એસ્પરગિલોસિસ પેશન્ટ અને કેરર સપોર્ટ

NHS નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર દ્વારા પ્રદાન કરવામાં આવે છે

મારી વાર્તા: જ્યારે હું મરી રહ્યો હતો….
GAtherton દ્વારા

મારે કલ્પના ન કરવી જોઈએ કે એવા ઘણા લોકો છે જેઓ હજી પણ ઉપરોક્ત શીર્ષક સાથે વાર્તા કહેવા માટે સક્ષમ છે!

પૃષ્ઠભૂમિ:

ઘણા વર્ષોથી હું ભયજનક 'ફ્લૂ જેવા લક્ષણોનો સમયગાળો સહન કરી રહ્યો છું, ઉધરસ, રાત્રે પરસેવો અને થાક બંધ કરી શકતો નથી - અને એન્ટિબાયોટિક્સ અને એન્ટિહિસ્ટેમાઈન્સ સાથે સતત સારવાર કરવામાં આવી હતી (હું એક એલર્જીક વ્યક્તિ છું - પ્રાણીઓ, ધૂળ, જીવાત અને ડંખ વગેરેથી .) અને અગાઉ અસ્થમાનું નિદાન થયું હતું. કેટલીકવાર મને બ્રાઉન મ્યુકસ પ્લગ્સ (જેમ કે હવે હું જાણું છું કે તેઓને કહેવામાં આવે છે) ઉધરસ ખાશે પરંતુ તેમના મહત્વ વિશે હું અજાણ હતો.

મારો તાજેતરનો એપિસોડ માર્ચ 2015 ની આસપાસનો હતો અને મારા જમણા ફેફસામાં સતત પીડા સાથે, કેટલાક અગાઉના અનુભવોની તીવ્રતામાં ખૂબ સમાન હતો. કેટલાંક અઠવાડિયાની સહનશક્તિ બાદ, મેં એન્ટિબાયોટિકનો પ્રારંભિક કોર્સ લીધો તેનો કોઈ ફાયદો થયો નહીં. મેં થોડા વધુ અઠવાડિયા રાહ જોઈ, પરંતુ બીમારી હવે સંપૂર્ણપણે કમજોર થઈ ગઈ હતી. પછી મારી સર્જરીના એક GP, કે જેઓ ખૂબ જ સંપૂર્ણ અને કાળજી રાખતા હતા, તેમણે એન્ટિબાયોટિક્સનો વધુ અલગ અભ્યાસક્રમ સૂચવ્યો અને, તપાસ કર્યા પછી, જો કોઈ સુધારો ન થયો હોય, તો મારે એક્સ-રે કરાવવો જોઈએ. મને અગાઉ ક્યારેય એક્સ-રે અથવા વધુ તપાસની તક આપવામાં આવી ન હતી.

ત્યાં કોઈ સુધારો થયો ન હતો, તેથી હું શસ્ત્રક્રિયા પર પાછો ફર્યો, પરંતુ તે જ જીપીને ફરીથી જોવા માટે કોઈ એપોઇન્ટમેન્ટ ઉપલબ્ધ ન હતી. મને સલાહ આપવામાં આવી હતી કે મને હવે કોઈ ચેપ લાગ્યો નથી, પરંતુ એ નોંધવામાં આવ્યું હતું કે એક્સ-રે સૂચવવામાં આવ્યું હતું અને ફોર્મ્સ પ્રદાન કરવામાં આવ્યા હતા, એવી સલાહ સાથે કે એપોઇન્ટમેન્ટ/પરિણામોમાં છ અઠવાડિયા જેટલો સમય લાગી શકે છે. હું ખૂબ જ બીમાર અનુભવતો હતો અને તેને કહ્યું કે હું ભાગ્યે જ શ્વાસ લઈ શકતો હતો અને મને ઘરઘરાટી થઈ રહી હતી, અને મેં સૂચવ્યું કે આ દરમિયાન સાલ્બુટામોલ ઇન્હેલર મદદરૂપ થઈ શકે છે (જેમ કે અન્ય પ્રસંગોએ આનાથી થોડી રાહત મળી હતી), પરંતુ તેણે જવાબ આપ્યો કે આપણે રાહ જોવી જોઈએ. પરિણામો માટે. ફરી એકવાર, એન્ટિહિસ્ટેમાઈન્સ સૂચવવામાં આવી હતી.

