એસ્પરગિલોસિસ પેશન્ટ અને કેરર સપોર્ટ

NHS નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર દ્વારા પ્રદાન કરવામાં આવે છે

એલિઝાબેથ હટન દ્વારા 'આઈ એમ સ્ટીલ સ્ટેન્ડિંગ - (એમ 'એન એલ્ટન!)
GAtherton દ્વારા

... અને શ્વાસ! ખુશખુશાલ થવાના કારણો – ડર્બી રોયલ હોસ્પિટલનો આભાર આખરે મને સાચુ નિદાન આપવામાં આવ્યું અને અગત્યનું, રેસ્પિરેટરી ક્લિનિકમાં કન્સલ્ટન્ટ્સની ટીમ તરફથી ઉત્તમ સારવાર આપવામાં આવી, જેનો અર્થ છે કે મારો શ્વાસ અત્યાર સુધીનો શ્રેષ્ઠ છે!  આફ્ટર ઓલ ધીસ ટાઈમ!

સમસ્યા એ છે કે - બાકીનું બધું ખોટું થઈ રહ્યું હોય તેવું લાગે છે! રોયલ ડર્બી ખાતેની અદ્ભુત ટીમે સફળતાપૂર્વક ફૂગના દડા (મારા ફેફસાના ત્રીજા ભાગને આવરી લેતા) દૂર કર્યા હતા અને બીજકણ પ્રત્યેની મારી એલર્જીક પ્રતિક્રિયાને 'ભીની કરી દીધી હતી' (મારા શ્વાસનળીને અવરોધિત કરતા વધુ કોઈ પ્લગ ન હતા), હું સંપૂર્ણપણે 'મારા ફેફસાંના ત્રીજા ભાગને આવરી લેતો' હતો. સામાન્ય'. બન્યું ન હતું – તેથી, મારી સ્થિતિ નાજુક બની ગઈ હોવાથી, તેને સાજા થવામાં થોડો સમય લાગી શકે છે અને ધીરજનો ઉપયોગ કરી શકે છે – પરંતુ હવે સારવાર શરૂ થયાને XNUMX મહિનાથી વધુ સમય થઈ ગયો છે.

મારી જાતને ગતિશીલ રાખવા, (હળવા) કસરત, તંદુરસ્ત આહાર અને અસંખ્ય વિટામિન્સના સેવન સાથે સંતુલિત રહેવા છતાં, થાક ચાલુ રહે છે. મને મારી છેલ્લી એપોઇન્ટમેન્ટ વખતે કહેવામાં આવ્યું હતું કે આ એબીપીએનું લક્ષણ (અથવા પરિણામ) હોવાની શક્યતા નથી, પરંતુ મારા મનમાં, તે ખૂબ જ સંયોગાત્મક લાગે છે. હવે આના પર વાંચ્યા પછી, તે એક લક્ષણ હોય તેવું લાગે છે કે આ સ્થિતિ ધરાવતા ઘણા લોકો પીડાય છે - અને હું જે સલાહકારોને જોઈ રહ્યો છું તે શ્વસન નિષ્ણાતો છે, તેથી આ તેમના 'ક્ષેત્ર'ની બહાર હોઈ શકે છે. મુખ્યત્વે અન્ય સ્થિતિના પરિણામ સ્વરૂપે આ હોવાને ઘટાડવા માટે, મેં મારા સામાન્ય રક્ત પરીક્ષણો સાથે થાઇરોઇડ પરીક્ષણની વિનંતી કરી અને પરિણામો સંતોષકારક પાછા આવ્યા. તેથી, હું માનું છું કે મારે મારી જાતને આગળ ધપાવવાનું ચાલુ રાખવું પડશે અને ફેરફારો સ્વીકારવા પડશે. હું હવે મારા ફળ ઝાડીઓની સંભાળ રાખી શકતો નથી અને બગીચાની જાળવણી ઘટાડવાની જરૂર હોવાથી, મેં હવે તેમને દૂર કર્યા છે અને બગીચાના તળિયે કાંકરી કરી છે.

અસ્થમા કે એસ્પરગિલોસિસ?

ખુશખુશાલ રહેવાનું બીજું કારણ મારા અન્યથા સ્વસ્થ જનીનો છે, જેણે મને નિદાન/સારવાર વિના આખા વર્ષો સુધી સહન કરવાની શક્તિ આપી છે! બોટમ લાઇન છે, જો કે, જો તમે શ્વાસ લઈ શકતા નથી, તો બીજું થોડું મહત્વનું છે.

