આ નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર સપોર્ટ ગ્રુપ ફેસબુકમાં જૂન 2700 સુધીમાં 2023 સભ્યો છે અને તેમાં એવા લોકો છે જેમને વિવિધ પ્રકારના એસ્પરગિલોસિસ છે. મોટાભાગનાને એલર્જીક બ્રોન્કોપલ્મોનરી એસ્પરગિલોસિસ (એબીપીએ) હશે, કેટલાકને ક્રોનિક પલ્મોનરી એસ્પરગિલોસિસ (સીપીએ) હશે અને કેટલાકને ફંગલ સેન્સિટિવિટી (એસએએફએસ) સાથે ગંભીર અસ્થમા હશે જેની વ્યાખ્યાઓ શોધી શકાય છે. આ વેબસાઇટ પર અન્યત્ર.
Facebook અમને લોકોની આ મોટી વસ્તીમાંથી શીખવાનો પ્રયાસ કરવા માટે પ્રસંગોપાત મતદાન ચલાવવાની મંજૂરી આપે છે, અને અમે જે શીખ્યા તેમાંથી અમે અહીં પ્રસ્તુત કરીએ છીએ:
નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર કેર ટીમ (એનએસી કેરેસ) ના કાર્યની આપણા દર્દીના જીવન પર શું અસર પડે છે?
આ મતદાન માટે, અમે તે લોકોને પૂછવાનું પસંદ કર્યું કે જેઓ આનો ઉપયોગ કરે છે NAC CARES આધાર સંસાધનો (એટલે કે, aspergillosis.org, સાપ્તાહિક મીટિંગ્સ, માસિક મીટિંગ્સ, Facebook સપોર્ટ જૂથો અને ટેલિગ્રામ માહિતી જૂથો) તેઓને તે સંસાધનો મળ્યા પહેલા અને પછી તેમના સ્વાસ્થ્યમાં કોઈપણ ફેરફાર વિશે વિચારવું. અમે સમયાંતરે આ કવાયતને પુનરાવર્તિત કરીશું જેથી દર્દીની સંભાળને સુધારવાનો પ્રયાસ કરવા માટે અમે ફેરફારો કરીએ છીએ ત્યારે સમયાંતરે કોઈપણ ફેરફારોની તપાસ કરીશું.
15th ફેબ્રુઆરી 2023
આ મતદાન પરથી તે તરત જ સ્પષ્ટ થાય છે કે મોટાભાગના લોકો જેમણે પ્રતિભાવ આપ્યો તે NAC CARES સપોર્ટનો ઉપયોગ કરવા વિશે ખૂબ જ હકારાત્મક હતા. 57/59 (97%) એ હકારાત્મક પ્રતિભાવ આપ્યો. આ સંભવતઃ પક્ષપાતી પરિણામ છે અને થોડા લોકો જેમને આ સંસાધનો ઉપયોગી નથી લાગતા તેઓ મત આપવા માટે તેનો ઉપયોગ કરશે!
NAC CARES આધારનો ઉપયોગ કરવાના દર્દીઓને મુખ્ય લાભો આ પ્રમાણે જણાય છે:
- એસ્પરગિલોસિસને વધુ સારી રીતે સમજો
- નિયંત્રણમાં વધુ અનુભવો
- ઓછી ચિંતિત
- સમુદાય સપોર્ટ
- ડોકટરો સાથે વધુ સારા કામકાજના સંબંધો
- QoL ને વધુ સારી રીતે મેનેજ કરો
- ઓછા એકલા
NAC CARES સપોર્ટના કેટલાક ભાગ માટે તેઓને વધુ ખરાબ (2/59 (3%)) અનુભવ કરાવ્યા, અને અમે જાણીએ છીએ કે દરેક જણ તેમની તબીબી સ્થિતિ વિશે વધુ જાણવા માંગતા નથી, કદાચ તેમની તબીબી ટીમને સામેલ કર્યા વિના તેનું સંચાલન કરવા દેવાનું પસંદ કરે છે. પોતાને? જો સાચું હોય, તો તે એક મહત્વપૂર્ણ શોધ છે અને અમારે તે દૃષ્ટિકોણનો આદર કરવાની જરૂર છે, પરંતુ આ લોકોને તેમની પોતાની આરોગ્યસંભાળનું સક્રિયપણે સંચાલન કરવામાં વધુ સારી રીતે કેવી રીતે જોડવું તે ઓળખવાનો પણ પ્રયાસ કરો કારણ કે તે સ્થાપિત થયું છે કે આ દર્દી માટે પરિણામોમાં સુધારો કરે છે. https://www.patients-association.org.uk/self-management.