જેમ જેમ તે બન્યું તેમ, હું મેના અંતમાં ક્વીન્સ મેડિકલ હોસ્પિટલ, નોટિંગહામ ખાતે ઝડપથી એક્સ-રેની એપોઇન્ટમેન્ટ મેળવી શક્યો અને બીજા જ દિવસે ખૂબ જ દયાળુ રેડિયોગ્રાફર પાસે પરિણામો આવ્યા. GP કે જેમણે એક્સ-રે સૂચવ્યું હતું તેણે પરિણામો સાથે મને ફોન કર્યો અને સલાહ આપી કે ઈમેજમાં મારા જમણા ફેફસામાં 'માસ' દેખાયો છે, જેને વધુ તપાસની જરૂર પડશે - અને આગળના પગલાં ઝડપી-ટ્રેક કરવામાં આવશે. તેણી વિવિધ શક્યતાઓમાંથી પસાર થઈ - અને અમે સંમત થયા કે, મેં મારી ભૂખ ગુમાવી નથી, કે વજન ઘટાડ્યું નથી, તેથી તે કેન્સર થવાની સંભાવના નથી. ચર્ચા પછી મેં કહ્યું કે તે ફક્ત 'ગુંગે' હોઈ શકે છે - 'મેડિક સ્પીક' માટે ક્ષમાયાચના! તેણીએ અન્ય જીપી સાથેની નિમણૂક અંગેના મારા અવલોકનો સ્પષ્ટપણે સાંભળ્યા હતા, કારણ કે તેણીએ પાછળથી ફોન કરીને કહ્યું કે તેણીએ મારા ઘરઘરાટને દૂર કરવા માટે મને સાલ્બુટામોલ સૂચવવાની વ્યવસ્થા કરી છે.

ફાસ્ટ-ટ્રેકિંગ શરૂ થાય છે:

આગળનું પગલું જૂનની શરૂઆતમાં નોટિંગહામ સિટી હોસ્પિટલમાં ઝડપથી ગોઠવાયેલ PET/CT સ્કેન હતું. આ એપોઇન્ટમેન્ટમાં પહોંચવું અત્યંત મુશ્કેલ હતું, કારણ કે હું ખૂબ જ બીમાર અને અત્યંત થાકી ગયો હતો, મહિનાઓ સુધી ઊંઘ ન હતી – મુસાફરી દરમિયાન મને સતત ખાંસી આવતી હતી, એટલી બધી ઉલટીઓ થઈ રહી હતી. રોયલ ડર્બી હોસ્પિટલમાં પરિણામો માટે બે અઠવાડિયા પછી બીજી મુલાકાત લેવામાં આવી હતી. હું સિંગલ લેડી છું અને પરિણામો માટે એકલી ગઈ હતી. કન્સલ્ટન્ટે સલાહ આપી કે તેણે સ્કેનની તપાસ કરી છે, મને મારા જમણા ફેફસાના પાયામાં એક ગાંઠ છે, જે "ઘણા લાંબા સમયથી ત્યાં હતી" - અને તે અને તેમની ટીમ આ તબક્કે અચોક્કસ હતા કે તેઓ કરી શકશે કે નહીં. કામ! જેમ તમે કલ્પના કરી શકો છો, હું સંપૂર્ણ આઘાતમાં હતો, પરંતુ એ હકીકત દ્વારા વિચારવામાં સક્ષમ હતો કે મારી પાસે વજન અને ભૂખ ન લાગવાના મુખ્ય લક્ષણો નથી – અને સ્કેન જોવા માટે કહ્યું. ખૂબ જ અપ્રિય - પરંતુ હું હજી પણ આશ્ચર્ય પામી રહ્યો હતો કે તે કેવી રીતે જાણતો હતો કે આ કેન્સર છે (અને માત્ર ગંજ નહીં!), જ્યાં સુધી મેં ગાંઠમાંથી 'ટેનટેક્લ્સ' ઉદભવતા જોયા ન હતા - અને, અલબત્ત, હું પણ તેના ખૂબ જ શ્રેષ્ઠ જ્ઞાનને નમન કરું છું.

