એસ્પરગિલોસિસ પેશન્ટ અને કેરર સપોર્ટ

NHS નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર દ્વારા પ્રદાન કરવામાં આવે છે

જુલાઈ 2018માં દર્દીઓની મુલાકાત
GAtherton દ્વારા
તારીખસ્પીકરશીર્ષક
બેથ બ્રેડશો વૉલેટ/પર્સ કાર્ડ, નવા પોઈન્ટ-ઓફ-કેર ડાયગ્નોસ્ટિક્સ, નવી વેલનેસ પહેલ
ગ્રેહામ એથર્ટન ડસ્ટ સ્ટડી, હીટવેવ નોટિફિકેશન, એસ્પરગિલોસિસ ટ્રસ્ટ, રેડ ક્રોસ, પેશન્ટ્સની નવી વેબસાઇટ
મીટિંગ જોવા માટે અહીં ક્લિક કરો/વૈકલ્પિક સંસ્કરણ/ફેસબુક રેકોર્ડિંગ

છેલ્લી ઘડીના કેન્સલેશનને કારણે અમારે થોડી સૂચના આપીને અમારો પ્રોગ્રામ બદલવો પડ્યો, પરંતુ અમને નથી લાગતું કે અમે જે વાત કરી છે તેમાં તમે જોડાશો!

બેથે ફરીથી માર્ગ બતાવ્યો અને અમને કટોકટીની સ્થિતિમાં દર્દીઓને લઈ જવા માટે તૈયાર કરાયેલ વોલેટ/પર્સ માહિતી કાર્ડ સાથેની પ્રગતિ વિશે જણાવ્યું, અથવા ફક્ત એવા કિસ્સાઓમાં જ્યાં તેઓને એસ્પરગિલોસિસ શું છે તે સમજાવવા માટે સક્ષમ થવાની જરૂર છે! તે પછી તે ડાયગ્નોસ્ટિક્સમાં અદભૂત નવા વિકાસ તરફ આગળ વધી જે હમણાં જ બહાર આવી છે. સારવાર શરૂ કરવા માટે તીવ્ર આક્રમક એસ્પરગિલોસિસનું નિદાન શક્ય તેટલું ઝડપથી પૂર્ણ કરવાની જરૂર છે જેથી પેટન્ટને શ્રેષ્ઠ પરિણામની શ્રેષ્ઠ સંભવિત તક મળે. આ થવામાં ઘણા અવરોધો છે - કેટલાક પરીક્ષણો ચલાવવામાં લાંબો સમય લે છે, અન્યને વધુ પડતા ખર્ચ દરમિયાન બેચમાં કરવા પડે છે અને હજુ પણ અન્યને અત્યંત કુશળ કામગીરી અને અર્થઘટનની જરૂર છે. જો ત્યાં સરળ ઉપકરણો હોય કે જેના પર આપણે લોહીનું એક ટીપું શોધી શકીએ અને થોડીવારમાં હા/ના પરિણામ મેળવી શકીએ. વેલ હવે ત્યાં છે! બે કંપનીઓ IMMY અને OLM ડાયગ્નોસ્ટિક્સ લેટરલ ફ્લો ડિવાઇસ વિકસાવ્યા છે (મોટા ભાગના લોકો ઘરની ગર્ભાવસ્થા પરિક્ષણ માટે ઉપયોગમાં લેવાતી આ તકનીકથી પરિચિત હશે) જે પલંગ પર 30 મિનિટમાં ફૂગના ચેપને શોધી કાઢશે. આ ઉપકરણનો ઉપયોગ, અર્થઘટન અને સંગ્રહ કરવામાં સરળ એ ક્લિનિશિયન ટૂલકીટમાં મૂલ્યવાન ઉમેરો છે.
 તીવ્ર આક્રમક એસ્પરગિલોસિસ માટે બનાવાયેલ આ ટેક્નોલોજી ભવિષ્યમાં વધુ ઉપયોગ જોઈ શકે છે, સંભવતઃ એબીપીએ જેવા ક્રોનિક ફંગલ ચેપ માટે સ્ક્રીનીંગ સહિત.

ગયા મહિને પ્રોફેસર માલ્કમ રિચાર્ડસને તેમના વિભાગમાં હાથ ધરવા માટે એક નવો પ્રોજેક્ટ શરૂ કર્યો (ધ માયકોલોજી રેફરન્સ સેન્ટર માન્ચેસ્ટર જે NAC સાથે નજીકથી જોડાયેલ છે). તેઓ એસ્પરગિલોસિસ (એટલે ​​​​કે ઘરની માઇક્રોબાયોમ) ધરાવતા લોકોના ઘરોમાં જોવા મળતા સૂક્ષ્મજીવાણુઓ જોવા જઈ રહ્યા છે. જો સફળ થઈએ તો અમે લોકોના ઘરોમાં રહેલા સૂક્ષ્મજીવાણુઓ અને એસ્પરગિલોસિસ વચ્ચેની કડી સ્થાપિત કરી શકીશું. 

અમને હજુ પણ વધુ નમૂનાઓની જરૂર છે તેથી જો તમને એસ્પરગિલોસિસ હોય તો કૃપા કરીને અમને થોડી ધૂળ મોકલો - વધુ સૂચનાઓ અને કીટ માટે તમારું પોસ્ટલ સરનામું અને એસ્પરગિલોસિસ પ્રકાર મોકલો graham.atherton@manchester.ac.uk.

ગ્રેહામ એથર્ટને નવા દર્દીઓની હિમાયત જૂથ વિશે પણ વાત કરી એસ્પરગિલોસિસ ટ્રસ્ટ જે એસ્પરગિલોસિસના સંશોધન અને જાગૃતિને સમર્થન આપવા માટે સેલિબ્રિટીઝની 'સેલ્ફી' એકઠી કરી રહી છે. જો તમે કોઈ સેલિબ્રિટીને જાણો છો, તો તેમને જણાવો.
અમે દર્દીઓની વેબસાઇટની પુનઃડિઝાઇન પણ શરૂ કરવાના છીએ અમને તમારી મદદની જરૂર છે!

ઉલ્લેખિત સંસાધનો:

ગરમ હવામાન - એનએચએસ ઈંગ્લેન્ડ તરફથી હીટવેવ ચેતવણીઓ

ગરમ હવામાનમાં કેવી રીતે સામનો કરવો - NHS

https://www.blf.org.uk/બ્રિટિશ લંગ ફાઉન્ડેશન વેબસાઇટ