એસ્પરગિલોસિસ પેશન્ટ અને કેરર સપોર્ટ

NHS નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર દ્વારા પ્રદાન કરવામાં આવે છે

નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર સેમિનાર સિરીઝ 2022

 

આ વર્ષે વર્લ્ડ એસ્પરગિલોસિસ ડે નિમિત્તે નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટરે એસ્પરગિલોસિસ વિશે ચિકિત્સકો અને દર્દીઓની શ્રેણીબદ્ધ વાર્તાલાપ યોજ્યા હતા. આ ઇવેન્ટ એક જબરદસ્ત સફળતા હતી (થોડી તકનીકી ખામીઓ સાથે પણ), વિવિધ વાર્તાલાપ માટે સમગ્ર દિવસ દરમિયાન 160 લોકોએ હાજરી આપી હતી.
 

નીચે તે દિવસની રેકોર્ડ કરેલી વાતો અને પાવરપોઈન્ટ પ્રેઝન્ટેશન છે.

વાતચીત દરમિયાન, અમે ઝૂમ ચેટમાં પ્રશ્નો પૂછવાનો વિકલ્પ ઓફર કર્યો. જો તમે મીટિંગનો રેકોર્ડ કરેલ વિડિયો જોયા પછી તમે પણ એક પ્રશ્ન પૂછવા માંગો છો કૃપા કરીને અમારો સંપર્ક કરો NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર કેવી રીતે બન્યું ક્રિસ હેરિસ, NAC મેનેજર

કોને એસ્પરગિલોસિસ થાય છે? કેરોલિન બેક્સ્ટર, NAC ક્લિનિકલ લીડ

અમે એસ્પરગિલોસિસ કેવી રીતે શોધી શકીએ? લીલી નોવાક ફ્રેઝર, MRCM (ડાયગ્નોસ્ટિક્સ)

એસ્પરગિલોસિસની સારવાર કેવી રીતે કરવી? ક્રિસ કોસ્મિડિસ, NAC કન્સલ્ટન્ટ

 

શું એન્ટિફંગલ દવાઓ વાપરવા માટે જટિલ છે? ફિયોના લિંચ, નિષ્ણાત ફાર્માસિસ્ટ

 

દર્દીઓને એસ્પરગિલોસિસ સાથે જીવવામાં મદદ કરે છે ફિલ લેન્ગ્રીજ અને મેરેડ હ્યુજીસ, નિષ્ણાત એસ્પરગિલોસિસ ફિઝિયોથેરાપિસ્ટ અને જેની વ્હાઇટ, એસ્પરગિલોસિસ નિષ્ણાત નર્સ

દર્દીની વાર્તાઓ: એસ્પરગિલોસિસ સાથે જીવવું

ચાર દર્દીઓની વાર્તાઓની શ્રેણી, જેમાં તેઓ નિદાન, અસર અને વ્યવસ્થાપનની ચર્ચા કરે છે. અમારી બધી દર્દી વાર્તાઓ અહીં મળી શકે છે. 

માન્ચેસ્ટરમાં MFIG સંશોધન એન્જેલા બ્રેનન

મેડિકલ માયકોલોજી માટે એમઆરસી સેન્ટર, એસ્પરગિલોસિસ સંશોધન, ઈલેન બિગ્નેલ

 

યુરોપિયન લંગ ફાઉન્ડેશન સમગ્ર યુરોપમાં સંશોધનમાં દર્દીઓને સામેલ કરીને દર્દીઓની હિમાયત કરવી

NAC CARES ટીમ 

 

દર્દીની વાર્તાઓ

એસ્પરગિલોસિસ એ એક કમજોર અને આજીવન સ્થિતિ છે અને નિદાન જીવનને બદલી નાખે છે. જાગરૂકતા વધારવા માટે દર્દીની વાર્તા કહેવાનું મહત્વનું સાધન છે. આ વાર્તાઓ માત્ર અન્ય લોકોને એવી સ્થિતિ અનુભવવામાં મદદ કરે છે કે તેઓ એકલા નથી, પરંતુ તેઓ દર્દીઓને સશક્તિકરણ પણ કરે છે અને ક્લિનિશિયનો અને આરોગ્યસંભાળ વ્યવસાયિકો માટે દર્દીના અનુભવમાં મૂલ્યવાન આંતરદૃષ્ટિ પ્રદાન કરે છે.