ચર્ચામાં મેં ઉચ્ચ તાવ અને વિચિત્ર લક્ષણોનો ઉલ્લેખ કર્યો અને તપાસ કરતાં તેમણે સલાહ આપી કે હું હજુ પણ “ચેપથી ભરપૂર છું” અને અત્યંત મજબૂત એન્ટિબાયોટિક્સ સૂચવી. તેણે મારા ફિટનેસના સ્તરો પર પ્રશ્ન કર્યો (આ નવીનતમ 'એપિસોડ' સુધી ખૂબ જ સારી) અને શું હું હજી પણ મારા માટે બધું જ કરી રહ્યો છું - હા (અને બીજા બધા માટે!). તેણે સલાહ આપી કે સર્જરી થઈ શકે છે કે કેમ તે અંગે નિર્ણય લેતા પહેલા મારે વધુ સ્કેન અને બ્રોન્કોસ્કોપી કરાવવાની જરૂર પડશે. મારી તબીબી નોંધો મળતાં, મને પાછળથી જાણવા મળ્યું કે ફેફસાં પણ આંશિક રીતે ભાંગી પડ્યાં હતાં. નિષ્ણાંત નર્સ જે મીટિંગ દરમિયાન હાજર હતી તેણે મારા માટે જરૂરી એપોઇન્ટમેન્ટ્સ કરી – અને મારી ડાયરીમાં પણ લખી. આજ સુધી, ઘરની મુસાફરીના એવા ભાગો છે જે મને યાદ નથી! મને ફરી ઉલટી યાદ છે!

આ સમયે, મેં મારા મિત્રોને પરિસ્થિતિની જાણ કરી અને શસ્ત્રક્રિયા ક્યાં કરવી તે નક્કી કરવામાં આગામી થોડા અઠવાડિયા ગાળ્યા - અને જો તે શક્ય હોય તો આ સારી બાબત હશે કે કેમ. સ્વિટ્ઝર્લૅન્ડની સફર અત્યંત આમંત્રિત લાગવા માંડી હતી! સંભવિત નિકટવર્તી મૃત્યુનો વિચાર દરેક વસ્તુનું પુનઃમૂલ્યાંકન કરે છે - અને મને સતત લાગણી હતી કે "પરંતુ, મેં હજી શરૂઆત કરી નથી!" હું મૃત્યુ પામ્યાની હકીકત સાથે ઠીક છું – આપણે બધા એક જ દિશામાં જઈ રહ્યા છીએ, પરંતુ મૃત્યુની રીત ખૂબ જ ડરામણી છે! મારે એ પણ નક્કી કરવાનું હતું કે હું શસ્ત્રક્રિયા પછી ક્યાં જઈશ (જો તે થવી જોઈએ) અને મારા ઘણા મિત્રોએ મને સ્વસ્થ થવા માટે તેમના ઘરે રહેવાની ઓફર કરી. લિવરપૂલમાં એક મિત્ર, જે રેડિયોલોજીસ્ટ છે, તેણે મારા વતી ત્યાંના શ્રેષ્ઠ સર્જનો પર સંશોધન કર્યું. મેં માનસિક રીતે 'ટૂ ડુ' લિસ્ટ્સ બનાવ્યાં - સૉર્ટ ફાઇનાન્સ, પ્લાન ફ્યુનરલ, વગેરે. મને ખૂબ જ સ્પર્શી જાય તેવા કાર્ડ્સ, પત્રો અને સમર્થન અને પ્રાર્થનાના ઇમેઇલ્સ (શીખ, મુસ્લિમ, કૅથલિક, યહૂદી, ચર્ચ ઑફ ઇંગ્લેન્ડ, વગેરે) પ્રાપ્ત થયા - તમામ સંપ્રદાયો સ્વાગત કરવામાં આવ્યું હતું! મારી પ્રિય ભત્રીજી, જાન, જે હાલમાં પાકિસ્તાનમાં રહે છે, તેણે મારી સાથે થોડા દિવસો વિતાવવા માટે ઘરે જવાની વ્યવસ્થા કરી અને ઘણો ભાવનાત્મક અને વ્યવહારુ ટેકો આપ્યો. મારા ખૂબ જ સારા મિત્રો ભેટો લઈને આવ્યા અને મારા પ્રિય મિત્ર, સેમ, ઘણાં બધાં આરોગ્યપ્રદ ખોરાકથી ભરપૂર આવ્યા - તે બધા અદ્ભુત અને અદ્ભુત હતા.

