એસ્પરગિલોસિસ એક દુર્લભ રોગ છે, જે આરોગ્યસંભાળ અને નીતિમાં સુધારાની હિમાયત કરવાનું મુશ્કેલ બનાવી શકે છે. જ્યારે વિવિધ દેશોમાં સમાન પરિસ્થિતિઓમાં દર્દીઓ અને વિવિધ રોગો એકબીજા સાથે જોડાય છે, ત્યારે તે તેમને વધુ સામૂહિક અવાજ આપે છે.

યુરોપિયન લંગ ફાઉન્ડેશન એ આંતરરાષ્ટ્રીય દર્દીની આગેવાની હેઠળની સંસ્થા છે જે ફેફસાંની ઘણી વિવિધ સ્થિતિઓ ધરાવતા દર્દીઓનું પ્રતિનિધિત્વ કરે છે sarcoidosis, ગંભીર અસ્થમા, શ્વાસનળીનો સોજો અને પલ્મોનરી ફાઇબ્રોસિસ. તે દર્દી હિમાયત જૂથોનું ખૂબ જ સક્રિય નેટવર્ક ચલાવે છે, જેણે 2022 માં NAC ના દર્દી સહાય જૂથને સભ્ય તરીકે સ્વીકાર્યું હતું.

ELF કો-ઓર્ડિનેટ્સકાર્ય દળોદર્દી સ્વયંસેવકો કે જેઓ તેમની વાર્તાઓ પત્રકારો અને તબીબી કોંગ્રેસને કહે છે, તેમજ નવી માર્ગદર્શિકા અને સંશોધનને આકાર આપવામાં સામેલ છે. તેઓ જાગરૂકતા પ્રવૃત્તિઓ માટે અનુદાન પણ આપે છે, જેમ કે પુરસ્કાર વિજેતા હેલ્ધી લંગ્સ ફોર લાઈફ સ્કીમ – અહીં ક્લિક કરો એડવોકેસી પેક ડાઉનલોડ કરવા માટે.

ELF વિવિધ પેશન્ટ કોન્ફરન્સનું પણ આયોજન કરે છે જે અમારા દર્દીઓ માટે રુચિ ધરાવે છે, જેમાં તમે મફતમાં ઓનલાઈન હાજરી આપી શકો છો અથવા માંગણી પર પછી જોઈ શકો છો. આમાં સામાન્ય રીતે દર્દીની વાર્તાઓ, નવીનતમ સંશોધન અને સ્થિતિ સાથે જીવવા માટેની વ્યવહારુ ટીપ્સનું મિશ્રણ સામેલ હોય છે. કેટલીક સૌથી સુસંગત નીચે સૂચિબદ્ધ છે, અથવા તમે સંપૂર્ણ સૂચિ શોધી શકો છો તેમની વેબસાઈટ પર.