નીચે આપેલા વિડીયો ચાર દર્દીઓની વાર્તાઓ જણાવે છે, દરેક અલગ-અલગ પ્રકારના એસ્પરગિલોસિસ સાથે જીવે છે.

 

ઇયાન - સેન્ટ્રલ નર્વસ સિસ્ટમ (CNS) ની આક્રમક એસ્પરગિલોસિસ

તમે આક્રમક CNS એસ્પરગિલોસિસ વિશે વધુ માહિતી અહીં મેળવી શકો છો.

એલિસન - એલર્જિક બ્રોન્કોપલ્મોનરી એસ્પરગિલોસિસ (ABPA).

તમે અહીં ABPA વિશે વધુ માહિતી મેળવી શકો છો. 

મિક - ક્રોનિક પલ્મોનરી એસ્પરગિલોસિસ (CPA).

તમે CPA પર વધુ માહિતી અહીં મેળવી શકો છો. 

ગ્વિનેડ - ક્રોનિક પલ્મોનરી એસ્પરગિલોસિસ (CPA) એલર્જીક બ્રોન્કોપલ્મોનરી એસ્પરગિલોસિસ (ABPA)

 

ક્યૂ એન્ડ એ

પ્ર. શું SAFS APBA માં ફેરવી શકે છે.?

ફંગલ સેન્સિટાઇઝેશન (SAFS) સાથેનો ગંભીર અસ્થમા એલર્જિક બ્રોન્કોપલ્મોનરી એસ્પરગિલોસિસ (ABPA) કરતાં તદ્દન અલગ લાગે છે જેમાં SAFS દર્દીઓ મ્યુકોઇડ ઇમ્પેક્શન અથવા બ્રોન્કાઇક્ટેસિસથી પીડાતા નથી, અને ABPA ધરાવતા દર્દીઓને ગંભીર અસ્થમા હોવો જરૂરી નથી.
શું કેટલાક SAFS ABPA માં વિકસી શકે છે? હજુ સુધી અમારી પાસે એક અથવા બીજી રીતે નક્કી કરવા માટે વધુ પુરાવા નથી, પરંતુ SAFS પ્રમાણમાં નવી ઓળખાયેલી સ્થિતિ હોવાથી તેની ખાતરી કરવામાં વધુ વર્ષો લાગી શકે છે, તેથી અમે તેને સંપૂર્ણપણે નકારી શકતા નથી.

 

પ્ર. શું તમને ટીબી અને આઈએ સંક્રમણના કેસ મળે છે?

હું માનું છું કે તમારો મતલબ ટીબી અને ક્રોનિક પલ્મોનરી એસ્પરગિલોસિસ (CPA) છે કારણ કે આ બંને એકબીજા સાથે ખૂબ નજીકથી જોડાયેલા છે? બંને સહઅસ્તિત્વ ધરાવે છે અને એક જ યજમાનને સંક્રમિત કરી શકે છે - તેનો ઉલ્લેખ આ બપોરે એક વાટાઘાટ દરમિયાન કરવામાં આવ્યો હતો.
IA (આક્રમક એસ્પરગિલોસિસ) એ ઇમ્યુનોકમ્પ્રોમાઇઝ્ડ લોકોનો ચેપ છે જે સામાન્ય રીતે ગંભીર રીતે ચેડા કરાયેલ રોગપ્રતિકારક તંત્ર ધરાવતા લોકો હોય છે જેમ કે ટ્રાન્સપ્લાન્ટ પ્રાપ્તકર્તાઓ.