હું, કેન્દ્ર, મિત્રો મૌરીન (l) અને મૌરા (r) – જુડિથ અરીસામાં, ફોટોગ્રાફ લઈ રહ્યા છીએ – જૂન 2015

આગામી સ્કેન અને (આપત્તિજનક) બ્રોન્કોસ્કોપી પછી, બે અઠવાડિયા પછી પરિણામો માટે વધુ નિમણૂક કરવામાં આવી હતી. શસ્ત્રક્રિયા શક્ય છે કે કેમ તે શોધવાનું હતું - અને એક ખૂબ જ નજીકના મિત્ર, કોલીન, મારી સાથે હતા.

બીજો આંચકો - અન્ય નિદાન:

મને કન્સલ્ટન્ટનો પહેલો પ્રશ્ન હતો "શું તમે માળી છો?" - મેં જવાબ આપ્યો કે હા, હું ખૂબ જ હેવી-ડ્યુટી માળી હતો (મારા જુસ્સામાંથી એક). આગળનો પ્રશ્ન હતો "શું તમારી પાસે કમ્પોસ્ટર છે?" - મેં સમજાવ્યું કે મારી પાસે છે, પરંતુ હવે નથી. તેણે એ પણ પૂછ્યું કે શું મેં બ્રાઉન 'કોલીફ્લાવર' આકારના પ્લગને ઉધરસ ખાધી છે – હા! મારા મિત્ર અને હું સમજી શક્યા ન હતા કે આ પ્રશ્નો ક્યાં લઈ જાય છે - પરંતુ તેણે પછી સમજાવ્યું કે તેણે અને તેની ટીમે આ કેસની ચર્ચા કરી હતી અને વિચાર્યું હતું કે મને એલર્જીક બ્રોન્કો પલ્મોનરી એસ્પરગિલોસિસ (એબીપીએ) ના ક્લાસિક ચિહ્નો દેખાયા છે, જે એક દુર્લભ સ્થિતિ છે. બીજકણ પ્રત્યે એલર્જીક પ્રતિક્રિયા દ્વારા - જો કે આ ગાંઠના અગાઉના નિદાનમાં ઘટાડો કરતું નથી - ત્યાં બેવડી પેથોલોજી હોઈ શકે છે. શું તેજસ્વી, એસ મેડિકલ ડિટેક્ટીવ્સ! એ નોંધવું જરૂરી છે કે ફેફસામાં ABPA દ્વારા થતી 'કોપીકેટ ટ્યુમર' ગાંઠની જેમ જ ઈમેજ પર દેખાય છે.

