ელისონ ჰეკლერი ABPA

ადრეც დავწერე პირველადი მოგზაურობისა და დიაგნოზის შესახებ, მაგრამ მიმდინარე მოგზაურობა ამ დღეებში ჩემს ფიქრებს იკავებს.  ფილტვების/ასპერგილოზის/სუნთქვის თვალსაზრისით, ახლა, როცა ახალ ზელანდიაში ზაფხულში მოვდივართ, ვგრძნობ, რომ კარგად ვარ, გამოვიყურები და თავს კარგად ვგრძნობ.    

ზოგიერთი ჩემი ამჟამინდელი სამედიცინო ისტორია:-

დავიწყე ბიოლოგიური, მეპოლიზუმაბი (ნუკალა), 2022 წლის სექტემბერში, მართლაც რთული 12 თვის შემდეგ (სხვა ამბავი). საშობაოდ, ბევრად გაუმჯობესებული ვიყავი და სუნთქვისა და ენერგიის თვალსაზრისით, კარგი ზაფხული გავატარე; მიუხედავად იმისა, რომ ძალიან ცუდი ამინდი იყო, ზაფხული თითქმის არ იყო. 

სიფრთხილის ზომებით დავკმაყოფილდი და თებერვლის დასაწყისში შვილიშვილი მოინახულა, რაც საზიზღარი გრიპი აღმოჩნდა, რომლითაც დამემართა. 6 კვირის შემდეგ, ფილტვებზე შემდგომმა რენტგენმა აჩვენა გულის პრობლემა, რომელიც საჭიროებდა კარდიოლოგს, რათა შეემოწმებინა: „აორტის სტენოზი არ არის დიდი შეშფოთება, მაგრამ აორტის სადინარი ბავშვობაში არასოდეს განიკურნა. ჩვენ შეგვეძლო შეკეთება, მაგრამ….” ამაზე პასუხი იყო ”მე ვარ 70 წელზე მეტი, მქონდა ოთხი ორსულობა, მე ისევ აქ ვარ და რისკ ფაქტორები ყველა სხვა პრობლემასთან ერთად….. არ მოხდება”

ერთხელ, ბოლოს და ბოლოს, ამ ორი სლოკინის გამო, ჩემი 81 წლის და საავადმყოფოში შეიყვანეს და მე ვცდილობდი მის ადვოკატირებას. მან მიიღო Covid, რომელიც მე შემდგომში მივიღე მისგან. (კარგად მოვიქეცი, რომ Covid Free 2.5 წელი დავრჩი). მაგრამ კიდევ ერთხელ, ნებისმიერ ინფექციას, რომელსაც ამ დღეებში მივიღებ, გაცილებით მეტი დრო სჭირდება გამოჯანმრთელებას; მე ჯერ კიდევ ოთხ კვირაზე მქონდა, ხოლო 6-8 კვირაში, ჩემი ექიმი შეშფოთებული იყო, რომ შესაძლოა განვითარებულიყავი ხანგრძლივი კოვიდისთვის, რადგან არტერიული წნევა და გულისცემა ჯერ კიდევ ოდნავ მაღალი იყო! ჩემს დას დაუდგინეს მიელომა და გარდაიცვალა დიაგნოზიდან ექვს კვირაში.

 მეპოლიზუმაბის დაწყების დღიდან მე შევამჩნიე შეუკავებლობის მზარდი პრობლემები და ეს განვითარდა სრულფასოვანი პიელონეფრიტის დროს (eColi თირკმლის ინფექცია). ვინაიდან მე მაქვს მხოლოდ ერთი თირკმელი, ამის გამო შფოთვის დონე ცოტა მაღალი იყო, რადგან სიმპტომები იყო/ყველა ძალიან მსგავსი იყო, როდესაც ჩემი მეორე თირკმელი საბოლოოდ ამოიღეს. (არ არის გეგმა B აქ). გადახვევა: შეგიძლიათ სუნთქვა, თუ ისწავლეთ გარკვეული შეუკავებლობის გამკლავება?

