობის ევოლუციას ბავშვობის დიაგნოზიდან დღემდე, ვადები, რომელიც ხასიათდება ორმხრივი მძიმე კისტოზური ბრონქოექტაზიით, რომელიც გართულებულია ასპერგილუსისა და ნაკლებად გავრცელებული სკედოსპორიუმის კოლონიზაციით. ეველინისთვის დღიურის შენახვა, სიმპტომების, ინფექციების და მკურნალობის სტრატეგიების აღნიშვნა იყო მისი ჯანმრთელობის არაპროგნოზირებადობის გაგების საშუალება. ეს ჩვევა, რომელიც წლების წინ დანერგილია წინდახედული კონსულტანტის მიერ, აჭარბებს მის პრაქტიკულ სარგებლობას და გადაიქცევა კრიტიკულ ინსტრუმენტად პაციენტის გაძლიერებისა და თვითდახმარების მიზნით.

როდესაც ინტერნეტში ეძებდა დახმარებას სიმპტომების დღიურის დახვეწაში, ეველინს წააწყდა ნაშრომს სათაურით: ბრონქოექტაზიის გამწვავების დღიური. ეს ნაშრომი ერთგვარი გამოცხადება იყო. მან ნათელი მოჰფინა პაციენტის გამოცდილების ხშირად შეუმჩნეველ ასპექტებს და დაადასტურა ხშირად აუხსნელი სიმპტომები, რომლებსაც ეველინი განიცდის. ეს ადასტურებს პაციენტზე ორიენტირებული კვლევის ძალას და სამეცნიერო ლიტერატურაში აღიარებული ცოცხალი გამოცდილების ნახვის გავლენას. 

ეველინის ქვემოთ მოცემული ასახვა არის შეხსენება ქრონიკული დაავადების უფრო ფართო გავლენის შესახებ ყოველდღიურ ცხოვრებაზე და ყოველდღიურ ცხოვრებაში ნავიგაციისთვის ადაპტაციის აუცილებლობის შესახებ. 

ახლახან ლორენთან საუბრის შედეგად, სიმპტომების დღიურის/ჟურნალის გამოყენებასთან დაკავშირებით, წავაწყდი ინტერნეტში გამოქვეყნებულ ნაშრომს, „ბრონქოექტაზიის გამწვავების დღიური“. ბავშვობაში დიაგნოზირებული მაქვს ქრონიკული რესპირატორული დაავადება, რომელიც პროგრესირებდა მთელი ჩემი ცხოვრების განმავლობაში, მაქვს ორმხრივი მძიმე კისტოზური ბრონქოექტაზია ასპერგილუსის და უფრო იშვიათი სოკოების, სკედოსპორიუმის კოლონიზაციით.

მე დიდი ხანია მიჩვეული ვარ სიმპტომების/ინფექციების/მკურნალობის შენიშვნების შენახვას, მრავალი წლის წინ კონსულტანტმა ამისკენ წახალისება დანიშვნების გამარტივებისთვის. მან ხაზგასმით აღნიშნა, რომ ინფექციების მკურნალობა უნდა იყოს დამოკიდებული ნახველის კულტურისა და მგრძნობელობის შედეგზე და არა „რუსული რულეტის“ მიდგომაზე, როგორც მან უწოდა ფართო სპექტრის ანტიბიოტიკებს; იმის ცოდნის გარეშე, რა ტიპის ინფექცია იყო დაკავშირებული. საბედნიეროდ, ჩემი ექიმი თანამშრომლობდა, რადგან იმ დროს კულტურა არ იყო რუტინული. (ბოლში პაციენტის რეპუტაციის შეძენის მეშინოდა!)

ზემოხსენებული ნაშრომის წაკითხვა იყო გამოცხადება. მან გააერთიანა სიმპტომების სპექტრი, რომელსაც ყოველდღიურად ვხვდები, ზოგიერთი სიმპტომიც კი, რომელიც მე ვფიქრობდი, რომ არ იყო მიზანშეწონილი კლინიკის კონსულტაციებზე აღნიშვნა. უფრო მეტიც, თავს დადასტურებულად ვგრძნობდი.

ყოფილა შემთხვევები, თუმცა იშვიათად, როცა ეჭვი მეპარებოდა საკუთარ თავში, უფრო მეტიც, როცა ერთმა კლინიცისტმა დაასკვნა, რომ ფსიქოსომატური ვიყავი. ეს იყო ჩემი ყველაზე დაბალი წერტილი. საბედნიეროდ, ამის შემდეგ მე გადამგზავნეს რესპირატორულ ექიმთან Wythenshawe Hospital-ში, რომელმაც, როდესაც კულტურამ აჩვენა ასპერგილუსი, გადამიყვანეს პროფესორ დენინგთან; როგორც ამბობენ, "ყველა ღრუბელს აქვს ვერცხლისფერი". ასპერგილუსი ადრე აღმოაჩინეს კულტურაში სხვა საავადმყოფოში 1995/6 წლებში, მაგრამ არ მკურნალობდნენ ისე, როგორც ეს იყო Wythenshawe-ში.

სტატიაში განხილული იყო არა მხოლოდ ყოველდღიური სიმპტომები, არამედ პაციენტის გამოცდილება ყოველდღიურ ცხოვრებაზე. ასევე, უფრო ფართო გაგებით, ზოგადი ზემოქმედება ჩვენს ცხოვრებაზე და კორექტივები, რომლებსაც ჩვენ ყველა ვაწყდებით დაძლევაში - ამ ყველაფრის ამოცნობა ჩემს ცხოვრებაში ასე მარტივად შემიძლია.

ნაშრომის წაკითხვისას იმდენად გამხნევებული ვგრძნობდი თავს, რომ მიუხედავად პაციენტთა საინფორმაციო ფურცლების სხვადასხვა ტიპისა, რომლებიც მე წავიკითხე წლების განმავლობაში, არცერთი არ იყო ასეთი ყოვლისმომცველი.