એસ્પરગિલોસિસ પેશન્ટ અને કેરર સપોર્ટ

NHS નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર દ્વારા પ્રદાન કરવામાં આવે છે

મારું નામ ક્રાઈસ્ટચર્ચ, ન્યુઝીલેન્ડની મેગી મરે છે. મારી પાસે 3 સુંદર પુખ્ત પુત્રીઓ છે અને હું અહીં ક્રાઇસ્ટચર્ચમાં યુવાન અપરાધીઓ સાથે કામ કરતી હતી. જો કે અમારી નવી જેલ સુવિધાઓમાં અનફિલ્ટર એર કન્ડીશનીંગ/હીટિંગ દ્વારા એસ્પરગિલસ ફ્યુમિગેટસના સંપર્કમાં આવ્યો ત્યારે મારું જીવન નાટકીય રીતે બદલાઈ ગયું. એક ખેડૂતે તેના વાડોને સારવાર વિનાના ખાતરથી ડુબાડ્યા પછી તે ફૂગના બીજકણની આટલી સાંદ્રતા હતી! આનાથી મારો ચહેરો, ગળું અને ફેફસા બળી ગયા.

હું ખરેખર મારી જાતને એ અર્થમાં ભાગ્યશાળી માનું છું કે મને તે સમયે શું થઈ રહ્યું હતું તે સમજાયું, કારણ કે તે મને બાળી નાખતી વખતે મારી સિસ્ટમમાં ઘૂસણખોરી કરતી કંઈકની કાંટાદાર સંવેદના અનુભવી શકે છે. જો કે મને બહુ પછી સુધી ખબર નહોતી કે ગુનેગાર શું છે.

નિદાનમાં 18 મહિનાનો સમય લાગ્યો હતો અને તે સ્થાપના સાથે ખરેખર એક સખત લડાઈ હતી. હું દૂષિત થયાના 4 મહિના પછી હોસ્પિટલમાં દાખલ થયો હતો અને લગભગ મૃત્યુ પામ્યો હતો! મારા પગનો બધો સંકલન ગુમાવી દીધો હોવાથી હું ચાલી શકતો ન હતો, હું તેજસ્વી લાઇટો સહન કરી શકતો ન હતો અને મારું શરીર ઉડાન/લડાઈમાં પૂરેપૂરું હતું કારણ કે મારા એડ્રેનલ્સ ખૂબ કામ કરતા હતા. હોસ્પિટલમાં દાખલ થતાં પહેલાં મારી પાસે એન્ટિ બાયોટિકના થોડા અભ્યાસક્રમો હતા જેણે જે થઈ રહ્યું હતું તે માત્ર ભીના કરી દીધું! વાસ્તવમાં આ વસ્તુઓની ફંગલ બાજુને વધુ ખરાબ બનાવી રહ્યું હતું.

અહીં ક્રાઇસ્ટચર્ચમાં મારા નિષ્ણાતો બુલ હેડ હતા અને મારી પાસે સાઇનસમાં ઘણા ફૂગના દડા હોવા છતાં, અને ફેફસાંમાંથી ફંગલ પ્લગ હતા જે બધાએ એસ્પરગિલસ ફ્યુમિગેટસની ભારે વૃદ્ધિની ચકાસણી કરી હતી, તેઓ મક્કમ હતા કે મને એસ્પરગિલસ રોગ નથી!

હું મારા શરીરને જાણું છું અને મારી સાથે શું થયું છે તે જાણતો હોવાથી મેં આ સ્વીકાર્યું ન હતું, તેથી મેં તેમને પડકાર ફેંક્યો કે જો મને સાંભળવાની જરૂર હોય તો ક્રોધાવેશ ફેંકી દો. આખરે મેં એક એલર્જીસ્ટ/ઇમ્યુનોલોજિસ્ટને જોયો જેણે મારી ઘણી બધી બાબતો માટે પરીક્ષણ કર્યું અને "હેલો" મેં એસ્પરગિલસ ફ્યુમિગેટસ પર ગંભીર પ્રતિક્રિયા આપી. તેણે મારા ઇએનટી અને શ્વસન નિષ્ણાતોને સખત સંદેશ મોકલ્યો જે આખરે બોલ રોલિંગ મળ્યો.

મારી પાસે એક સાઇનસ સર્જરી હતી જેણે બહુ મદદ કરી ન હતી! મેં મારા ઇએનટી નિષ્ણાતને કહ્યું હતું કે હું પાછળની બાજુએ સામગ્રી અનુભવી શકું છું તેથી આખરે મેં ડીપ સાઇનસ સ્કેન માટે ચૂકવણી કર્યા પછી તે બહાર આવ્યું કે સ્ફેનોઇડ વિસ્તાર ભરાયેલો હતો, અને બીજી સર્જરી કરવામાં આવી હતી.