 მთელი 2023 წელი ჩემს 13-14 წლის შვილიშვილთან დაკავშირებული ფსიქიკური ჯანმრთელობის პრობლემებით, ასე რომ, ჩემი ქალიშვილი და მისი ქმარი, რომლის საკუთრებაშიც მე ვცხოვრობ, მთლიანად დაკავებულები იყვნენ მისი უსაფრთხოებისა და მთელი ზრუნვით, რაც მას სჭირდება. . ჩვენ ყველანი ვწუხვართ ამ ბავშვის დაკარგვას, რომელიც ახლა მზრუნველობაშია.

 ტკივილის დონე მაღალია, ენერგიის დონე კი ძალიან დაბალი. პრედნიზონმა არსებითად მოკლა ჩემი კორტიზოლის წარმოება, ამიტომ მაქვს თირკმელზედა ჯირკვლის მეორადი უკმარისობა და ოსტეოპოროზი. 

 მაგრამ მადლობელი ვარ

მე ძალიან მადლობელი ვარ, რომ მე ბედნიერი ვარ ვიცხოვრო ქვეყანაში, რომელსაც აქვს საზოგადოებრივი ჯანდაცვის სისტემა (იქნება ეს ისეთივე დანგრეული, როგორც NHS). მე შევძელი გადასვლა იმ უბანში, რომელსაც აქვს კარგი სასწავლო საავადმყოფო და ახლოს ვყოფილიყავი ჩემს ქალიშვილთან (პალიატიური მზრუნველობის ექიმთან) და მის მეუღლესთან (ანესთეტიკოსი), მაქვს წვდომა საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის უფასო მედიკამენტებზე და შესანიშნავი ექიმი, რომელიც უსმენს, უყურებს მთელი სურათი და ყველაფერს აკეთებს იმისათვის, რომ ყველა სპეციალისტმა გადახედოს სიტუაციას. ბოლოდროინდელმა რენტგენოლოგიურმა სხივებმა და დექსტას სკანირებამ გამოავლინა ტრიალის დაზიანებისა და გაუარესების ხარისხი: ინფორმაცია, რომელიც უნდა მივაწოდო ფიზიკოსს, რომელიც ცდილობს დაეხმაროს ჩემს მოტივაციას/გამაძლიერებელ ვარჯიშებს. ენდოკრინოლოგიამ შემოგვთავაზა ჰიდროკორტიზონის 5მგ-ით გაზრდა და დოზის ვადის ამოწურვა, და ამან დიდი განსხვავება მოახდინა იმაზე, თუ როგორ გავუმკლავდე ყველაფერს, რაც ხდება და ტკივილები. უროლოგმა საბოლოოდ მიიღო რეფერალი, რათა გადაეხედა ჩემი თირკმელების მდგომარეობას, თუმცა შესაძლოა რამდენიმე თვე მაინც დარჩეს, სანამ მნახონ. ფიზიოსთან ბოლოდროინდელმა შემოწმებამ დაადგინა, რომ სავარჯიშოებმა შეცვალა და ფეხებში საგრძნობლად ძლიერი ვიყავი. მე მაინც ვცდილობ ამის გაკეთებას, მაგრამ ეს ინფორმაცია მაცნობებს, რომ მე უნდა გავაგრძელო.

ყველაზე დიდი ბრძოლა გონებრივი დამოკიდებულებაა

თითოეული ჩვენი ისტორია უნიკალური იქნება და თითოეული ჩვენგანისთვის ბრძოლა რეალურია. (როდესაც ჩემს ყველაფერს ვწერ, ცოტა დამაჯერებლად ჟღერს, მაგრამ, ზოგადად, ასე არ ვფიქრობ. ჩემი ამბავი მხოლოდ როგორც მოგზაურობის სირთულის მაგალითი გავუზიარე.) 

