લાંબી માંદગીના રોલરકોસ્ટરમાં નેવિગેટ કરવું એ એક અનોખો અને ઘણીવાર અલગ કરી દેતો અનુભવ છે. આ એક એવી સફર છે જે અનિશ્ચિતતાઓ, નિયમિત હોસ્પિટલ એપોઇન્ટમેન્ટ્સ અને સામાન્ય સ્થિતિમાં પાછા આવવાની ક્યારેય ન સમાપ્ત થતી શોધથી ભરી શકાય છે. ક્રોનિક શ્વસન રોગો, જેમ કે એસ્પરગિલોસિસ ધરાવતી વ્યક્તિઓ માટે આ ઘણી વાર વાસ્તવિકતા છે. 

આ પોસ્ટમાં, એવલિન એક પ્રતિબિંબિત પ્રવાસ શરૂ કરે છે, બાળપણના નિદાનથી લઈને આજના દિવસ સુધીની તેની માંદગીના ઉત્ક્રાંતિને ક્રોનિક કરે છે, એસ્પરગિલસના વસાહતીકરણ અને ઓછા સામાન્ય સ્કેડોસ્પોરિયમ દ્વારા જટિલ દ્વિપક્ષીય ગંભીર સિસ્ટિક બ્રોન્કાઇક્ટેસિસ દ્વારા વર્ગીકૃત થયેલ સમયરેખા. એવલિન માટે, ડાયરી રાખવી, લક્ષણો, ચેપ અને સારવારની વ્યૂહરચના નોંધવી એ તેના સ્વાસ્થ્યની અણધારીતાને સમજવાનો એક માર્ગ છે. આ આદત, વર્ષો પહેલા એક ફોરવર્ડ-થિંકિંગ કન્સલ્ટન્ટ દ્વારા સ્થાપિત કરવામાં આવી હતી, તે તેની વ્યવહારિક ઉપયોગિતાને પાર કરે છે, જે દર્દીના સશક્તિકરણ અને સ્વ-હિમાયત માટે એક મહત્વપૂર્ણ સાધન તરીકે વિકસિત થાય છે.

જ્યારે તેણીની લક્ષણ ડાયરીને સુધારવામાં મદદ માટે વેબ પર શોધ કરી રહી હતી, ત્યારે એવલિનને શીર્ષકનું એક પેપર મળ્યું: બ્રોન્કીક્ટેસિસ એક્સેર્બેશન ડાયરી. આ કાગળ એક પ્રકારનો સાક્ષાત્કાર હતો. તે દર્દી-અનુભવના વારંવાર-અવગણાયેલા પાસાઓ પર પ્રકાશ પાડે છે અને એવલિન અનુભવે છે તે ઘણીવાર અકલ્પનીય લક્ષણોને માન્ય કરે છે. તે દર્દી-કેન્દ્રિત સંશોધનની શક્તિ અને વૈજ્ઞાનિક સાહિત્યમાં સ્વીકૃત જીવંત અનુભવને જોવાની અસરનો પુરાવો છે. 

એવલિનનું નીચેનું પ્રતિબિંબ એ રોજિંદા જીવન પર લાંબી માંદગીના વ્યાપક અસરો અને રોજિંદા જીવનમાં નેવિગેટ કરવા માટે અનુકૂલન કરવાની જરૂરિયાતની યાદ અપાવે છે. 

સિમ્પટમ ડાયરી/જર્નલના ઉપયોગ અંગે તાજેતરમાં લોરેન સાથેની વાતચીતના પરિણામે, મને ઈન્ટરનેટ પર પ્રકાશિત એક પેપર મળ્યો, 'ધ બ્રોન્કીક્ટેસિસ એક્સેર્બેશન ડાયરી'. બાળપણમાં શ્વસન સંબંધી દીર્ઘકાલિન રોગનું નિદાન થયું હતું જે મારા સમગ્ર જીવન દરમિયાન આગળ વધ્યું હતું, મને એસ્પરગિલસ અને દુર્લભ ફૂગ, સેડોસ્પોરિયમના વસાહતીકરણ સાથે દ્વિપક્ષીય ગંભીર સિસ્ટિક બ્રોન્કાઇક્ટેસિસ છે.