મારી કિશોરાવસ્થાથી, મને કહેવામાં આવ્યું છે કે મને અસ્થમા છે – અને જ્યારે ABPA શંકાસ્પદ હતી ત્યારે મને આ એક પ્રશ્ન પૂછવામાં આવ્યો હતો – કહે છે કે નિદાન થયેલ અસ્થમા પીડિત અને એસ્પરગિલોસિસ વચ્ચે એક સંબંધ છે. મેં વાંચેલા ઘણા લેખો આ દૃષ્ટિકોણને સમર્થન આપે છે. જો કે, મને હંમેશા શંકા છે કે મને ક્યારેય અસ્થમા થયો હતો ('લક્ષણો' છૂટાછવાયા હતા અને સૂચવેલ ઇન્હેલર મારા માટે બહુ કામ કરતા નહોતા) - અને હવે મને તેની ખાતરી થઈ ગઈ છે! કેસ સાબિત કરવા માટે ક્યારેય કોઈ ડાયગ્નોસ્ટિક ટેસ્ટ કરવામાં આવ્યો ન હતો, માત્ર એક જીપી કહે છે કે મને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ અસ્થમાને કારણે થઈ હતી. મને અસ્પષ્ટપણે યાદ છે કે થોડી પ્લાસ્ટિકની ટ્યુબમાં ફૂંકાય છે, જે શ્વાસની શક્તિને માપે છે, પરંતુ મને નથી લાગતું કે આ ખરેખર અસરકારક નિદાન સાધન કહી શકાય!

આનાથી મને એવું માનવા તરફ દોરી જાય છે કે 'અસ્થમા' નું લેબલ ખૂબ જ મુક્તપણે આપવામાં આવ્યું હોઈ શકે છે અને તે સ્થિતિ, તેથી, વધુ પડતું નિદાન – અને તે મને (અને કદાચ અન્ય ઘણા લોકોને) આગળ, વહેલી, તપાસ, સાચા નિદાનની તક મળી હોત. સ્થિતિ નાજુક બનતા ઘણા વર્ષો પહેલા પહોંચી ગઈ હશે. તેથી, જેઓ પોતાને અસ્થમા સિવાયની અન્ય સ્થિતિના જોખમમાં હોવાનું માને છે તેઓને મારી સામાન્ય સલાહ એ છે કે વધુ તપાસ કરવી. જેટલું વહેલું સાચું નિદાન કરવામાં આવે, તેટલું ઓછું જોખમ ફેફસાંને ગંભીર અને સંભવિત ઘાતક નુકસાન.

સ્ટેરોઇડ્સ સાથે મારો પ્રેમ / નફરત સંબંધ:

મને સ્ટીરોઈડ્સ ખૂબ ગમે છે - મને લગભગ તાત્કાલિક હકારાત્મક પરિણામો મળ્યા અને છ મહિનાના ઉચ્ચ ડોઝ પછી, મારા ફેફસામાં ફંગલ બોલ અદૃશ્ય થઈ ગયો (માત્ર ન્યૂનતમ ડાઘ છોડીને) - અને લગભગ તમામ અન્ય લક્ષણો અદૃશ્ય થઈ ગયા. પ્રેમ કરવા માટે શું નથી? ….

અલબત્ત, મેં તમામ સંભવિત આડઅસરો વાંચી છે, જેમાં ગ્લુકોમા અને મોતિયાના જોખમનો સમાવેશ થાય છે, પરંતુ દવા લેવાનો કોઈ વિકલ્પ નહોતો. ઘણા વર્ષોથી મારી દૃષ્ટિ યથાવત છે. જો કે, ગયા અઠવાડિયે મેં મારી વાર્ષિક તપાસ કરાવી હતી અને, જો કે મારી દૃષ્ટિ યથાવત છે – હા, તમે અનુમાન લગાવ્યું છે – મને બંને આંખોમાં મોતિયાની શરૂઆત થઈ છે અને ગ્લુકોમાના પ્રથમ સંકેતો છે (બંને સ્થિતિઓ સ્કેન પર દર્શાવવામાં આવી છે)! મારા ઓપ્ટીશીયનની સલાહ પર (મારા ગ્લુકોમાના કૌટુંબિક ઈતિહાસ, સ્ટેરોઈડના ઉપયોગ અને સ્કેન સંકેતોને લીધે), હું હવે આખા વર્ષ દરમિયાન કોઈપણ સંખ્યામાં સ્કેન કરવા માટે દર મહિને માત્ર £6.00 ચૂકવું છું (જો મને કોઈ તફાવત જણાયો અથવા ચિંતા હોય), ક્રમમાં પરિસ્થિતિ પર નજર રાખવા માટે. આ તબક્કે, કોઈ શસ્ત્રક્રિયા અથવા દવાની જરૂર નથી. બસ 'એના પર નજર રાખવાની' છે!

સાચા બચી ગયેલા જેવી લાગણી ……