ઠીક છે - તેથી, બ્લોગિંગનો આ મારો પ્રથમ પ્રયાસ છે! એબીપીએ સાથેના મારા પોતાના અનુભવો અને પ્રગતિની જાણ કરવી અને આ સ્થિતિ અને અન્ય પ્રકારના એસ્પરગિલોસિસના અન્ય પીડિતોના હિસાબ/મંતવ્યો લાવવા માટે કદાચ શ્રેષ્ઠ રહેશે. પછીના બે દર્દીઓ અને સંભાળ રાખનારાઓ માટે એસ્પરગિલોસિસ સપોર્ટ ગ્રુપમાંથી મેળવવામાં આવશે - nacpatients.org.uk

ટૉકહેલ્થ (માત્ર એસ્પરગિલોસિસ વેબસાઇટને બદલે) 'મારી વાર્તા' મોકલવાનું મારું કારણ એવા કમનસીબ લોકો સુધી પહોંચવાનો પ્રયાસ હતો કે જેમનું હજુ નિદાન થયું નથી અને અલબત્ત GP, વ્યક્તિગત રીતે હું વીસથી વીસ માટે આ લક્ષણોનો ભોગ બન્યો છું. -પાંચ વર્ષ (જો મારું આખું જીવન નહીં!). હું જૂથના અન્ય લોકોને પણ જાણું છું જેમને સમાન અનુભવો થયા છે. તેથી, આ વધુ તક મેળવીને હું ખરેખર ખુશ છું. આ સ્થિતિને 'દુર્લભ' તરીકે ઓળખવામાં આવે છે અને હું તે અંગે વિવાદ કરતો નથી, પરંતુ મારા પોતાના અને અન્યના અનુભવના આધારે, હું માનું છું કે તે ઓછી દુર્લભ અને તેના બદલે - ઓછા નિદાન થઈ શકે છે. જ્યારે મેં લક્ષણોનું વર્ણન 'ફલૂ જેવા, સતત ઉધરસ વગેરે સાથે, પ્રતિબિંબ પર કર્યું, ત્યારે તે કંઈક અંશે ઓછું અનુમાનિત એકાઉન્ટ હતું, ખાસ કરીને પછીના વર્ષોમાં, કારણ કે મારા ફેફસામાં ફૂગનો દડો સતત વધતો ગયો. ઈન્ફલ્યુએન્ઝા, બ્રોન્કાઈટિસ, પ્યુરીસી અને ન્યુમોનિયાનો અનુભવ કર્યા પછી (આ સ્થિતિએ મને દરેક સંભવિત વાયરસ માટે 'ખુલ્લો' રાખ્યો હતો), મારા અનુભવમાં, અસરો આ કોઈપણ/બધા કરતાં ઘણી ખરાબ છે.

હું તને જોતો રહીશ...          

મારા નિદાનની પુષ્ટિ થવા પર, અને ABPA માટે કોઈ ઈલાજ ન હોવાથી, મને સલાહ આપવામાં આવી હતી કે મારા બાકીના જીવન માટે રોયલ ડર્બી હોસ્પિટલ દ્વારા મારી સતત દેખરેખ રાખવામાં આવશે - આ યોજના છ-સાપ્તાહિક પરામર્શ માટે છે. સ્ટીરોઈડ સારવારના છ મહિના માટે ખરેખર સારો પ્રતિસાદ આપવા માટે હું ખૂબ જ ભાગ્યશાળી હતો કારણ કે, જો આવું ન થયું હોત, તો મારે અન્ય એન્ટિ-ફંગલ દવાઓ લેવી પડી હોત, જે દેખીતી રીતે, તેનાથી પણ વધુ ગંભીર આડઅસરો ધરાવે છે. હું ફરીથી ખૂબ ભાગ્યશાળી હતો કે હું કોઈપણ પ્રતિકૂળ અસરો વિના દવાઓને 'ટેપર ઓફ' કરી શક્યો, અને હવે દરરોજ બે વાર ઇન્હેલર દ્વારા સ્ટેરોઇડ્સ લઉં છું. સલાહકારો પણ એટલા જ ખુશ હતા અને મારી દેખરેખ ત્રણ-માસિક મુલાકાતો સુધી ઘટાડી દેવામાં આવી હતી. એક એપોઇન્ટમેન્ટ સવારે 9.00 વાગ્યા માટે લેવામાં આવી હતી (સંકળાયેલ અંતરને કારણે મારા માટે અશક્ય), મારી ફોલો-અપ એપોઇન્ટમેન્ટ છ મહિના સુધી વિલંબિત હતી. 