როგორ გავუმკლავდეთ ყველა ცვლილებას, რომელიც ჩვენზე მოდის? ვიცოდი, რომ ასაკთან ერთად ჩემი ჯანმრთელობა შეიცვლებოდა, მაგრამ ვგრძნობდი, რომ ეს ასე სწრაფად დამემართა. მე არ მეგონა თავი ბებერად, მაგრამ ჩემი სხეული ნამდვილად ასე ფიქრობს და იქცევა!

სწავლა:

მიიღე ის, რისი შეცვლაც არ შემიძლია,

ვიმუშაო იმაზე, რისი შეცვლაც შემიძლია,

და სიბრძნე, რომ იცოდე განსხვავება

ოცნებებისა და იმედების გათავისუფლების პროცესი და ახალი, უფრო მოკრძალებული მიზნების დასახვა მნიშვნელოვანი იყო. ვისწავლე, რომ უფრო დაძაბული აქტივობის შემდეგ (ჩემი ამჟამინდელი შესაძლებლობებით), უნდა დავჯდე და დავისვენო ან გავაკეთო ისეთი რამ, რაც საშუალებას მაძლევს დავისვენო და ვიყო პროდუქტიული. ადრე გარკვეულწილად „მუშაობის მოყვარული“ ვიყავი და არც ისე ბევრი დამგეგმავი, ასე რომ, ეს გადასვლა ადვილი არ იყო. ყველა ეს ცვლილება არის მწუხარების პროცესი და, როგორც ნებისმიერი მწუხარება, ჩვენ უკეთ ვიკურნებით, თუ ვაღიარებთ მას, რაც არის, მაშინ ჩვენ შეგვიძლია ვისწავლოთ ცხოვრება ჩვენი მწუხარებით. ჩვენ შეგვიძლია წინსვლა ყველა "ახალ ნორმალურში". ახლა მაქვს დაგეგმვის დღიური ჩანაწერებით იმის შესახებ, თუ რა მინდა/მჭირდება გავაკეთო, მაგრამ ის დეტალურად არ არის დაგეგმილი, რადგან უნდა „მივიდე დინებაში“, როგორც იყო იმის შესახებ, თუ რამხელა ენერგია მაქვს ხელმისაწვდომ საქმის გასაკეთებლად. ჯილდო არის ის, რომ მე საბოლოოდ მივიღებ რამეს. თუ ეს მხოლოდ 1 ან 2 ყოველდღიური დავალებაა, ეს კარგია.

 როდესაც საბოლოოდ 2019 წელს დიაგნოზი დამისვეს, მითხრეს, რომ „ეს არ იყო ფილტვის კიბო; ეს იყო ABPA, რომელიც ქრონიკული და განუკურნებელია, მაგრამ მისი მართვა შესაძლებელია“. რასაც მოიცავდა „მართვა“, მე ნამდვილად არ მივიღე იმ დროს. ყველა წამალს, რომელსაც ჩვენ ვიღებთ, ექნება გვერდითი ეფექტი; სოკოს საწინააღმდეგო საშუალებები და პრედნიზონი ამ მხრივ საკმაოდ მაღალია და ზოგჯერ გვერდითი საკითხების მოგვარება უფრო რთულია. გონებრივად უნდა შევახსენო ჩემს თავს, რომ მე შემიძლია სუნთქვა და მე არ მომკვდარა მეორადი პნევმონიით იმ მედიკამენტების გამო, რომლებიც აკონტროლებენ ასპერგილოზს. მე ცოცხალი ვარ, რადგან ყოველდღიურად ვმართავ ჰიდროკორტიზონის მიღებას.