મારે તાત્કાલિક રક્ત પરીક્ષણ કરાવવાનું હતું, મને ઉચ્ચ ડોઝની સ્ટીરોઈડ સારવાર અને વધુ એન્ટિબાયોટિક્સનું પ્રિસ્ક્રિપ્શન આપવામાં આવ્યું હતું - અને જ્યાં સુધી મને પરિણામો ન આવે ત્યાં સુધી દવા શરૂ ન કરવાની સલાહ આપવામાં આવી હતી. ABPA ની પુષ્ટિ સાથે, હું પછી મારા બાકીના જીવન માટે રોયલ ડર્બી હોસ્પિટલની સંભાળ હેઠળ રહીશ. હું અને મારો મિત્ર ઉત્સાહિત હતા - જો કે 'વૂડ્સની બહાર' ન હોવા છતાં - હવે ઘણી આશા હતી, આ તબક્કે પણ - પ્રાર્થનાની શક્તિ!

લોહી લેવામાં આવ્યું, પ્રિસ્ક્રિપ્શન દવાઓ હાથમાં - હું ઘરે પહોંચ્યો અને થોડા કલાકો પછી મારી ભત્રીજી આવી - ખુશ દિવસો! મારા કન્સલ્ટન્ટે મને તે દિવસે સાંજે ફોન કરીને કહ્યું કે મેં ABPA માટે સકારાત્મક પરીક્ષણ કર્યું છે, તે એટલા માટે કે તે "સ્કેલની બહાર" (5,000 કરતાં વધુ) અને 59 નું એસ્પરગિલસ વિશિષ્ટ IgE હતું, જે ગ્રેડ 5 સ્તર અને અત્યંત ઊંચું છે. મારે તાત્કાલિક સારવાર શરૂ કરવાની હતી. કારણ કે બ્રોન્કોસ્કોપી નિષ્ફળ ગઈ હતી (મારા પક્ષે - તે સમયે હજુ પણ તીવ્ર ચેપ હતો) આનું પુનરાવર્તન કરવું પડશે, કારણ કે બીજા છ અઠવાડિયા રાહ જોવી તે ખૂબ જોખમી હશે, આ વખતે કદાચ સામાન્ય એનેસ્થેટિક હેઠળ - જેમાં તેની પણ છે. જોખમો તેણે મને એ પણ યાદ અપાવ્યું કે આ તબક્કે મૂળ નિદાનમાં છૂટ આપી શકાતી નથી અને દવા લીધા પછી છ અઠવાડિયા પછી વધુ સ્કેન જરૂરી રહેશે.

લગભગ તરત જ દવાઓ શરૂ કરીને, મેં રાહત અનુભવવાનું શરૂ કર્યું અને થોડી ઊંઘ - સ્વર્ગનું સંચાલન કરવામાં સક્ષમ બન્યું! આગામી સ્કેન પહેલા મારી પાસે હજુ છ અઠવાડિયા બાકી હતા, તેથી આગળ જોવા માટે ખાસ વસ્તુઓનું આયોજન કર્યું - મિત્રો સાથે લંચ, હેરડ્રેસરની એપોઇન્ટમેન્ટ, હાથ તથા નખની સાજસંભાળ સત્રો અને સ્વિમિંગ અને જેકુઝી માટે મારા સ્થાનિક સ્પામાં ફરી જોડાયા - અને એક માળીની નોકરી કરી. મેં મારા રસોડાને ફરીથી મોડલ પણ બનાવ્યું હતું, કારણ કે મારે શારીરિક અને માનસિક બંને રીતે મારી જાતને વ્યસ્ત રાખવાની જરૂર હતી. આ બધા સમય દરમિયાન મને મારા ખૂબ સારા મિત્રો દ્વારા સારી રીતે ટેકો મળ્યો હતો અને જેમ જેમ સમય પસાર થતો ગયો અને હું સારવારને સારો પ્રતિસાદ આપતો દેખાતો હતો, ત્યારે હું વધુ આત્મવિશ્વાસ પામી રહ્યો હતો. આ સમય દરમિયાન મારા કન્સલ્ટન્ટનો ફોન આવ્યો કે, ટીમ સાથે ચર્ચા કરીને, તેઓએ મને બીજી બ્રોન્કોસ્કોપી કરાવવાનું નહીં, પણ આગામી સ્કેન સુધી રાહ જોવાનું નક્કી કર્યું છે, તેથી તેઓ પણ, દેખીતી રીતે, વધુ આત્મવિશ્વાસ અનુભવતા હતા. ઉપરાંત આ સમય દરમિયાન મેં ABPA પરની માહિતીનું સંશોધન કર્યું, શોધ્યું કે તેનો કોઈ ઈલાજ નથી, પરંતુ આશા છે કે, તેનું સંચાલન થઈ શકશે. સ્થિતિના વિવિધ પ્રકારો અને સ્તરો છે અને, જો સ્ટીરોઈડ સારવાર સફળ ન થઈ હોય, તો અન્ય દવાઓ ઉપલબ્ધ છે, પરંતુ તેનાથી પણ વધુ ગંભીર આડઅસર સાથે. બીજકણ વાયુજન્ય હોવાથી, તેમને સંપૂર્ણપણે ટાળવા માટે ખરેખર કોઈ નથી.