મે મહિનામાં મારી છેલ્લી પરામર્શ વખતે, ફરીથી તેઓ પ્રગતિથી ખૂબ જ ખુશ હતા, કારણ કે હું અત્યાર સુધીમાં છ મહિનાથી સ્ટીરોઈડ ટેબ્લેટ બંધ કરી ચૂક્યો હતો - એટલું બધું, કે એવું સૂચવવામાં આવ્યું કે મને કાં તો રજા આપવામાં આવી શકે અથવા વાર્ષિક ચેક-અપ કરાવી શકાય. દેખીતી રીતે, મને આનંદ થયો કે મેં એટલું સારું કર્યું કે ડિસ્ચાર્જ ગણી શકાય, પરંતુ આનંદ ખૂબ જ ઝડપથી સંપૂર્ણ ગભરાટમાં ફેરવાઈ ગયો, કારણ કે રોયલ ડર્બી મારી 'લાઇફ-લાઇન' રહી છે/છે અને મને ટીમમાં સંપૂર્ણ વિશ્વાસ છે. - તેથી, વાર્ષિક ચેક-અપ્સ તે છે - જો હું સારું કરવાનું ચાલુ રાખું. જીવનભર દેખરેખથી લઈને એક વર્ષમાં ડિસ્ચાર્જના સૂચન સુધી? જો મારી સ્થિતિ વધુ બગડતી હોય, તો મારી સર્જરી કરાવવાનો અને તેમના માટે હોસ્પિટલનો સંપર્ક કરવાનો એકમાત્ર વિકલ્પ છે. તપાસની માંગણી કરનાર જીપી અઠવાડિયામાં માત્ર અડધા દિવસ કામ કરે છે, તેથી જો હું તેના કરારના કલાકોની બહાર બીમાર પડું તો મને લાગે છે કે હું ખૂબ જ સંવેદનશીલ સ્થિતિમાં હોઈશ.

જેમ હું તેને સમજું છું, એવું લાગે છે કે દવાએ બીજકણ પ્રત્યેની મારી એલર્જીક અતિશય પ્રતિક્રિયાને 'મૂક' કરી દીધી છે અને શ્વાસમાં લીધેલા સ્ટેરોઇડ્સ મારા વાયુમાર્ગને ખુલ્લા રાખે છે. તેથી, હું આશા રાખું છું કે મારી પાસે બે થી ત્રણ વર્ષ માફી હશે, કોઈપણ વાયરસના સંક્રમણમાં નિષ્ફળતા. અલબત્ત, ત્યાં કોઈ ગેરેંટી નથી અને આપણે બધા અલગ છીએ

તમે લીધેલ દરેક પગલું….     

અગાઉના 'બાઉટ્સ'ને અનુસરીને, મેં હંમેશા 'બાઉન્સ બેક' કર્યું હતું (કદાચ 'બાઉન્સ' નહોતું, પરંતુ આખરે 'મારા સામાન્ય' પર પાછું ફર્યું હતું) - આ વખતે હું નથી. મેં મારા થાક/થાકના લક્ષણો (ખાસ કરીને ઓછામાં ઓછા શ્રમને અનુસરતા) અને કોઈપણ અંતર ચાલવામાં મુશ્કેલી (પગ મૃત વજન જેવા લાગે છે) અંગે ઘણી વખત જાણ કરી છે, પરંતુ મને સલાહ આપવામાં આવી છે કે તે શંકાસ્પદ છે કે આ ABPA સાથે સંબંધિત છે, અને તે છે. મને જીપી જોવાનું સૂચન કર્યું. મારી પાસે નીચે પડી જવાની ત્રણ ઘટનાઓ પણ બની છે (ટ્રપિંગ અથવા બેહોશ નહીં) માત્ર એટલી નબળી છે કે હું પડી ગયો છું. સંભવતઃ મારા અનુભવોને કારણે, મને ડર છે કે મને તેનું નામ જણાવવામાં આવશે પરંતુ ફરીથી કોઈ ઈલાજ નથી, તેથી તે દરમિયાન, યોગ્યતાના હિતમાં, મેં તેનું નામ જાતે રાખ્યું છે – ફોલિંગ ડાઉન સિન્ડ્રોમ (FDS)! મારા બધા વિચિત્ર લક્ષણોની જેમ, તે કોઈપણ સમયે પ્રહાર કરી શકે છે, તેથી મને વસ્તુઓનું આયોજન કરવું મુશ્કેલ થઈ રહ્યું છે, કારણ કે તે માત્ર કેટલાક સારા દિવસો નથી, કેટલાક ખરાબ છે – તે મિનિટોમાં બદલાઈ જાય છે!

