એસ્પરગિલોસિસ પેશન્ટ અને કેરર સપોર્ટ

NHS નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર દ્વારા પ્રદાન કરવામાં આવે છે

પલ્મોનરી રિહેબિલિટેશન - શું તે યોગ્ય છે?
GAtherton દ્વારા

અહીં વાયથેનશાવે હોસ્પિટલમાં ગયા મહિને દર્દીની બેઠકોમાં, પલ્મોનરી રિહેબિલિટેશન (PR)નો વિષય આવ્યો હતો. કેટલાક લોકોએ કહ્યું કે તે ઉપયોગી હતું, કેટલાક લોકોને લાગ્યું કે તે તેમાં ધકેલાઈ ગયું છે, કેટલાક લોકોને લાગ્યું કે તે ખૂબ જ છે અને વાસ્તવમાં તેઓને વધુ સારું થવાને બદલે વધુ ખરાબ લાગે છે.

આનાથી અમને વિચાર માટે ખોરાક મળ્યો અને અમે સાહિત્ય જોવા ગયા. શું કોઈએ દર્દીઓના પરિપ્રેક્ષ્યમાંથી પીઆરના પરિણામોનો અભ્યાસ કર્યો છે?

જવાબ હતો હા! ગયા વર્ષે ઑક્ટોબરમાં, 1685 દેશોમાં 29 લોકોના સ્વ-રિપોર્ટેડ ક્રોનિક ફેફસાના રોગના સર્વેક્ષણ પર બરાબર તેના પર એક પેપર પ્રકાશિત કરવામાં આવ્યું હતું.

અહીં એક છે લેખ સાથે લિંક.

પીઆર પર દર્દીઓના પરિપ્રેક્ષ્યને વધુ સારી રીતે સમજવા અને પીઆરમાં ભાગ લીધેલા દર્દીઓ અને જેઓ લાયક હોઈ શકે પરંતુ તક ન મળી હોય તેઓ બંને દ્વારા સામનો કરવામાં આવતા પડકારોને ઓળખવા માટે સર્વેક્ષણ વિકસાવવામાં આવ્યું હતું.

સર્વેક્ષણ યુરોપિયન લંગ ફાઉન્ડેશન/યુરોપિયન રેસ્પિરેટરી સોસાયટી અને અમેરિકન થોરાસિક સોસાયટી પબ્લિક એડવાઈઝરી રાઉન્ડટેબલ પ્રોફેશનલ પેશન્ટ નેટવર્ક અને COPD ફાઉન્ડેશન અને પલ્મોનરી ફાઈબ્રોસિસ ફાઉન્ડેશન દ્વારા ફેફસાના ક્રોનિક રોગોની વિશાળ શ્રેણી ધરાવતા દર્દીઓને મોકલવામાં આવ્યું હતું.

રસપ્રદ રીતે, એવું જણાય છે કે કોઈ પણ દર્દીએ જાણ કરી નથી કે તેમના ફેફસાંની સ્થિતિ એસ્પરગિલોસિસ છે. 55% લોકોએ COPD, 22% પલ્મોનરી ફાઇબ્રોસિસ, 6% પલ્મોનરી હાયપરટેન્શન, 4.5% અસ્થમા, 1.7% બ્રોન્કાઇક્ટેસિસ, 1.6% ફેફસાનું કેન્સર, 1.3% સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ, 8% અન્ય ફેફસાંની સ્થિતિની જાણ કરી.

સર્વેક્ષણ પૂર્ણ કરનારા મોટાભાગના દર્દીઓ 61 કે તેથી વધુ વયના હતા અને મોટાભાગના દર્દીઓએ તેમના આરોગ્યસંભાળ પ્રદાતા પાસેથી PR વિશે સાંભળ્યું હતું. 92% ઉત્તરદાતાઓએ વિચાર્યું કે PR એ તમામ દર્દીઓ માટે ઉપલબ્ધ આરોગ્યસંભાળ સેવાઓનો એક ભાગ હોવો જોઈએ જેનો લાભ થઈ શકે, અને છતાં માત્ર 54% ઉત્તરદાતાઓએ ક્યારેય PR પ્રોગ્રામમાં ભાગ લીધો હતો.

PR માં ભાગ લેવા માટે કેટલાક પડકારો હતા, જેમ કે મુસાફરીની સમસ્યાઓ અને ખર્ચ, પરંતુ જ્યારે તેમને પૂછવામાં આવ્યું કે તેઓ PRને ધ્યાનમાં લેતા દર્દીઓને શા માટે કહેશે, જે લોકોએ પ્રતિસાદ આપ્યો તે તમામ લોકોએ આવા શબ્દસમૂહો સાથે હકારાત્મક રીતે કર્યું:

  • ચોક્કસ તે કરો!
  • ચોક્કસ!
  • તે તમને આસપાસ ખસેડવા અને વધુ સારી રીતે શ્વાસ લેવાની મંજૂરી આપે છે
  • ચોક્કસ બધા અંદર જાઓ!
  • તમારા લક્ષણો અને સ્થિતિ વિશે ખુલ્લા રહો
  • શક્ય તેટલી વહેલી તકે શરૂ કરો
  • આ રોગને સંચાલિત કરવામાં મદદ કરવા માટે મેં જે કર્યું તે શ્રેષ્ઠ વસ્તુ છે
  • મૂર્ખ ન બનો - જાઓ અને તમારી જાતને મદદ કરો
  • ગભરાશો નહીં
  • તે તમારું જીવન બદલી નાખશે
  • તે કામ કરે છે!

તેથી જો તમને PR ઓફર કરવામાં આવે છે, તો શા માટે તેને જવા આપશો નહીં? અથવા જો તમે પહેલાથી જ PR માં ભાગ લીધો હોય, તો તમે તેનાથી શું મેળવ્યું? ચાલો અમને જણાવો.

અમે જાણીએ છીએ કે જાગૃતિના સંદર્ભમાં અમારે હજુ ઘણું કામ કરવાનું બાકી છે. લેખકોએ તેમના સર્વેને કોઈપણ ચેનલો દ્વારા વિતરિત કર્યા નથી જે અમારા દર્દીઓ માટે સુલભ હતા. નેશનલ એસ્પરગિલસ સેન્ટરને એ સુનિશ્ચિત કરવાની જરૂર છે કે તે યુરોપિયન લંગ ફાઉન્ડેશન/યુરોપિયન રેસ્પિરેટરી સોસાયટી જેવી મોટી સંસ્થાઓ સાથે વ્યૂહાત્મક ભાગીદારી ધરાવે છે જેથી કરીને જ્યારે તેઓ દર્દીના અવાજને સાંભળી શકે અને અમારા દર્દીઓના અવાજને સંભળાવતા હોય ત્યારે તેઓ કામ કરી રહ્યા હોય ત્યારે અમને જાણ થાય. અવાજો તે પોકારનો ભાગ હોઈ શકે છે!

બ્રિટિશ લંગ ફાઉન્ડેશન પાસે પીઆર પર પણ કેટલીક મહાન માહિતી છે, તેથી એક નજર નાખો.