Aspergillus & Aspergillosis વેબસાઇટ:

“એસ્પરગિલોસિસ એ એસ્પરગિલસ ફૂગથી થતો ચેપ છે. એસ્પરગિલોસિસ મોટી સંખ્યામાં રોગોનું વર્ણન કરે છે જેમાં ચેપ અને ફૂગની વૃદ્ધિ તેમજ એલર્જીક પ્રતિક્રિયાઓ બંનેનો સમાવેશ થાય છે. એસ્પરગિલોસિસ માનવ અને પ્રાણીઓ બંનેમાં વિવિધ અવયવોમાં થઈ શકે છે. ચેપની સૌથી સામાન્ય જગ્યાઓ શ્વસન ઉપકરણ (ફેફસાં, સાઇનસ) છે અને આ ચેપ આ હોઈ શકે છે:

આક્રમક (દા.ત. આક્રમક પલ્મોનરી એસ્પરગિલોસિસ – IPA)

બિન-આક્રમક (દા.ત. એલર્જીક પલ્મોનરી એસ્પરગિલોસિસ – ABPA)

ક્રોનિક પલ્મોનરી અને એસ્પરગિલોમા (દા.ત. ક્રોનિક કેવિટરી, અર્ધ-આક્રમક)

ફંગલ સેન્સિટાઇઝેશન (SAFS) સાથે ગંભીર અસ્થમા”

હું હવે મારા ફેફસામાં પીડા વિના શ્વાસ લઈ શકતો હતો અને મને ઘરઘર કે ખાંસી ન હતી અને હું સૂઈ રહ્યો હતો, તેમ છતાં હું ખૂબ થાકી ગયો હતો, કેટલીકવાર થાકના તબક્કે. છ અઠવાડિયા પછી, મેં આગળનું સ્કેન કર્યું અને પછી, પરિણામો માટે એપોઇન્ટમેન્ટની રાહ જોતી વખતે, આટલું હકારાત્મક રહેવામાં મુશ્કેલી અનુભવાઈ - કેટલીકવાર શંકાઓ ઉભી થઈ.

કોલીન અને હું પરિણામો માટે સાથે ગયા હતા (જેમ કે તે બધી એપોઇન્ટમેન્ટમાં મારી સાથે હોય છે). કન્સલ્ટન્ટે ખુશીથી અમને સલાહ આપી તે પહેલાં અમારી પાસે કન્સલ્ટિંગ રૂમમાં બેસી જવાનો સમય ન હતો "ફક્ત સારા સમાચાર છે!" નવીનતમ સ્કેન દર્શાવે છે કે 'કોપીકેટ ગાંઠ' અદૃશ્ય થઈ ગઈ હતી, જેમાં માત્ર ન્યૂનતમ ડાઘ હતા. તેથી – હું હવે મરી રહ્યો નથી (તત્કાલિક ભવિષ્યમાં નહીં, કોઈપણ રીતે)! મારે રિડ્યુસિંગ રેજીમ પર સારવાર ચાલુ રાખવાની હતી, જે મેં કુલ છ મહિના માટે કરી હતી, છ-સાપ્તાહિક IgE સ્તરની તપાસો અને પરામર્શ સાથે. આને પગલે, હવે હું દિવસમાં બે વાર શ્વાસમાં લેવાયેલા સ્ટેરોઇડ્સ (ક્લેનિલ મોડ્યુલાઇટ) લઉં છું. સારવાર માટે આટલો સારો પ્રતિસાદ આપ્યા પછી, તે પછી નિર્ણય લેવામાં આવ્યો કે આને ત્રણ-માસિક નિમણૂંકો સુધી ઘટાડી શકાય છે. શક્ય છે કે હું આગળના તબક્કામાં પ્રગતિ કરી શકું, ક્રોનિક એસ્પરગિલોસિસ, પરંતુ ત્યાં કોઈ ચોક્કસ પૂર્વસૂચન જણાતું નથી - માત્ર "રાહ જુઓ અને જુઓ" નો અભિગમ.

