એસ્પરગિલોસિસ પેશન્ટ અને કેરર સપોર્ટ

NHS નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર દ્વારા પ્રદાન કરવામાં આવે છે

ઓગસ્ટ 2017માં દર્દીઓ અને સંભાળ રાખનારાઓની મીટિંગ
GAtherton દ્વારા
તારીખસ્પીકરશીર્ષકસમય શરૂ થાય છેસમયગાળો
ઓગસ્ટ 2017આઝાદ અઝીઝABPA અને SAFS ની સારવાર માટે રચાયેલ દવાનું પરીક્ષણ કરવા માટે એક નવી ક્લિનિકલ ટ્રાયલ0'00'00 સેકન્ડ1'29'30 સેકન્ડ
દર્દી નીલPEG ફીડિંગ ટ્યુબ ફીટ કરવી અને તેનો ઉપયોગ અને જાળવણી કેટલી સરળ છે
ગ્રેહામ આથર્ટનની આગેવાની હેઠળમીટિંગ જુઓ

અમારા ક્લિનિક્સમાં હાજરી આપનારા લોકોમાંના ઘણાને એસ્પરગિલોસિસના એલર્જીક સ્વરૂપો છે, ઉદાહરણ તરીકે એલર્જિક બ્રોન્કોપલ્મોનરી એસ્પરગિલોસિસ (ABPA). ABPA એ લોહીમાં IgE ના ઉચ્ચ સ્તરો દ્વારા વર્ગીકૃત થયેલ છે જે ઘણા એલર્જીક લક્ષણોનું કારણ બને છે જેની સાથે જીવવું ખૂબ મુશ્કેલ છે. ABPA દર્દીઓના લોહીમાં IgE નું પ્રમાણ ઘટાડવા અને આ રીતે લક્ષણો ઘટાડવા માટે સ્ટીરોઈડ દવા (દા.ત. પ્રિડનીસોલોન) સાથેની સારવારનો ઉપયોગ દાયકાઓથી કરવામાં આવે છે, પરંતુ જેમણે સ્ટેરોઈડ્સ લીધા છે તેઓ જાણતા હશે કે તે દવાઓની ઘણી અપ્રિય આડઅસર પણ હોય છે. વજન વધવું, હાઈ બ્લડ પ્રેશર, ઉઝરડા, અસ્પષ્ટ દ્રષ્ટિ અને ઘણું બધું (જુઓ NHS કોર્ટીકોસ્ટેરોઇડ માહિતી )

સદભાગ્યે ડોકટરોએ IgE સ્તર અને સ્ટીરોઈડની માત્રા બંનેમાં ઘટાડો કરવાના માર્ગો શોધવાનું શરૂ કર્યું છે. ABPA ધરાવતા અમારા ઘણા દર્દીઓને ફૂગપ્રતિરોધી દવા આપવામાં આવશે જે સામાન્ય રીતે IgE ને ઘટાડશે અને પછી તમારા ડોકટરોની મદદથી સ્ટીરોઈડની માત્રા ધીમે ધીમે ઘટાડવાની મંજૂરી આપશે.

કેટલાક સમયથી Xolair તરીકે ઓળખાતી દવાનું ઇન્જેક્શન લેવાનું પણ શક્ય બન્યું છે અને તે ખૂબ જ અસરકારક રીતે IgE સ્તરને ઘટાડી શકે છે, જો કે તેનો ઉપયોગ ABPA ની સારવાર માટે થતો નથી કારણ કે તે ખરેખર ગંભીર અસ્થમાની સારવાર માટે રચાયેલ છે. Xolair કેટલીકવાર દર્દીઓની રોગપ્રતિકારક શક્તિને થોડું વધારે દબાવી શકે છે અને વધુ વારંવાર ફેફસામાં ચેપનું કારણ બને છે અને ઘણા દર્દીઓ માટે જેનું સંચાલન કરવું મુશ્કેલ છે.

ખુશીની વાત એ છે કે વિકાસમાં નવી દવાઓ છે જે Xolair જેવી જ રીતે કામ કરે છે તેથી સ્ટેરોઇડ્સની જરૂરિયાત ઘટાડશે પરંતુ આ નવી દવાઓ ખાસ કરીને ફૂગના ચેપને કારણે થતા IgEને ધ્યાનમાં રાખીને બનાવવામાં આવી છે. પરિણામે તેઓ એબીપીએ અથવા ગંભીર અસ્થમાની સારવાર માટે વધુ સારી રીતે અનુકૂળ હોવા જોઈએ ફંગલ સેન્સિટાઇઝેશન (SAFS) સાથે કારણ કે બંને ફંગલ ચેપની પ્રતિક્રિયાને કારણે થાય છે. એસ્પરગિલસ. નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર એ આ નવી દવાઓના અજમાયશમાં ભાગ લેતા કેન્દ્રો પૈકીનું એક છે અને અજમાયશ માટે યોગ્ય ઉમેદવારોનો ક્લિનિકમાં સંપર્ક કરવામાં આવશે, અથવા જો તમને વધુ માહિતી જોઈતી હોય તો અહીં અમારા ક્લિનિકલ ટ્રાયલ મેનેજરનો સંપર્ક કરો. azad.aziz@manchester.ac.uk. આઝાદે અમારી નવીનતમ પેશન્ટ મીટિંગમાં (4 ઓગસ્ટ શુક્રવારth) જેથી તમે રેકોર્ડિંગ પણ સાંભળી શકો (નીચેની લિંક જુઓ).

એસ્પરગિલોસિસના દર્દી નીલે એ જ મીટિંગમાં તમારા સામાન્ય આહારને પૂરક બનાવવા માટે ફીડિંગ ટ્યુબ (PEG) ફીટ રાખવાના ફાયદાઓ પર એક તેજસ્વી વાર્તાલાપ આપ્યો. આનો ઉપયોગ ત્યારે થાય છે જ્યારે કોઈ દર્દી વજન ઉતારવામાં અસમર્થ હોય અને તે ખૂબ જ પાતળું હોય અથવા વજન ઘટતું હોય. નીલે તેના PEGને આભારી થોડા મહિનામાં 13 પાઉન્ડનું વજન વધાર્યું છે અને એવી કોઈ પણ વ્યક્તિને ભારપૂર્વક ભલામણ કરે છે કે જેને ફીડિંગ ટ્યુબ ધરાવવાનું વિચારવામાં આવે તો કોઈ શંકા વિના આગળ વધે. આભાર નીલ!