હું લાંબા સમયથી લક્ષણો/ચેપ/સારવારની નોંધ રાખવા માટે ટેવાયેલો છું, મને ઘણા વર્ષો પહેલા, નિમણૂક સમયે સંદર્ભની સરળતા માટે સલાહકાર દ્વારા આમ કરવા માટે પ્રોત્સાહિત કરવામાં આવ્યો હતો. તેમણે ભારપૂર્વક જણાવ્યું હતું કે ચેપની સારવાર સ્પુટમ કલ્ચર અને સંવેદનશીલતાના પરિણામ પર આધારિત હોવી જોઈએ અને "રશિયન રુલેટ" અભિગમ પર નહીં, કારણ કે તે બ્રોડ સ્પેક્ટ્રમ એન્ટિબાયોટિક્સ કહે છે; કયા પ્રકારનો ચેપ સામેલ હતો તે જાણ્યા વિના. સદનસીબે, મારા જીપી સહકારી હતા, કારણ કે તે સમયે સંસ્કૃતિઓ નિયમિત ન હતી. (મને એક બોલ્શી દર્દી તરીકે પ્રતિષ્ઠા મેળવવાનો ડર હતો!)

ઉપરોક્ત પેપર વાંચવું એ એક સાક્ષાત્કાર હતો. તે લક્ષણોની શ્રેણીને એકસાથે લાવી જે હું દરરોજ અનુભવું છું, કેટલાક લક્ષણો પણ મને લાગ્યું કે ક્લિનિક પરામર્શમાં ઉલ્લેખ કરવો યોગ્ય નથી. વધુમાં, હું માન્ય લાગ્યું.

એવા પ્રસંગો બન્યા છે, જો કે ભાગ્યે જ, જ્યારે મેં મારી જાત પર શંકા કરી હોય, જ્યારે એક ચિકિત્સકે અનુમાન લગાવ્યું કે હું સાયકોસોમેટિક હતો તેના કરતાં વધુ નહીં. આ મારો સૌથી નીચો મુદ્દો હતો. સદ્ભાગ્યે, આના પગલે મને વાયથેનશાવે હોસ્પિટલના એક શ્વસન ચિકિત્સક પાસે મોકલવામાં આવ્યો, જેમણે જ્યારે સંસ્કૃતિ એસ્પરગિલસ દર્શાવ્યું, ત્યારે મને પ્રોફેસર ડેનિંગની સંભાળમાં સ્થાનાંતરિત કર્યો; જેમ તેઓ કહે છે કે "દરેક વાદળમાં ચાંદીનું અસ્તર હોય છે". એસ્પરગિલસ અગાઉ 1995/6 માં અન્ય હોસ્પિટલમાં એક સંસ્કૃતિમાં મળી આવ્યો હતો, પરંતુ તેની સારવાર વાયથેનશોવેમાં કરવામાં આવી હતી તે રીતે કરવામાં આવી ન હતી.

લેખમાં માત્ર રોજિંદા લક્ષણો જ નહીં, પરંતુ દૈનિક જીવન સાથેના દર્દીઓના અનુભવને પણ તાત્કાલિક અસર કરે છે. ઉપરાંત, વ્યાપક અર્થમાં, આપણા જીવન પરની સામાન્ય અસરો અને તેનો સામનો કરવામાં આપણે બધા જે ગોઠવણોનો સામનો કરીએ છીએ - તે બધાને હું મારા પોતાના જીવનમાં સરળતાથી ઓળખી શકું છું.

પેપર વાંચીને મને ખૂબ પ્રોત્સાહિત લાગ્યું કારણ કે મેં વર્ષો દરમિયાન વાંચેલી વિવિધ પ્રકારની દર્દી માહિતી પત્રિકાઓ હોવા છતાં, કોઈ પણ એટલું વ્યાપક નહોતું.