હાલમાં હું કહીશ કે મારો શ્વાસ દાયકાઓથી શ્રેષ્ઠ છે અને મારા છેલ્લા પરામર્શમાં એવું સૂચવવામાં આવ્યું હતું કે રેસ્પિરેટરી ક્લિનિક મારા માટે સૌથી યોગ્ય સ્થળ ન હોઈ શકે, અને એલર્જી દ્વારા જોવામાં આવે તે મારા માટે વધુ સારું હોઈ શકે છે. વિશેષજ્ઞ.

ABPA સાથે રહેવું:

મને ઘરના છોડની મંજૂરી નથી અને સદનસીબે, મારા ગ્રાઉન્ડ ફ્લોર પર કાર્પેટ નથી, તેથી હું તેને ધૂળ / જીવાત મુક્ત રાખવા સક્ષમ છું. આ એક રોગપ્રતિકારક-ઉણપનો રોગ હોવાથી, હું દરરોજ વિટામિન સી લઉં છું, હવે મારામાં વિટામિન ડીની ગંભીર ઉણપ છે, તેથી તેને પૂરક તરીકે લો, અને થાક/થાકનો સામનો કરવા માટે, મેં વિટામિન B100 લેવાનું શરૂ કર્યું છે. મારી પાસે અન્ય 'વિચિત્ર' લક્ષણો છે, જે હું ક્યારેય જાણતો નથી કે આ રોગ સાથે સંબંધિત છે કે નહીં, પરંતુ હું માનું છું કે ચોક્કસ બિમારીવાળા દરેકને આનો અનુભવ થાય છે. હું હાલમાં માફીમાં છું, પરંતુ જો કોઈ બગાડ થાય, તો મારી સર્જરી માટે તરત જ ડર્બી હોસ્પિટલનો સંપર્ક કરવો છે. મને ઘણીવાર કહેવામાં આવે છે કે હું કેટલો સારો દેખાવું છું (જ્યારે હું મારા સ્વાસ્થ્યની દ્રષ્ટિએ સૌથી ખરાબ હતો ત્યારે પણ), જે મને સારું લાગે છે, પરંતુ મને લાગે છે કે તે યાદ રાખવું મહત્વપૂર્ણ છે કે સારું દેખાવું, સારા હોવા સમાન નથી! સ્ટીરોઈડ ટ્રીટમેન્ટને લીધે મારું વજન દોઢથી વધુ પથરી વધી ગયું છે, જે ઓછું કરવું સહેલું નથી, પણ હું સ્વિમિંગ કરીને હળવી કસરત કરું છું. હું નિવૃત્ત થયો છું, પરંતુ જે એજન્સી સાથે હું નોટિંગહામમાં નોકરી કરતો હતો તેની સાથે અને ડર્બીની બીજી ચેરિટી સાથે મારું સ્વૈચ્છિક કાર્ય ચાલુ રાખું છું (જોકે મારી જાતને આગળ વધારવાની જરૂર જણાય છે) – મને વ્યસ્ત રાખે છે, હું તેનો સંપૂર્ણ આનંદ માણું છું – અને તે મારું મન રાખે છે મારી પોતાની ચિંતાઓથી દૂર!