તમે કરો છો તે દરેક ચાલ…               

મારો સૌથી તાજેતરનો પતન બેડરૂમમાં હતો, જ્યારે હું પડવા લાગ્યો અને, બેડ પર નરમ ઉતરવાના ગેરમાર્ગે દોરવાના પ્રયાસમાં, એક સ્ટર્લિંગ પિરોએટ (કમનસીબે શરીરના માત્ર ઉપરના અડધા ભાગ સાથે) ટેલિવિઝન ટેબલ સાથે અથડાયું, ટેલિવિઝન લગભગ બારીમાંથી ગયો અને – હું ફર્શ પર પડ્યો! જો તે 'વાઈરલ' થયું હોત તો કદાચ મેં નસીબ બનાવ્યું હોત! તેથી - મારા ઉપરના જમણા હાથ પર મોટા ઉઝરડા અને બીજા દિવસે, મને સમજાયું કે હાફ-પીરોએટને કારણે પીઠમાં ઈજા થઈ હતી, ચાલવામાં મુશ્કેલી વધી રહી હતી. તેથી હવે હું જ્યારે બહાર હોઉં ત્યારે ફોલ્ડ-અપ વૉકિંગ સ્ટીક લઉં છું, જો હું નબળાઈ અનુભવું છું અને ત્યાં બેસવા કે ઝૂકવા માટે ક્યાંય નથી, અને ખરેખર તેનો તાજેતરમાં બે વાર ઉપયોગ કર્યો છે. તેની લોકો પર આવી સકારાત્મક અસર પડી હતી (ઊભા તરત મને બેસવા દેવા માટે, વગેરે) કે અમે નક્કી કર્યું છે કે તે ચાલવાની લાકડી નથી, પરંતુ જાદુઈ લાકડી છે!!

ઓહ તમે જોઈ શકતા નથી – હું મારી સાથે છું….

સપોર્ટ ગ્રૂપના તમામ સભ્યોમાં લક્ષણો અને તેથી, સારવારના સ્તરો ખૂબ જ અલગ હોય છે. જો કે, કેટલાક અનુભવો અને જ્ઞાનની વહેંચણીમાં ખૂબ જ ઉદાર છે, અને મેં ઘરના જીવાત ઉન માટે આંશિક ન હોવા અંગે, નવા પલંગ (ગાદલું હાફ વૂલ), ઊનના ડ્યુવેટ અને 'એન્ટી-એલર્જી' ગાદલામાં રોકાણ કરવા અંગેની ખૂબ જ ઉપયોગી માહિતી પર કામ કર્યું – ખાતરી નથી કે તેમને 'એન્ટી-એલર્જી' કેવી રીતે કહી શકાય, કારણ કે ઉત્પાદકો અમારા વિશે જાણતા નથી! બધું સારું છે - મારી ઊંઘ ઘણી સારી છે અને હું સિંગલ છું ખુશ થવાનું મારી પાસે બીજું કારણ છે, કારણ કે કેટલાક ભાગીદારો છે જેઓએ ઉલ્લેખ કર્યો છે કે તેઓ નિશાચર ખલેલને કારણે અલગથી સૂવે છે કારણ કે આ સ્થિતિ સર્જાય છે!

ચર્ચાની બીજી આઇટમ કે જેની સાથે મેં સંબંધ રાખ્યો હતો તેનો ઉલ્લેખ હતો કે આપણે કેવી રીતે જોવામાં આવે છે, જે મારા માટે પણ થોડી ચિંતાનો વિષય છે - મને લાગે છે કે 'મારી વાર્તા' પ્રસારિત થવાથી સંભવતઃ મદદ મળી છે. અલબત્ત, હું એવી અપેક્ષા રાખતો નથી કે દરેક વ્યક્તિ મારી વિચિત્ર સ્થિતિને સમજે, કારણ કે મને મારી જાતને થોડી મુશ્કેલી છે!

હું હજી પણ મારાથી બને તેટલું બાગકામ કરવાનું ટાળું છું - અને ઘણીવાર મિત્રો દ્વારા કહેવામાં આવે છે કે મારે બગીચો ન કરવો જોઈએ (ખાતરી માટે, ખલેલવાળી માટી, સડેલા પાંદડા, ખાતર અને ઘાટ અથવા ધૂળવાળી જગ્યાઓ, ઉદાહરણ તરીકે, લંડન અંડરગ્રાઉન્ડ , બિલ્ડીંગ સાઇટ્સ વગેરે ચોક્કસપણે ટાળી શકાય છે) - પરંતુ મને લાગે છે કે તેઓ જે મેળવી શકતા નથી તે હકીકત એ છે કે બીજકણ વાયુજન્ય હોય છે, તેથી તેમને સંપૂર્ણપણે ટાળવાનું કોઈ નથી - તે છે દરેક શ્વાસ હું લઉં છું!