એસ્પરગિલોસિસ વિશે મિત્રો અને કુટુંબીજનો સાથે વાત કરવી મુશ્કેલ બની શકે છે. એક દુર્લભ રોગ તરીકે, થોડા લોકો તેના વિશે જાણે છે, અને કેટલીક તબીબી શરતો ખૂબ ગૂંચવણમાં મૂકે છે. જો તમને તાજેતરમાં નિદાન થયું હોય, તો તમે હજુ પણ તમારા માટે આ રોગની પકડમાં આવી રહ્યા છો અને તે તમારા જીવનને કેવી રીતે અસર કરશે તે વિશે શીખી રહ્યાં છો. તમે ફૂગના રોગ વિશે પૂર્વધારણાઓ અથવા ધારણાઓમાં પણ દોડી શકો છો જે ખાસ કરીને મદદરૂપ નથી.

એકંદરે, આ નેવિગેટ કરવા માટે મુશ્કેલ પાણી છે, તેથી પ્રથમ વખત એસ્પરગિલોસિસ વિશે કોઈની સાથે વાત કરતા પહેલા અહીં કેટલીક બાબતો ધ્યાનમાં લેવી જોઈએ.

• એસ્પરગિલોસિસ સાથે પહેલા તમારી જાતને પકડો. ખાસ કરીને જો તમને તાજેતરમાં નિદાન થયું હોય.

તમે કદાચ બધા જવાબો જાણતા ન હોવ, પરંતુ તમારા પ્રકાર, તમારી સારવાર અને તમારા માટે એસ્પરગિલોસિસનો અર્થ શું છે તે સમજવાથી મદદ મળશે.

• સારો સમય અને સ્થળ પસંદ કરો. એક-એક-એક જગ્યાએ, જ્યાં તમને વિક્ષેપ ન આવે, ત્યાં વાત કરવામાં સક્ષમ બનવું એ એક સારું પહેલું પગલું છે.

એવો સમય પસંદ કરવાનો પણ સારો વિચાર છે જ્યારે તમારામાંથી કોઈએ ઉતાવળ કરવી ન પડે. કીટલીને પૉપ કરો અને અંદર સ્થાયી થાઓ.

• ધીરજ રાખો. તમારા પ્રિયજન અથવા મિત્રએ કદાચ પહેલાં એસ્પરગિલોસિસ વિશે સાંભળ્યું નહીં હોય, અને વિવિધ તબીબી શબ્દો સાથે સંઘર્ષ કરી શકે છે, તેથી તમે તેમને જે કહ્યું છે તે પચાવવા માટે તેમને સમય આપો અને જો તેમને જરૂર હોય તો પ્રશ્નો પૂછો.

નિરાશ ન થવાનો પ્રયાસ કરો જો તેઓ તમને આશા હોય તે રીતે પ્રતિક્રિયા ન આપે. તેઓ ખૂબ જ ઉદાસી હોઈ શકે છે, જ્યારે તમને અત્યારે જેની જરૂર છે તે કોઈ મજબૂત બનવાની છે. અથવા તેઓ તેને બ્રશ કરી શકે છે અથવા તેના પર પ્રકાશ પાડી શકે છે, જ્યારે તમે તેમને સમજો કે એસ્પરગિલોસિસ એક ગંભીર રોગ છે. ઘણીવાર લોકોને મદદની ઓફર સાથે અથવા વધુ પ્રશ્નો સાથે પાછા આવતા પહેલા દૂર જવા અને વિચારવા માટે સમયની જરૂર હોય છે – તેમને જણાવો કે તે ઠીક છે.

• ખુલ્લા અને પ્રમાણિક બનો. આ રોગ વિશે તમે કાળજી રાખતા હોય તેવા કોઈની સાથે વાત કરવી સહેલી નથી, પરંતુ એસ્પરગિલોસિસ તમને કેવી રીતે અસર કરે છે તે તમે સમજાવો તે મહત્વપૂર્ણ છે. તમે વસ્તુઓને ઓછી કરવા માટે લલચાવી શકો છો, પરંતુ પ્રમાણિક રહેવાથી ભવિષ્યમાં તમારા મિત્ર અથવા કુટુંબના સભ્યની અપેક્ષાઓનું સંચાલન કરવામાં મદદ મળી શકે છે.

કેટલાક લોકો શોધે છે સ્પૂન થિયરી લાંબી માંદગી સમજાવવામાં મદદરૂપ. ટૂંકમાં, ચમચી રોજિંદા કાર્યો (પોશાક પહેરવા, સ્નાન કરવા, ધોવા વગેરે) કરવા માટે જરૂરી ઊર્જાનું પ્રતિનિધિત્વ કરે છે. લાંબી માંદગી વિનાના લોકો પાસે દરરોજ અમર્યાદિત સંખ્યામાં ચમચી હોય છે. પરંતુ એસ્પરગિલોસિસ જેવી બીમારી ધરાવતા લોકોને 'સારા' દિવસે માત્ર 10 ચમચી જ મળે છે. આ ઉદાહરણનો ઉપયોગ કરવાથી એસ્પરગિલોસિસ સાથે જીવવું જીવનના તમામ ક્ષેત્રોને કેવી રીતે અસર કરે છે તે સમજાવવામાં મદદ કરી શકે છે.

• તેમને અંદર આવવા દો. જો તમે તમારી નજીકની કોઈ વ્યક્તિ સાથે વાત કરી રહ્યાં હોવ, તો તેમને વધુ જાણવા અથવા તમારા કેટલાક અનુભવો શેર કરવા માટે આમંત્રિત કરવું ખૂબ જ મદદરૂપ થઈ શકે છે. તમે કદાચ તેમને તમારી સાથે એપોઇન્ટમેન્ટમાં આવવા અથવા સ્થાનિક સપોર્ટ મીટિંગની મુલાકાત લેવા માટે આમંત્રિત કરવા માંગો છો.  

જો તેઓ વધુ જાણવા માંગતા હોય અથવા એવા પ્રશ્નો પૂછવા માંગતા હોય કે જેના જવાબ તમને ખબર નથી, તો ઉપયોગી સંસાધનો ઓનલાઈન ઉપલબ્ધ છે. ઉદાહરણ તરીકે, શું તમે જાણો છો કે અમારી પાસે એ ફેસબુક જૂથ માત્ર પરિવાર, મિત્રો અને એસ્પરગિલોસિસ ધરાવતા લોકોના સંભાળ રાખનારાઓ માટે? આ વેબસાઇટ પર ઘણાં બધાં પૃષ્ઠો પણ ખૂબ મદદરૂપ થઈ શકે છે, તેથી લિંક પર મોકલવા માટે મફત લાગે (https://aspergillosis.org/).

• જાતે બનો - તમે તમારો રોગ નથી. એસ્પરગિલોસિસ કરતાં તમારા માટે ઘણું બધું છે, અને તમારા મિત્રો અને પરિવારને પણ તે જાણવું જોઈએ. પરંતુ તેના વિશે વાત કરવાનો અર્થ એ થઈ શકે છે કે તમને તમારી નજીકના લોકો પાસેથી થોડો વધુ ટેકો અથવા સમજણ મળે છે, જે ક્યારેય ખરાબ વસ્તુ નથી.