મારો બગીચો – બાગકામ કરતી વખતે મારે HEPA ફિલ્ટર માસ્ક પહેરવું પડશે – પરંતુ કોઈપણ રીતે ઊર્જા નથી!

હું એસ્પરગિલોસિસ સપોર્ટ ગ્રૂપમાં જોડાયો છું, જે વાયથેનશાવે હોસ્પિટલ (યુએચએસએમ) માન્ચેસ્ટર ખાતે નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટરની દર્દી સહાયક સેવાઓનો એક ભાગ છે અને એસ્પરગિલોસિસ સંશોધન અને સારવાર સાથે સંકળાયેલા ઘણા ક્ષેત્રોના નિષ્ણાતો સુધી સીધો પ્રવેશ ધરાવે છે અને જે ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. સ્થિતિ વિશે માહિતીપ્રદ અને માન્ચેસ્ટર હોસ્પિટલમાં માસિક બેઠકો પૂરી પાડે છે. અન્ય એક સભ્ય, સ્ટુઅર્ટ આર્મસ્ટ્રોંગ, જે જાગૃતિ લાવવા આતુર છે, તેમણે 15 ફેબ્રુઆરી 2016ના રોજ ડેઈલી મેઈલમાં તેમની વાર્તા આપી હતી. 

વધુ વાંચો: www.dailymail.co.uk/health/

હું માનું છું કે આ ગંભીર રોગ વિશે જાગરૂકતા કેળવવી મહત્વપૂર્ણ છે, ખાસ કરીને GP માં, કારણ કે સામાન્ય રક્ત પરીક્ષણ નિદાનની પુષ્ટિ કરી શકે છે અને સારવાર વહેલી શરૂ થઈ શકે છે. જો સારવાર ન કરવામાં આવે તો, તે ફેફસાંને ગંભીર અને સંભવિત ઘાતક નુકસાન પહોંચાડી શકે છે. અન્ય સભ્ય ઊનથી ભરેલા ગાદલા અને ડ્યુવેટ્સનું 'પરીક્ષણ' કરી રહ્યા છે, કારણ કે દેખીતી રીતે, ઘરના જીવાતને ઊન ગમતું નથી - એવું લાગે છે કે તે યોગ્ય રોકાણ હોઈ શકે છે!

હું બચી ગયો …. એક કાળજી રાખનાર જીપીનો આભાર કે જેમણે તપાસનો નિર્ણય લીધો, રોયલ ડર્બી હોસ્પિટલની અદ્ભુત ટીમ, મારા ખૂબ જ પ્રિય મિત્રોનો ટેકો, કેટલાક ખૂબ જ પ્રભાવશાળી વાલી એન્જલ્સ અને એવી આંતરિક શક્તિ કે જેના વિશે હું જાણતો ન હતો કે મારી પાસે છે! મારું નવું સૂત્ર: "તમે ફક્ત બે વાર જીવો છો ...."

મોટાભાગે હું મારા દૃષ્ટિકોણમાં સકારાત્મક રહું છું પરંતુ, કેટલીકવાર, થોડા 'ડાઉન' થવાનો ભોગ બની જઉં છું - હંમેશા યાદ રાખવું કે કોઈની પાસે સંપૂર્ણ સ્વાસ્થ્ય નથી અને મોટાભાગના લોકોને અમુક પ્રકારની બીમારી હોય છે જેનો સામનો કરવો પડે છે. હું હંમેશા મારી જાતને યાદ કરાવું છું કે ઓછામાં ઓછું મારી પાસે હવે નિદાન છે (મૂળ કરતાં વધુ સારું) અને રોયલ ડર્બી હોસ્પિટલના કન્સલ્ટન્ટ્સની તેજસ્વી ટીમ કરતાં વધુ સુરક્ષિત હાથમાં ન હોઈ શકે.

ફેબ્રુઆરી 2016