შეაფასეთ სარგებელი და გვერდითი მოვლენები. არის გარკვეული მედიკამენტები, რომლებიც მას შემდეგ რაც შევისწავლე გვერდითი მოვლენები და უკუჩვენებები და შევაფასე ეს ინფორმაცია პერიფერიული ნეიროპათიის შემსუბუქების სარგებელს, მივმართე ექიმთან და ჩვენ ეს გამოვრიცხეთ. სხვა მედიკამენტები უნდა დარჩეს და თქვენ ისწავლით ცხოვრებას გაღიზიანებებთან (გამონაყარი, მშრალი კანი, დამატებითი ზურგის ტკივილი და ა.შ.). ისევ და ისევ, თითოეული ჩვენგანი უნიკალურია იმაში, რისი მართვაც შეგვიძლია და ზოგჯერ, სწორედ ის დამოკიდებულება (სიჯიუტე), რომლითაც მივუდგებით სიტუაციას, განსაზღვრავს ჩვენს მიმართულებას.

შენიშვნა ჯიუტზე…. გასულ წელს, ჩემს თავს დავსახე მიზანი, რომ ჩემი ყოველდღიური ფეხით საშუალო მანძილი დღეში 3 კმ-მდე დამებრუნებინა. ეს იყო ცოტა მისია, როდესაც რამდენიმე დღე მე არ ვაღწევდი 1.5K-ს. დღეს მე მოვახერხე 4.5 ბინა გასეირნება სანაპიროზე და, რაც მთავარია, დავინახე, რომ ბოლო 12 თვის დღიური საშუალო მაჩვენებელი დღეში 3 ათასს აღწევს. ასე რომ, გამარჯვებას იმდენ ხანს ვიზეიმებ, სანამ ის გაგრძელდება. მე ვაკეთებ ჩანთებს ჩემი iPhone-ისთვის, რომ ყოველთვის მივიღო ის ჩემი ნაბიჯების ჩასაწერად და ახლახან შევიძინე Smart Watch, რომელიც მოიცავს ჩემი ჯანმრთელობის მონაცემების ყველა სტატისტიკის ჩაწერას. ამ ნივთების თვალყურის დევნება ახალი ნორმალურია და NAC-ის კვლევის ჯგუფს აინტერესებს, შეიძლება თუ არა ასეთი მონაცემები დაგვეხმაროს ABPA-ის გამწვავების პროგნოზირებაში და ა.შ.

ჩემთვის, ჩემი რწმენა ღმერთის სუვერენიტეტისადმი უმთავრესია ჩემი კონცენტრირებისა და წინსვლისთვის.     

 „მან დედაჩემის მუცელში შემაქსოვა. ჩემი დღეები მისი ხელით არის დაბრძანებული“. ფსალმუნი 139. 

მე გადამარჩინე მადლმა, მხოლოდ ქრისტემ. 

დიახ, ჩემს რიგ სამედიცინო მდგომარეობას შეუძლია/აუწყობს ხელს ჩემს სიკვდილს; ჩვენ ყველა ვკვდებით რაღაც მომენტში, მაგრამ მე შემიძლია ვიცხოვრო საუკეთესო ცხოვრებით, რაც ახლა შემიძლია, რადგან ვიცი, რომ ღმერთს ჯერ კიდევ აქვს სამუშაო ჩემთვის. 

„ეს სამყარო ჩემი სახლი არ არის. მე უბრალოდ გამვლელი ვარ.”   

სხვებთან საუბარი Teams Video-ზე და პოსტების ან ისტორიების კითხვა ფეისბუქის მხარდაჭერასა თუ ვებსაიტზე, ეს ყველაფერი მეხმარება პოზიტიურ შენარჩუნებაში. (ყოველ შემთხვევაში, უმეტეს შემთხვევაში) სხვისი ისტორიების მოსმენა მეხმარება საკუთარი თავის პერსპექტივაში... მე შეიძლება უარესი ვიყო. ამიტომ, როგორც შემიძლია, უფლის დახმარებით, ვიმედოვნებ, რომ გავამხნევებ სხვებს, გააგრძელონ სიარული იმ რთულ გზაზე, რომელზეც ხანდახან აღმოჩნდებით. დიახ, ზოგჯერ შეიძლება ძალიან რთული იყოს, მაგრამ შეხედეთ მას, როგორც ახალ გამოწვევას. იოლ ცხოვრებას არ გვპირდებიან.