 

પ્ર. શું હું એઝોલ પ્રતિકારના પરમાણુ પરીક્ષણ માટે જાણી શકું છું, સંદર્ભ/લક્ષ્ય જનીન શું છે અને તમે તેના હકારાત્મક તાણ તરીકે શું ઉપયોગ કરો છો?

ATCC કારણ કે ATCC માટે એન્ટી ફંગલ માટે કોઈ બ્રેકપોઈન્ટ નથી

 

પ્ર. શું ABPA "પ્રગતિ" કરી શકે છે અને CPA/IA માં ફેરવી શકે છે? ABPA દર્દી હોવાને કારણે તેઓ મારા ગેલેક્ટોમેનન સ્તરોની બ્લડ ટેસ્ટ પણ કરાવે છે.

એલર્જિક બ્રોન્કોપલ્મોનરી એસ્પરગિલોસિસ (એબીપીએ) ના દર્દીઓ ફેફસાના પોલાણ (ક્રોનિક પલ્મોનરી એસ્પરગિલોસિસ) ની રચના કરવા માટે પ્રગતિ કરે છે. તે એવી વસ્તુ છે જે અમે જોખમમાં હોઈ શકે તેવા લોકો માટે નિયમિત ક્લિનિક મુલાકાતો દરમિયાન દેખરેખ રાખીએ છીએ.

 

પ્ર. જો ઇટ્રાકોનાઝોલ વધુ પેરિફેરલ ન્યુરોપથીનું કારણ બને છે….. ઇટ્રાકોનાઝોલ બંધ કર્યા પછી કેટલા સમય સુધી લક્ષણો ઘટશે?

ઇટ્રાકોનાઝોલને એક મહિના માટે બંધ કર્યા પછી મોટાભાગના કેસો (>90%) ઉકેલાય છે. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

પ્ર. એન્ટિફંગલ સાથે લેટ્રોઝોલની ક્રિયાપ્રતિક્રિયા

કોઈ નોંધ્યું નથી - તેથી અમે નકારી શકતા નથી કે કેટલાક હોઈ શકે છે પરંતુ તેની જાણ કરવામાં આવી નથી - જુઓ https://antifungalinteractions.org/

 

પ્ર. હું ડૉ. બૅક્સટર દ્વારા ઉલ્લેખિત એવા લોકોના જૂથમાં છું કે જેમને શ્વસન સંબંધી અન્ય કોઈ સ્થિતિ અથવા અન્ય જાણીતી એલર્જી નથી. મારા કન્સલ્ટન્ટે સૂચવ્યું કે તે કારણસર આનુવંશિક હોઈ શકે છે. શું આ સંભવ છે? શું આમાં કોઈ સંશોધન છે?

એમ ધારી રહ્યા છીએ કે તમારી પાસે ABPA છે કારણ કે તમે એલર્જીનો ઉલ્લેખ કર્યો છે, ત્યાં થોડા આનુવંશિક લક્ષણો છે જે આવનારા વધુ સાથે ઓળખવામાં આવ્યા છે.

  • સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ (આનુવંશિક રોગ) ધરાવતા લોકોને ABPA વધુ વાર થાય છે
  • એવા થોડા કિસ્સાઓ છે કે જ્યાં એક જ પરિવારમાં એક કરતાં વધુ વ્યક્તિને ABPA હોય, પરંતુ તે ભાગ્યે જ જોવા મળે છે
  • ABPA માં ચોક્કસ જનીનોને અલગ રીતે દર્શાવવામાં આવ્યા છે https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0185706 
  • રોગપ્રતિકારક તંત્રના ચોક્કસ તફાવતો કે જે વધુ બળતરા તરફ દોરી જાય છે તે શોધી કાઢવામાં આવ્યા છે https://www.jacionline.org/article/S0091-6749(04)04198-3/fulltext 
  • ZNF77 પરિવર્તન આપણા વાયુમાર્ગમાં ફૂગના વિકાસને પ્રોત્સાહિત કરે છે  https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/wp-content/uploads/2021/01/Gago_BRC.pdf