આ બીમારી થવાની અસર પરનો પ્રવાહ છે, ફાઈબ્રોમીઆલ્જીઆ, ટ્રિજેમિનલ ન્યુરલજીઆ, ક્રોનિક થાક અને થાકેલા એડ્રેનલ્સમાં પોસ્ટ ટ્રોમેટિક સ્ટ્રેસ સિન્ડ્રોન હોય છે.

એન્ઝાઇમ વિશે નવીનતમ એસ્પરગિલસ ન્યૂઝલેટરમાં વાંચ્યા પછી હું તદ્દન સાબિત અનુભવું છું જે ફૂગના અસ્તિત્વ માટે શરીરમાં તાણ શરૂ કરે છે. મારા એડ્રેનલ પર ઘણી લડાઈઓ અને મને ક્રેકપોટ જેવો અનુભવ કરાવવામાં આવ્યો.

હું મૂળ રૂપે ટ્રાઇજેમિનલ નર્વ માટે સ્પોરોનોક્સ/પ્રેડનિસોન પ્લસ ટેગ્રાટોલ અને પીડા માટે ટ્રામાડોલ પર ગયો હતો. મને આ બધી દવાઓ લેવાથી ધિક્કાર છે તેથી ધીમે ધીમે ટેગ્રાટોલ સિવાયની બધી દવાઓ છોડી દીધી.

મેં હર્બલ દવાઓ પર પૈસા ખર્ચ્યા અને 3 અદ્ભુત ઇન્ટરગ્રેટિવ પ્રેક્ટિશનર્સ મળ્યા જેઓ હું સાપ્તાહિક જોઉં છું. મારી પાસે ચાઈનીઝ એક્યુપંક્ચર, હીલિંગ ટચ લિમ્ફેટિક ડ્રેનેજ થેરાપી છે અને હું નેટ્રુઓપથી જોઉં છું. હું સખત દવાઓથી દૂર રહેવા માટે સંકલ્પબદ્ધ છું પરંતુ વારંવાર મને ગુસ્સો આવે છે અને હું હળવાશ અનુભવું છું અને ટૂંકા ગાળાની દવાઓ પર પાછો જાઉં છું. જોકે મારું શરીર હવે તેને ઘણી સારી રીતે હેન્ડલ કરે છે. હું ક્ષારયુક્ત શરીર રાખવા માટે સખત પ્રયાસ કરું છું અને ઝેરને દૂર કરવા માટેના ઉપાયોનો ઉપયોગ કરું છું કારણ કે આ તે છે જે મને વધુ ખરાબ અનુભવે છે, વાસ્તવમાં સંપૂર્ણપણે ઝેર.

મારા એમ્પ્લોયરોએ 4 વર્ષ સુધી મારો પગાર ચૂકવ્યો જ્યારે હું કામથી છૂટતો હતો, પરંતુ તે બધું આ મેમાં સમાપ્ત થઈ ગયું! મને ખાતરી નથી કે હું ભવિષ્યમાં શું કરીશ.
મારા નિષ્ણાતોએ આખરે મારી માફી માંગી :)

હું હાલમાં દર્દીઓના પરિપ્રેક્ષ્યમાંથી એસ્પરગિલસ પર એક લેખ લખી રહ્યો છું જે મને પ્રતિષ્ઠિત સારી રીતે વાંચેલા સામયિકમાં પ્રકાશિત થવાની આશા છે.

હું તે છું જેને મારો પરિવાર મોલ્ડ ડિટેક્ટર કહે છે અને હું વિશ્વાસ કરી શકતો નથી કે હું કેટલા સ્થળોએ મોલ્ડની રીકની મુલાકાત લઉં છું. હું માનું છું કે ક્રાઇસ્ટચર્ચમાં ઘણા લોકો એસ્પરગિલસ રોગથી પીડાતા ઘણા ભીના ઘરો છે, બધા હીટ પંપવાળા છે જે પૂરતા પ્રમાણમાં સાફ થતા નથી, તો પછી અલબત્ત મોટા પ્રમાણમાં પ્રોસેસ્ડ ખાંડયુક્ત, યીસ્ટ યુક્ત ખોરાકની ઘાતક બાબત. વાહ શું સંયોજન છે! હું મારાથી બને તેટલા લોકોને પ્રબુદ્ધ કરવાની આશા રાખું છું :)

તેથી હમણાં માટે તે હું છું :)

ચીયર્સ મેગી

11/11/2011